Le rétablissement, l’appropriation du pouvoir et l’inclusion sociale chez des personnes ayant des symptômes apparentés à la schizophrénie et usagères d’un service de réadaptation Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire, Christiane Bergeron-Leclerc, et Geoffrey Nelson, financé par le FRSQ Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Portrait de l’équipe de recherche Projet de recherche Chercheurs Michael McCubbin Bernadette Dallaire Hubert Wallot Geoffrey Nelson Collaborateurs du CTR Marie-Luce Quintal Cécile Cormier Gervais Morneau Agente de recherche Véronique Lagrange Assistantes de recherche Mélanie Provost, Marie-Ève St-Jean Ouimet Coordonnatrices de recherche Christiane Bergeron-Leclerc; Comité consultatif Constitué de différents membres du projet de recherche, du CTR de Nemours et de la communauté Étudiantes à la maîtrise Cécile Cormier; Mélanie Provost Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Problématique La schizophrénie et les psychoses apparentées: la qualité de vie de ces personnes est grandement affectée en raison de l’impact immédiat des symptômes, mais aussi à cause des handicaps psychosociaux et de la perte de productivité qu’elles entraînent (Deegan, 2003); « Mouvement du rétablissement » en santé mentale; Peu de modèles d’intervention explicitement conçus selon une approche de rétablissement; Les études empiriques tentant de comprendre le processus de rétablissement et ses déterminants – tant ceux qui relèvent de la personne et de son environnement que des aspects de l’intervention - sont encore rares. Les données empiriques disponibles montrent que les modèles qui répondent aux besoins psychosociaux ont le potentiel de susciter l’espoir de se rétablir, et ultimement le rétablissement, chez les personnes aux prises avec la schizophrénie (Andersen et al., 2003). L’aide au développement de stratégies d’adaptation (coping skills), les réseaux de soutien social et l’accès aux ressources financières, au logement, au travail et aux services sont à ce titre centraux (Dassori et al., 1995).   Les travaux présentant les témoignages des personnes qui ont cheminé vers le rétablissement, constituent une source d’information primordiale (ex. Deegan, 1988, 2003; Frese, 2001). C’est en effet par une approche phénoménologique que l’on peut saisir «de l’intérieur» la nature et la dynamique du rétablissement. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 3

Le rétablissement diffère de la guérison La guérison est la disparition des symptômes et/ou de la cause de l’épisode Le rétablissement est un parcours actif de l’individu en vue d’une reconfiguration, d’un repositionnement et d’une réappropriation favorable de sa situation de vie. Ce parcours prend en compte les forces et faiblesses de la personne et les opportunités et les menaces de l’environnement avec lesquelles une transaction avantageuse doit être effectuée. (HW)

La reconfiguration de sa vie tient compte : De la connaissance de soi, De ses capacités, De ses faiblesses, De ses cicatrices, De ses intérêts et De l’apprentissage issu de ses expériences de santé et de vie. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Le rétablissement Le rétablissement est un processus comme un résultat: il suppose une position active de l’individu dans : La réappropriation de sa vie qui lie : Sa vision de ses forces, de ses faiblesses et de ses rêves avec Les opportunités et menaces de l’environnement sur lequel il peut agir; À travers des liens sociaux significatifs et une insertion sociale inspirante. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Principaux concepts à l’étude Définition du rétablissement retenu par l’équipe de recherche: Le rétablissement peut être défini comme un processus qui permet à la personne d’apprendre à composer avec son état de santé et de gagner du pouvoir sur sa vie de manière à vivre sa citoyenneté à part entière. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Des concepts clés La réappropriation du pouvoir d’agir L’inclusion sociale L’espoir Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

L’appropriation du pouvoir d’agir Acquérir des stratégies de contrôle accrues sur : Sa santé Sa vie L’environnement physique et social Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

L’inclusion sociale Réseau de soutien social Personne(s) significative(s) Participation à des activités significatives et normalisantes Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

