Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes (RCITO) Tendances récentes liées aux dons d’organes Symposium de l’ACT sur les dons cliniques Lilyanna Trpeski Chef de section, RCITO Réunion annuelle du RCITO, Banff Le vendredi 16 mars 2007 Good aftwrnoon and than you for inviting me to share with you the information collected in CORR for the previous year

Nouvelles initiatives du RCITO Activités et caractéristiques relatives APERÇU À propos du RCITO Nouvelles initiatives du RCITO Activités et caractéristiques relatives aux donneurs Utilisation des organes prélevés I have decided to

Qu’est-ce que le RCITO? Il s’agit de la base de données canadienne sur les patients au stade terminal de l’insuffisance organique Le registre contient des données sur : les patients qui ont reçu des soins les modalités de traitement les donneurs d’organes : décédés et vivants les établissements de dialyse et de transplantation des statistiques relatives aux listes d’attente pour une transplantation provenant des services d’approvisionnement en organes (SAO)

suite Le fichier de données sur les dons d’organes et les transplantations est assez limité, mais la couverture est très élevée (95 %), compte tenu que la participation au RCITO est volontaire. Le RCITO a été mis sur pied en 1981, en grande partie grâce aux efforts concertés des néphrologues. En 1988, les centres de transplantation et les SAO se sont joints au RCITO. Le registre possède un Conseil d’administration responsable des orientations stratégiques qui est composé de représentants de la SCN, la SCT, la Fondation canadienne du rein, Santé Canada et l’ACT. La présidente actuelle est la Dre Joanne Kappel (St Paul’s Hospital, Saskatoon – Reins). Greg Kalyta du Réseau Trillium pour le don de vie (RTDV) est le représentant de l’ACT. Kim Young est la représentante du Conseil canadien pour le don et la transplantation.

Sources de données Prov. Liste d’attente Donneur Transplantation Alb. HOPE – Edmonton; HOPE Calgary Donneurs décédés – HOPE Edmonton; HOPE Calgary Donneurs vivants – Programmes de transplantation Programmes de transplantation C.-B. BCTS Sask. SK Transplant Program Bureau provincial Bureau de Regina Man. Transplant Program Gift Of Life Program Transplant Manitoba Ont. RDTV Qc Québec-Transplant Donneurs décédés - Québec-Transplant; donneurs vivants – Programmes de transplantation N.-É./î.-P.-É. MOTP (Halifax) N.-B. Programme de prélèvement et de greffe d’organes de l’Ontario T.-N.-L. OPEN

Cheminement des données sur les transplantations et les donneurs au RCITO Donors = Donneurs Retrieved organs = Organes prélevés OPO’s type transplanted outcomes = Résultats de transplantations provenant des SAO Linking at CORR = Couplage au RCITO Transplanted patients = Patients greffés Transplanted organs = Organes transplantés OPO’s or transplant programs type characteristics = Caractéristiques des SAO ou des programmes de transplantation Kidneys = Reins Livers = Foies Hearts heart-lungs = Cœurs Cœurs-poumons Lungs = Poumons Pancreas = pancréas Intestine, multivisceral = intestin, multiviscéral Kidney-livers = rein-foies Kidney-hearts = rein-cœurs Kidney-pancreas = rein-pancréas

Nouvelles initiatives du RCITO

Activités courantes et orientations Élargissement de l’ensemble de données en 2007-2008 Renforcement de la qualité des données (comprend les projets de couplage de données) Enrichissement du site www.icis.ca/rcito Soutien analytique accru aux chercheurs – comprend la création d’un sous-comité de la recherche présidé par Dre Louise Moist Actualisation des données toujours en cours!

Initiatives sur la qualité des données, Exemple 1 : Processus de validation des décès signalés Étude des divergences entre le nombre de décès parmi les patients greffés provenant des données sur le profil de l’établissement et les données au niveau de l’enregistrement Sondage auprès des SAO sur la collecte courante des données de suivi, dont les décès parmi les patients ayant subi une greffe

Programmes de transplantation – Alb. SK Transplant Program – Sask. Transplant Program – Man. Centres de transplantation – Ont. (RDTV??) Programmes de transplantation -Qc MOTP (Halifax) – N.-É./ î.-P.-É.

Exemple de suivi de renseignements manquants sur les décès

Initiatives sur la qualité des données, Exemple 2 : Examens des valeurs du système HLA Dr Nickerson a évalué les données sur le système HLA provenant des SAO entre 2000 et 2004 Nouvelle collecte de données sur le système HLA effectuée à l’aide des SAO Nouveaux éléments de données proposés pour le système HLA et le taux cytotoxique d’anticorps circulants

