40ÈME CONVENTION ASSOCIATION DES PERSONNES DE PETITE TAILLE LA POMMERAYE, DU 14 AU 16 MAI 2016

PROGRAMME 9h30 Ouverture de l’Assemblée Générale par Joseph VANDENDRIESSCHE, Président. NB : Prise en charge des enfants et ados par les équipes d’animateurs dédiés 9h45 Présentation du rapport d’activités et financier par l’équipe du Conseil d’Administration 11h30 Vote des rapports d’activités et financier et des membres entrants du Conseil d’Administration 12h30 Déjeuner 14h Visite de l’exploitation viticole Musset Roullier dans le village de la Pommeraye 14h-16h Tournoi de football 16h Préparation du spectacle puis répétitions avec les animateurs et l’Association Effort2conscience 18h Apéritif proposé par la Délégation Pays de la Loire – Annonce des résultats des élections 19h30 Dîner 21h Spectacle 22h30 Soirée dansante

ORDRE DU JOUR Présentation du Conseil d’Administration Rappel des missions de l’APPT Actions 2015 Projets 2016 Présentation du Rapport Financier Vote : Approbation des rapports d’activités et financier Élections des membres Conseil d’Administration ORDRE DU JOUR

Présentation du conseil d’administration Près de 20 bénévoles répartis sur toute la France. J. VANDENDRIESSCHE Président N. JODAR Vice-Présidente B. ROY-HERVOUET Vice-Présidente O. EL JAMALI Trésorier J. CORBACHO Trésorier-Adjoint K. BARIC Secrétaire M-P. CROMBE Secrétaire-Adjointe M. HIRT Gestionnaire du Fichier M. BARIC accompagnement et soutien aux adhérents Y. DEPALLE référent Permis de conduire M. DEBEUSSCHER P. DA SILVA V. VIANNAY N. MEUNIER Relations Parents, Scolaire C. MONGENOT P. FREHEL C. MEVEL-VIANNAY P. PETIT-JEAN A. PRUGNOT Merci également à l’investissement de : l’ensemble des délégués de région, D. Hugues, G. Dajean et Marie Béjar ainsi que tous ceux qui participent à la vie quotidienne de l’APPT en sensibilisant la petite taille au plus grand nombre

RAPPEL DES MISSIONS DE L’APPT Veille médicale : Relations avec l’Hôpital Necker et Centres de Référence des Maladies Osseuses en province  Soutien et accompagnement des personnes en situation de handicap et leurs familles Accompagnement des personnes de petite taille et conseils auprès des instances publiques (MDPH et autres…) Présence dans les instances de travail nationales et régionales (SNCF, RATP, Centre de références et de compétences, Alliance des maladies rares et CNCPH…) et dans les réunions d’accessibilité auprès des mairies Défense et Promotion de l’image de la personne de petite taille auprès de la Société (éthique et accessibilité)

GRANDES DATES DE L’APPT 1981 : Abrogation de la loi Pétain, exigeant une taille minimale pour exercer les professions d’autorité 27 octobre 1991 : interdiction du lancer de nains 2000 : procès en diffamation contre canal plus sur la petite taille 3 avril 1976 : création de l’APPT par Maitre Brisse Saint-Macary, Madame Priacel et le Professeur Stoll, Généticien. 1998 : Création de France Nano Sports 2005 : Jeux mondiaux des personnes de petite taille à Rambouillet (78) Fondation Ethique 1994 : découverte du gène responsable de l’achondroplasie 2000 : fondation de l’Alliance des Maladies Rares 2014 : premiers résultats concluants dans l’élaboration d’un traitement de l’achondroplasie 29 octobre 2014 : première rencontre internationale des dysplasies acroméliques 2015 : mise en place des permanences à l’hôpital Necker Sports 2004 : lancement du site Internet 2005 : plan décennal de l’accessibilité 2010 : lancement du livret d’accueil Mieux Vivre la Petite Taille Médical

LES FONDAMENTAUX La Communication Envoi de newsletters Gestion de la page Facebook Contact APPT Gestion du site internet, visité plus de 48000 fois en 2015 Animation de l’adresse mail contact@appt.asso.fr, ayant reçu plus de 300 messages sur l’année Gestion du fichier des adhérents Suivi des cotisations et dons Edition des reçus fiscaux Mises à jour de la base contact Nouveau processus d’accueil plus personnalisé Gestion de l’espace membre sur le site internet La trésorerie Enregistrement des entrées/sorties d’argent Animation de la politique de dons Gestion des demandes de subventions et mécénats L’Association en actions,,,, Accompagnement dans l’aménagement de véhicules Sensibilisation sur le nanisme auprès des jeunes dans les écoles et lycées Rédaction d’articles et participation à des interviews Relations avec les adhérents Accueil et suivi des nouvelles familles Accompagnement dans les démarches administratives (MPDH, autres instances) Intervention dans les écoles et lycées pour sensibiliser les jeunes sur le handicap et la petite taille Encadrement des relations avec le corps médical Soutien dans la vie quotidienne des parents et adultes Relations internationales Avec l’Afrique Avec l’Amérique du Nord (LPA, AQPPT)

ACTIONS 2015 À L’ÉCHELLE NATIONALE Présence au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées et siège aux réunions plénières et à la commission Compensations Ressources Alliance des Maladies Rares présence régulière aux réunions d’informations Mise en place d’une permanence animée bénévolement par Mmes Béjar, Dajean et Hugues et à l’Hôpital Necker une journée par mois pour informer et accompagner les familles et tous ceux qui en formulent le besoin

