Education du patient: Analyse des besoins : moments cléfs de la démarche éducative. Alain Deccache, France Libion Unité UCL-MD-RESO, Education santé-patient , Recherche en systèmes de santé, Centre collab. OMS, Service agréé Ministère Santé CF Belgique Faculté de Médecine, Université cathol. de Louvain, Bruxelles CIESP, Fev 2009

3 DIMENSIONS DES PRATIQUES EDUCATIVES et des soins… EDUCATION thérapeutique BESOINS Dim. Conceptuelle Dim. Théorique Dim. Méthodolog. POUR QUOI ? Santé, Education, Projet de soins, rôle profession. s’IMPLIQUER SUR QUOI, QUOI ? Modèle diagnostique, référentiel s’EXPLIQUER COMMENT ? Méthodes, outils, organisation s’APPLIQUER

EduP PATIENT ETAT DE SANTE INTERACTION QUALITE DE VIE FACTEURS DE SANTE Génétiques, Biologiques, Climatiques, Technologiques, Economiques, Politiques, Qualité des soins etc… PATIENT Facteurs Psychologiques, Sociaux, culturels Facteurs COGNITIFS Fact. PSYCHOSOCIAUX COMPORTEMENT ADAPTATION Observance Autosoins SOIGNANTS Compétences éducatives, Représentation de rôle Organisation des soins INTERACTION ETAT DE SANTE QUALITE DE VIE EduP

ANALYSER LES BESOINS… ET ENSUITE ANALYSER LES BESOINS… ET ENSUITE ? Besoins pertinents (cohérents avec le modèle explicatif), utiles (permettant l’action), utilisables (dans le cadre des soins), … et utilisés. POUR « DIAGNOSTIQUER » : identifier problèmes, obstacles, ressources et points forts POUR DETERMINER DES OBJECTIFS (SOINS ET EDUCATION) : hiérarchisés, négociés, partagés POUR INTERVENIR : conseil, écoute, aide psy, enseignement, pratique, autoéval POUR EVALUER ET SUIVRE : ajuster, inscrire dans la durée et les possibilités du patient

MODELE THEORIQUE INTEGRATIF: PATIENT F. Psychologiques, Sociaux, culturels F. COGNITIFS F. PSYCHOSOCIAUX Education Programme Contenus Méthodes Formation Soignants & Organisation des soins ETAT DE SANTE QUALITE DE VIE Fact. génétiques, Biologiques, technologiques, etc… COMPORTEMENT ADAPTATION Observance Autosoins INTERACTION SOIGNANTS Compétences éducatives, Représentation de rôle Organisation des soins

Facteurs liés au Patient : CROYANCES REPRESENTATIONS SAVOIRS EXPERIENCE ------------NATURE SAVOIRS----------- SCIENCE SAVOIRS & savoir-faire / maladie & traitement: Savoir pratique Compétences apprises: par éducation et expérience Conflit cognitif – renforcement PERCEPTIONS TRAITEMENTS & RECOMMANDATIONS Efficacité – Faisabilité (pratique) – Acceptabilité (sociale,…) Avantages – Inconvénients (cpt & non-cpt) Plaisir - Goût Conscient – volontaire FACTEURS PSYCHOLOGIQUES Pouvoir et impuissance (Locus of control) Sentiment d’efficacité personnelle Acceptation de l’état – désir de changement Sentiment de menace (gravité, évolution, vulnérabilité, avantages maladie) REPRESENTATIONS SANTE-MALADIE-SOINS Valeur, priorité & logique de santé (gestion-abandon) Sens de la maladie & du traitement Représentation du rôle de malade

Exemple d’outil d’analyse des besoins Il est composé de différentes parties relatives 1)  à la santé et à la maladie 2)  au traitement 3)  aux médicaments et surveillance 4) aux habitudes de vie (alimentation, exercice physiques, ..) 5)  aux projets du patient 6)  à ses envies et façon d’apprendre 7)  à une synthèse partagée des informations mais aussi des objectifs éducatifs  

ENTRETIEN DE DIAGNOSTIC - I LA SANTE La santé, aujourd’hui, c’est quoi pour vous ? Entre 0 et 10, quelle note donneriez-vous à votre santé ? actuellement ? Il y a un an ? Et à votre moral ?  Actuellement ? Il y a un an ? Que pensez-vous pouvoir faire personnellement pour améliorer ou maintenir votre santé ? LA MALADIE  Quelle est actuellement votre principale maladie ?  A quoi est-elle due, selon vous ? Quelles sont les conséquences de cette maladie sur votre vie quotidienne ? (en bien , en mal) Et sur les relations avec votre entourage, amis, collègues  ? Comment pensez-vous que cette maladie va évoluer ? Est-ce que cette maladie vous inquiète ? Pourquoi ?

