Cohorte Elfe Analyses longitudinales : démarches, outils, expériences Journée Pôle Suds / SMS Ined 21 mars 213 Marie-Aline Charles, Jean-Louis Lanoë, Xavier Thierry Unité mixte Ined-Inserm-EFS Elfe

Plan Elfe: présentation générale (MA Charles) L’enquête en maternité : plan de sondage, réalisation (X. Thierry) Les premières étapes du suivi : participation (JL. Lanoë)

Pourquoi une grande cohorte d’enfants en France ? Nécessité de développer des études longitudinales sur l’enfance En sciences sociales et de l’éducation Évolution de la structure familiale Massification de l’éducation et échec scolaire Retentissement de la précarisation sur les enfants Développement des nouvelles technologies En santé Origines développementales de la santé Interrogations sur la nocivité de polluants « émergents » Constitution précoce de certaines inégalités sociales de santé

Objectifs généraux de l’étude Elfe Comprendre comment les conditions périnatales, l’environnement dans ses différentes dimensions affectent, de la période intra utérine à l’adolescence, le développement, la santé et la socialisation des enfants Prise en compte de l’environnement familial, socio- économique, physico-chimique dans lequel évolue l’enfant Etude des interactions complexes entre ces différents facteurs

Protocole: l’enquête nationale en maternité 20 000 enfants nés en France métropolitaine en 2011 suivis de la naissance à 20 ans. 4 phases de recrutement: avril, juin/juillet, septembre/octobre et novembre/décembre. Dans 349 maternités de France métropolitaine tirées au sort Prélèvements biologiques dans un sous-groupe

Schéma général du projet Suivi passif Suivi actif Echantillon démographique permanent Insee (EDP) Données de l’Assurance maladie (SNIIRAM) Données de surveillance environnementales (pollution air, eau..;) Evaluations scolaires Ministère de l’Education Nationale ? Naissance Questionnaire face-to-face , questionnaire,auto-admininstré relevé du dossier médical, biologie 2 mois Enquête téléphonique, capteur de poussière 3/5 mois 6-10 mois Questionnaire diversification alimentaire (internet / courrier) 1 an Enquête téléphonique, 2 ans Enquête téléphonique, quest. médecin traitant 3 ans Enquête téléphonique, Enquête à domicile:test cognitif, biologie capteur de poussière 4 ans Questionnaires internet :ludique pour l’enfant, emploi du temps pour les parents 5 ans Enquête téléphonique 6 ans Questionnaire enseignant 7-8 ans Examen médical, test psychomoteur, biologie Enquête téléphonique (parents et enfant), 10 ans ….

L’enquête en maternité: plan de sondage, réalisation X. Thierry

mécanisme de non-réponse POPULATION : enfants nés en 2011 hors grand prématurés (>32 semaines d’aménorrhée), métropole Critères d'éligibilité : accouchement au plus gémellaire issus d’une mère majeure apte à donner un consentement éclairé parents ne souhaitant pas déménager hors métropole dans les 3 ans POPULATION d’INFERENCE ≈ 764 000 naissances (état civil 2011) échantillonnage + mécanisme de non-réponse sous-couverture 1/42ème de la POPULATION 18 280 enfants Elfe Échantillon des REPONDANTS 8 8 8

- Tirage au sort de 349 maternités parmi 544 ECHANTILLONNAGE Degré 1 - Tirage au sort de 349 maternités parmi 544 - 5 strates avec allocations proportionnelles à la taille => surreprésentation des grandes maternités Degré 2 - Choix de 25 jours parmi 365 - dont 12 coïncident avec l’échantillon démographique permanent de l’Insee Degré 3 Exhaustif : enquête auprès de tous les nourrissons éligibles

ECHANTILLONNAGE, NON-REPONSE et SOUS-COUVERTURE 18 280 nourrissons 544 maternités 365 jours nourrissons 349 maternités tirées au sort 25 jours sélectionnés exhaustif NON-REPONSE des maternités 320 maternités répondantes (à au moins 1 vague) (92%) 7741 jours sur les 8000 jours attendus (97%) 37 500 enfants éligibles 36 056 enfants contactés (96%) 18 280 nourrissons soit 51% de participants NON-REPONSE de jours SOUS-COUVERTURE du contact avec les mères + NON-REPONSE des familles 10 10 10

