Programme d’éducation thérapeutique 2ièmes journées nationales du réseau PIC Psychotropes et santé mentale: de l’évaluation à l’éducation Programme d’éducation thérapeutique s’adressant aux patients atteints de troubles bipolaires et à leur entourage Magalie BAUDRANT, Pharmacien Assistant Pôle Pharmacie, UF Pharmacie Clinique CHU Grenoble

Psychoéducation et Troubles bipolaires TB = maladie polymorphe et complexe Retard diagnostic et/ou traitements inadaptés Progrès / qualité de la clinique et traitements pharmacologiques Retard / tt psychologiques (psychothérapie et réhabilitation cognitive) Arsenal pharmacologique + Techniques complémentaires

Interventions Psychoéducatives Efficacité prouvée:  nombre de rechutes, d’hospitalisations, amélioration de l’adhésion du patient aux tt Cible = Patient euthymique Principe Destinées aux patients et à leur famille - Par des professionnels de la santé formés: Acte thérapeutique intégré aux soins

Programme d’ETP Troubles Bipolaires Cible = Patients et entourage (famille, amis, personne de confiance)  Originalité Recrutement réalisé par association UNAFAM Programme de 9 sessions Utilisation du kit « Bipolact Patients» Durée = 2h00 en soirée tous les 15 jours Lieux « neutre » en dehors d’institutions de soins Taille du groupe = 10-15 personnes Intervenants = 2 psychiatres et 1 pharmacien (importance du trio +++)

Programme d’ETP Troubles Bipolaires Séquence pédagogique: - Cadre: confidentialité, climat de confiance, non jugement, liberté de paroles - Interactivité +++ - A partir de diaporama: notions clés en lien avec le thème de la séance Utilisation de paper-board: lien avec vie quotidienne des patients, leurs vécus, les situations vécues - Facilitation des échanges, récits d’expériences - Remise d’un document écrit de synthèse

Effets d’un programme de longue durée Dynamique de groupe +++  Participation, meilleur apprentissage,  stigmates, sensation d’isolement Cohésion du groupe ++ Confiance / questions et commentaires > Ne plus être « un cas », partage de vécus et d’expériences Modelage: apprentissage des « faux-pas » des autres, intégration de stratégies, conduites positives Effet positif / évolution de maladie = Euthymie >

Importance implication de entourage Prendre en compte leur souffrance +++ Conséquences sur la vie personnelle, sociale, professionnelle du patient et sur cercle familial Echanges des ressentis entre patients et famille Temps, place pour « déposer » ses émotions Ne plus être seuls à vivre ces moments Allié thérapeutique (ressources)

Psychoéducation de groupe (1) Objectifs: Meilleure connaissance du trouble bipolaire et des éventuels troubles associés Mieux appréhender la maladie, la reconnaître pour se la représenter et l’intégrer à sa vie Détection précoce des Symptômes Repérer les facteurs déclenchants Reconnaître les signes précurseurs de rechutes Objectifs du programme BIPOLACT Patients Cette première séance doit avant tout décrire les objectifs et le contenu global du programme BIPOLACT Patients. Il s'agit : de permettre une meilleure connaissance du trouble bipolaire et des éventuels troubles qui y sont associés, tels que les troubles anxieux ou les addictions, de faciliter l'acceptation de la maladie et d’éviter son déni, qui conduit irrémédiablement à une mauvaise compliance thérapeutique et à des rechutes multiples, d'essayer d'établir et de maintenir une alliance thérapeutique, d’expliquer comment : - reconnaître les signes précurseurs qui annoncent une rechute afin de pouvoir intervenir très précocement et éviter ainsi la survenue de crises majeures - repérer les facteurs déclenchants qui peuvent favoriser la survenue des décompensations afin d’agir sur ces éléments - gérer sa vie en fonction de la maladie de présenter les meilleures stratégies pour éviter les conséquences personnelles, familiales, sociales et professionnelles parfois dramatiques de la pathologie. d’informer l’entourage sur la pathologie. GENERALITES