ACTIONS 2015 À L’ÉCHELLE NATIONALE Volet Recherche : rédaction d’une note à l’attention de l’ensemble des professionnels médicaux de sensibilisation sur l’achondroplasie afin d’étoffer la base de données Orphanet, recensant les maladies rares Volet Juridique : Début de l’accompagnement avec un avocat spécialiste du droit à l’image et du handicap sur la place de la petite taille dans la société et ses détournements Volet accessibilité : participation aux réunions d’accessibilité aboutissant à la signature d’un protocole de concertation sur l’accessibilité au sein du groupe SNCF début 2016

ACTIONS 2015 À L’ÉCHELLE RÉGIONALE Relais locaux par délégués régionaux Les principales missions des délégués sont : L’accueil des nouvelles familles Le suivi et l’accompagnement aux convocations MDPH des adhérents qui en font la demande L’organisation et la participation à toutes manifestations susceptibles de faire connaître le nanisme, tels que forums d’associations locaux, réunions de délégations, colloques médicaux, interventions en entreprise, milieu scolaire… Trois évènements marquants en 2015 : Une marche de sensibilisation aux Maladie Rares à Auch (32) Une crêpe-party en région Auvergne-Limousin Le Forum des associations à Lyon (69) et St Médard en Jalles (33)

TÉMOIGNAGE D’UNE DÉLÉGUÉE DE RÉGION Catherine INACIO, déléguée de la région Rhône-Alpes, une des délégations les plus actives, en terme d’actualités et événements Présentation Fonctionnement Actualités

LA CONVENTION 2015 À STELLA PLAGE Temps forts : 39ème assemblée générale en présence d’élus locaux et journalistes Réunion d’information médicale avec l’équipe de chercheurs de l’INSERM Les groupes de discussions aux échanges nombreux et enrichissants Plus de 200 participants

RAPPORT FINANCIER 2015 Nombre d’adhérents à jour en 2015 : 245 L’adhésion se fait en majorité à l’inscription à la Convention Nécessité de verser la cotisation afin de faire vivre l’association La cotisation est soumise à déduction fiscale Augmentation très significative des dons : Suite à des dons d’entreprises Participants convention Manifestation Groupama Les dons sont également soumis à déduction fiscale

BUDGET PRÉVISIONNEL 2016 Cotisations 9 000 € Dons adhérents 6 000 € Dons extérieurs 5 500 € Don biomarin 2 000 € Course des héros 1 400 € Manifestations délégations 1 500 € Objectif ambitieux de 270 adhérents Prévision d’une nette augmentation des dons en augmentant la visibilité de l’Association en participant à des manifestations de levée de fonds Actions entrant dans l’objectif de reconnaissance de l’association à but d’utilité publique

PLAN D’ACTIONS 2016/2017 AXES À DÉVELOPPER Reconnaissance d’utilité publique : Meilleure visibilité des actions Facilité d’obtention de financements Faciliter les travaux de recherche Rigueur dans la gestion budgétaire Communication : Refonte de la charte graphique des supports de communication Refonte du site internet Refonte du livret d’accueil Élaboration d’affiches Ethique Promotion de l’image de la personne de petite taille, individuellement et collectivement Poursuite de la défense de l’image de la personne de petite taille dans les médias, réseaux sociaux… Mise en place d’une réflexion juridique, avec accompagnement d’un professionnel de la thématique

PROJETS À VENIR 2016/2017 AXES À RENFORCER Relations avec le corps médical Poursuite de la collaboration entre l’hôpital Necker, l’INSERM, l’Institut Imagine, sur les avancées des différents travaux de recherche sur le nanisme Relations internationales Première rencontre internationale à Berlin le weekend du 15/16 octobre 2016 organisée par l’association Little People of America et BKMF, association allemande Relation avec les adhérents Collaboration avec le défenseur des droits, sur les traitement des dossiers en MDPH Convention 2017 : plusieurs lieux envisagés dans les régions Auvergne /Rhône-Alpes Relations institutionnelles Nomination de nouveaux mandants pour le CNCPH : Titulaire : Joseph VANDENDRIESSCHE Suppléante : Katia BARIC Poursuite des mandats au sein des commissions d’accessibilité (SNCF, RATP…)

ELECTIONS DES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION NE RENOUVELLENT PAS LEUR MANDAT : RENOUVELLENT LEUR MANDAT Nelly JODAR Mariana BARIC Yohan DEPALLE Michel DEBEUSSCHER Clémentine MEVEL-VIANNAY Démission d’Anthony PRUGNOT Nous les remercions chaleureusement pour toutes ces années d’implication au sein du conseil. Joseph VANDENDRIESSCHE, Katia BARIC Philippe FREHEL Patrick PETIT-JEAN PRÉSENTENT LEUR CANDIDATURE EN 2016 Anthony AUBE, 32 ans actuel délégué de la région Alsace-Lorraine aube.anthony@gmail.com Samret DI MANNO, 25 ans adhérent de la délégation Ile de France depuis 2014

LA PAROLE EST À VOUS N’hésitez pas à nous solliciter tout au long de la convention pour répondre à vos questions ! Merci de respecter le temps de parole de chacun !

DÉROULEMENT DU VOTE Si vous avez des pouvoirs, merci de les donner à Nelly JODAR, Mariana BARIC ou Marlène HIRT avant d’aller voter. Pour rappel, le nombre de pouvoirs est limité à 5 par votant Objet des votes : Approbation des rapports d’activités et financier Election du nouveau Conseil d’Administration de l’Association