Representations du handicap et recomposition de la santé publique Jean-Yves Barreyre 4 mars 2011 Colloque ASPI

Trois manières de poser la question sociale (JYB « Classer les exclus, 2000, Dunod)  Ordonnances de 1945 : Résoudre les problèmes sociaux de solidarité nationale : la « vieillesse », la «maladie », les « mineurs en danger », « le soutien familial »  Lois de 1975 : Reconnaître les personnes handicapées (populations cibles) et construire un équipement dédié  Lois des années 2000 : reconnaître les usagers et répondre aux situations de vulnérabilité par une logique de services rendus (cf : « la révolution douce »)  2011 : révolution ou réforme organisationnelle ? deux modèles coexistent (et s’affrontent ?) :  Rationaliser l’existant structurel par l’évaluation des besoins du territoire et par la performance et « faire entrer » les usagers dans des groupes cohérents : curseur de la dépendance, modèle des personnes âgées  Partir des besoins des personnes en situation et « soumettre » les ressources aux parcours individuels de vie : curseur de l’autonomie, modèle social du handicap

Le programme du CEDIAS sur les situations de vulnérabilité Rapports au monde social et éthique de la discussion ( )  Après trois études de cadrage :  Evaluer les situations de handicap d’origine psychique (CNSA, 2009)  Une souffrance maltraitée : les jeunes dits ‘incasables » (ONED, 2008)  Les Conseils territoriaux des personnes handicapées : une expertise sur autrui ? (PICRI, )  Trois recherches coordonnées :  Tenir : Les situations de vulnérabilité au delà de la barrière des âges (Mire/DREES, )  Accompagner les situations de handicap d’origine psychique (Mire/DREES, CNSA avec DGAS, GUP IRESP et UNAFAM, )  Communiquer : Les situations complexes de handicap (CLAPEAH, CNSA, )

“Tenir” Les situations de vulnérabilité Les structures sociales dissipatives Trois types de situations Les situations “asile” Les situations “pivot” Les situations “réseau” Les situations hors réseau : le processus d’échappement Trois dimensions La capabilité L’abondance (ou l’épuisement) des ressources La réactivité

Tenir Préconisations  La question de la « veille » souci de toutes les équipes  Les fonctions d’un tiers (≠ case manager ≠pair aidant)  Veille sur la capacité de l’aidant à tenir ou maintenir la situation (échelle d’épuisement)  Tiers pour trianguler dans une situation conflictuelle  Tiers comme case manager  Tiers soutenant comme « coaching »  Les moyens de la veille et du tiers  Binôme pluridisciplinaire pour équipe d’évaluation (visite à domicile)  Tenir compte du cheminement de la personne et des proches  Répartir sur le territoire le travail de veille (par PRS et schémas)

“Accompagner”  La place citoyenne de la personne (loi )  aider la personne à vivre parmi les autres dans un milieu de vie ordinaire  Trois expériences de vie en tension : la vie familiale, la vie « accompagnée », la vie avec les pairs  une « négociation » entre, d’une part, des besoins repérés et des possibilités offertes par les services et, d’autre part, des choix exprimés par les personnes  Une parole de la personne « à distance » de celle de son entourage  Médicalisation et articulation avec le secteur sanitaire  Accompagnement et soins : deux démarches complémentaires et non subsidiaires  Effets réciproques entre suivi thérapeutique et accompagnement  Une mission centrale de l’accompagnement : veiller à la continuité et au suivi des soins

“Accompagner”  La spécialisation  Un travail de longue haleine : accepter le travail au long cours pour retrouver l’utilité sociale  une stabilisation de l’équipe : reconnaître le rôle de “repères” dans l’accompagnement à la vie sociale  multiplier et diversifier les modes d’intervention : la réhabilitation passe par un processus “essais/erreurs”  Des équipes ressources sur le territoire  Des services d’approche globale et de coordination : une fonction de tiers (voir “Tenir)  Reconnaître aux services une fonction de veille sociale: partagée avec tous les services sanitaires et sociaux du territoire  Alliés naturels Services/MDPH : dans la fonction d’évaluation des besoins

“Communiquer” La question de la condition humaine : - Ceux qui ne parlent pas : les oubliés des institutions ? - Le principe de la conscience de soi biographique (Damasio) - Le phore, sémaphore, métaphore de P. Delion - Changer ses modes de perception (se laisser transformer) - Etude documentaire CEDIAS sur “les situations complexes de handicap”

Préconisations (1)  Le bazar informationnel  Rapprocher SIPaPH et SIS mais pas sur la base de la dépendance  Construire un outil GEVA au delà de la barrière des âges  Construire un outil de suivi des situations (EMS) gévacompatible  Communaliser les outils de suivi MDPH (liste d’attente, carences, sans solution, suivi situations)  Programme régional de connaissances situations de vulnérabilité (CREAHI, ORS, MIPES)  Programme régional de connaissances des professionnalités (CNAM, Ecoles, Labos)  Travailler avec MSSH et ENS HEA sur un programme national  Impliquer les centres de formation dans les plans et schémas: le poser comme exigence et non comme option

Préconisations (2)  Le bazar organisationnel  Révolution douce et logique de services  Continuer l’analyse comparée des schémas  Penser l’infra-territorialité : des territoires économiques, politiques, sanitaires et sociaux  Prioriser les situations transversales aux trois schémas ARS: la santé publique comme prévention, soins et accompagnement  Repérer les embouteillages de parcours ( sorties hôpitaux jour, sorties IMPro, Vieillissement PH )  Construire des Appels à Projets sur une logique de services rendus et non sur une logique d’établissements et de secteurs  Dépasser les blocages institutionnels : empêcher par la réglementation les blocages-oukases des chefs de services sanitaires et médico-sociaux  Expérimenter la coresponsabilité des situations et la fonction des tiers  Réfléchir à un autre mode de tarification

Préconisations (3)  Le bazar communicationnel  Repenser les espaces de délibération (démocratie sanitaire et sociale) : étude CEDIAS sur CDCPH  Articuler CICA, CDCPH, CODERPA, Conférences de territoire et CRSA  Repenser l’espace discursif permettant l’expression des personnes en situation de handicap  Donner les moyens d’expression aux personnes : formation, textes synthétisés, capacités d’analyse des données, prise en compte de l’expertise expérientielle.

Conclusion -Les situations complexes comme structures sociales dissipatives  l’interdépendance des forces et ressources - Une approche en termes de dynamique des fluides - Le droit élémentaire à la communication