PROTOCOLE en MATERNITE Caractéristiques des maternités participantes ou non strate, statut, région, niveau médical Information préalable et recueil des consentements Questionnaire en face-à-face (enquêtrices sages-femmes) situation sociodémographique, professionnelle, parité suivi de la grossesse, aspects psychologiques, tabac et alcool pendant la grossesse, allaitement ou non exposition au soleil et au rayonnement d’origine médicale Dossier médical pathologies antérieures, infectieuses, dépistages, traitements, imagerie et diagnostic ante-natal, durée de grossesse Piège à poussière, cadeau Variables communes recueillie sur les non-répondants certificat du 8e jour Auto-questionnaire sur l’activité physique et l’alimentation de la mère durant les 3 derniers mois de grossesse + VOLET BIOLOGIQUE

VOLET BIOLOGIQUE Sang veineux, urines et cheveux de la mère, sang du cordon, méconium (selles), colostrum (lait) → Résultat : 8082 naissances ayant donné lieu à au moins un prélèvement Degré 1 Province : toutes les maternités ELFE sauf les ‘petites’, celles situées à plus de 150 km d’une biothèque EFS et celles appartenant déjà au RFSP Ile-de-France : tirage au sort → 159 participantes (75,4% des 211 invitées) Degré 2 vagues 2, 3 et 4 Degré 3 Exhaustif : enquête auprès de tous les nourrissons éligibles mais contraintes matérielles, volumes de matrices disponibles en biothèque Réalisation ET non-refus de conservation : 53.2% des mères Estimer les niveaux d’expositions des nourrissons et des enfants à différents biomarqueurs (effets reprotoxiques, neurotoxiques) Suivi de l’exposition et de la dose interne des enfants au cours de leur croissance D’étudier les relations entre les différentes matrices (sang de la mère, sang de cordon, lait, urine) D’étudier l’ensemble des substances : approche intégrée « représentativité » à suivre

Taux de non-participation des parents par critères sociodémographiques

Les premières étapes du suivi : analyse de la participation J-L Lanoë

Après l’enquête en maternité : - première enquête téléphonique réalisée deux mois après la naissance des enfants puis une seconde 1 an après la naissance - l’une et l’autre des enquêtes ont comporté quatre vagues (avril, juillet octobre et décembre) correspondant aux vagues d’inclusion en maternité, - Enquêtes réalisées auprès des parents : père et mère (qu’ils cohabitent ou pas), mère et conjointe cohabitant avec la mère, mère seulement (si pas de père connu ou père décédé), - Sauf dans le cas où l’enfant vivait ‘avec son père et pas sa mère’, la mère était par définition le parent référent, c’est-à-dire celui qui répondait au questionnaire comportant les plus d’informations concernant l’enfant

Enquête téléphonique à deux mois après la naissance des enfants Contact initial pris avec les mères ayant donné leur consentement en maternité 18 027 mères à contacter et 18 315 enfants concernés 29 enfants nés hors dates d’inclusion dans 29 familles  17 998 mères à contacter et 18 286 enfants concernés  

Enquête téléphonique à deux mois après la naissance des enfants Enquête téléphonique à deux mois après la naissance des enfants. Participation des familles : 3 vagues vs 4 vagues Familles ayant participé à l’enquête : au moins le parent référent a été complètement enquêté - Les 4 vagues : 15 661/17 998 : 87,06 % (87,02 % des enfants) - Les vagues 1,2,3 10 787/12 396 : 87,05 % (87,02 % des enfants) - Familles complètement enquêtées : père et mère si un père connu, père et conjointe si une conjointe dans le ménage, mère seule si pas de père ou de conjointe, père seul si père référent se substituant à la mère (problème de langue, d’alitement, d’absence longue durée …) - les 4 vagues : 12 522 /17 998 : 69,6 % (69,6 % des enfants) - Les vagues 1,2,3 8 666/ 12 396 : 69,7 % (69,8% des enfants)  

Participation des mères à 2 mois et à 1 an (3 vagues d’enquête) Enquête 2 mois Enquête 1 an Non participation liée au protocole 3 0,02 % 3 0,02 % Impossible à joindre 202 1,6 % 662 5,3 % Enquête impossible (problème de langue …) 142 1,1 % 119 1 % Enquête impossible (alitée, abs. longue durée) 44 0,04 % 47 0,4 % Souhaite le père comme référent 15 0,01 % 14 0,01 % Refus, abandon initial, non re-joignable 844 6,8 % 928 7,5 % Enquête incomplète (abandon en cours) 439 3,5 % 396 3,2 % Enquête réalisée 10 707 86,4 % 9 488 76,5 % Total 12 396 12 396

