« Vivre avec une hépatite virale »

Objectifs et méthodologie But de l’enquête : mieux connaître : Le vécu et les répercussions quotidiennes de la maladie chez les personnes atteintes par une hépatite B, C ou D Leur opinion sur le suivi médical et les traitements Méthodologie : auto-questionnaires distribués par les associations et les intervenants (médecins en grande majorité)

Architecture de l’échantillon Réception de 2291 questionnaires 22 questionnaires incomplets (moins de 3 pages remplies) Exclusion des questionnaires : Avec aucune mention d’hépatite actuelle ou guérie (n=28) Relatifs à : des patients âges de moins de 18 ans (n=9) des patients avec une hépatite auto-immune (n=3) des patients décédés (n=3) Exploitation de 2226 questionnaires

Répartition départementale des répondants Département de résidence

Population répondante La majorité de répondants ayant obtenu le questionnaire par une association, la population répondante est vraisemblablement plus représentative des patients membres d’une association que de l’ensemble des personnes atteintes d’hépatite De ce fait, la population des répondants atteints d’hépatite C de notre étude, qui constitue la très forte majorité des répondants (96%), diffère par un certain nombre de caractéristiques de la population atteinte de ce même type d’hépatite recensée à partir des pôles de référence par l’AFEF pour les années 2000/2001. En effet, cette sous-population atteinte d’hépatite C de notre étude : Est plus féminisée (52% de femmes) Les classes d’âge supérieures y sont sur représentées au détriment des classes d’âge inférieures

Population répondante Pop SOS hépatite 36% 48% 16% Les malades contaminés par transfusion sont proportionnellement plus nombreux (40% versus 30% -AFEF 2001) A l’inverse, les malades contaminés par administration de drogues par voie IV ou nasale (17% versus 45% -AFEF 2001) sont sous représentés Parmi les malades qui connaissent leur score Métavir (n=884), une proportion plus importante de stades histologiques d’hépatites modérés ou sévères (57% vs 52% pour la population de l’AFEF en 2001) Classes d’âge 18 à 44 ans 45 à 64 ans 65 ans et plus Pop AFEF 2001 55% 30% 10%

Population répondante Parallèlement, au sein même de l’ensemble de la population répondante, certaines différences apparaissent entre les patients en fonction du moyen d’obtention du questionnaire. Un certain nombre d’entre elles pourraient avoir une influence sur le profil de l’ensemble de la population répondante. Les répondants qui ont obtenu le questionnaire par une association : Sont confrontés depuis plus longtemps à la maladie et à l’expérience de ses traitements et sont plus nombreux à avoir déjà été traités Sont vraisemblablement les mieux informés sur les effets de la maladie et de ses traitements. Ils sont par exemple plus nombreux à connaître le résultat de leur dernier score Métavir (68% le connaissent versus 22% pour ceux qui ont obtenu le questionnaire par un spécialiste) Constituent une population plus féminisée

Population répondante Globalement, plus les patients appartiennent à une tranche d’âge élevée, plus ils sont nombreux à avoir obtenu le questionnaire par une association et l’âge moyen des patients ayant obtenu le questionnaire par ce moyen est plus élevé (52 ans vs 48 ans pour les personnes qui l’ont obtenu par un spécialiste)

Échantillon Moyen d’obtention des questionnaires par les patients : Par une association : 58% (n=1300) Par leur spécialiste hospitalier : 31% (n=679) Par leur spécialiste de ville : 4% (n=93) Par un ami : 1% (n=22) Différences significatives à 99% selon : Le sexe : par une association : 55% des hommes versus 64% des femmes par leur spécialiste hospitalier : 34% des hommes versus 27% des femmes L’âge : < 30 ans 30-39 ans 40-49ans 50-59ans 60-69ans >69ans Par une association 31% 49%+++ 56%+++ 65%+++ 62%+++ 72%+++ Par leur spé. hosp. 42%+++ 37%+++ 34%+++ 26%++ 29%+++ 16% Par leur spé. de ville 7% 5% 3% 4% 5%++ 7%++ Dans un hôpital : 1% (n=22) Autre : 6% (n=126) Non réponse : 1% (n=26)

Échantillon Différence significative à 99% selon : La région : Région parisienne Nord Ouest Nord Est Sud Ouest Sud Est Par une association 66%+++ 59%++ 51% 56% 57% Par leur spé hospitalier 14% 35%+++ 39%+++ 35%+++ 31%+++ Par leur spé de ville 2% 1% 4%++ 5%++ 8%+++ Le statut du répondant vis à vis de son traitement : Traitement actuel Traitement antérieur Jamais traité Par une association 40% 70%+++ 66%+++ Par un spé hospitalier 50%+++ 21% 20% Par un spé de ville 6%++ 3% 3%

Caractéristiques des patients Age moyen : 50,5 ans (n=695) (n=514) (n=405) (n=361) (n=177) (n=74) Sexe Hommes : 48% (n=1077) Femmes : 51% (n=1135) NR : 1% (n=14) 48,4 ans 52,5 ans+++

Analyse selon le type d’hépatite : C ou B/D Le nombre restreint de fiches renseignées sur l’hépatite D ne permettant pas une analyse spécifique, elles ont été regroupées avec les hépatites B

Analyse selon le type d’hépatite (B ou C) Une population de répondants atteints d’hépatite C Plus féminisée D’âge moyen plus élevé (à mettre en relation avec l’écart entre l’âge des hommes et des femmes) Qui comprend une forte proportion de patients contaminés par transfusion (45%) Des différences régionales concernant le mode de contamination: contamination par toxicomanie, plus faible taux: Nord Ouest (12%) Contamination par transfusion, plus fort taux: Nord Est (50%) Une forte proportion de patients vivant en couple (61%) Un quart des patients est retraité

