Centre de Gestion Scientifique Association « Vaincre la mucoviscidose » Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique - 8 juillet 2010 DGOS – M. G. Raimbault 1

Plan 1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie rare, chronique, évolutive et grave 2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010 2

1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie rare, chronique, évolutive et grave Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Une filière nationale structurée 49 CRCM en voie de structuration autour de 2 Centres de Référence et 29 Centres de compétences assurant : Continuum de la prise en charge Pédiatrique / Adulte Interdisciplinarité de la prise en charge Un PNDS mucoviscidose depuis 2006 Un Registre Français de la Mucoviscidose qualifié par le Comité National des Registres (2009) en 2007: 5200 patients; 43% Adultes / 57% Enfants Une synergie effective entre l'Association Vaincre la Mucoviscidose et les 2 Centres de Référence Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010 4

Une filière comportant des fragilités Saturation des Centres avec un déficit de ressources de professionnels‏ File active en augmentation notamment pour les patients adultes Démographie médicale et paramédicale préoccupante Positionnement des CRCM mal identifié dans les structures hospitalières Difficulté d'identification de l'activité et des ressources Posant un réel problème pour la juste valorisation de l’activité des CRCM et leur attribution adéquate de ressources Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010 5

Une organisation imbriquée dans un fonctionnement global de l’établissement HdJ Service de rattachement HC CRCM Organisations des professionnels intervenant dans la prise en charge et le suivi : spécialistes, kinés, psychologues, diététiciens, assistante sociale, … Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Comité de pilotage 4 mai 2010 6

Objectifs de l’étude Analyser l’activité dans différentes situations de santé ainsi que la nature et le coût des ressources à mobiliser pour répondre aux exigences de prise en charge Assurer une juste allocation de ressources aux équipes productrices de l'activité Contribuer à l'efficience globale des Pôles prenant en charge les patients Faire bénéficier d’autres maladies rares, voire d’autres maladies évolutives graves et complexes du retour d'expérience de la mucoviscidose Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Principales caractéristiques de la pathologie influant sur la formation des coûts Maladie chronique, évolutive, grave avec des phases critiques de prise en charge: Marquée par une situation de santé qui se complexifie avec le temps Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu Dont le mode de prise en charge a évolué au profit de l'ambulatoire, mais avec la contre-partie d' une disponibilité permanente du CRCM: l'activité n'est plus liée aux seules venues. Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Une situation de santé qui se complexifie avec le temps Avec des préoccupations plus spécifiques de certaines tranches d’âge  Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit l’âge Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge Enfance: Annonce du diagnostic, information et accompagnement des familles Lésions respiratoires d’apparition précoce mais souvent asymptomatiques Confrontation aux premiers symptômes et complications Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge Adolescence: Impact critique de l’état nutritionnel sur la croissance pubertaire et la constitution du capital osseux Incidence croissante de la colonisation à Pseudomonas, du diabète sucré Difficultés propres à l’adolescence (problèmes accrus d’observance, préoccupation du regard de l’autre)‏ Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge Entrée dans la vie d'Adulte: Changements multiples : de CRCM (vers un CRCM adulte), de logement (avec un départ fréquent du logement parental), d’environnement social Transfert des parents au patient de la responsabilité pleine et entière du suivi des soins Nécessité de concilier études, formation ou intégration professionnelle avec des contraintes pesantes de traitement Risque majeur de céder sur des contraintes de soins pour mener une vie plus « normale » avec une meilleure qualité de vie immédiate

Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge Pleine vie d'Adulte: Difficulté de préserver le meilleur capital santé Alors que la maladie, et en premier lieu l’atteinte respiratoire, progresse comme les contraintes de soins et d’hospitalisation Souvent incompatibles avec les exigences d’une vie professionnelle Ou d’une vie de couple et de parent qui peut pâtir de l’accumulation de toutes ces difficultés D’autant que le patient, de plus en plus âgé mais encore jeune, se rapproche de la nécessité d’une transplantation pulmonaire voire de la fin de vie Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit l’âge La constante nécessité d’anticiper pour préserver le capital santé Le caractère continu du processus d’éducation thérapeutique et d’accompagnement vers l’autonomie La préoccupation croissante de sa qualité de vie et de celle de ses proches L’impact des composantes psychologiques et sociales qui peuvent complexifier considérablement la prise en charge du patient

Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu : malgré un profil évolutif général, l’évolution est en fait à chaque fois singulière, comprise entre 2 extrêmes Une évolution rapidement sévère avec parfois nécessité d’une transplantation pulmonaire voire un décès dès l’enfance Mais aussi de plus en plus d’adultes qui vieillissent et mènent une vie active malgré de nombreux désavantages et difficultés Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Construction d'un modèle économique intégrant les caractéristiques de cette pathologie (hors hospitalisation complète)‏ 1 Hospitalisation complète (HC)‏ 2 Hôpital de jour (HdJ)‏ ou consultations 3 Suivi individualisé du patient hors de sa présence au CRCM 4 Activités collectives et de Réseau Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Un modèle économique traduisant l'évolution du profil du patient au long de sa vie Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Réunion Technique 8 juillet 2010 Ο: Patient 1 Ο: Patient 2

Mesure et calcul d' Unités d'Oeuvre Un modèle économique permettant le recueil des données de consultation par tranche d'âge Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Ο Mesure et calcul d' Unités d'Oeuvre

Un modèle économique basé sur des unités d'oeuvre pour valoriser le coût de la visite Proposition: Temps passé par tous les professionnels intervenant dans la prise en charge lors d’une venue ambulatoire (CS ou HJ)‏ Associé à un coût moyen pour chaque profession Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Venue ambulatoire: relevé des temps des professionnels par activité Durée exprimée en minutes Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Autour et entre les venues : relevé des temps des professionnels par activité Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Activité collective et de réseau: relevé des temps des professionnels par activité et par année Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Service de rattachement Liste des CRCM pilotes d'ici octobre 2010 CRCM Etablissement Service de rattachement File active Lits HdJ Lyon Pédiatrie HCL - Hôpital Femme Mère Enfant Pédiatrie générale, Pneumologie, Allergologie, Dermatologie, Médecine du sport (12 lits)‏ 300 8 pour la pneumo Lyon Adultes HCL - Lyon Sud Médecine interne (39 lits)‏ 215 4 dont 2 muco Nantes Adultes CHU - Hôpital Laennec Pneumologie et chirurgie thoracique (49 lits)‏ 157 10 dont 8 transp. Nantes pédiatrie CHU –Site Hôtel Dieu Pédiatrie- Pôle mère- enfants (40 lits)‏ 112 10 Roscoff mixte Centre SSR spécialisé Perharidy 39 lits adulte (8 muco) +25 lits enfant (1 muco)‏ 140 7 Versailles Pédiatrie CH Mignot Pédiatrie et néonatalogie (36 lits)‏ 75 6 Foch Adultes Hôpital Foch Pneumologie (18 lits)‏ 170 3 Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010 24 24

Les modalités de collecte de l'information Présentation du modèle et de l'outil à l'équipe pluridisciplinaire de chaque CRCM pilote pendant l'été Méthode de relevé des temps passés par professionnel Sur la base des activités réalisées pour les patients pendant une semaine (Staff pluridisciplinaire → Dossier Patient)‏ Sur la base des activités collectives et de réseau sur une année Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010 25

Objectifs de ces recueils de données  Analyser la diversité des prises en charge  Adapter les modalités et ajuster le montant du financement de l'activité T2A MIGAC  Améliorer la transparence de l’attribution des ressources aux équipes productrices de l’activité et des recettes Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Résultats attendus Il est vraisemblable que le modèle fera apparaître une variabilité des prises en charge liée à: l’organisation des équipes pluridisciplinaires l’évolution de l’état de santé du patient la tranche d’âge Ce modèle pourrait être adapté et appliqué à d’autres maladies rares Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010

Limites du recueil Les conditions socio-économiques des familles / du patient pèsent sur la mobilisation des ressources du fait de leur impact sur: l’ adhésion au traitement l’ adaptation aux changements de traitement l’autonomisation du patient ou des parents Des activités justifiées peuvent ne pas être réalisées faute de professionnels disponibles Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose Réunion Technique 8 juillet 2010