REGM : étude de faisabilité du développement d’une base de données opératoire en médecine générale. L’information est à la médecine générale ce que la technologie est à la médecine spécialisée Bruxelles 1/10/09 Marc Jamoulle, CAMG-UCL Coordination francophone

REGM est l’acronyme de Registre de morbidité. Il s’agit d’un projet d’étude lancé par la Direction Soins Primaires (DG2) de l’administration de la santé au sein du SPF- Santé publique (Ministre Onkelinx) Domus Medica gère l’étude qui est coordonnée en Communauté française par le CAMG-UCL 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Le but affirmé de l’administration est double, soutenir la médecine générale en mettant un outil à sa disposition. participer à la création d’un outil d’information pour la décision administrative et politique. 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Il s’agit donc développer un réseau de soutien à la collecte et à la gestion, par la profession, de données médicales et ceci dans le respect le plus strict des obligations éthiques et légales 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

est donc au service des MG et des cercles. REGM est donc au service des MG et des cercles. est orienté soins et assurance de qualité. s’adapte aux besoins et étudie la faisabilité. proposera des analyses utiles à la pratique. 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Avec la participation de tous les acteurs concernés? 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Concertation entre administrations DG1 SEMINOP DG2 REGM INAMI ACHIL BC e-health 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Atouts (vu Fr)  Formalisation dossier médical (DMG)  Existence de centres de santé .  Informatisation des médecins libéraux  praticiens chercheurs formés  labellisation des logiciels médicaux  Réseau Santé Wallon  Collaboration FRATEM et la FAG  postes de gardes et de leur informatisation  3BT / SEMINOP 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

obstacles  Dossier médical tenu de façon peu standardisé  Concepts d'informatisation peu développés  Internet sous-utilisé  Peu de disponibilité de l'Internet à grande vitesse  Questions d'éthiques de l'information à résoudre  Labellisation mais pas d'harmonisation  Outils de standardisation non appliqués  Sensibilité culturelle ou conflit de personnes  Investissements en MG pauvres en comparaison avec sa place dans les soins  Médecin généraliste atteint par la limite d’âge.

Les outils sont disponibles pour développer une collecte informatisée Réseaux et grands comptes Informatique soft Termistique et classification Pédagogie spécifique Standardisation et milieu hétérogène 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Les axes de recherche Quel système d’information utile aux MG et leur cercles? Avec quelle architecture? Comment assurer la qualité de données et les utiliser pour l’assurance de qualité? Dans quelles conditions éthiques et organisationelles? 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Méthodes Travail de consensus avec cercles et MG du terrain en automne 2009 par étude DELPHI pour définir les besoins et les moyens acceptables à mettre en œuvre  Un test de collecte de donnée sera organisé conformément au consensus avec 100 médecins volontaires en 2010 Soutient des MG par formation et feedback recommandations finales suite à cette expérience 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Une approche participative est mise en place La complexité des problèmes à traiter requiert une évaluation dynamique par les acteurs de terrain 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Test Delphi 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Constitution d’une équipe Déjà réalisé Constitution d’une équipe Etablissement d’un plan de travail Définitions d’objectifs spécifiques Et de groupe de travail correspondants Avec les outils de communication 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Equipe Flandre Leo Pas Projectleider, Afdelingshoofd Onderzoek Domus Medica Koen. Thomeer technische ondersteuning, IT Groep Peter .Burggraeve Ondersteuning users, IT Groep Herwig Van Pottelberg (Voorzitter EMDOMUS). Carl Steylaerts (Domedit) U- Gent : M. Verbeke, D. Schrans en Rose ACHG Kuleuven : S. Bartelomeeusen VUB : Prof M. Nyssen UA : S. Coenen researchgroep van UA 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

CAMG-UCL : Marc Jamoulle , Dominique Pestiaux , Paul Kelchtermans Equipe Wallonie-Bxl CAMG-UCL : Marc Jamoulle , Dominique Pestiaux , Paul Kelchtermans DUMG-ULB : Michel Roland, Michel De Jonghe, François Carbonez DMG-ULG : Marc Vanmeerbeek, Marc Franckh FRATEM : Philippe Jongen, André Vandenberghe CRISNET : Vincent Formato, Olivier Latignies 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Mr Marc Glorieux, chargé de communication Equipe de l’administration du SPF-SP Mme Caroline Bossuyt, chargée de recherche à la DG des Soins Primaire du SPF-SP Mr Marc Glorieux, chargé de communication Mme Marleen Teleman, officier traitant 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Dr.Claude Meert (SPF-SP) Dr.Daniel Reynders (SPF-SP) Comité d’accompagnement Dr.Marco Schetgen (SPF-SP) Dr.Claude Meert (SPF-SP) Dr.Daniel Reynders (SPF-SP) Dr.Viviane Vancasteren (ISP) Dr.Jean Paul Dercq (INAMI) Dr.Marc Bangels (INAMI) Mr.Bernard Wathelet (e-Health) 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Constitution d’une équipe Déjà réalisé Constitution d’une équipe Etablissement d’un plan de travail Définitions d’objectifs spécifiques Et de groupe de travail correspondants Avec les outils de communication 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