Analyse selon le type d’hépatite (B ou C) Des patients atteints d’hépatite B Dont la majorité a découvert sa contamination avant 1995 mais ignore l’année supposée de contamination Dont une forte proportion ignore son mode de contamination Plus d’un tiers des patients vivent seuls (34% VS 23% pour l’hépatite C) 16% de patients également infectés par le VIH (5% pour l’hépatite C) 22% des patients sont en AAH ou en invalidité

Analyse selon le type d’hépatite (B ou C) Caractéristiques des patients selon le mode de contamination Une plus forte proportion d’hommes (8% des hommes) que de femmes (3% des femmes) infectés par le VIH Une proportion de patients contaminés par toxicomanie (19%) qui est la même parmi les patients atteints d’hépatite C que d’hépatite B Une répartition des statuts familiaux différente selon le mode de contamination, les patients contaminés par toxicomanie étant les plus nombreux à vivre seuls

Caractéristiques des répondants 95% (n=2122) 18% (n=406) * : non renseigné sur les hépatites D

Caractéristiques des patients selon le type d’hépatites Age des patients + + + + Âge moyen 50,6 ans+++ 46,9 ans Sexe : homme 48% 58%+++ femme 52%+++ 42% Différences à mettre en relation avec l’écart entre l’âge des hommes et des femmes

Caractéristiques des patients selon le type d’hépatite Année de découverte Pas de différence significative selon le sexe Différence significative selon la région

Caractéristiques des patients selon le type d’hépatite Année de découverte de l’hépatite C : Région parisienne Nord Ouest Nord Est Sud Ouest Sud Est 1997 et avant 63% 55% 58% 61% 65%++ Avant 1995 39% 31% 35% 41% 45%+++ 1995 à 1997 24% 24% 24% 20% 20% Après 1997 34% 42%+++ 39%++ 35% 32% 1998 à 2000 25% 29%+++ 28%+++ 22% 18% 2001 à 2002 9% 14% 12% 13% 13%

Caractéristiques des patients selon le type d’hépatite Année supposée de contamination Concernant la date supposée de contamination par l’hépatite C, différence significative selon le sexe : « Avant 1980 » : 17% des hommes versus 25% des femmes +++

Mode de contamination selon le type d’hépatite Mode de contamination renseigné par les patients ayant actuellement une hépatite C (n=1861) et/ou une hépatite B (n=162) + + +++

Origine de la contamination selon le type d’hépatite Hépatite C Hépatite B/D (n=1861) (n=162) Origine de la contamination Transfusion 45% 13% Toxicomanie 19% 19% Examens ou interventions dans un établissement de soins 8% 9% Professionnelle 2% 1% Sexuelle <1% 13% Autre 1% 4% Ne sait pas 24% 41% Concernant l’origine la contamination des patients ayant une hépatite C, écart significatif selon les régions : Hommes Femmes 35% 55%+++ 28%+++ 11%

Origine de la contamination selon le type d’hépatite Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Patients infectés par le VIH 5% 16%+++ Différence significative à 99% selon : le sexe : les hommes sont plus infectés par le VIH (8% des hommes versus 3% des femmes) l’âge : + +

Caractéristiques des patients selon le type d’hépatites Vie quotidienne + + Mode de contamination des hépatites C / statut familial : Transfusion : 48%+++ des couples et 42%+++ des répondants vivant avec leurs enfants versus 34% des personnes vivant seules Toxicomanie : 31%+++ des personnes vivant seules versus 22% des répondants vivant avec leurs enfants et 16% des couples

Caractéristiques des patients selon le type d’hépatites Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Ressources financières mensuelles du foyer Moins de 460€ 6% 9%++ Entre 460 et 760€ 14% 18% Entre 760 et 1520€ 32% 30% Plus de 1520€ 45% 41% Distribution en relation avec le statut des patients : Retraité 26%+++ 15% En invalidité ou AAH 16% 22%+++ A noter : D’une part, les retraités représentent une proportion significativement plus importante (28%) des catégories de foyer ayant un revenu d’au moins 760€ D’autre part, les personnes en invalidité représentent la proportion la plus importante (35%) des foyers ayant un revenu compris entre 460€ et 760€ (30% de personnes sans emploi et seulement 14% de retraités)

Analyses hépatiques

Analyses hépatiques Les patients atteints d’hépatite C sont plus nombreux à avoir déjà eu une biopsie du foie (88% versus 77%) Connaissance du résultat de la biopsie plus fréquente : Parmi les personnes dont le revenu mensuel du foyer est supérieur à 1520€ Parmi les femmes Chez les patients âgés de 40 à 60 ans Chez les patients qui ont obtenu le questionnaire par une association Traités par le passé mais non guéris (ce qui est en lien avec la structure de la population répondante ayant obtenu le questionnaire par une association) Stades histologiques des hépatites: Plus de cirrhoses parmi les patients atteints d’hépatite B (14%) que C (8%)

Analyses hépatiques Un sentiment d’appréhension vis à vis de la biopsie répandu parmi les répondants Difficultés liées à la biopsie: Quel que soit le type d’hépatite considéré, elles concernent une majorité de patients (54% des patients atteints d’hépatite C et 58% des patients atteints d’hépatite B) Difficultés les plus fréquemment citées: Douleur importante après l’examen (51%) Peur de l’examen (51%) Refus de réaliser une biopsie Plus fréquents parmi les patients atteints d’hépatite B (11%) que C (7%) Raison la plus citée: peur d’avoir mal

Biopsie selon le type d’hépatites Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Répondants ayant eu une biopsie du foie 88%+++ 77% Les personnes ayant une hépatite C étant plus âgées, il existe un effet croisé entre l’âge des répondants et la biopsie : Les 50-59 ans sont 91% à avoir fait une biopsie Versus 76% des personnes de moins de 30 ans, 85% des 30-39 ans (n=1863) (n=321) Répondants connaissant le résultat de leur biopsie : 50% 48%