ENTRETIEN DE DIAGNOSTIC - II LE TRAITEMENT Quelles sont les choses les plus importantes à faire pour soigner cette maladie ? - A long terme ? - pour les crises, incidents ? Est ce que vous parvenez à les faire ? Facilité ? Difficultés ? Médicaments et surveillance Vous a-t-on expliqué à quoi sert chaque médicament qui vous est prescrit ? Le faire dire… Avez-vous l’impression que le traitement est utile (change qq chose) ? Pourquoi ? Est-ce qu’il vous arrive de ne pas le suivre ? par oubli, par lassitude ou effets qu’il provoque ? Quels appareils utilisez-vous pour le traitement ? Les avez-vous ? Pouvez-vous me montrer comment vous les utilisez  ? Habitudes de vie (alimentation, exercice, … ) Alimentation: Que faites-vous pour votre alimentation ?  Facilité ? Plaisir ? Pensez-vous utile de changer encore quelque chose à votre alimentation ? Pourquoi ? Exercice physique: Quelles activités physiques dans une semaine ? Facilité ? Plaisir ? Pensez-vous utile de changer encore quelque chose à vos activités physiques ? Pourquoi ? 

ENTRETIEN DE DIAGNOSTIC - III LES PROJETS Qu’est-ce qui vous procure le plus de plaisir actuellement dans la vie ? Est-ce qu’il y a un projet qui vous tient particulièrement à cœur dans les semaines, les mois ou les années qui viennent ? LES ENVIES ET LES FACONS D’APPRENDRE Est-ce qu’il y a des choses que vous aimeriez savoir ou apprendre à faire pour mieux prendre en charge votre santé ou votre maladie ? Quelles sont vos façons préférées d’apprendre : - en discutant avec quelqu’un, - en lisant le journal, des brochures ou des livres, en cherchant, en tâtonnant, en essayant par vous-même, - en regardant la TV, en écoutant la radio… ? Qui croyez-vous le plus pour ce qui est de votre santé ? Qui vous conseille ?

SYNTHESE PARTAGEE, EXPLICITEE, REFORMULEE : Si j’ai bien compris, UTILISATION DU DIAGNOSTIC – I : Négocier des priorités et des objectifs partagés SYNTHESE PARTAGEE, EXPLICITEE, REFORMULEE : Si j’ai bien compris, « Ce qui VOUS préoccupe, ce que vous souhaitez ou attendez : …. » Quant à moi, « Ce qui ME préoccupe, ce que je souhaite pour vous : …. » Objectifs prioritaires partagés à l’issue de l’entretien « A l’issue de notre conversation, voilà les points qu’il nous paraît important de travailler ensemble lors de nos prochaines rencontres et les problèmes que nous pensons devoir résoudre en premier lieu… »  

UTILISATION DU DIAGNOSTIC – II : Synthétiser, et communiquer avec collègues … LA SYNTHESE DU DIAGNOSTIC - LES PRIORITES, POINTS FORTS - DIFFICULTES Eléments-clefs que je retiens de cet entretien (problèmes, souhaits, pistes de solutions, choses à approfondir,…) 1. MOTIVATIONS du patient à changer, à apprendre : Quelles sont ses principales préoccupations de santé ? Quels sont ses principaux projets de vie ? 2. Atouts pour le patient Difficultés pour le patient Connaissances théoriques Connaissances pratiques  Perceptions Efficacité du traitement  Faisabilité du traitement  Conséquences maladie  Soutien social - pression Croyances Représentations