L’espoir Le rétablissement est une échelle en dents de scie. Quand on doute, regarder d’où on était parti au début du processus de rétablissement. Partir de ses rêves pour amorcer un cheminement concret. Savoir repérer et entretenir des liens avec une ou des personnes qui croi(en)t en nous. Savoir, comme au Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Objectifs du projet de recherche Examiner le rôle de différents facteurs favorables ou défavorables au rétablissement des usagers et leur source : - la personne, - l’environnement physique et social, - l’intervention. 2. Examiner l’interaction entre les processus d’appropriation du pouvoir, d’inclusion sociale et d’espoir, à l’intérieur du processus de rétablissement. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Objectifs du projet de recherche 1. Examiner le rôle de différents facteurs– relevant de la personne, relevant de l’environnement physique et social, relevant de l’intervention – facilitant ou faisant obstacles au rétablissement des usagers. 2. Examiner l’interaction entre les processus d’appropriation du pouvoir, d’inclusion sociale et d’espoir, à l’intérieur du processus de rétablissement. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Population / échantillon à l’étude Population cible L’ensemble des personnes utilisatrices de services et des intervenants du Centre de traitement et de réadaptation psychiatrique de Nemours (CTR de Nemours). Échantillon Volet quantitatif : N = 31 Volet qualitatif : N = 15 Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Méthodologie de recherche (A) Volet quantitatif (1) Questionnaire (avec choix de réponses) portant sur l’inclusion sociale, le pouvoir d’agir, l’espoir et le rétablissement (B) Volet qualitatif (1) Entrevues individuelles (N=15) (2) Groupes de discussion Auprès de usagers Auprès des intervenants Auprès des familles Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

ANALYSES PRÉLIMINAIRES QUESTIONNAIRE QUANTITATIF

Caractéristiques de l’échantillon Âge : Médiane = 35 ans; Genre : 70 % hommes, 30 % femmes; Statut civil : 100 % célibataires; Nombre de mois qu’ils reçoivent des services du CTR : Médiane = 37 mois; Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Caractéristiques de l’échantillon (suite) Milieu de vie : - 33 % vivent seuls(es) dans un appartement; - 16,7 % vivent avec un membre de ma famille dans un appartement ou une maison; - 13,3 % vivent dans une maison de chambres; - 10 % vivent dans un appartement conventionné (R.-G.); - 10 % vivent avec un(e) co-locataire dans un appartement; -10 % vivent dans une résidence de groupe du CTR (RGR); - 6,7 % vivent dans une résidence de groupe où les repas sont inclus.

Questionnaire composé de différentes échelles Échelle sur le pouvoir d’agir - Notre instrument inclue deux dimensions d’une version adaptée du Making Decision Empowerment Scale de Rogers, Chamberlin, Ellison et Crean (1997), à savoir la dimension 1, « Estime de soi et sentiment d’auto-efficacité » et la dimension 2, « Pouvoir-Manque de pouvoir ». Les énoncés suivants se rapportent à la façon dont une personne envisage sa vie en général, et plus particulièrement à la façon dont la personne prend des décisions dans sa vie de tous les jours.

Échelle sur le pouvoir d’agir (suite) (Type Likert) Self-esteem-efficacy: Médiane = 3,39 1. Pas du tout d’accord 2. En désaccord 3. En accord 4. Tout à fait d’accord

Échelle sur le pouvoir d’agir (suite) (Type Likert) Power-powerlesness: Médiane = 2,125 1. Pas du tout d’accord 2. En désaccord 3. En accord 4. Tout à fait d’accord

Mental Health Recovery Measure (MHRM) (Young & Bullock, 2003) Le but de cette section du questionnaire est de savoir comment les personnes ayant un problème de santé mentale perçoivent leur rétablissement.

Mental Health Recovery Measure (Type Likert) Total MHRM: Médiane = 3,97 1. Pas du tout d’accord 2. En désaccord 3. Incertain 4. En accord 5. Tout à fait en accord

Mental Health Recovery Measure (suite) - Overcoming stuckness : Médiane = 3,4 - Self-empowerment : Médiane = 3,2 - Learning and self redefinition: Médiane = 3,5 - Basic functioning: Médiane = 3,2 - Overall well-being: Médiane = 3,2 - New potential : Médiane = 3,4 - Advocacy/enrichment : Médiane = 3,16

Hert hope index (version française, Bérubé 2001) - Adaptation par Herth (1999) de la version originale anglaise de Herth (1992) Herth, K. (1992). Abbreviated instrument to measure hope : Development and psychometric evaluation. Journal of Advanced Nursing, 17, 1251-1259.