Psychoéducation de groupe (2) Objectifs: Régularisation des habitudes Investissement, implication des patients  amélioration observance thérapeutique Etablir et maintenir une alliance thérapeutique Identifier stratégies pour limiter les conséquences sur la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle Informer et intégrer l’entourage dans la démarche

9 Thématiques Généralités Manies, hypomanies, états mixtes Dépression Bipolaire Facteurs de vulnérabilité Comorbidités Aspects juridiques Traitements pharmacologiques Traitements psychothérapeutiques Vivre avec sa maladie

1- Objectifs de la séance « Généralités » Présentation de chacun Recueille des besoins et des attentes de chacun (Métaplan) Explicitation du déroulement du programme, des consignes et objectifs Réflexion sur intérêt d’un tel programme Premier aperçu des thèmes abordés Objectifs de la séance Dans cette première séance, nous définirons ce qu'est la maladie maniaco-dépressive, nous évoquerons ses causes et les grands principes de son traitement. Nous terminerons par l’impact de tels programmes d’information auprès des patients et des familles sur le cours évolutif de la maladie. GENERALITES

1- Objectifs de la séance « Généralités » Définitions Troubles Bipolaires / concepts et notions autour de l’humeur Epidémiologie Réflexion sur les causes Réflexion sur les conséquences / comment et à qui parler de la maladie … Evocation des troubles associés Principe du traitement (aigu, préventif)

2- Objectifs de la séance « Manies, hypomanies et états mixtes » Identifier les symptômes de la manie, de l’hypomanie et de l’état mixte Identifier ses propres symptômes : 3 dimensions: humeur/émotion, pensée et parole, comportements Identifier ses signes précurseurs Identifier les facteurs déclenchants Envisager le vécu et les conséquences des épisodes Définir les stratégies de gestion (éviter surmenage, stress, hygiène de vie …) Principe de la prise en charge Objectifs de la séance Les objectifs de la séance sont d'identifier les symptômes de la manie, de l'hypomanie et des états mixtes et d'établir une liste personnelle de symptômes, en apportant une attention particulière aux signes précurseurs des épisodes. Seront également abordés les facteurs déclenchants ainsi que le vécu et les conséquences des épisodes. Enfin, nous développerons les stratégies de la gestion de la crise et les principes de la prise en charge de l'épisode maniaque. GENERALITES

2- Fiche de Synthèse - Le côté « haut » de la maladie bipolaire - Hyperréactivité émotionnelle - Euphorie, irritabilité, troubles du sommeil, troubles du jugement, parfois idées délirantes (50%)  actes inconsidérés - Parfois anxiété, tristesse ou désespoir (état mixte)  risque suicidaire ++ - Facteurs déclenchants sont souvent retrouvés - Aggravés par l’alcool ou la prise de toxiques - Risques pour la vie familiale, professionnelle, problèmes judiciaires - Eviter le surmenage et les stress importants - Hospitalisation - Traitement adapté

3- Objectifs de la séance « Dépression bipolaire » - Identifier les symptômes de la dépression bipolaire - Identifier ses propres symptômes: 3 dimensions: humeur/émotion, pensée et parole, comportements - Identifier ses signes précurseurs - Identifier les facteurs déclenchants - Envisager les conséquences des épisodes (débat du groupe) - Identifier les stratégies pour faire face à la dépression - Principe de la prise en charge Objectifs de la séance Les objectifs de la séance seront d'identifier les symptômes de la dépression bipolaire et d'établir une liste personnelle de ses propres symptômes avec repérage des signes précurseurs, d’identifier les facteurs déclenchants, d’identifier les stratégies pour faire face à la dépression, et de comprendre les conséquences des épisodes. GENERALITES

 limiter les facteurs de stress 3- Fiche de Synthèse - Le côté « bas » de la maladie bipolaire - Spontanée ou consécutive à des événements stressants  limiter les facteurs de stress - Tristesse, indifférence à l’environnement, perte d’envie, pensée et gestes ralentis, anxiété, parfois idées délirantes  suicide (15%) - Certains états mixtes sont confondus avec des états dépressifs. Aggravés par les antidépresseurs - Eviter la prise d’alcool, de drogues ou l’automédication - Garder un rythme régulier de sommeil - Eviter l’isolement - rôle important de l’entourage - Hospitalisation quand le risque suicidaire est élevé

