CENTRE HOSPITALIER DE VALENCE Partage d’expérience: l’Education thérapeutique du Patient atteint de rhumatisme inflammatoire chronique

Naissance de l’ETP en rhumatologie au CH Valence Les premières journées d’INFORMATION collective pluridisciplinaire sur la POLYARTHRITE RHUMATOIDE ont eu lieu en février 1998 dans le service avec intervention de kinésithérapeute,ergothérapeute, diététicienne, assistante sociale, podologue, médecins, infirmière, aide-soignante. Ces dernières avaient surtout un rôle d’animation et de coordination. L’IDE en charge de cette journée ayant fait une formation sur l’éducation thérapeutique a permis de la faire évoluer vers une journée d’EDUCATION en COMMENT?

Comment sommes-nous passé de l’information à l’éducation En établissant un diagnostic éducatif, Permettant d’orienter les temps d’éducation collective En développant les temps individuels En évaluant les acquis de cette journée Les intervenants ont ainsi développé une vraie action éducative : partir du ressenti du patient sur sa maladie chronique, de ses connaissances, repérer sa motivation, pour le faire évoluer sur des objectifs précis et le rendre plus autonome

Organisation du secteur d’éducation Rhumatologie Quatre IDE formées à l’ETP ayant au minimum 40 heures de formation se relaient sur ce secteur d’éducation. Ce sont elles qui font le diagnostic éducatif et proposent les interventions des autres professionnels. Les médecins libéraux sont tenus au courant des conclusions. Interventions éducatives réalisées à la demande des rhumatologues du service ou libéraux. Les patients bénéficient d’éducation surtout en hospitalisation mais aussi en externe selon un programme différent selon les cas (137 en 2011).

Le Programme d’Education Thérapeutique en Rhumatologie  Afin de structurer les actions éducatives en rhumatologie, un programme d’ETP basé sur les recommandations de la HAS a été élaboré en 2009 et aggréé par l’ARS en  Le programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux patients, quels que soient leur âge et le stade d’évolution de la maladie, atteints de Rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC): - Polyarthrite Rhumatoïde - Spondylarthrite Ankylosante - Rhumatisme Psoriasique  Pour mettre en œuvre le programme, un dossier éducatif est ouvert pour chaque patient. Il a été constitué par l’équipe éducative. Il permet le suivi éducatif du patient et la transmission des informations au sein de l’équipe pluridisciplinaire.

L’équipe pluridisciplinaire Médecins rhumatologues Infirmiers Kinésithérapeutes (sollicités sur demande) Ergothérapeutes (sollicités sur demande) Diététiciennes (sollicitées sur demande) Podologue (sollicitée sur demande) Psychologues (sollicitées sur demande) Assistante sociale (sollicitée sur demande)

Les buts du programme d’ETP 1. Identifier les besoins des patients 2. Développer les compétences en auto soins du patient 3. Sélectionner les actions éducatives 4. Evaluer les compétences acquises par le patient

Nous établissons un diagnostic éducatif suite à un entretien individuel initial. Pour cela nous avons créé un guide, adapté aux spécificités des RIC. Nous consacrons environ 45 mn à 1 heure pour cette première étape. 1- Identifier les besoins des patients

Le guide d’entretien Il explore les différentes dimensions du diagnostic éducatif: Dimension biomédicale de la maladie (gravité/ancienneté de la maladie, problèmes de santé annexes…) Dimension socio-professionnelle (profession, activités, loisirs, environnement social et familial, vie quotidienne…) Dimension cognitive (connaissances sur la maladie et sur les traitements, croyances et représentations…) Dimension psychoaffective (Attitudes, stade d’acceptation de la maladie, réactions face à une crise, situations de stress…) Il prend en compte les projets de vie du patient. Il permet d’évaluer les savoir-faire du patient, d’identifier les facteurs favorisant ou limitant l’apprentissage, et de formuler un diagnostic éducatif.

2- Développer les compétences en auto soins du patient A la fin de l’entretien initial, le diagnostic éducatif nous permet de fixer des objectifs éducatifs en accord avec le patient. Pour cela nous avons élaboré une liste à cocher des objectifs les plus couramment utilisés. Cette liste est intégrée dans le dossier éducatif. Elle nous permet par la suite d’évaluer les acquis.

Les objectifs éducatifs Compétences à acquérir ou à mobiliser telles que:  Compétences d’auto soin - Soulager sa douleur - Prévenir des complications évitables - Ajuster le traitement médicamenteux et la diététique - Réaliser une auto-injection …..  Compétences d’adaptation - Aménager un mode de vie et un environnement favorable à sa santé (activité physique, gestion du stress, aménagement de l’habitat) - Utiliser les ressources du système de soin (ou, quand consulter, qui appeler, ou trouver des infos utiles) - Se fixer des buts à atteindre et faire des choix.

