Institut national de santé publique Mise en place du registre de l’enfant diabétique âgé de moins de 15 ans dans la wilaya d’Alger 18 avril 2012

Plan adopté Organisation sanitaire dans la wilaya d’Alger Professionnels et structures de santé impliqués dans la prise des enfants diabétiques de la wilaya d’Alger Organisation pratique Rédaction du protocole et des CRF Enquête de prévalence menée au 01/04/2009 Enquête d’incidence menée durant une année à partir du 01/04/2009 Mise en place du registre: principales difficultés

Organisation sanitaire dans la wilaya d’Alger Structures publiques: Centre hospitalier universitaire (CHU) Etablissement public hospitalier (EPH) Etablissement hospitalier spécialisé (EHS) Structure extra hospitalière (SEH) Structures privées: Cliniques privées Cabinets médicaux (généralistes, pédiatres, diabétologues,…)

Identification des médecins impliqués Réunions organisées à l’INSP regroupant: - des médecins pédiatres du secteur public hôpitaux et structures extra hospitalières) - des médecins généralistes du secteur public chargés des consultations de diabétologie (polycliniques, maisons de diabétiques) - des pédiatres du secteur privé - des diabétologues du secteur privé - des méthodologistes de l’INSP

Identification des médecins impliqués Un enfant nouvellement diagnostiqué comme diabétique, est systématiquement pris en charge par un service de pédiatrie d’une structure hospitalière - dans le secteur public: tous les services de pédiatrie des hôpitaux - dans le secteur privé: Clinique El Azhar Le suivi de ces enfants est fait: - le plus souvent, dans le service de pédiatrie où le traitement a été initié - plus rarement, dans un autre service de pédiatrie, chez un pédiatre du secteur privé ou chez un diabétologue du secteur privé

Organisation pratique Plusieurs étapes: Rédaction du protocole en s’inspirant des registres existants (au niveau de l’est et de l’ouest algérien, au niveau d’autres pays tel que le registre de l’Hérault en France) par l’équipe de l’INSP Constitution d’un groupe de travail composé de: - Pédiatres assurant la consultation des diabétiques (hôpitaux) - Pédiatre de la clinique El Azhar - Pédiatres et diabétologues du secteur privé chargés du suivi de l’enfant diabétique - Représentante de la Direction de la Prévention (MSPRH) - Représentante de la Direction des Services de santé (MSPRH) - Coordinatrice du travail à l’INSP Discussion et enrichissement du protocole et des fiches d’enquête; validation des documents par le groupe de travail

Organisation pratique (2) Identification des médecins (pédiatres et diabétologues) du secteur privé prenant en charge l’enfant diabétique lors du suivi, à partir de listes fournies par la DSP d’Alger et la DSS du MSPRH; tous les médecins identifiés ont été contactés puis visités par une technicienne de l’INSP afin de répondre à 2 questions: - Assurez-vous le traitement initial au moment où le diagnostic est posé? (réponse négative dans tous les cas) - Assurez-vous le suivi d’un enfant diabétique? Tous les médecins ayant donné une réponse positive à la 2ème question ont été recensés

Organisation pratique (3) Mise en place du registre précédée par: - Enquête de prévalence au 01/04/2009 - Enquête d’incidence durant une année à partir du 01/04/2009 Fiches d’enquête établies par le groupe de travail: - Questionnaire « Centre » commun à l’enquête de prévalence et l’enquête d’incidence - Questionnaire « Patient » pour l’étude de prévalence - Questionnaire « Patient » pour l’étude d’incidence

Population d’étude Être âgé de moins de 15 ans au moment du diagnostic Diabète de type 1 Etre suivi dans un centre de la wilaya d’Alger Etre domicilié dans cette même wilaya depuis au moins 3 mois

Objectifs de l’enquête de prévalence Estimer la prévalence du DT1 chez l’enfant de moins de 15 ans au 01/04/2009 Estimer la prévalence du DT1 selon les différentes tranches d’âge: 0 – 4 ans 5 – 9 ans 10 – 14 ans Estimer la fréquence de l’équilibre du DT1

Résultats de l’enquête de prévalence Prévalence du DT1: 1,38 ‰ Variable selon la tranche d’âge - 0,44 ‰ pour les enfants de moins de 5 ans - 1,54 ‰ pour les enfants âgés de 5 à 9 ans - 2,35 ‰ pour les enfants âgés de 10 à 14 ans Valeur de l’HbA1c moyenne au moment de l’enquête: 8,55% ± 2,16%

Objectifs de l’enquête d’incidence Estimer l’incidence annuelle du DT1 (du 01/04/2009 au 31/03/2009) Estimer l’incidence annuelle du DT1 selon les différentes tranches d’âge: 0 – 4 ans 5 – 9 ans 10 – 14 ans Décrire les circonstances de découverte du DT1

Organisation pratique de l’enquête d’incidence Mode de recueil actif Déplacement d’une technicienne de l’INSP dans les services cliniques concernés pour recueillir les informations sur ces enfants Vérification des fiches (données manquantes, critères d’éligibilité non vérifiés,…) Périodiquement, une liste des patients recensés lors de la saisie des données à l’INSP, est transmise à chaque centre pour une vérification des données Des réunions ont été programmées tous les 3 mois pour faire le point sur toutes les données

Résultats de l’enquête d’incidence Incidence du DT1: 22,8 cas pour 100.000 enfants âgés de moins de 15 ans Incidence du DT1 selon la tranche d’âge: - 18,2 cas pour 100.000 enfants âgés de moins de 5 ans - 21,7 cas pour 100.000 enfants âgés de 5 à 9 ans - 27,6 cas pour 100.000 enfants âgés de 10 à 14 ans La glycémie dépasse 4,2 g/l dans la moitié des cas au moment du diagnostic

Mise en place du registre Très récent Peu de difficultés grâce à la collaboration des pédiatres coordinateurs au niveau des différents services de pédiatrie Concerne les cas incidents de l’année Doublons possibles, un même patient pouvant être retrouvé comme nouveau diabétique dans 2 hôpitaux différents Il a été prévu au début d’intégrer dans le registre l’information sur la prise en charge initiale des patients; refus apporté par certains chefs de service

Mise en place du registre Principales difficultés Aucun moyen de vérifier l’adresse fournie par le patient ou ses parents (Le CHU Parnet, à l’est d’Alger, recrute un nombre important de nouveaux diabétiques; s’agit-il dans tous les cas de patients résidant dans la wilaya d’Alger?) Afin d’évaluer l’exhaustivité, il a été prévu d’intégrer la CNASS (accord donné par le médecin chef); à ce jour, il n’a pas été possible aussi bien au niveau de la direction de la CNASS qu’au niveau de l’agence régionale, d’avoir une liste exhaustive des nouveaux patients diabétiques