Hert hope index (suite) (Type Likert) Total échelle Hert hope index : Médiane = 3,125 1. Pas du tout d’accord 2. En désaccord 3. En accord 4. Tout à fait d’accord

Hert hope index (suite) - Inner sense of temporality and future : Médiane = 2,875 - Inner positive readiness and expectancy : Médiane = 3,25 - Interconnectedness with self and others : Médiane = 3  

ANALYSES PRÉLIMINAIRES DES DONNÉES QUALITATIVES Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

1 - Appropriation du pouvoir d’agir Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Prendre soin de soi… chez soi Il est important pour eux de pouvoir : Prendre soin de leur hygiène; Se faire à manger; Entretenir leur appartement; Faire leurs commissions; Se rendre à leurs rendez-vous. Progression du niveau d’autonomie des personnes: Ex. Avoir vécu dans une ARP et par la suite, dans un appartement subventionné. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Au CTR, on ne parle pas d’un plan d’intervention mais bien d’un projet de vie Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Même si peu de participants ont mentionné des objectifs qu’ils ont déterminés dans leur projet de vie, ils ont tous mentionné qu’ils sont partie prenante des décisions relatives à leur projet de vie. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Objectifs mentionnés : Désir d’avoir un réseau social plus grand; Faire plus de sport. Faire plus de sport: Objectif lié une prise de poids dû à la médication ou à un souci de conserver leur santé physique et mentale. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Stratégies d’adaptation « Quand je me sens moins bien, je vais dans ma chambre ou je sors plus tôt de l’autobus ou j’attends l’autobus suivant (si trop de monde) pour éviter des crises ». Plusieurs participants ont mentionné reconnaître les signes avant-coureurs et appliquent diverses stratégies d’adaptation: appeler quelqu’un (intervenant au CTR, parent, ami), aller marcher, se retirer. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 35

Stratégies d’adaptation : se tourner vers les services Lits de crise au CTR; La médication. Certains participants ont mentionné utiliser les lits de crises s’ils vivent des moments de psychoses. D’autres ont mentionné que le fait qu’il y ait des lits de crises au CTR les rassurait même s’ils ne les utilisaient pas.   La médication a été nommée à plusieurs reprises comme jouant un rôle important dans le contrôle de leur maladie en atténuant leurs symptômes. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 36

Personnes importantes dans leur vie Principalement la famille étroite (parents, frères, sœurs) et les amis (ex. participants du groupe d’entraide [CTR], collègues de travail et colocataires).   Mais… certaines personnes ont mentionné que l’éloignement était un obstacle à la fréquence de contact avec certaines personnes importantes dans leur vie. Un sentiment de sécurité et une diminution de la solitude sont vécus par le fait de demeurer avec un membre de famille ou avec des colocataires ou près des intervenants (CTR, ARP).   Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 37

2 - Inclusion sociale Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Questions portant sur : Les obstacles/difficultés dans les relations interpersonnelles; Le désir de changement au niveau du réseau social; Les facteurs facilitant les relations interpersonnelles. Développer des relations ou entretenir des relations profondes avec des amis ou des membres de familles se révèle assez difficile pour nombre de participants (au niveau de l’affectivité, sentiment de fusion). Ces gens entretiennent principalement des relations superficielles. La majorité des participants ont émis le désir d’avoir un(e) partenaire amoureux(se), avoir de meilleurs contacts avec certains membres de leur famille et avoir plus d’amis. Une personne a mentionné avoir le goût d’élargir son réseau social en dehors du champ de la santé mentale. Participation à des groupes (ex. de peinture, d’entraide, sur le rétablissement, sur la toxicomanie).   La majorité des participants ont mentionné que ce qui pourrait les aider à être plus à l’aise avec les autres seraient de travailler sur certains aspects internes comme leur timidité, le fait d’être «renfermé», leur sentiment de rejet et leur manque de confiance. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 39

Questions portant sur : Les apports des activités extérieures; Ex. Sortir de chez soi, se changer les idées, rencontrer du monde, faire des activités valorisantes. La participation à la société. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