4- Objectifs de la séance « Facteurs de vulnérabilité » Identification des différents facteurs: terrain biologique, vulnérabilité génétique, environnement Question de hérédité / réflexion autour de la culpabilité Identifications des événements de vie déclenchant, favorisant, pérennisant les épisodes Envisager les stratégies pour éviter déclenchement et/ou rechutes

4- Vulnérabilité génétique Poids de l’agrégation familiale 1000 50 20 10 5 2 Mucoviscidose, Myopathie de Duchenne, Maladie de Huntington Autisme Maladie de Crohn Schizophrénie, Troubles bipolaires Psoriasis Diabète type II Asthme Hypertension Vulnérabilité génétique (2/3) / Poids de l’agrégation familiale Sur cette échelle sont indiqués, à titre d’exemple, les risques relatifs pour des apparentés de 1er degré concernant différentes pathologies. Le risque relatif du Trouble Bipolaire est assez proche de celui de pathologies telles que l'hypertension, l'asthme, le diabète ou le psoriasis, où existe un terrain biologique mais dont le déclenchement et la sévérité seront liés à de nombreux facteurs environnementaux. Il est en revanche clairement différent de celui de pathologies à déterminisme génétique telles que la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne ou la maladie de Huntington.. (D’après Marion Leboyer) Agrégation familiale : comparaison entre la prévalence de la maladie en population générale et le risque d'observer la maladie chez les apparentés de premier degré (parents, frères et sœurs, enfants) Facteur 1000 : données de génétique médicale signifiant que le risque de développer la maladie est 1000 fois supérieur à la population générale. GENERALITES

4- Fiche de Synthèse - Affection de causes multiples et complexes : terrain biologique, vulnérabilité génétique, environnement - Rôles des facteurs psychologiques, environnementaux sur déclenchement de la maladie et des accès thymiques: - périodes spécifiques de la vie - cassures des rythmes sociaux - abus de toxiques, certains médicaments - Importance de respecter l’hygiène de vie, de limiter la prise de toxiques, de développer des stratégies d’adaptation face aux situations de stress - S’impliquer activement dans la stabilisation de la maladie

5- Objectifs de la séance « Comorbidités » Identification des principales comorbidités: Addictions Troubles anxieux Prendre conscience - Sources de rechutes - Sources d’erreurs diagnostiques - Influencer la prise en charge Identifier les attitudes à adopter pour faire face à ces comorbidités Objectifs de la séance Cette séance est consacrée à la description des principales comorbidités associées aux Troubles Bipolaires, c’est-à-dire, des troubles qui surviennent de façon concomitante aux troubles de l'humeur. Il s’agit principalement : des addictions au sens large, c’est-à-dire, les toxicomanies d’une part, (substances illicites ou alcool) et les troubles du comportement alimentaire d’autre part, des différents troubles anxieux Cette séance doit permettre de repérer ces pathologies et de prendre conscience que certaines comorbidités sont sources de rechute du trouble bipolaire. Elles sont d’autre part souvent à l'origine d'erreurs de diagnostic (ex : un alcoolisme peut apparaître comme la pathologie principale alors qu’il peut être secondaire au trouble de l'humeur, qui, non traité, favorisera la prise d'alcool). Bien évidemment, lorsqu'il existe une comorbidité associée, il faudra en tenir compte pour la prise en charge thérapeutique. GENERALITES

