DIFFICULTÉS ET BESOINS DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH : EVALUATION DE LA PERTINENCE DE L’OUTIL ELADEB© AU SEIN D’UNE CONSULTATION INFIRMIÈRE AMBULATOIRE Cobos Manuel, I.1, Niklas-Lyon, V.1, Gentizon, J.2, Jayet, N. 2, Cavassini, M.3, Courvoisier, C.1 1 Infirmières spécialisées VIH, consultation ambulatoire des maladies infectieuses, Centre hospitalier universitaire Vaudois (CHUV), Lausanne, Suisse 2 Centre des formations et Direction du Département de médecine, CHUV 3 Médecin responsable, consultation ambulatoire des maladies infectieuses, CHUV Introduction L’infection par le VIH est une maladie chronique qui peut engendrer des répercussions psychosociales pouvant altérer la qualité de vie des personnes atteintes. A ce jour, le vécu psychologique des patients reste peu exploré (1,5). L’Echelle lausannoise d’auto-évaluation des difficultés et besoins (ELADEB©) permet de mesurer les difficultés et besoins d’aide supplémentaire dans 21 domaines psychosociaux, au moyen de cartes imagées (figure 1). Cet outil a démontré de bonnes propriétés psychométriques dans son utilisation en santé mentale (2). Méthode Enquête descriptive et exploratoire sur 54 patients adultes vivant avec le VIH entre 2013 et 2015. Les analyses comportent des données quantitatives provenant de 2 entretiens ciblés (30 à 60 minutes), menés par les infirmières de la consultation. Celles-ci ont suivi une formation continue à l’utilisation de l’outil ELADEB au cours desquels le patient priorisent les cartes selon le degré d’importance des difficultés et l’urgence des besoins d’aide (figure 2). Une enquête de satisfaction des patients a été menée par questionnaire anonyme. Objectifs Décrire les caractéristiques des patients Explorer les difficultés et besoins d’aide supplémentaire identifiés par l’ELADEB Décrire la satisfaction des patients Résultat 1 Principales caractéristiques socio-démographiques des patients (n = 54) Genre - Femmes - Hommes 26 (48,2%) 28 (51,8%) Age moyen (années) 39,7 (min-max = 19-68) Provenance (regroupé par continent) - Afrique - Europe Amérique du Sud Asie 27 (50%) 21 (38,9%) 4 (7,4%) 2 (3,7%) Orientation sexuelle - Hétérosexuelle - Homosexuelle - Bisexuelle 41 (75.9%) 11 (20,4%) Durée moyenne de suivi depuis l’annonce du diagnostic VIH (années) 8 (min-max = 0-31) Diagnostic tardif (CD4<à 200 cell/ml) 26(49.1%) Sous thérapie antirétrovirale 47 (87%) Virémie VIH < 20 cell/ml 40 (74,1%) Figure 1 Figure 2 Résultat 2 Exploration des difficultés (n = 52) Exploration des besoins d’aide supplémentaire (n = 29) 71% 62% 63% Sphère de la santé 55% 31% 73% Conditions de vie 63% 52% 50% Pragmatique du quotidien Vie sociale et relationnelle 48% Commentaires sur les résultats: Les caractéristiques socio-démographiques indiquent une vaste mixité culturelle. La majorité suivait un traitement antirétroviral (n = 47 ; 87%), dont 40 avaient une virémie indétectable et 7 étaient en début de traitement. Le nombre de difficultés simultanées par patient pouvait s’étendre de 2 à 15 (moyenne de 7.94) et des besoins d’aide entre 1 à 19 (moyenne de 7.04) Les patients ont exprimé des difficultés et besoins d’aide plus importants dans les dimensions « Sphère de la santé » et « Conditions de vie » Les mesures d’associations ont permis de mettre en évidence une forte corrélation entre le score total des difficultés et celui des besoins, de sorte que plus les patients expriment des difficultés, plus ils expriment des besoins d’aide supplémentaire. Remarque: Pour 2 des 54 patients, ELADEB a été utilisé uniquement pour l’exploration des besoins d’aide supplémentaire. La différence entre le nombre de patients auto-évalués sur les difficultés (n=52) et les besoins (n=29) s’explique par l’intégration des deux évaluations lors du même entretien pour 13 d’entre eux. L’enquête de satisfaction auprès de 38 patients indique que l’utilisation de l’ELADEB a permi l’expression des préoccupations (n = 31, 81,6%), a favorisé le sentiment d’être entendu (n = 37, 97,4%), a contribué à l’établissement des priorités (n = 31, 81,6%) et a l’amélioration de leur situation actuelle (n = 20, 52,6%). Conclusion L’ELADEB est un outil qui permet l’expression des besoins et difficultés des patients vivant avec le VIH et agit comme un levier motivationnel dans l’élaboration d’un plan de soins réaliste en co-partenariat avec le patient. Au cours des entretiens menés sur la base d’ELADEB les problématiques psycho-sociales spécifiques évoquées dans la littérature au sujet des personnes atteintes par le VIH (3,4,5) émergent, telles que: la précarité sociale, la stigmatisation, la souffrance psychique et l’impact sur la vie affective et sexuelle. Son utilisation s’est avérée particulièrement pertinente auprès de patients en prise avec des problèmes multifactoriels et avec une difficulté d’expression des besoins. L’utilisation d’un outil d’évaluation standardisé pourrait permettre l’harmonisation de l’évaluation des difficultés et des besoins des patients. Perspectives Améliorer la coordination des interventions entre les partenaires de l’équipe interdisplinaire grâce aux difficultés et besoins recensés par l’ELADEB(5). Il serait intéressant d’évaluer l’outil ELADEB dans d’autres structures de soins afin de pouvoir mieux comprendre les difficultés et besoins en lien avec l’infection VIH ou le contexte socio-économique et culturel. 1.Toma, S. et al. Bénéfices d’un accompagnement psychologique des patients vivant avec le VIH. Revue Médicale Suisse 201;9:374-7. 2.Pomini, Golay et Reymond. Réhabilitation psychosociale. L’évaluation des difficultés et des besoins des patients psychiatriques. Les échelles lausannoises ELADEB. L’information psychiatrique, (84)10; 895-902.2008 3.Yéni, P. Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH, recommandations du groupe d’experts. Paris: Médecine-Sciences Flammarion; 2008. p.96-101 4.Communier, A. et al. Quels besoins éducatifs pour des personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans? ETP/TPE 2010; 2(1): 51-62 EDP Sciences 5.Bouzillé, G. et al. Besoins et attentes des patients vivant avec le VIH dans la perspective de la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique. Santé Publique 2012/6 (Vol.24).p.483-496. Contact : Isabel-Maria.Cobos@chuv.ch Contact : Corine.Courvoisier@chuv.ch