Vivre avec la greffe, un miracle mais… Oxygène – Mont-Godinne asbl Mont-Godinne 16 mars 2016

Introduction Profil des patients : - relativement âgés, malades chroniques en phase terminale, déjà en invalidité - attente, greffe, revalidation  âge de la préretraite ou retraite - si jeune (muco par ex) : scolarité difficile, peu de formation professionnelle - pour tous : si nouvelle formation, influence des effets secondaires des médicaments dont problèmes de mémoire, de concentration, de fatigue et de suivi médical

Vécu des patients (avant) Sentiment d’isolement par rapport à l‘entourage proche Perturbation du comportement due à la maladie Sentiment d’inutilité sociale et professionnelle Approche peu compréhensive des problèmes de la part des médecins non-spécialistes Jugement de valeur tant par les médecins que par la société

Vécu des patients (après) Problème familial : retrouver une place active dans la famille Problème social : jugement quant à la non-reprise du travail Problème pratique : entre autres, suivi médical exigeant nécessitant de disposer d’un moyen de déplacement pour les nombreux contrôles

Médecin Conseil Accueil lors des convocations très diversement perçu selon le MC et selon la pathologie : chaleureux, empathique, soutien actif, froid, ironique, administratif  crainte, découragement Ressenti fréquent de manque de connaissances fines de certaines pathologies et des difficultés vécues par le patient avant ou après greffe  culpabilité ou révolte Manque de coordination dans le service

Freins à l’emploi Facteurs de risque à prendre en compte Manque de compréhension des collègues Eventuelle perte de statut professionnel Craintes de licenciement pour manque de disponibilité ou absences fréquentes  angoisse par rapport à un nouveau régime d’incapacité de travail

Aspects financiers Nombreux patients paupérisés Globalement bonne prise en charge par l’INAMI mais nombreux suppléments pour les médicaments lors de l’hospitalisation en USI Refus d’accord de remboursement pour certains médicaments ou certaines indications (ex : Abelcet) Alignement des remboursements des assurances hospitalisation sur les remboursements INAMI Frais de déplacement élevés pour le suivi médical indispensable

Exemple de frais Cas d’un patient sous statut BIM : suppléments en frais de médicaments lors de l’intervention : entre 300 et 1200 € non pris en compte dans le MàF ! quote-part personnelle en moyenne 250 € pour laquelle il faudra attendre le remboursement pendant le dernier trimestre de l’année

Merci pour votre attention