Types d’hépatites selon le résultat de la biopsie A partir des scores Métavir ou Knodell, une nouvelle variable permettant de regrouper les hépatites en 4 groupes selon leur gravité (stade histologique) a été créée (si le score Métavir n’est pas renseigné, utilisation du score Knodell) : Hépatite C (n=932) Hépatite B / D (n=155) Hépatite minime 32% (n=299) 29% (n=45) Hépatite modérée 39% (n=365) 38% (n=59) Hépatite sévère 15% (n=143) 15% (n=23) Cirrhose 8% (n=77) 14% (n=21) NR 5% (n=48) 5% (n=7) Biopsie avant 2002 (724 hépatites C et 124 hépatite B/D) : 88%++ des cirrhoses 73% des hépatites sévères 75% des hépatites modérées 82%++ des hépatites minimes

Résultat de la biopsie + + + + Différence significative selon le statut du répondant vis à vis de son traitement : Différence selon le sexe : Hépatite minime : 37% +++ des femmes versus 25% des hommes Hépatite sévère : 20% +++ des hommes versus 12% des femmes Cirrhose : 12% +++ des hommes versus 6% des femmes Différence selon l’âge : Hépatite minime : 40%+++ des répondants âgés entre 30 et 39 ans, 33%+++ des 40-59 ans versus 14% des 70 ans et plus Cirrhose : 21% +++ des 70 ans et plus versus 6% des 50 - 59 ans et 8% des 60-69 ans + + + + + + ++ ++

Difficultés liées à la biopsie selon le type d’hépatite Hépatite C Hépatite B/D (n=1863) (n=321) Difficultés liées à la biopsie : 54% 58% Hépatite C Hépatite B/D (n=1008) (n=180) Douleur importante après 51% 54% Peur de l’examen 51% 51% Différence selon le sexe : 54%++ des femmes versus 47% des hommes Rester une nuit à l’hôpital 37% 32% Différence selon l’âge : 64%+++ des répondants de 70 ans et +, 49%+++ des répondants entre 60 et 69 ans versus 29% des 40-49 ans, 31% des patients de 30 à 39 ans et 28% des moins de 30 ans Ne pas avoir obtenu d’anesthésie générale 28% 22% Différence selon l’âge : 49%+++ des 70 ans et plus versus les autres personnes (23% des 30-39 ans, 26% des 50-59 ans…) Mauvaise information sur cet examen 16% 11% Différence selon le sexe : 18% ++ des hommes versus 13% des femmes Longueur d’attente avant d’obtenir un rendez-vous : 8% 6% Nombre de semaines d’attente en moyenne 10 sem (n=61) 8 sem (n=5)

Biopsie et type d’hépatites Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Refus de réaliser une biopsie 7% 11%+++ Hépatite C Hépatite B/D (n=142) (n=45) Pour quelles raisons avez-vous refusé la biopsie ? Vous avez peur d’avoir mal 44% 47% Votre dernière biopsie s’était mal passée 20% 27% Vous avez peur des aiguilles 15% 13% Risque d’hémorragie 16% 18% Vous ne voulez pas traitement 11% 7%

Autres examens pratiqués Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Autres examens réalisés en dehors de la biopsie : 90%+++ 87% Hépatite C Hépatite B/D (n=1916) (n=361) Dosage des transaminases 96% 94% PCR 71% 75% 75% +++ des hommes versus 69% des femmes Entre 68%+++ et 75%+++ des répondants de moins de 70 ans versus 55% des répondants de 70 ans et plus Échographie abdominale 35% 37% 54%+++ des répondants de 70 ans et plus versus 23% à 34% des répondants de moins de 60 ans

Avis des répondants sur leur hépatite « Pensez-vous que votre hépatite virale B ou C est… »

Opinions des répondants sur l’hépatite Des patients dont les opinions traduisent l’importance du handicap ressenti, mais qui n’oublient pas pour autant les possibilités d’amélioration de leur état de santé Des opinions sur la maladie fortement liées à son degré de sévérité, ce que reflètent assez bien certaines différences entre les personnes qui suivent ou ont déjà suivi un traitement (globalement, les stades les plus avancés de la maladie) et ceux qui n’en n’ont jamais suivi (globalement, les stades les moins avancés de la maladie) Exemple: Ceux qui ont ou ont eu un traitement sont plus nombreux à réfuter catégoriquement l’idée d’une maladie facile à vivre.

Opinions sur l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Opinions sur l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Opinions sur leur(s) hépatite(s) Le plus souvent, opinions divergentes des répondants jamais traités versus les répondants déjà traités et/ou actuellement traités

Opinions sur l’hépatite La grande majorité des répondants pense que l’hépatite est : un handicap important d’autant plus que l’hépatite est sévère (score Métavir ou Knodell) : 91%+++ des cirrhoses versus 75% des hépatites minimes une maladie mortelle notamment pour les toxicomanes, une injustice plus particulièrement chez les personnes contaminées par transfusion ou de manière nosocomiale. réfute l’idée que l’hépatite est : sans conséquence pour leur santé une maladie assez facile à vivre En revanche, les opinions sont plus partagées sur le fait que l’hépatite : est une maladie inavouable (49% / 38%) : plus fréquemment mise en avant par les personnes ayant des enfants est inguérissable (30% / 53%) : notamment pour les femmes et les personnes de plus de 50 ans reste difficile à prendre en charge médicalement (31% / 55%) : avis plutôt partagé par les répondants actuellement sous traitement

Avis des répondants sur leur traitement « Pensez-vous que les traitements anti-hépatites… »

Opinions des répondants sur les traitements de l’hépatite Des opinions sur les traitements fortement liées Au fait d’en avoir déjà fait l’expérience ou pas A la manière dont s’est déroulé le traitement (efficacité, effets secondaires…) Exemple: Les plus nombreux à penser que les traitements sont difficiles à supporter (74%) sont ceux qui ont dû arrêter leur traitement plus tôt que prévu en raison de la survenue d’effets indésirables graves. Cette proportion est significativement supérieure à celle que l’on retrouve parmi ceux qui ont arrêté avant pour une autre raison (65% parmi ceux qui ont arrêté pour manque d’efficacité et 46% parmi ceux qui ont arrêté pour problèmes sociaux) ou qui ont arrêté à la date prévue.

Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Différences significatives selon le statut du répondant vis à vis de son traitement : Les répondants traités actuellement ou déjà traités sont en opposition aux répondants jamais traités sur certains items tels que « protègent le foie », « ont fait des progrès », « indispensables pour contrôler la maladie », « sont difficiles à supporter »… Les répondants traités actuellement ne sont pas du même avis que les répondants déjà traités : Soit les patients déjà traités sont en opposition avec les patients actuellement traités qui ont déjà eu un traitement (« sont toxiques », « sont difficiles à supporter », « sont d’une prise contraignante ») Soit : Différence significative des patients actuellement traités (pas leur 1er traitement) avec les patients déjà traités et guéris (+++) Ex: « sont toxiques », « sont d’une prise contraignante » Différence significative entre les patients déjà traités mais pas guéris avec les patients actuellement traités (pas leur premier traitement) (+++) Exemple: « permettent de protéger le foie », « sont indispensables pour contrôler la maladie »

Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s)

Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Impact consensuel a propos des traitements : quel que soit l’item, la majorité des répondants s’estime d’accord : « les traitements sont difficiles à supporter » (82% / 6%) « les traitements ont fait des progrès ces derniers temps » (76% / 11%) « les traitements sont indispensables pour contrôler la maladie » (74% / 10%) La seule dimension où les réponses sont moins tranchées concerne l’amélioration de la qualité de vie après le traitement. De ce point de vue, opposition logique entre les personnes traitées et guéries dont 71% partagent cette opinion et les répondants déjà traités mais non guéris parmi lesquels seulement 44% sont d’accord.

Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants « Du fait de votre hépatite, avez-vous été obligé(e) de faire des choix de vie différents de ceux que vous souhaitiez ?»

Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants Des opinions quant à l’impact sur les choix de vie fortement liées au stade de la maladie, qui se traduisent également par des oppositions entre les personnes déjà ou actuellement traitées et les non traitées qui sont également globalement les moins atteintes Un impact de l’hépatite sur les choix de vie ressenti de manière d’autant plus forte par les patients les plus jeunes qu’il a un retentissement sur la construction de leur existence à venir

Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants Non aucunement Oui dans une certaine mesure Oui incontestablement

Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants En ce qui concerne l’impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants, l’opinion des patients traités actuellement et celle des patients antérieurement traités sont assez similaires. Par contre, elles sont toujours en opposition avec l’opinion des répondants jamais traités : Patients traités Patients traités Répondants actuellement antérieurement jamais traités (n=741) (n=902) (n=537) Impact sur la vie professionnelle 66%+++ 64%+++ 46% Impact sur la perceptive d’avoir des enfants 33%+++ 26% 29% Impact pour 25% des patients traités mais pas guéris versus 34%+++ des patients en cours de 1er traitement Impact sur la vie amoureuse 60%+++ 59%+++ 46% Impact sur la vie de famille 66%+++ 67%+++ 47% Impact sur la vie relationnelle 67%+++ 65%+++ 47%

Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants Sur l’ensemble des aspects distingués, l’hépatite oblige au moins dans une certaine mesure à faire des choix de vie différents. Ce retentissement est d’autant plus important que les personnes sont jeunes Ce phénomène explique en particulier la distribution des réponses sur l’item « la perspective d’avoir des enfants » mais s’observe quel que soit le registre étudié par exemple : « sur le plan de la vie relationnelle » : 65% des personnes de moins de 60 ans versus 49% des personnes de 60 ans et plus « sur le plan de la vie professionnelle » : 58% des moins de 30 ans, 71% des personnes entre 30 et 59 ans versus 30% des personnes de 60 ans et plus « sur le perspective d’avoir des enfants » : 55% des personnes âgées de moins de 30 ans, 37% des personnes entre 30 et 59 ans versus 4% des 60 ans et plus

Alcool, drogues, tabac

Comportement vis à vis de l’alcool, de la drogue, tabac Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Pas de réduction de la consommation d’alcool : 7% 11%+++ Différence selon le statut du patient vis à vis de son traitement Pas de réduction pour 12%+++ des répondants jamais traités versus 4% des répondants actuellement traités et 6% des répondants déjà traités Différence selon le sexe : Réduction de la consommation pour 40% des femmes versus 66%+++ des hommes Traitement de substitution de l’héroïne : 7% 14%+++ 12%+++ des répondants jamais traités versus 5% des patients actuellement traités et 4% des patients déjà traités Consommation régulière de tabac : 35% 49%+++ Consommation régulière de cannabis : 13% 23%+++

Statut des répondants vis à vis de leur traitement

Statut des répondants vis à vis du traitement Une proportion plus importante de patients déjà traités dans le passé parmi ceux qui sont atteints d’hépatite C (42% versus 32% parmi les hépatites B) Une relation manifeste entre Les proportions de femmes et d’hommes L’âge moyen en fonction du statut vis à vis du traitement, l’âge moyen des femmes étant supérieur à celui des hommes. De ce fait, la majorité des patients traités actuellement étant des hommes un âge moyen des patients traités actuellement moins élevé (48.5 ans versus 52.7 ans pour les patients traités antérieurement et 49.7 ans pour les patients jamais traités)

Répondants antérieurement traités Parmi les répondants antérieurement traités, une majorité de patients non guéris (57%) Une durée moyenne du dernier traitement supérieure chez les patients guéris que chez les non guéris, quel que soit le nombre de traitements pris Répondants déjà traités mais non guéris: Parmi les répondants déjà traités mais non guéris, une proportion aussi importante d’arrêts précoces en raison d’effets indésirables graves (39%) que d’arrêt à la date prévue (38%) Des craintes vis à vis d’un éventuel nouveau traitement plus prononcées chez ceux qui n’ont pas de traitement actuellement que chez ceux qui en ont un. De ce fait, la question d’un éventuel lien de causalité entre l’expression d’une crainte et l’absence de traitement actuel peut être posée. En d’autres termes, l’incidence de la peur sur le refus de traitement doit être prise en considération.

