VECU DES FAMILLES EN REANIMATION : VISITEURS OU PARTENAIRES? Karine Campistron, Audrey Carfantan, Pascale Denoyés, Mariève Ferraty, Sandrine Lesueur, Philippe Mauriat, Marie-Charlotte Rothé de Barruel AFICCT 2016 Réanimation des cardiopathies congénitales, Hôpital Haut Lévêque, Pessac

Plan Constat Présentation du service Recherches et avancées – Point législatif La symbolique du cœur et son retentissement Le parcours standard d’une chirurgie programmée : - Le temps pré-op - Per-op - Post-op Le vécu des familles en post-op de chirurgie cardiaque Notre rôle, ce que nous proposons Ce qui vient interférer sur le vécu des familles Les projets du service Conclusion

L’internationale -Amérique du nord francophone -Canada, Québec = précurseurs, novateurs, visionnaires -Hôpital Sainte-Justine Montréal -Europe du nord = une spécialité à part entière -Suisse -Hôpital Universitaire de Genève -Belgique -Hôpital des enfants Reine Fabiola à Bruxelles

La réanimation 6 lits 1 IDE/IPDE pour 2 enfants 1,5 AS/AP pour 6 enfants

Les patients accueillis Interventions définitives ou palliatives, uniques ou multiples - CIA, CIV, TGV, Tétralogies de Fallot, RVPA… - Attente de greffe - ECMO - Défaillance cardiaque, multiviscérales Population - Enfants hypotrophes, prématurés, pathologies chroniques, anomalies congénitales associées. - De la naissance à l’âge adulte - Aquitaine, régions limitrophes, pays étrangers Chiffres - Environ 300 chirurgies par an (1 à 2 Blocs/jour; 4 jours/semaine) - 17 ECMO sur l’année Berlin Heart

Le contexte de la réanimation En théorie - Horaires de visite : dès 14 h 30 - Seuls les parents ou la personne de confiance sont autorisés - Impossibilité de rester dormir En pratique - Horaires flexibles - Patients chroniques = élargissement des visites - Installation d’un fauteuil en box ou chambre en secteur d’hospitalisation suivant possibilité

Le contexte de la réanimation (suite) Une structure peu adaptée - L'accueil = porte, interphone, sonnette, salle d’attente - Décoration peu attrayante - Box exigus, sans fenêtres - Monitorages abondants et imposants - Absence de rangements - Mauvaise insonorisation

Les travaux de recherche et leurs avancées René SPITZ => Psychiatre, psychanalyste => Recherche dans les années après guerre => Etude du développement de l'enfant de 0 à 2 ans en relation avec sa mère => Séparation mère-enfant = Retentissement psychologique et développemental chez l’enfant = Hospitalisme => Philosophie de soins centrée sur l’enfant et la famille

Que dit la loi ?

CIRCULAIRE DU 23/11/1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie

- Pompe motrice - Bon fonctionnement = vie - Défaillance = mort - Siège des émotions, sentiments et affects - Référence à l’âme La symbolique du cœur = Retentissement important sur le vécu Le cœur : l’organe de la vie

Le parcours standard d’une chirurgie programmée: Le temps pré-opératoire - Prise en charge cardio-pédiatrique - Projet chirurgical - Rencontres chirurgicales et anesthésies => quelques temps avant l’intervention + la veille - Entretien avec la psychologue et visite du service (soins intensifs et réanimation) - Entretien infirmier = accueil, présentation de service ( 6 e ouest)

Le temps opératoire - Séparation parentale - Temps d’installation au bloc opératoire - Temps chirurgical - Temps de transfert entre bloc et réanimation - Arrivée en réanimation - Installation et stabilisation => soin à l'enfant prioritaire ATTENTE DES PARENTS ± longue vécue comme interminable

Le temps post opératoire - Transmissions paramédicales primordiales - Accueil et 1 ère visite déterminants - 1 ère rencontre accompagnée « 1 ère visite la plus précoce possible et toujours préparée ! » « IDE Disponible ++ »

Vécu des familles en post-op de chirurgie cardiaque - Choc visuel - Non maîtrise de la situation, univers de la réanimation - Anxiété parentale - Culpabilité - « Perte du rôle parental », sentiment d’impuissance - Séparation difficile => ACCOMPAGNEMENT par l'ensemble de l'équipe +++

Une sortie de bloc « Standard »

Préparation et installation sont nécessaires avant l’entrée des parents !

Notre rôle, ce que nous proposons - Accompagnement, présence, réassurance, relation d'aide++ - Observation parents et enfant - Valorisation du rôle parental - Adaptation des visites à tolérance respiratoire, émotionnelle et hémodynamique - Reformulation des suites post-opératoires - Préservation de temps d'intimité Objectif : faire équipe => patient/équipe/famille Développer leur qualité d'aidant naturel

Ce qui vient interférer sur le vécu des familles - Temps d'hospitalisation indéterminé : => parcours où rien n’est jamais acquis => l’attente perdure - Les expériences passées : => retentissement positif ou négatif sur l’hospitalisation présente - La chronicité : présence longue en réanimation Objectifs : - Permettre une « vie familiale » en réa sans jamais oublier l'exigence vitale des soins - Assurer un développement harmonieux de l'enfant hospitalisé - Permettre un sentiment d'évasion du milieu hospitalier

« Faire entrer la vie en réanimation »

Ce qui vient interférer sur le vécu des familles (Suite) - Le tissage de liens : - Avec l'équipe - Avec d'autres familles (maison des parents, service) - Au travers des réseaux sociaux (Facebook), associations (patients chroniques et suivi au long cours) - La confrontation à la vie du service : - Urgences - Reprise chirurgicale en chambre - Décès

- Les contraintes familiales : - Familles recomposées avec ou sans conflits - Gestion de la fratrie, d’un jumeau - L’éloignement familial, isolement des parents - Absence de « Maison des Parents » - Problèmes de transports - Les répercussions financières - Reprise du travail ou perte d’emploi - Les familles d’accueil = Associations Mécénat, Chaîne de l’espoir - La qualité de la communication avec l’équipe : - Compréhension des nouvelles - Nombreux interlocuteurs, cohérence du discours - Barrière de la langue

Les Projets du service - Réactualisation du livret d’accueil - Création d’un salon de détente - Le projet « Déco » = locaux plus accueillants et ludiques - Le développement du travail de collaboration avec les associations

Conclusion Amener les parents à devenir partenaires de l’hospitalisation de leur enfant plutôt que visiteurs reste un challenge pluridisciplinaire quotidien