Carmen G. Loiselle, inf., Ph.D. Professeur agrégé et Chercheur boursier senior FRSQ Département d’oncologie et École des sciences infirmières, Faculté de médecine, Université McGill Chaire en oncologie psychosociale Christine et Herschel Victor/L’espoir c’est la vie Institut Lady Davis, hôpital général juif Directrice du programme IRSC/PORT LA SANTÉ MENTALE DES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER : UN DÉFI À PARTAGER Journées annuelles de santé mentale (JASM) – Delta Centre - Ville de Montréal 11 mai 2011 Besoins psychosociaux et cancer : Perspectives individuelles et contextuelles

Le cancer touche à tout âge Les enfants ex.: la rétinoblastome Les adolescents ex.: la leucémie Les jeunes adultes ex.: le cancer des testicules La cinquantaine ex.: le cancer du sein Les personnes âgées ex.: le cancer colorectal

Prévalence du cancer Principale cause de décès Au Québec  124 nouveaux cas et 56 décès /jour Au Canada  1 personne sur 4  survivants; une augmentation significative (Société canadienne du cancer, 2009)

CONTINUUM DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER PRÉVENTION Tabagisme Nutrition Activité physique Exposition au soleil Exposition aux virus Consommation d’alcool DÉPISTAGE Test de Papanicolaou Mammographie FOBT/coloscopie PSA Tests génétiques DIAGNOSTIC Besoins d’information Détresse Prise de décision Soutien TRAITEMENT Effets secondaires du traitement Résultats santé Navigation des services de santé SURVIVANCE Qualité de vie Promotion de la santé Impact des traitements a long terme Morbidité et mortalité THÈMES Surveillance Communication Santé mentale et physique Ajustement psychosocial Déterminants sociaux/épidémiologie Accès et qualité des soins Dissémination d’interventions basées sur les résultats probants Mesure et évaluation Adapté de: David B. Abrams, Brown University School of Medicine

LE CANCER : BESOINS PSYCHOSOCIAUX SUR LE PLAN INDIVIDUEL

Les conséquences du cancer sur la vie des personnes atteintes L’impact n’est pas seulement physique La vie n’est plus jamais la même Plusieurs défis à relever Chaque personne réagit différemment (certaines mobilisent leurs propres ressources, d’autres ont besoin d’aide) Tous ressentent une certaine détresse (Partenariat canadien contre le cancer, 2009)

Besoins psychosociaux prévalents I. Besoins d’information II. Détresse psychologique III. Peur de la récidive IV. Effets secondaires du traitement/Comorbidité V. Coûts

I. Besoins d’information au moment d’un diagnostic de cancer d’ordre… Physique Psychologique Spirituelle Pratique ou instrumentale

Diversité des besoins d’information des patients qui viennent de recevoir un diagnostic

Profils de préférences pour l’information sur le cancer (Loiselle, 2010; Lambert, Loiselle, McDonald, 2009 a,b; Cancer Nursing)

II. Détresse psychologique...expérience émotionnelle désagréable et multidimensionnelle, de nature cognitive, comportementale, émotionnelle, sociale ou spirituelle, qui peut interférer sur la capacité à faire face de façon efficace au cancer, à ses symptômes physiques et à ses traitements. (National Comprehensive Cancer Network Guidelines™)

Détresse psychologique: à l’échelle personnelle 20 à 40% des individus avec niveaux élevés (Holland & Alici, 2010) Plus élevée parmi les personnes souffrant d’un cancer avancé ou avec un mauvais prognostic Engendre plusieurs souffrances, des difficultés à prendre des décisions concernant le traitement et à y adhérer

Détresse, co-morbidités, et Âge

Le dépistage de la détresse ◦ Recommendations et normes développées par le partenariat canadien contre le cancer (CPAC) 2009, Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer: “Guide d’implantation du dépistage de la détresse, le 6ième signe vital”. Vers des soins intégrés centrés sur la personne”

III. Peur de la récidive du cancer …se manifeste par de fortes inquiétudes que le cancer revienne. Chaque survivant est affecté différemment…c’est un phénomène courant. (Livestrong, 2011)

