Réunion CNR Echinococcose Alvéolaire Registre FrancEchino CHU de Besançon – Hôpital Jean Minjoz Vendredi 3 octobre 2014
Enregistrement des cas d’EA en 2013 et en 2014 16 cas diagnostiqués avant 2013 7 cas diagnostiqués avant 2014 18 cas diagnostiqués en 2013 17 cas diagnostiqués en 2014
Incidence de l’ EA en France 599 cas enregistrés au 03/10/2014 1982 à 2014 : moyenne de 18,2 cas incidents / an 2007 à 2014 : moyenne de 27,6 cas incidents /an
Répartition géographique de l’ EA en France
Cas incidents de 2013 Diagnostics de l’année 2013 : 21 nouveaux cas 7 femmes, 14 hommes âge médian : 63,5 ans extrêmes, 45 à 91 ans
Cas incidents de 2014 Diagnostics de l’année 2014 : 17 nouveaux cas (au 03/10/2014) 9 femmes, 8 hommes âge médian : 58 ans extrêmes, 29 à 83 ans
Développement de la base de données du CNR-EA Base existante : Données administratives, épidémiologiques et médicales Fichier Excel : problèmes de sécurité des données, limites dans la qualité et l’uniformité de l’information, risques liés à de mauvaises manipulations, pas de partage de l’information Recueil fastidieux des données avec questionnaires papiers Nouvelle base (en cours de développement) : Gestion facilitée de la localisation (données de l’INSEE) Sécurité : Plusieurs niveaux d’ accès selon le statut des utilisateurs Application Web permettant le recueil des données à distance (en ligne) : CNR-EA : accès total en lecture et écriture, inclusions des cas d’EA validés, exports de données pour des études, statistiques et cartes (générées automatiquement),… Médecins FrancEchino : saisie et consultation des données relatives à leurs patients Grand public : données de synthèse uniquement