UTILISATION DU DIAGNOSTIC – ACTIONS Exemple: SAVOIR SUR LA MALADIE … FACTEUR: Le Patient connaît suffisamment bien les mécanismes de sa maladie, la notion de chronicité (impossibilité de guérir, mais possibilité de vivre avec, de devoir « investir » maintenant pour des résultats hypothétiques plus tard, …) Il connaît suffisamment bien (intellectuellement, s’il est capable de les expliquer avec ses mots) les traitements prescrits et les conseils qui lui sont donnés, IDENTIFICATION: Le patient explique avec ses mots, mais de manière correcte, que son diabète est dû à une insuffisance d’insuline dans son organisme et qu’il faut à la fois un apport externe et une attention à équilibrer son utilisation. Il explique que son état ne peut être guéri, mais qu’il peut être contrôlé, stabilisé ou amélioré. Il comprend que le traitement est surtout préventif, et vise à réduire les risques, et non à réparer . Le patient décrit correctement ce qui lui est recommandé ou prescrit ; il fait la différence entre traitements de crise et traitement au long cours. ACTIONS: -  Expliquer simplement les bases de la maladie, les risques et les possibilités des traitements. -  Faire expliquer ces bases par le patient . Le faire parler de son expérience (personnelle ou autre) -  Etre attentif aux malentendus, aux erreurs de compréhension, aux signes de « déni », provoquer les questions -  Fournir des livres, brochures explicatives, dessins,… -  Etre disponible pour répondre aux questions, les susciter -  Expliquer simplement les différents aspects du traitement et des conseils, et justifier les choix - Donner un aide-mémoire écrit, clair et compréhensible. Répéter , répéter, reformuler (parole, écrit, entre soignants…) - S ‘assurer que le patient a compris, lui faire expliquer… (Ne pas l’évaluer.. S’évaluer soi-même…)

UTILISATION DU DIAGNOSTIC – ACTIONS : Exemple: SOUTIEN SOCIAL … FACTEUR « soutien social et pression sociale »: Il reçoit un soutien de son entourage : soignants, famille, amis (ou l’inverse… ) Il perçoit ce soutien comme aidant, et ne se sent pas jugé. IDENTIFICATION: Le patient se sent (se dit) aidé, compris, soutenu dans ses efforts pour suivre son traitement. Il est « renforcé » dans ses succès, et aidé dans ses échecs… Il ose parler spontanément aux soignants de ses erreurs éventuelles, de manière adulte. ACTIONS: Aider le patient à identifier les personnes qui le soutiennent ou peuvent le soutenir Etre aidant et « soutenant » : ne pas juger négativement les échecs, mais les présenter comme normaux et formateurs… , reconnaître et valoriser les réussites, s’impliquer (ne pas rester neutre, se « découvrir ») … , créer les conditions pour une « alliance thérapeutique ». Définir des objectifs réalistes et évolutifs (le temps du patient !)

UTILISATION DU DIAGNOSTIC – ACTIONS : Exemple: REPRESENTATIONS … FACTEUR « représentations de santé – maladie - traitement – soignants »: Il a une représentation de sa santé, de sa maladie, qui le pousse à vouloir la prendre en charge. Il a une représentation de sa santé qui peut être utilisée par les soignants pour l’aider à « participer » : qu’est-ce que pour lui être malade ? être en bonne santé ? Quel est son rôle ? IDENTIFICATION: Le patient identifie un projet de vie qui rend nécessaire ou souhaitable qu’il soit autonome dans la gestion de sa maladie et sa santé : santé ETAT-ACTION-CAPITAL, santé positive-négative. La santé, « on l’a ou on ne l’a pas», « pouvoir aller travailler », « se sentir bien »… » « Avoir de l’asthme, c’est très grave, et on en meurt jeune » « Ma santé c’est l’affaire de mon médecin » ACTIONS:         Aider à exprimer sa conception de la santé, son vécu, et ses souhaits de santé, les raisons qui peuvent lui donner envie de collaborer à ses soins Explorer avec le patient le sens qu’il donne à sa santé - sa maladie. Comprendre comment il les « voit ». ( à distinguer de son savoir « intellectuel », afin de l’aider éventuellement, par des exemples, des témoignages d’autres, à s’en faire une autre idée…) Rechercher et montrer les savoirs expérientiels (vécu familial, etc…)

Conclusions Une analyse des besoins Est un « exercice » difficile à réaliser, qui demande une réelle relation de communication soignant-soigné (empathie, écoute, reformulations, relation d’aide, etc.) Est un processus en continu pour réajuster les attentes, les demandes, les besoins, … du patient Est à partager, à discuter, à (ré)évaluer, … avec l’ensemble de soignants MAIS également avec le patient et ses proches.

Merci pour votre écoute