Changements proposés pour la saisie de données sur le test sérologique dans le RCITO CHANGEMENTS AU TABLEAU SUR LES PATIENTS QUI PASSENT DES TESTS SÉROLOGIQUES AJOUTER LES CHAMPS SUIVANTS  Système HLA de type Cw1 et Cw2 Class II PRA current et Class II PRA peak Méthodes de tests (ELISA, CDC, FLOW/LUMINEX) Anticorps propres aux donneurs O/N RENOMMER taux actuel cytotoxique deviendra Class I PRA current taux maximal cytotoxique deviendra Class I PRA peak CHANGEMENTS À LA SÉROLOGIE POUR LES DONNEURS AJOUTER LES CHAMPS SUIVANTS :  Système HLA de type Cw1 et Cw2

www.icis.ca/rcito Évaluation des incidences sur la vie privée Présentations Rapports électroniques semestriels sur les statistiques relatives aux transplantations, aux listes d’attente et aux donneurs Survol du RCITO (2 numéros en 2007) – Faites-nous part de vos suggestions! http://secure.cihi.ca/cihiweb/dispPage.jsp?cw_page=reports_corrinsites_may2006_f Communiqués de presse (2 par année) Liste des publications dans lesquelles les données du RCITO ont été utilisées Rapports précédents et dernier rapport sur les faits saillants du RCITO publié en 2006 Répertoire des centres participants – PDF (gratuit) Manuels d’instructions

Activité des donneurs et utilisation

Nombre de donneurs d’organes1, Canada, 1996-2006 (nombre) 13 % Deceased = Décédés Living = Vivants 1 Donneurs décédés originaires du Canada dont au moins un organe plein a été prélevé en vue d’une transplantation. Les données proviennent des rapports trimestriels des services canadiens d’approvisionnement en organes. Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO), Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) – Rapport électronique sur les statistiques (2007).

Nombre de donneurs vivants apparentés et de donneurs vivants non apparentés au Canada, 1996-2006 LRD = Vivants apparentés LUR = Vivants non apparentés Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO), Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) – Rapport électronique sur les statistiques (2007).

Répartition des donneurs décédés, selon le groupe d’âge, Canada, 1999-2006 1-14 ans 15-39 ans 40-54 ans 55-69 ans 70 ans et plus

Figure 2. Âge du donneur Canada, 1991-2005 Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO), Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) (2006).

Âge moyen des donneurs, selon la province de prélèvement Âge, Unités DonProv = Province du don Alb. C.-B. Man. N.-B. T.-N.-L. N.-É. Ont. Qc Sask.

Répartition des donneurs vivants apparentés, selon l’âge, Canada, 1999-2006 15-39 ans 40-54 ans 55-69 ans

Taux de donneurs décédés, de donneurs vivants apparentés et de donneurs vivants non apparentés, selon le sexe, Canada, 1996-2006 Décédés Vivants apparentés Vivants non apparentés Femmes Hommes Inconnu

Origine ethnique des donneurs au Canada, 1996-2006 Autre Inconnu Autochtone Îles du Pacifique Indien Noir Asiatique Blanc MNA - Mort neurologique attestée; DVA - Donneur vivant apparenté; DVNA – Donneur vivant non apparenté

Répartition des donneurs décédés, selon la cause du décès, Canada, 1999-2006 Traumatisme dû à une collision impliquant un véhicule à moteur Anoxie/hypoxie Inconnu Accident vasculaire cérébral Autre traumatisme Blessure par balle Autre

Répartition des donneurs décédés, selon la cause du décès et la province de prélèvement, 1996-2006 Traumatisme dû à une collision impliquant un véhicule à moteur Blessure par balle Autre traumatisme Inconnu Accident vasculaire cérébral Anoxie/hypoxie Autre Sask. Qc Ont. Atl. Man. C.-B. Alb.

Pourcentage de donneurs décédés dans un accident de véhicules à moteur, Canada et États-Unis, 1999-2006 É.-U. Can.

Changement dans le nombre de patients sur les listes d’attente, Canada, 2005-2006 Percentage change = Changement en pourcentage Kidney = Rein Liver = Foie Heart = Cœur Pancreas = Pancréas Single lung = Un poumon Double lung = Deux poumons Kidney pancreas = Rein et pancréas

Nombre de transplantations1 et liste d’attente2 à la fin de l’année, Canada, 1995-2006 Donors = Donneurs Transplants = Transplantations Waiting list = Liste d’attente 1Comprend les transplantations simples et combinées. 2La liste d’attente comprend les patients actifs et en attente, et ne comprend pas les patients décédés pendant qu’ils étaient sur la liste d’attente. Ne comprend pas les patients en attente d’une transplantation de cellules des îlots de Langerhans. Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes, Institut canadien d’information sur la santé (2006).

