L’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale
pourquoi ? (1) Objectif : Actions : Informer et orienter les malades et leur famille Actions : Une adresse mail : affmf@orange.fr Une permanence téléphonique hebdomadaire Un site internet http://www.affmf.com/ Un forum sur internet Objectif : Partager les expériences des familles touchées par les fièvres récurrentes héréditaires
Pourquoi ? (2) Actions : Création d’un comité médical Objectif : Organisation de campagnes ciblées : généralistes d’un secteur, … Organisation de conférences : voir avec le conseil de l’ordre Objectif : Participer à la reconnaissance des fièvres récurrentes héréditaires dans le milieu médical et public
Pourquoi ? (3) Objectif : Être en partenariat avec d’autres associations Actions : Référencement dans Orpha.net Adhésion à Alliance Maladies rares Référencement croisé avec d’autres associations comme l’association contre l’amylose
qui ? Un bureau composé de 6 membres patients et parents de patients de Paris et de la province Un comité médical VOUS et vos proches
Comment ? L’investissement en temps de chacun Les moyens mis à disposition gracieusement par certains collectifs d’association Les ressources financières : - le montant des cotisations - les subventions - toute autre ressource autorisée par la loi (autorisation de délivrance d’un reçu fiscal )
AFFMF 20 rue de Madrid 75008 Paris 01 48 74 41 71