Peur de la récidive Au moins 70 % des survivants vivent cette angoisse (American Cancer Society) Initiée par les suivis de routine, les tests, les dates de l’annonce du diagnostic, la présence de symptômes inquiétants  Pour certains: cette peur se transforme en actions positives  Pour d’autres: elle engendre des craintes disproportionnées

Peur de la récidive Contribue significativement à la détresse Rarement évaluée formellement par les professionnels (peu de formation offerte) Peu d’interventions fondées sur des résultats probants

IV. Les symptômes physiques et les effets secondaires du traitement Le plus inquiétant pour les patients Impact sur la santé psychologique et physique Les plus fréquents: fatigue/douleur/nausées/chemobrain

V. Conséquences économiques du cancer Pour le système: millions $ (2008) (la moitié pour la santé mentale) Patients/familles  Dépenses personnelles  Absences au travail: 7 mois en moyenne, au cours de la première année  Pertes de salaire 27% (Lauzier, Maunsell et al., 2008) 27% des coûts sont assumés par les familles (soins palliatifs) (Dumont, 2009)

Aspects de la vie négativement affectés par le cancer Alimentation Niveau d’énergie Sommeil Bien être Travail rémunéré Activités/loisirs Relations avec conjoint(e)/ familles Situation financière Autres relations sociales Aspirations, plans pour le futur Comportement spirituel / religieux

Patientes (n = 282) Rapprochée Aucun Éloignée effet Conjoints (n = 282) Rapproché 42 % 20 % 3 % Aucun effet 14 % 16 % 1 % Éloigné < 1 % < 1% 1 % Dorval, Guay, Mondor, Mâsse, Falardeau, Robidoux, Deschênes, Maunsell. J Clin Oncol 2005;123: Cancer du sein et vie de couple

IMPACT DU CANCER : CONTEXTE ET SYSTÈME DE SANTÉ

Écarts quant à l’information provenant du système de santé

Dépistage (11 centres du cancer; Floride ) Jacobsen et al., 2010, Psycho-Oncology Détresse

Modèles prometteurs : Navigation Résultats:  Observance au traitement optimisée  Accès aux services et satisfaction  Patients mieux préparés pour les consultations et les traitements  Anticipation des obstacles auxquels ils devront faire face Source: Partenariat canadien contre le cancer (2010). Guide to Implementing Navigation Navigation professionnelle Virtuelle Par les pairs

Pistes prometteuses pour les personnes atteintes La qualité de vie et les conséquences du cancer sont optimisées par: 1. L’engagement du patient et des proches dans la recherche d’information, les décisions de traitement et le suivi 2. Un système de santé et un soutien social perçu comme étant aidants 3. Une redéfinition du cancer (comme défi ou menace) (Holland, Breitbart & Jacobsen, 2010)

Pistes prometteuses pour le système de santé La qualité de vie et les conséquences du cancer sont optimisées par : Des soins de pointe, centrés sur le patient/famille Des approches complémentaires (navigation, dépistage de la détresse) Un meilleur arrimage entre les ressources personnelles et contextuelles

Une approche populationnelle? Établir un programme de surveillance au Québec promouvant:  Consensus quant à l’utilisation d’indicateurs standardisés (de qualité, pertinents, et simples)  Partage des données recueillies entre les programmes (cancer/santé mentale)  Évaluation des processus: mesure des progrès réalisés pour réduire le fardeau du cancer et optimiser la qualité de vie des patients et de leurs proches

Sources (images): failure/#more content/uploads/2007/10/2_dollar_sign_with_shadow.gif greater-risk-of-facing-psychological-distress/

Carmen G. Loiselle, N., Ph.D. Professeur agrégé et Chercheur boursier senior FRSQ Département d’oncologie et École des sciences infirmières, Faculté de médecine, Université McGill Chaire en oncologie psychosociale Christine et Herschel Victor/L’espoir c’est la vie Institut Lady Davis, hôpital général juif Directrice du programme IRSC/PORT Journées annuelles de santé mentale (JASM) – Delta Centre - Ville de Montréal 11 mai 2011 Besoins psychosociaux et cancer : Perspectives individuelles et contextuelles