Utilisation des organes prélevés sur des donneurs décédés

Nombre moyen d’organes utilisés pour une transplantation, Canada, 1996-2006 Average = Moyenne Nombre moyen d’organes transplantés par donneur

Organes prélevés, transplantés, échangés entre les provinces, échangés entre le Canada et les États-Unis, 1995-2006 Importés des États-Unis Exportés aux Etats-Unis Échangés entre les provinces Transplantés Prélevés

Non medical = non médicales Medical = médicales No consent = aucun consentement Unknown = inconnues Research = recherche

Figure 1. Raisons pour ne pas procéder à la transplantation (%) Canada, 1991-2005 Pourcentage Année Raisons : Médicales, Non médicales, Autres utilisations, Inconnues Source : Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO), Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) (2006)

Raisons autre que médicales de la non-utilisation des organes, Canada, 2003, 2004 et 2005 Team/logistic = Logistique des équipes Other = Autre No suitable recipient = Aucun receveur convenable No programme = Aucun programme Unknown = Inconnu

Augmentation du nombre d’organes transplantés et prélevés, 2005-2006 Organs Recovered from Deceased Donors 2005 2006 Percent Change Recovered Organs Total 1,905 2,124 11.4% All DD organs 1,726 1,807 4.69%    Deceased donor* 1,401 1,569 12.00% All CDD organs 10      Living donor 504 555 10.0% Kidney 1,055 1,198 13.5% 713 790 10.80%    Deceased donor 612 711 16.1% 443 487 9.9% Pancreas** 66 72 9.09% Pancreas (all) 143 85 -40.56% Liver 417 459 10.07% 372 403 8.33% 357 393 10.08% 60 10.00% Intestine 1 0.00% 2 8 300.00% Heart 173 177 2.31% 167 159 -4.79% Lung 140 165 17.86% 133 199 49.62% 139 164 17.99% Organs transplanted = Organes transplantés Transplanted Organs = Organes transplantés Percent change = Changement en pourcentage Deceased donor = Donneur décédé Living donor = Donneur vivant Kidney = Rein Pancreas = Pancréas Liver = Foie Intestine = Intestin Heart = Cœur Lung = Poumon Organs recovered from deceased donors = Organes prélevés de donneurs décédés Recovered Organs = Organes prélevés All DD organs = Tous les organes de donneurs décédés All CDD organs = Tous les organes de donneurs dont la mort cardiaque a été attestée Pancreas (all) = Pancréas (tous) *Comprend 8 reins prélevés de donneurs dont la mort cardiaque a été attestée; **Comprend les transplantations de pancréas et de rein-pancréas * Including 8 CDD kidneys in 2006; ** Including pancreas and kidney pancreas transplants;

Quoi de neuf en 2006!!! Les quatre premiers donneurs décédés d’un trouble cardiaque provenaient du RDTV en 2006 Dix organes de ces types de donneurs ont été transplantés : 8 reins 2 foies

Nombre de patients référés, de donneurs potentiels et de donneurs réels, 2001-2006, Canada Potentiels/référés=42% Procured = Réels Potential = Potentiels Referals = Référés Potential/Referals = Potentiels/référés Procured/Potential = Réels/potentiels Réels/potentiels=85.6% Données tirées du Rapport annuel électronique du RCITO - 2006

Prélèvement d’organes de donneurs décédés, selon la province Proc/poten = Réels/potentiels Pot/ref = Potentiels/référés Alb. C.-B. Man. Atl. Ont. Qc. Sask. Can.

Formulaire de collecte de données agrégées sur les donneurs 1.        Nombre de donneurs d’organes décédés POTENTIELS indiqués par votre SAO : ____________ Mort neurologique attestée (MNA) _____________ Mort cardiaque attestée (MCA) (MNA/MCA déclarée, consentement obtenu, organe offert – ne sera peut-être pas accepté ou prélevé) 2.        Nombre de donneurs d’organes décédés RÉELS indiqués par votre SAO : ____________ MNA _______________ MCA (Toutes les conditions pour un DONNEUR POTENTIEL, plus au moins un organe prélevé et transplanté) 3.        Nombre de renvois dans la province vers votre SAO : ____________ MNA _______________ MCA (tous les patients sont référés aux SAO en tant que donneurs potentiels ) Nombre total d’organes prélevés à l’échelle locale : ____________ MNA _______________ MCA

Intégralité des données sur la sérologie Unknown = Inconnu Negative = Négatif Positive = Positif

Intégralité des données dans le RCITO

Intégralité des données sur la taille et le poids Height = Taille Weight = Poids

Intégralité des données sur le groupe sanguin

Intégralité des données sur la race

Conclusions Le nombre de donneurs décédés au Canada a augmenté de plus de 10 % en 2006 par rapport à 2005 L’Ontario compte maintenant des nouveaux donneurs dont la mort cardiaque a été attestée L’âge moyen des donneurs est demeuré similaire à celui de l’année 2005 L’accident vasculaire cérébral est demeuré une cause importante de décès parmi les donneurs décédés au Canada. Il faut distinguer les critères pour la mort prolongée à l’avenir.

Conclusions (suite) Une meilleure communication s’impose et certaines décisions doivent être prises Téléconférence entre le SAO et les laboratoires Plus de déclaration en temps opportun au RCITO

Remerciements Le Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO) relève de l’Institut canadien d’information sur la santé. Sans le soutien des programmes de transplantation et des organismes d’approvisionnement en organes au Canada, les données du RCITO n’auraient pas vu le jour. Le RCITO est appuyé par la SCN, la SCT, La Fondation canadienne du rein, l’ACITN et l’ACT.

DES QUESTIONS???? Ltrpeski@icis.ca