Motivation des patients à continuer le traitement Des motivations à poursuivre le traitement qui varient en fonction de l’âge et qui traduisent, chez les patients les plus jeunes, tout comme les impacts de l’hépatite sur les choix de vie, le fait d’avoir un avenir à construire : les plus jeunes sont les plus nombreux à penser que les traitements offrent un espoir de guérison et qu’ils ont une efficacité sur le virus. Des patients antérieurement traités et guéris qui semblent rétrospectivement accorder plus d’importance que les autres aux aides et aux conditions qui leur ont permis de finir ou de rester le plus longtemps possible sous traitement

Répondants jamais traités Parmi les répondants à qui il a déjà été proposé un traitement mais qui l’ont refusé: Une proportion importante justifie son refus en évoquant la peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale (45%) Un quart estime la prise du traitement trop contraignante

Statut des répondants vis à vis du traitement Hépatite C Hépatite B/D (n=2122) (n=420) Traitement actuel 32% 36% (n=741) (n=688) (n=152) Traitement antérieur 42%+++ 32% (n=902) (n=889) (n=135) Jamais traité 24% 29% (n=537) (n=502) (n=56)

Statut des répondants vis à vis du traitement Traités actuellement Déjà traités Jamais traités (n=741) (n=902) (n=537) Age moyen : 48,5 ans 52,7 ans+++ 49,7ans + + + + + + +++ +++ Homme 55%+++ 44% 42% Femme 45% 53%+++ 57%+++

Statut des répondants vis à vis du traitement : actuellement traités Répondants actuellement traités (n=741) En traitement depuis combien de temps ? Min : 1 semaine (n=10) Max : 396 semaines (n=2) Moyenne : 40,3 semaines Efficacité du traitement : Historique des patients 1er traitement : 53% (n=393) Déjà eu un traitement : 47% (n=348)

Motivations des répondants actuellement traités à continuer le traitement Hépatite C Hépatite B/D (n=688) (n=152) « Qu’est ce qui vous motive le plus à continuer votre traitement ? » L’espoir de guérir 82%++ 74% Différence selon l’âge : 59% des 70 ans et plus versus 96%+++ des répondants de moins de 30ans et 87%+++ des répondants âgés entre 30 et 39 ans Le peur d’un cancer du foie 53% 45% Tenter de stabiliser l’évolution 43% 51% L’efficacité du traitement sur le virus 44% 49% Différence selon l’âge : 29% des répondants âgés entre 60 et 69 ans versus 61%+++ des répondants de moins de 30ans, 47%+++ des répondants entre 30 et 49ans Mes proches 37%++ 27% L’absence de toxicité grave 10% 11% 45% des répondants actuellement traités ont déjà eu un traitement

Statut des répondants vis à vis du traitement : antérieurement traités Répondants antérieurement traités (n=902) Nombre de traitements différents dans le passé Statut des patients après avoir été traités Ont été guéris : 31% (n=282) N’ont pas été guéris : 57% (n=518) Autre / NR : 11% (n=102) 71% de patients pas guéris

Statut des répondants vis à vis du traitement : antérieurement traités Répondants antérieurement traités (n=902) Durée moyenne en semaines du dernier traitement : Ont été guéris N’ont pas été guéris (n=272) (n=503) 1 traitement 41,2+++ 32,1 2 traitements 44,4+++ 31,7 3 traitements 48,2++ 36,7 4 traitements et plus 48,7 30,9

Statut des répondants vis à vis du traitement : antérieurement traités Raisons de l’arrêt du dernier traitement : + + + + + + + + +

Statut des répondants vis à vis du traitement : déjà traités et pas guéris Craintes vis-à-vis d’un éventuel nouveau traitement pour les personnes ayant eu un traitement antérieur qui ne les a guéris : Actuellement traités Pas traités actuellement (n=348) (n=518) Peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale : 33% 55%+++ Aucun nouveau médicament n’est encore disponible pour le répondant : 15% 33%+++ Pense que le traitement ne marche par pour lui : 8% 22%+++ Peur que les effets secondaires psychiatriques reprennent : 10% 21%+++ Ne veux pas refaire de biopsie : 8% 11% Préfère soigner son hépatite d’une autre façon : 4% 10%+++

Statut des répondants vis à vis du traitement : déjà traités Aides ou conditions qui ont permis de finir ou de rester le plus longtemps possible sous traitement : Traitement actuel Traitement antérieur Traitement antérieur pas guéris guéris (n=741) (n=518) (n=282) Soutien de leurs proches 58% 62% 64% Efficacité du traitement 41%+++ 17% 64%+++ Possibilité de ralentir les activités habituelles 30% 26% 44%+++ Soutien médical 29% 26% 36%+++ Soutien associatif 14% 18% 27%+++ Motivation, volonté de guérir 5% 6% 5%

Statut des répondants vis à vis du traitement : jamais traités Répondants jamais traités (n=243) Pensez-vous avoir besoin d’un traitement : Oui : 36% Non : 23% NR : 41% Proposition d’un traitement ? Oui : 43% (n=238) Non : 51% NR : 6% Raisons du refus : Peur que les effets secondaires les empêchent de mener une vie normale (45%) Prise du traitement trop contraignante (25%) Soigner l’hépatite d’une autre façon (22%) Autres priorités de vie que le traitement (22%) Pense que le traitement ne marchera pas (19%) Ne se sent pas malade (15%) Ne veut pas faire de biopsie (14%) En attente d’un traitement (14%)

La fatigue « En pensant à la fatigue que vous avez pu ressentir depuis le début de l’année, diriez-vous qu’elle a été … »

Fatigue Une majorité de répondants Pour qui la fatigue est omniprésente, bien que d’intensité variable selon les jours Qui la considère comme handicapante, tant du point des activités quotidiennes qu’au niveau relationnel Ressentie plus fortement le matin pour une part importante de répondants (41%) Des opinions qui diffèrent très peu selon le type d’hépatite (B ou C) La principale différence concerne la proportion de patients citant les 2 jours qui suivent l’injection d’interféron comme moment où la fatigue est la plus ressentie, différence certainement imputable à la proportion de répondants ayant ou ayant déjà eu un traitement plus importante parmi les patients ayant une hépatite C.