5- Fiche de Synthèse - Pathologies associées aux troubles bipolaires - L’alcoolisme, l’abus de drogues, l’anorexie ou la boulimie peuvent longtemps masquer TB  erreurs diagnostiques - Les addictions ont concerné ou concernent 40% des sujets atteints TB (10% population générale) Alcool ou drogues peuvent - entraîner des rechutes maniaques ou dépressives - majorer la fréquence d’états mixtes, cycles rapides, symptômes psychotiques  risque suicidaire - chroniciser les épisodes dépressifs Les troubles anxieux sont fréquemment associés Observance thymorégulateur améliore troubles comorbides mais peut être insuffisante  prises en charge spécifiques

6- Objectifs de la séance « Aspects juridiques » Aborder les différentes mesures de protection: Mesures d’urgence, type sauvegarde Mesures de protection en cas de difficultés régulières de gestion Aborder modalités d’hospitalisation sous contrainte Droits des malades hospitalisés sous contrainte Problématique du tiers Réflexion autour de la personne de confiance Les mesures juridiques de protection des biens ou d’hospitalisation ne sont pas des mesures répressives. L’hospitalisation à la demande d’un tiers (HDT) est la mesure d’hospitalisation sous contrainte la plus légère et la plus couramment utilisée. Elle permet d’éviter l’hospitalisation d’office (HO). Le patient a des droits, il doit en être informé. La personne de confiance désignée par le patient peut l’accompagner dans ses démarches et l’aider à prendre des décisions. Cette séance a pour premier objectif d'examiner les différentes mesures de protection susceptibles d'être utilisées chez les patients bipolaires, qu’il s’agisse des mesures d'urgence ou des mesures de protection de longue durée en cas de difficultés chroniques. Seront délivrées également des informations concernant les modalités d'hospitalisation sous contrainte, en insistant sur le droit des patients hospitalisés, et la place du tiers dans ces demandes d'hospitalisation. Enfin, sera abordée la notion de personne de confiance. Au-delà des informations techniques concernant les diverses mesures de protection et d’hospitalisation, cette séance peut faire l’objet d’un débat passionné autour de la notion de privation de liberté. Des informations précises sur les diverses modalités de mise en place de ces mesures doivent permettre de rassurer les patients et leur famille en mettant l’accent sur le fait qu’il y a peu de place pour l’arbitraire. Globalement, la loi de 1990 a renforcé les mesures garantissant les droits et la protection des patients atteints de troubles psychiatriques. Il y a 3 types de mesures utilisables pour les personnes souffrant de trouble bipolaire, lorsque la maladie met régulièrement la personne en difficulté dans la gestion de ses biens. La mesure la plus appropriée est en général une mise sous curatelle renforcée, dite curatelle 512, qui conserve les droits civils du malade. Par ailleurs, le Juge des tutelles a toute latitude pour adapter la dite mesure afin de l’élargir à un certain nombre d’actes que le patient pourra éventuellement faire en fonction de sa situation et de la sévérité de ses troubles. Le recours à une mesure de tutelle est tout à fait exceptionnel dans cette pathologie. La mesure de protection pouvant être utilisée en urgence est la sauvegarde de justice. GENERALITES

7- Objectifs de la séance « Traitements pharmacologiques" Comprendre les étapes du traitement (tt de épisode, tt préventif) Comprendre les objectifs et différentes stratégies thérapeutiques Appréhender les spécificités de prise en charge des différentes formes cliniques Réflexion sur intégration de mon traitement à ma vie quotidienne en pratique Objectifs de la séance.   Cette séance abordera les étapes du traitement, leurs objectifs et les stratégies thérapeutiques utilisées en fonction des différentes formes cliniques du trouble bipolaire. Seront essentiellement abordés ici les grands principes de prises en charge, laissant ainsi la liberté à chaque animateur d'aborder de manière plus spécifique les différentes molécules pouvant être utilisées. Les patients posant de nombreuses questions sur des traitements spécifiques, l'animateur peut éventuellement préparer des transparents sur les molécules les plus utilisées avec les modalités de prescription, les effets secondaires principaux et la surveillance de ces traitements. Il est important également d’aborder la question des interactions médicamenteuses, des psychotropes avec les médicaments somatiques d’une part, et des psychotropes entre eux d’autre part. Quant aux effets indésirables, il existe parfois des confusions entre les effets secondaires des psychotropes. Ex: tel thymorégulateur sera décrit comme sédatif par le patient alors qu’il est associé à une autre molécule induisant de manière indéniable cet effet. GENERALITES