« … tu peux pas avoir atteint un rétablissement pis être complètement passif pis inactif là. Faut que tu fasses du bénévolat ou que tu travaille sur un programme INSO du bien-être social ou que tu fasses un programme de travail, plus service social…sinon, si t’é pas impliqué dans rien, ton rétablissement là…Comme disait M. Luc Vigneault : « Si tu restes assis sur ton cul ben t’as un rétablissement de cul » (rires). Tous (14/14) ont mentionné l’importance de participer socialement à la société pour leur rétablissement (bénévolat, travail ou activités de travail) ou aider les autres. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 41

3 - Espoir Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

« Qu’est-ce qui m’aide à aller mieux « Qu’est-ce qui m’aide à aller mieux? Ben…d’abord, c’est croire que le rétablissement, ça se fait pas nécessairement en ligne droite. (…) oui, j’ai une rechute mais la rechute n’est pas forcément un retour en arrière. C’est une autre étape qu’on traverse pis qu’on va s’enrichir, qui va venir cheminer après… quand j’vis une période difficile, la notion d’espoir est beaucoup présente…» Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

L’espoir : aller vers les autres et se projeter dans l’avenir Les participants disent que leur degré d’espoir est alimenté fait : D’avoir des amis, de ne pas  être seul(e); D’avoir des projets…; … et avoir confiance de les réaliser. Plusieurs ont mentionné vouloir avoir un(e) partenaire amoureux(se), avoir des enfants, une maison, une auto. Certains ont mentionné le désir de travailler.   Les personnes se sont dites confiantes de réaliser leurs projets. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 44

4 - Facteurs facilitant le rétablissement Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Facteurs liés à l’inclusion sociale : Selon eux : Avoir des amis; Être en action; Sentiment de sécurité. Être en action: Ex. sortir de chez soi, faire du sport, peinturer, écrire, travailler. Sentiment de sécurité: lié, entre autres, à la présence d’intervenants comme personnes-ressources. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 46

Travailler sur soi Les participants mentionnent l’importance : De la spiritualité (6/14); D’apprendre à s’aimer soi-même; D’avoir des projets; D’avoir une vie équilibrée. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

À l’opposé, certains obstacles nuisent au rétablissement L’aspect financier a été nommé à plusieurs reprises. Le fait de devoir tout calculer vu le peu de revenu diminue la possibilité de faire des activités, de se gâter, de pouvoir voyager. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Événements-charnières depuis leur arrivée au CTR Réussites : Ex. Arrêt de la consommation (drogue, alcool, cigarette), avoir un appartement, faire des peintures. Moments difficiles : Ex. Tentative de suicide, crises (psychoses), décès d’un membre de la famille, problèmes avec la justice. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Rôles des intervenants et du CTR Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Relations avec intervenants Beaucoup de participants ont nommé avoir une relation basée sur la confiance, le respect et le non jugement. Les intervenants sont considérés comme des confidents, des amis, comme un membre de famille (sœur, mère, père), comme des personnes-ressources. Le lien de confiance développé avec les intervenants fait que les participants sont à l’aise de leur poser des questions.   Certains participants ont mentionné ressentir un sentiment de sécurité par le fait d’avoir des intervenants du CTR qu’ils peuvent contacter en cas de besoin (ou lors du suivi). Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 51

Apprécier son propre cheminement Se voir progresser dans le regard de l’autre (perceptions des intervenants) Apprécier son propre cheminement Les participants pensent tous que les intervenants sont fiers, contents de leur cheminement et conscients qu’ils ont progressé. Tous les participants (14/14) ont mentionné avoir vu leur condition s’améliorer depuis qu’ils sont au CTR. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

« J’dirais qui a eu un changement majeur au niveau de ma qualité de vie. Y a eu des changements au niveau de la réduction du temps d’hospitalisation. Le principal changement moi que j’ai vu au CTR c’est quand par hasard, j’ai entendu parler du rétablissement. J’en ai entendu parler pour la première fois ici. » Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006 53

S’ils avaient une baguette magique, que changeraient-ils dans leur vie? Une seule personne a mentionné qu’elle se guérirait de sa maladie mentale; Retrouver des gens qu’ils ont aimés (ancienne compagne ou membres de famille décédés); Avoir plus d’argent (la majorité des participants); Avoir un partenaire amoureux ou une amie. Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006

Le mot de la fin! Dre Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault - septembre 2006