Concernant la fatigue Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Concernant la fatigue Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Concernant la fatigue En ce qui concerne les handicaps relatifs à la fatigue, similitude des impressions pour les répondants traités actuellement et/ou antérieurement Fatigue constante pour une forte proportion de patients traités actuellement Moment de la journée où les répondants ressentent le plus la fatigue : + +

Concernant la fatigue Moment de la journée où les répondants ressentent le plus la fatigue : Différence selon l’âge : « dans les 2j qui suivent l’injection » : 16% des 70 ans et plus versus tous les autres répondants (30 à 35%+++) Différence selon le sexe : + + +

Concernant la fatigue Moyens de retrouver de l’énergie : Pas de différence selon le type d’hépatite Différence selon l’âge ; « En prenant des vitamines » : 32% des 70ans et plus versus les répondants âgés entre 30 et 59ans (+++) « En vous forçant » : 24%+++ des 40-49 ans versus 17% des 50-59ans « En vous dopant » : 7% +++ des 30-49 ans versus 1 à 3% des plus de 59ans + + + Cannabis : 20% Antalgique : 19% Café : 15%

Concernant la fatigue Fatigue suffisamment prise en charge médicalement : Oui : 15% 17%++ des hommes versus 13% des femmes Non : 53% 59%+++ des patients déjà traités versus 50% des patients en cours de traitement NR : 32% Le sommeil Bonne qualité de sommeil : Oui : 24% Non : 61% NR : 15% Réveil régulier dans la nuit Oui : 75% Non : 18% NR : 7% Réveils en rapport direct avec leur hépatite : Oui : 35% Non : 17% NR : 48% Durée moyenne 1min ou moins : 5% 2 à 10 min : 35% plus de 10 min : 56%

Le sommeil Moyens d’assurer un meilleur sommeil : Réduction de la consommation d’excitants : 28% 31%+++ des répondants de 30 à 49 ans versus 18% des 70 ans et plus Lecture : 26% Prise régulière de somnifères : 23% 8% des moins de 30 versus 23 à 25%+++ des 40 ans et plus Prise de tisanes : 19% Homéopathie : 11% 6% des répondants de 30 à 39 ans versus 13%+++ des répondants âgés entre 50 et 69 ans Consommation de cannabis : 11% 23 à 26%+++ des moins de 40 ans et 16%+++ des 40-49ans versus 1 à 3% des 50 ans et plus Utilisation de technique de relaxation : 9% 11%+++ des répondants de 40 à 59 ans versus 3% des 70 ans et plus

Concernant le sommeil Moyens d’assurer un meilleur sommeil selon le sexe + + + + + +

Moral et capacité de concentration

Moral Des moyens d’améliorer le moral qui diffèrent selon les sexes Les hommes sont plus nombreux à citer leur conjointe, leur travail, le cannabis. Les femmes sont plus nombreuses à citer les médicaments psychotropes.

Moral Moral au cours des 8 derniers jours Prise régulière de médicament pour améliorer leur moral Oui : 28% (n=629) Non : 66% (n=1469) NR : 6% (n=128) 58% d’antidépresseurs, 43% de benzodiazépines, 4% neuroleptiques, 4% anxiolytiques

Moral Consommation de cannabis pour améliorer leur moral : Oui : 10% 20%+++ des hépatites B/D versus 11% des hépatites C 15%+++ des hommes versus 6% des femmes Non : 82% NR : 7% Recours à l’aide d’un spécialiste de type psychologue, psychothérapeute : Oui : 19% (n=419) Non : 75% (n=1659) NR : 7% (n=148) quelle est sa spécialité ? Psychiatre : 49% (35% des hépatites B/D versus 51%+++ des hépatites C) Psychologue : 19% Psychothérapeute : 9% Psychanalyste : 4%

Moral Qu’est ce qui aide les répondants à garder un bon moral ou à l’améliorer : La famille : 59% 59%+++ des hépatites C versus 53% des hépatites B/D Le conjoint : 47% 40% des hépatites B/D versus 47%++ des hépatites C 52%+++ des hommes versus 43% des femmes Les amis : 40% Les loisirs : 37% Les projets d’avenir : 33% 33% des hépatites C versus 40%+++ des hépatites B/D 37%+++ des hommes versus 29% des femmes Le travail : 25% 28%+++ des hommes versus 22% des femmes Une association : 21% Un médicament de type anxiolytique ou antidépresseur : 14% 17%+++ des femmes versus 12% des hommes 15%++ des hépatites C versus 11% des hépatites B/D

Communication sur l’hépatite

Communication sur l’hépatite En règle générale, est-ce que les répondants arrivent facilement à parler de leur hépatite ? Avec qui arrivent-ils à discuter de leur hépatite ? 39%+++ des VHC versus 27% des VHB/D

Difficultés avec l’hépatite « Merci de préciser pour chaque proposition ci-dessous, dans quelle mesure elle correspond (ou non) à une difficulté liée à votre hépatite ou à votre traitement anti-hépatite : »

Difficultés liées à l’hépatite ou à ses traitements Une forte opposition entre les répondants jamais traités et les répondants traités actuellement ou antérieurement qui peut s’expliquer à la fois Par des difficultés liées aux effets indésirables du traitement Par le fait que ceux qui n’ont jamais eu de traitement sont globalement ceux dont la maladie a atteint un moindre stade de sévérité

Leurs difficultés avec l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Leurs difficultés avec l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Leurs difficultés avec l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Leurs difficultés avec l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

Difficultés liées à l’hépatite Incidence importante du statut du répondant vis à vis de son traitement sur les difficultés liées à son(ses) hépatite(s). Forte opposition entre les répondants jamais traités et les répondants traités actuellement ou antérieurement.

