Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec Septembre 2017

Notre mission | Our mission 2016 marked an important chapter in our story. In addition to increasing awareness about ALS amongst, posting record fundraising results and expanding our programs and services throughout the province, Significant progress in ALS research is being …. Fondée en 1983, la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est un organisme communautaire sans but lucratif. Sa mission est : d’offrir des services d’accueil, de soutien et de référence aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches; de recueillir des fonds pour soutenir la recherche et assurer le maintien ainsi que le développement de ses programmes et services; de faire connaître la maladie tant du grand public que des instances gouvernementales et des intervenants médicaux et paramédicaux. Screen shot de notre mission de l’infographic (3 carrés oranges) + bannière avec la photo de Lets Break the Ice

Offrir un soutien personnalisé aux personnes atteintes de SLA, aux aidants et aux professionnels de la santé Offering personalized support to people living with ALS, caregivers and healthcare professionals

ACCOMPAGNEMENT ET SOUTIEN PSYCHOSOCIAL Relation d’aide individuelle: Quatre (4) intervenants psychosocial disponibles pour écoute et accompagnement Sessions d’information et d’échange: à nos bureaux de Montréal (Conférenciers divers, neuro, nutritionitste, chercheur, etc) Ligne téléphonique sans frais: 1 877-725-7725 Relation d’aide individuelle Orientation vers les ressources de la communauté Sessions d’information et d’échange Conférences téléphoniques Rencontres téléphoniques pour les régions Groupes de soutien (Mtl, Québec, Montérégie, Lorraine) Soutien par les pairs (jumelage) Soutien aux personnes endeuillées

AIDE TECHNIQUE ET FINANCIÈRE DESCRIPTION DU PROGRAMME   Nous souhaitons offrir de l’aide technique et financière afin de faciliter le quotidien et la mobilité de la personne atteinte.  Aide technique Quelques exemples : fauteuil auto-souleveur (paiement de franchise), fauteuil roulant (location), quadriporteur (location), aide technique à la communication (location ou achat), télésurveillance (mensualité seulement), barres d’appui (achat ou location)… Adaptation domiciliaire  Une contribution maximale à vie de 1500$ pour l’adaptation du domicile avec ou sans PAD.

AIDE TECHNIQUE ET FINANCIÈRE Contribution financière pour besoin particulier Aide financière maximale de 500$ par année fiscale (du 1er novembre au 31 octobre). Exemples : massothérapie, transport aux rendez-vous médicaux, soutien psychologique, aide ménagère... Aide pour la participation aux activités sociales et d’entraide de la Société Aide financière disponible pour les frais de gardiennage ou de transport. Les frais de transport adapté privé, par taxi ou par un particulier peuvent être remboursés lorsque le transport adapté public est inexistant ou inadéquat.

AIDE TECHNIQUE ET FINANCIÈRE Contribution financière répit Aide financière maximale de 1500$ par famille pour un répit adapté en fonction de leurs besoins particuliers, soit à domicile ou à l’extérieur.. Les familles sont responsables de choisir le fournisseur de soins de répit dans leur territoire.  Contribution financière pour des activités parascolaires (enfants ‹18 ans)- Aide financière de $300 par enfant dont l’un des parents est atteint de la SLA, qui permettra aux familles de continuer à offrir des activités parascolaires à leurs enfants, que ce soit des activités sportives, des cours d’arts, de musique, ou un séjour au camp de vacances, au cours de la maladie de leur parent.  La demande d’aide doit être faite par un professionnel de la santé d’un Centre local de services communautaires (CLSC), Centre intégré (universitaire) de santé et services sociaux (CISSS ou CIUSSS) ou d'un établissement de santé, soins longue durée, soins palliatifs.

ACTIVITÉS SOCIALES ET RÉSEAUTAGE Marches pour la SLA Journées d’information et d’échange en région Activités sociales comme une sortie à la Cabane à sucre, une cueillette de pommes, un dîner de Noël… Conférence en région avec la présence d’un neurologue. Journée SLA (Participation d’un Neurologue, présentation des services de la Société et échanges entre les personnes atteintes et les aidants avec un animateur) Apple picking 20 septembre 2017

SERVICES D’INFORMATION Notre manuel: Une centaine de pages sur la maladie. Remis à chacun de nos membres et aux intervenants qui en font la demande. Site web

SERVICES D’INFORMATION Page Facebook Page Facebook La Centaurea

ACTIVITÉS DE COLLECTE DE FONDS Activités organisées par la Société Marches Outaouais, Charlevoix, Québec, Sherbrooke, Laval, Montréal, Trois-Rivières, St-Hyacinthe, Rivières-du-Loup Roulez pour vaincre la SLA Commémoration du Ice Bucket Challenge, août Activités organisées par la communauté courses, brunch, billard, spectacle, et bien d’autres!

SOUTIEN À LA RECHERCHE La Société de la SLA du Québec soutient financièrement la recherche en y allouant des fonds en partenariat avec la Société canadienne de la SLA. http://sla-quebec.ca/recherche.php http://www.als.ca/fr/recherche IBC à généré un fonds de recherche canadien de 10 millions plus 10 millions de Brain Rechearch = 20 millions

NOTRE ÉQUIPE N’hésitez pas à communiquer avec l’équipe de la Société de la SLA du Québec pour toute question ou commentaire au 514 725-2653 ou le 1 877 725-7725. Directrice générale Claudine Cook : poste 101 / ccook@sla-quebec.ca Directrice des programmes et services Véronique Pignatelli: poste 104 / vpignatelli@sla-quebec.ca Coordonnatrice des groupes d'entraide Elizabeth Barbosa : poste 103 / ebarbosa@sla-quebec.ca Coordonnatrice des programmes d’aide financière Kate Busch : poste 109 / kbusch@sla-quebec.ca Coordonnatrice AUX communications Roxanne Goulet: poste 102 / rgoulet@sla-quebec.ca Coordonnatrice des activités de financement Audrey Houle: poste 110 / ahoule@sla-quebec.ca INTERVENANTS PSYCHOSOCIAUX Yves Lafleur : poste 107 / ylafleur@sla-quebec.ca Leigh Stephens: poste 112 / lstephens@sla-quebec.ca Valérie Neufeld: poste 111 / vneufeld@sla-quebec.ca Nadine Habra: poste 106 / nhabra@sla-quebec.ca Adjoint administratif Michel Richoz : poste 105 / info@sla-quebec.ca Mélodie Prince: poste 108 / mprince@sla-quebec.ca RESPONSABLE DU DÉVELOPPEMENT ET DE L’ENGAGEMENT COMMUNAUTAIRE