REGM-global Master project plan v02 Activities (Work Breakdown Structure) (Eclatement de la liste des tâches) Deliverable FDPH Reports and events Milestones Owner Due date Compelling events Constitution of broad platform in both linguistic communities to involve existant networks 1   Coordination (PL/MJ) * I - Morbidity DB - Feasability Study Vision (FSV) for a sample production (state of the art) 2,3,4 D.I.1- Valid FSV REP1 Coordination + scientific com déc-09 - training ( recruitment, content, methods, plannification) 5 D.I.2 Training manual - implementation start 8,9,10, Training team janv-10 - Morbidity Sample DB elaboration D.I.3 DB Collection modalities installation 11 Coordination + IT group févr-10 Valid. FSV & D.I.2 & D.II.1. - Sample DB production & analysis 6 D.I.4- Report on data and their quality (morbidity report) 13 Coordination + IT group + Sc com déc-10 D.I.1 & D.II.2 - preliminary extraction of data and evaluation of quality 3 month after start 7 may 10 '- benchmarking feedback to registrators 8 12 '-Health policy report 9 REP 2 - Plan for future extension 10,11 D.I.5- Proposal for extension 14, REP3 Coordination janv-11 D.I.3 & D.II.2.2.4 II- Technical Research Reports - Common understanding on Delphi study objectives & planning (incl.Ethical, Organisational & legal requirements) coordination + scientific com D.II.2.1 - description and analysis of ethical and legal requirements 2 D.II.1 Report on ethical an legal issues Ethic team + IT team - Delphi study Orchestration, Analysis and Recommandation 3 - Consensus submission to Privacy and other relevant committees 4 D.II.2- Report Delphy study IT team II.2- Health care Information system study - Common understanding vision on HIS D.II.2.1- Report and dialogue on HIS vision IT team and software users sept-09 Valid FSV - Current state of the art description (ie. Littérature, data, foreign systems, existing belgian networks) D.II.2.2.1- Report on local db D.II.2.2.2 - on foreign db 3, 4 IT team and system developpers - Architecture for clinical recording system and central Database D.II.2.2.3- Functionnal and technical study nov-09 - Draft proposals for organising recording in REGM D.II.2.2.4- Report on recording 5, 6 D.II.3 & D.II.2.2.3 II.3- Resarch on Quality of clinical records - Draft on quality and quality assurance related to morbidity data and proposal for applicaton in morbidity DB D.II.3.- Academic report on quality Quality team + It group III.4- Adoption plan & resistance to change evaluation (incl. Publication) - Guideline and rules D.II.4.- Adoption & communication plan coordination & SPF IV- Project Management Office coordination team and collaborators D.II.5 - PMO 19/02/2009 No comment 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Constitution d’une équipe Déjà réalisé Constitution d’une équipe Etablissement d’un plan de travail Définitions d’objectifs spécifiques Et de groupe de travail correspondants Avec les outils de communication 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Listes des objectifs D-I-1- 0-REGM-FSV_v01_00 D-I-2-REGM-training_v01_00 D-I-1-REGM-install_v01_00 D-I-3-REGM-sample_v01_00 D-I-4-REGM-extension_v01_00 D-II-1-REGM-ethics_v01_01 D-II-2-0-REGM-delphi_v01_01 D-II-2-1-REGM-HISvision_v01_00 D-II-2-2-1-REGM-localDB_v01_00 D-II-2-2-2-REGM-foreigndb_v01_00 D-II-2-3-REGM-HIS_architecture_v01_00 D-II-2-4-REGM-recording proposal _v01_00 D-II-3-REGM-quality_v01_01 D-III-REGM-adopt_v01_01_fr D-IV-REGM-PMO_v01_01_fr Listes des objectifs 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Constitution d’une équipe Déjà réalisé Constitution d’une équipe Etablissement d’un plan de travail Définitions d’objectifs spécifiques Et de groupes de travail correspondants Avec les outils de communication 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Listes des objectifs Groupes déjà en action D-I-1- 0-REGM-FSV_v01_00 Documents collectif descriptif de l’ensemble du projet D-II-1-REGM-ethics_v01_01 Rebaptisé Privacy and data flow D-II-2-0-REGM-delphi_v01_01 Recherche du consensus D-II-3-REGM-quality_v01_01 Quelle qualité et quelle assurance de qualité Listes des objectifs Groupes déjà en action 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Listes des objectifs Groupes en formation D-I-2-REGM-training_v01_00 Formation nécessaire des collecteurs volontaires D-I-1-REGM-install_v01_00 Analyse technique des besoins informatiques de support D-II-2-2-1-REGM-localDB_v01_00 D-II-2-2-2-REGM-foreigndb_v01_00 Etude de l’existant en Belgique et à l’étranger Listes des objectifs Groupes en formation 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Constitution d’une équipe Déjà réalisé Constitution d’une équipe Etablissement d’un plan de travail Définitions d’objectifs spécifiques Et de groupe de travail correspondants Avec les outils de communication 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

http://www.domusmedica.be http://trix.docpatient.net Un plan com Avec la complicité du Ministere Marc.Glorieux@health.fgov.be  Deux sites Internet http://www.domusmedica.be http://trix.docpatient.net Secrétariat anne.marcus@domusmedica.be Support informatique : Romain.cyril@gmail.com 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Une étude participative Top Top Bottom Bottom 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009

Vous êtes cordialement invités à vous à joindre cette réflexion Vision (MJ/LP) Qualité (PB/MF) Delphi (LP/MJ) Transmission données et Ethique (KT/MdJ) Description logiciels et systèmes en vigeur (LP/FC) Formation et soutien MG (MJ/PB) Plus tard : … installation base de données, groupe support technique … Par internet : documents sites Réunions par skype ? Réunions mensueles en automne 30/09/2009 Regm / 1 oct 2009