Difficultés liées à l’hépatite

Difficultés liées à l’hépatite

Leurs difficultés avec l’hépatite Mise à part la forte fatigue qui concerne l’ensemble des répondants, 4 catégories différentes peuvent être distinguées : Les troubles du sommeil et de l’irritabilité : 34% des personnes répondent qu’ils correspondent tout à fait aux difficultés rencontrées Un ralentissement / une diminution des capacités principalement physiques : 34% (douleurs physiques, difficultés de concentration, dégradation des activités physiques, incapacité à poursuivre leurs activités de loisirs habituelles, diminution de la capacité à travailler, difficultés pour mémoriser des informations récentes) Une atteinte du moral et des capacités intellectuelles : 24% (dégradation de leur moral, dégradation de leur vie sexuelle, diminution intellectuelle, dégradation de leur vie sociale, difficultés à faire des projets d’avenir) De façon plus marginale, une détérioration des relations avec autrui (15%) surtout pour les personnes en invalidité (21%), en arrêt maladie longue durée (20%) ou sans emploi (17%) (insuffisance de considération de la part de la société, problème de reconversion professionnelle, culpabilité vis-à-vis de leur entourage, manque d’écoute et de soutien du monde médical, manque de compréhension de leurs proches)

Informations sur l’hépatite

Information sur la maladie ou les traitements Des patients qui multiplient les sources d’information sur la maladie et ses traitements Des patients qui, lorsqu’ils sont membres ou en rapport avec une association, sont plus exigeants quant à l’information globalement disponible sur la maladie et ses traitements (Ce sont les plus nombreux à considérer l’information insuffisante alors que ce sont les plus renseignés) Un besoin d’information principalement ressenti au moment du diagnostic et au moment de la proposition de traitement

Information lors de la découverte de la maladie « Lorsque vous avez découvert votre maladie, qui vous a le plus efficacement informé(e) ? » 53% des VHB Autres citations : personne (4%), autre spécialiste (2%), proches (1,0%), média (0,8%), …

Information sur la maladie ou les traitements « Aujourd’hui, où trouvez-vous l’information qui vous manque ? » Autres citations : auprès du médecin infectiologue (6,0%), nulle part (3,6%), média (1,7%), …

Information sur la maladie ou les traitements Information suffisante sur la maladie ou les traitements : Oui : 54% Non : 31% Ne sait pas : 15% 41% des personnes de plus de 70 ans versus 55%+++ à 59%+++ des personnes entre 30 et 69 ans 55%++ des VHC versus 50% des VHB ou VHD La famille, l’entourage sont-ils suffisamment informés sur la maladie ou les traitements ? Oui : 33% Non : 34% Ne sait pas : 33% 28%+++ à 29% des répondants entre 30 et 49 ans versus 43%+++ des répondants entre 60 et 69 ans 34%++ des VHC versus 27% des VHB ou VHD

Information attendue sur leur maladie ou leur traitement anti-hépatite 70% des jamais traités 52% des jamais traités 27% des traités actuellement 32% des jamais traités 15% des jamais traités 12% des jamais traités

A quel moment les répondants ont-ils eu le plus besoin d’information ?

Analyse selon le type d’hépatite : Hépatite C seule (n=2041) Hépatites C et B (n=78) Hépatite B seule (n=98)

Analyse par type d’hépatites Deuxième analyse par type d’hépatites en considérant trois groupes de répondants, ceux qui ont : Une hépatite C seule (actuelle ou guérie) +/- les patients ayant une hépatite B guérie (n=2041) Une hépatite C (actuelle ou guérie) et une hépatite B actuelle (n=78) Une hépatite B seule (actuelle ou guérie) (n=98)

Hépatite B et C versus hépatite B ou C Par un certain nombre d’aspects, les personnes interrogées ayant à la fois une hépatite B et C ont un profil différent de ceux qui sont atteints d’hépatite B ou C seule: Mode de contamination: plus d’un tiers a été contaminé par toxicomanie et ils sont, de ce fait, moins nombreux à ignorer leur mode de contamination. Consommations: Il en découle qu’ils sont les plus nombreux à déclarer consommer régulièrement des drogues par voie intraveineuse ou nasale, ou à être sous traitement de substitution d’héroïne. Concernant leurs autres consommations, ils sont également plus nombreux: A consommer régulièrement du tabac et du cannabis (notamment pour s’assurer un meilleur sommeil et pour améliorer leur moral) A continuer à boire de l’alcool (50%) et à ressentir le besoin d’un soutien pour en réduire la consommation

Hépatite B et C versus hépatite B ou C Situation familiale: plus nombreux à vivre seuls Ont des revenus moindres et sont plus souvent en invalidité Au sujet des opinions Sur l’hépatite: Les moins nombreux à ne pas être d’accord pour dire que leur maladie est difficile à avouer Sur les traitements: les moins nombreux à penser qu’ils sont indispensables pour contrôler la maladie Choix de vie différents de ceux qu’ils souhaitaient Moins nombreux à déclarer ne pas avoir été obligés de faire des choix de vie différents sur le plan de leur vie amoureuse Plus nombreux à déclarer avoir dû faire des choix de vie différents en ce qui concerne la perspective d’avoir des enfants

Hépatite B et C versus hépatite B ou C Plus nombreux à qualifier leur moral au cours des huit derniers jours de mauvais, à prendre régulièrement des neuroleptiques pour l’améliorer et également à bénéficier d’une prise en charge psychologique Ont également plus recours à une association, à la fois pour améliorer leur moral (plus d’un tiers) et pour parler de leur maladie (près de la moitié), phénomène à mettre éventuellement en relation avec un moindre entourage familial. Une large majorité déclare avoir des difficultés à faire des projets d’avenir (68%).