3- Sélectionner les actions éducatives  En Hospitalisation - Réalisation de 1 à 2 Séances éducatives individuelles (SEI) dans la semaine (axées sur les objectifs éducatifs à atteindre). - Initialisation de séances de kiné si nécessaire (après demande au rhumatologue). - Information sur les biothérapies et éducation aux auto-injections si besoin. - Proposition de participation ultérieure à une des Journées d’éducation à la PR ou à la SA organisée dans le service. - Réalisation de séances de suivi approfondi à l’occasion des ré hospitalisations des patients (reprise du dossier éducatif). Outils :différentes brochures d’associations ou de laboratoire, vidéo, matériel de démonstration pour injections.

3- Sélectionner les actions éducatives En ambulatoire: - Inscription au programme éducatif et suivi éducatif de tous les nouveaux patients débutant une biothérapie - Organisation des Journées d’éducation à la PR et à la SA - Éducation aux auto injections d’anti-TNF alpha

4-Evaluer les compétences acquises par le patient Au cours ou à la fin de chaque séance d’ETP Lors de séances de suivi approfondi (reprise du dossier éducatif au cours de ré hospitalisations ) Par téléphone (pour les patients qui ont bénéficié d’une séance d’éducation pour leur première injection sous-cutanée d’anti-TNF alpha) La vérification des acquis se fait par des questions orales. (Nous demandons de citer, d’énumérer, d’expliquer des éléments.) Puis nous qualifions les objectifs d’Acquis ou Non Acquis sur la liste d’objectifs éducatifs qui sert aussi de grille d’évaluation. Ces évaluations permettent ensuite d’effectuer des réajustements et/ou la réactualisation du diagnostic éducatif.

Le dossier éducatif Il fait partie du dossier infirmier et contient: Un guide d’entretien Une liste d’objectifs éducatifs Une grille d’évaluation des objectifs Une grille d’évaluation gestuelle (auto injections) Une fiche de transmissions (synthèse des séances d’éducation).

Les Journées d’Éducation à la SPONDYLARTHHITE ANKYLOSANTE Crées en 2011 en collaboration avec le centre de rééducation de St Vallier Réalisation de 3 x 2 journées par an Inscription de 4 patients maximum Organisation et coordination de cette journée par une IDE d’éducation Réalisation d’un entretien éducatif préalable (dans le mois précédent) permettant de cibler les objectifs éducatifs et les attentes de chaque patient, et évaluation des connaissances initiales à l’aide d’un QCM (au bureau d’éducation ou par téléphone) Les intervenants: -Rhumatologue -Pharmacienne - Ergothérapeute - Kinésithérapeute - Infirmière - Diététicienne - Psychomotricienne - Psychologue (sur demande) Evaluation des journées grâce à l’analyse d’un questionnaire retourné par les patients dans les semaines suivantes (réajustements si besoin).

Programme des 2 journées 1 ère journée à Valence Le matin : Séance collective sur manifestations, atteintes de la maladie et ses traitements animée par la rhumatologue, la pharmacienne et l’IDE. Séance individuelle alternativement avec kiné, ergothérapeute, IDE, psychologue ( sur demande personnelle). Durant ces journées, la déléguée Rhône-Alpes de l’AFS est présente dans le service et tient un stand. Repas pris en commun avec l’IDE,le kiné et l’ergothérapeute.

Programme des 2 journées 1 ère journée à Valence L’après-midi, s é ances collectives avec l’ergothérapeute (conseils sur les postures à favoriser) la diététicienne (notions générales sur l’alimentation équilibrée) la psychologue (aspect psychologique de la douleur, expression partagée des vécus) l’IDE (échange autour des réponses au test proposé avant la journée).

Programme des 2 journées 2ème journée à St Vallier Uniquement séances collectives avec la kiné : théorie puis pratique relaxation avec la psychomotricienne. Repas avec la kiné : séance de balnéothérapie Evaluation des acquis de la journée.

Les projets Intégration d’une aide soignante dans le programme d’ETP pour consolider l’équipe. Élaboration d’un questionnaire d’évaluation des connaissances, à utiliser lors de séances de suivi approfondi (axé sur différents thèmes). Élaboration d’un questionnaire d’évaluation au sujet des biothérapies, à utiliser notamment pour les séances de suivi par téléphone. Auto-évaluation annuelle des programmes