7- Intégrer mon traitement à ma vie de tous les jours A partir du traitement des patients, réflexion sur chaque classe de médicaments utilisés Questions des patients et de entourage Différents points abordés: - Rôle, action - Gestion des EI - Surveillances spécifiques - Connaître les risques de l’arrêt et/ou tt intermittent (alternance rapide des épisodes aigus, difficulté à restabiliser la maladie, réponse au tt <)

7- Intégrer mon traitement à ma vie Médicaments et situations spécifiques (adolescence, grossesse, vie professionnelle, sexuelle …) Interactions médicamenteuses Addictions: Conduites à risque (alcool, toxiques…) Automédication, phythothérapie, internet … Aménagements du quotidien: Plan de prises, piluliers, réactions face à l’oubli, trucs et astuces (voyages, vacances, invitations, sorties …), hygiène de vie … Instaurer un dialogue autour du tt et contraintes avec prof de santé Prévenir les facteurs déclenchant de rechutes Repérer les signes précurseurs de rechutes

8- Objectifs de la séance « traitements psychothérapeutiques » Situer la place des approches psychothérapeutiques dans la prise en charge du trouble bipolaire Comprendre leurs objectifs Se familiariser avec les différentes mesures (débat avec le groupe sur expériences vécues) Parcours de soins et mise à disposition de ces mesures GENERALITES

8- Objectif des mesures psychothérapeutiques Réduire la vulnérabilité au stress Optimiser le traitement Intervenir sur les différents déterminants de la maladie et sur ses conséquences Favoriser la prise en charge des troubles associés Aider à gérer les relations interpersonnelles, les conflits… Objectifs des mesures psychothérapeutiques L'objectif de ces mesures est d'optimiser le traitement. Certains patients ont une réponse partielle aux traitements pharmacologiques, et il convient alors d'adjoindre d'autres mesures. Ces dernières pourront également intervenir sur certains facteurs aggravants ou sur les conséquences de la maladie. A titre d'exemple, les problèmes de couple sont des facteurs de rechute des troubles bipolaires, mais inversement, le trouble bipolaire peut être une source de désaccord conjugal, voire de troubles graves du fonctionnement familial. Ces mesures psychothérapeutiques pourront également favoriser la prise en charge de certains troubles associés comme les troubles anxieux, et aider à gérer des relations interpersonnelles voire des conflits névrotiques. GENERALITES

8- Mesures psychothérapeutiques Psychothérapies Thérapie de soutien TCC Approche psychanalytique Relaxation, hypnose Thérapie familiale Techniques de groupe: Musicothérapie, Art-thérapie, Ergothérapie, Thérapies occupationnelles, Psychodrame Autres techniques de groupe Il existe également des psychothérapies basées sur l'écoute de la musique, l'art-thérapie, l'ergothérapie, les thérapies occupationnelles... L'art-thérapie, basé sur l'activité créatrice du sujet, peut être intéressant chez les sujets bipolaires connus comme étant créatifs. Ces techniques d'expression non verbale constituent un moyen fécond d'expression émotionnelle et permettent parfois aux patients de « découvrir » leur créativité. GENERALITES

9- Objectifs de la séance « vivre avec un trouble bipolaire » Synthèse Temps pour répondre aux questions, interrogations non encore abordées Mise en place de liens entre notions discutées et vie quotidienne Projections dans l’avenir: intégration des apprentissages  Tour de table: projets, exemples de mises en pratique

Projet de fin de programme: Organisation d’un pique-nique Grands moments d’émotions et de relations humaines Rupture de l’isolement, « ne plus être seul  », soutien pdt 6 mois +++ Richesse des échanges et du partage  évolution, transformation de chacun des participants et intervenants