(toutes les VHB actuelles) Actuelle / guérie Statut des VHC (toutes les VHB actuelles) N=2041 N=78 N=98

Caractéristiques des répondants Infectés par le VIH : 4% des hépatites C seules 21%+++ des hépatites C et B 15%+++ des hépatites B seules Vie quotidienne : + + +

Caractéristiques des répondants Ressources financières mensuelles du foyer : + + + +

La biopsie VHC seules VHC + VHB VHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Répondants ayant déjà eu une biopsie du foie : 88%+++ 76%++ 69% (n=1801) (n=59) (n=68) Quand a-t-elle eu lieu la dernière fois : Récemment 21% 25% 15% Avant 2002 76% 70% 84% Connaissance du résultat de la biopsie 50%++ 44% 35%

Résultats de la biopsie Hépatites C seules (n=904) Hépatites B et C (n=26) Hépatites B seules (n=24) Hépatite minime 32% 27% 21% Hépatite Modérée 39% 42% 29% Hépatite sévère 16% 12% 25% Cirrhose 8% 15% 17% NR 5% 4%

Difficultés liées à la biopsie VHC seules VHC + VHB VHB seules (n=1801) (n=59) (n=68) Difficultés liées à la biopsie : 54% 61% 48% (n=971) (n=36) (n=33) Douleur importante après 52% 31% 73%+++ Peur de l’examen 51% 56% 49% Rester une nuit à l’hôpital 37% 39% 39% Ne pas avoir obtenu d’anesthésie générale 28% 28% 30% Mauvaise information sur cet examen 15% 19% 3%

Autres examens VHC seules VHC + VHB VHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Autres examens en dehors de la biopsie : Oui 91%+++ 81% 92% (n=1850) (n=63) (n=90) Dosage des transaminases 96%++ 90% 92% PCR 71% 76% 80% Échographie abdominale 35% 35% 47%

Opinions sur l’hépatite et ses traitements Des opinions sur l’hépatite plus ou moins partagées selon le type d’hépatite dont sont atteints les répondants considérés: Un handicap et des difficultés plus fréquemment ressentis par les patients atteints d’hépatite C que B Des patients atteints à la fois d’hépatite B et C qui vivent manifestement leur maladie de façon plus stigmatisante. Cette opposition par rapport à ceux qui sont atteints d’un seul type d’hépatite est flagrante sur un item: Les patients atteints à la fois des deux types d’hépatite sont très peu à considérer que leur maladie n’est pas difficile à avouer Des différences d’opinions sur la toxicité et les contraintes des traitements vraisemblablement liées à la différence des effets secondaires et difficultés par les traitements respectifs de l’hépatite B et C (bi thérapie pour traiter l’hépatite C)

Opinion sur l’hépatite

Opinion sur le traitement

Alcool, drogues, tabac VHC seules VHC + VHB VHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Réduction de la consommation d’alcool : 54%+++ 49% 38% Pas de consommation régulière de drogues par voie intraveineuse : 95%+++ 85% 97%+++ Pas de consommation régulière de drogues par voie nasale : 95%+++ 90% 94% Pas de traitement de substitution à l’héroïne : 91%+++ 70% 92%+++ Consommation régulière de tabac : 34% 59%+++ 31% Consommation régulière de cannabis : 12% 31%+++ 11%

Hépatites / traitement

Répondants actuellement traités Efficacité du traitement : Motivations pour continuer le traitement : L’espoir de guérir : 83%+++ des répondants ayant une hépatite C seule versus 57% des répondants ayant une hépatite C et une B La peur du cancer Tenter de stabiliser l’évolution : 62%++ des hépatites B seules versus 43% des hépatites C seules + + + n=663 n=23 + + + n=52

Hépatites et traitements VHC seules VHC + VHB VHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Traitement(s) dans le passé : Oui 57%+++ 54% 45% Efficacité du dernier traitement : Oui 51%++ 36% 32% Non 34% 36% 55%+++

Fatigue VHC seules VHC et VHB VHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Opinions des répondants sur la fatigue : Variable selon les jours 69% 62% 67% Un handicap important dans leurs activités quotidiennes 66%+++ 72%+++ 49% Un handicap important dans leurs relations avec leur entourage 58%++ 59% 47% Difficilement soulagée par le repos 57%+++ 47% 43% Constante 56% 65%++ 49% Imprévisible 56% 47% 54% Un handicap important dans leurs relations avec leurs amis 49% 50% 41% Provoquée par leurs activités 41% 35% 54%++ Un handicap important dans leur vie professionnelle 39% 39% 39%

Fatigue VHC seules VHC + VHB VHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Moyens pour assurer un meilleur sommeil : Réduction de la consommation d’excitants 27% 28% 34% Lecture 26% 19% 19% Prise régulière de somnifère 24%++ 28%++ 12% Prise de tisanes 19% 17% 20% Homéopathie 11% 9% 9% Consommation de cannabis 10% 26%+++ 9%

Choix de vie dus à l’hépatite VHC seules VHC + VHB VHB seules (n=2041) (n=78) (n=98) Choix de vie différents de ceux que les répondants souhaitaient : Vie de famille 62% 58% 53% Vie relationnelle 61% 58% 59% Vie professionnelle 59% 64% 55% Vie amoureuse 56% 64% 55% Perspective d’avoir des enfants 29% 41%++ 26%