Type de questionnaire posé aux mères à 2 mois et à 1 an (3 vagues d’enquête) Enquête 2 mois Enquête 1 an Parent référent 10 700 9 480 Parent référent : enfant hospitalisé 3 Parent référent enfant placé 3 4 Parent cohabitant 1 4 (le père est référent car l’enfant vit avec lui) 10 707 9 488

Contact avec les pères à 2 mois et à 1 an Enquête 2 mois Enquête 1 an Pas de contact possible (mère non participant) 1 483 12 % 2 730 20% Pas de père ou pas de conjointe 11 0,1% 11 0,1% Pas de coordonnées téléphoniques 206 1,7% 142 1,1% Père ne parle pas français 24 0,2% 14 0,1% Père alité, absent longue durée 47 0,4% 24 0,2% Père ne voudra pas participer 658 5,3% 674 5,4% Raison du non-contact non documentée 27 0,2% 40 0,3% Contact possible 9 940 80,2% 8 761 70,7% Total 12 396 12 396  

Participation des pères quand les mères ‘parent référent’ ont été enquêtées   Enquête 2 mois Enquête 1 an Mères référent enquêtées 10 706 9 484 Père cohabitant à contacter 10 158 94,9% 9 012 95,0% Père non cohabitant à contacter 537 5,0% 461 4,9% Pas de père à contacter (décès, pas de père) 11 0,1% Contact avec pères cohabitant 9 564 94,2% 8 399 93,2% 215 40,0% 223 48,4% /contactés Participation pères cohabitant 8 479 88,7% 7 612 90,6% Participation pères non cohabitant 97 45,1% 62 27,8% / à contacter 83,5% 84,5% 18,1% 13,4%

Participation des pères quand les mères n’ont pas été enquêtées     Enquête 2 mois Enquête 1 an Mères non enquêtées 1 689 2908 Contact avec père référent substitut à la mère 91 67 Contact avec père référent non cohabitant 5 /contactés Participation pères référent substitut à la mère 78 85,7% 52 77,6% Participation pères référent non cohabitant 2 40,0% 4 80,0%

Participation des familles à chaque enquête   Enquête 2 mois Enquête 1 an Familles enquêtées 10 787 87% 9 541 77% familles non enquêtées 1 609 13% 2 855 23% 12 396 Familles enquêtées : Mère référent et père cohabitant 8 472 78,5% 7 604 79,7% Mère référent et conjointe cohabitant 7 0,1% 8 Mère référent et père non cohabitant 97 0,9% 62 0,6% Mère référent : ni conjointe, ni père 11 Père référent , mère non cohabitant 1 0,0% Père réfèrent substitut à la mère 78 0,7% 56 Enquête incomplète 2 121 19,7% 1 799 21,4%  

Langue des entretiens avec les mères et participation Langue de l'entretien Enquête 2 mois Enquête 1 an Questionnaire mère n % enquêtes % enquêtes complètes Français 11 060 96,1% 9 833 96,% Anglais 19 84% 68% Arabe 17 94% 22 95,4% Turc/kurde 9 100% 7 85,7% Soninké 3 66,6% 1 Bambara 2 50% Wolof 21 95,2% 0%

Participation des familles aux deux enquêtes Familles enquêtées à 2 mois et 1 an 9 265 74,7 % Familles enquêtées à 2 mois seulement 1 522 12,3 % Familles enquêtées à 1 an seulement 276 2,2 % Familles non enquêtées à 2 mois et 1 an 1 333 10,7 % En prenant en compte les motifs de non participation à 2 mois et 1 an, on peut estimer que l’attrition ‘définitive’ à 1 an est de l’ordre de 500 familles  

Conclusion : enquête 2 ans débutera mi avril 2013 Afin de maintenir et consolider la participation : Outre l’ensemble des actions de communication menées auprès des parents (site internet, Elfe-infos, carte de vœux, cadeaux d’anniversaire …..) Une enquête de satisfaction sera réalisée à la fin du premier semestre 2013 En cas de non participation à l’enquête 2 ans , un questionnaire très court ‘papier’ ou ‘internet’ sera proposé aux parents En cours de test en ce moment dans le pilote 5 ans, la possibilité offerte au parent référent de choisir que son questionnaire soit effectué en deux fois