PROJET SOINS PALLIATIFS INAMI Juillet 2004 Réaction au nom des 3 Fédérations de Soins Palliatifs en Belgique 23 novembre 2004 Dr. Joke Bossers – Fédération flamande de soins palliatifs

Etude Projet Soins Palliatifs Chiffres Analyses Suggestions Journée d’étude 23 novembre 2004 Dialogue Discussion Qualité et développement – Priorité aux soins palliatifs

Cadre dans lequel s’inscrit la réaction des Fédérations de Soins Palliatifs l’étude traite de matières INAMI réaction à partir du panorama général en Belgique (avec un lien vers l’international)

Système géographique reconnu au niveau international !

MDS: minimal data set Travail des bénévoles Suivi de deuil …

Principes de base de l’étude INAMI Disponibilité pour tous : accessibilité Qualité Long terme Libre choix du patient Soins palliatifs indispensables

Données indisponibles en Région wallonne

Développements Légère augmentation décès à domicile (ou lieu remplaçant le domicile): rôle Plates-formes et Equipes de soutien à domicile (équipes d’accompagnement multidisciplinaire) Flandre 28% de décès à domicile (mais Pays-Bas 64% !): système de remboursement à la prestation coût élevé pour la société! Voir poster Dr. Arsene Mullie Actuellement 74% de la population a plus de 60 ans Quid avec le vieillissement de la population?

DE STANDAARD Déficit certain de l’INAMI Solution ? Cure Care ! Traitement en Soins Intensifs – Patiente à la mort DE STANDAARD Jeudi 14 octobre 2004 (p. 22 Opinion & Analyse)

Etre au lieu de Faire = Compétence spécifique Pas de fuite en prestations Ne pas s’enfuir devant la mort Human Beings ↔ Human Doings

Qualité des soins 2002 – Loi sur l’Euthanasie ET Loi sur les Soins Palliatifs Harmonisation et équilibre adéquat entre ces 2 lois La Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs avance des priorités dans son rapport

Les soins palliatifs ont évolué: Pas un secteur ‘soft’ Partie intégrante des soins de santé Et donc: Besoin de fondement scientifique étude des besoins qualité de la vie & satisfaction qualité des soins offerts évaluation des organisations Investir dans la recherche est un investissement en profondeur

Enregistre-ment national au début des années ’90 Mais le système doit être actualisé pour toute la Belgique!

Conclusion Les soins palliatifs se professionnalisent et donc demandent: normes complémentaires reconnaissance compétences professionnelles ET financement

Remarques spécifiques: les Equipes de soutien Lente augmentation (également en nombre de patients) E.a. à cause du tabou entourant la mort et le mourir

Demandes financement pour le ‘surplus’ de patients minimum 3 ETP infirmier par équipe (garantie de permanence) (re)définition des tâches principales ! suivi de deuil (cf. Council of Europe) soutien équipes MR/MRS bedside teaching première ligne travail des bénévoles (2000 en Belgique) (cf. Council of Europe) Expertise pour la formation

Forfait palliatif pour soins à domicile Renforce l’intégration des soins palliatifs dans la société Surveillance de la qualité ? (par ex. via lien vers équipe de soutien, plus que sur papier) Collaboration et soutien par l’Equipe de soutien

Décès en MR/MRS 30% par an ! Ex: Augmentation des décès en MR/MRS (remplaçant le domicile) en Flandre: 1993 – 1994: 6.4% 1995 – 1999: 8.1% 2000 - 2002: 9.3% Voir poster Dr. Wim Avonds Réexamination du financement

Le statut du patient palliatif Il est grand temps de revoir la procédure de demande du statut Seuil pour les médecins Surestimation de 60 % du pronostic

Centres de Jour pour Soins Palliatifs Expérience de 2 ans Lente augmentation (a besoin de plus de temps comme toutes les initiatives en soins palliatifs)

Ex: Chiffres 6 centres de jour soins palliatifs en Flandre Lente augmentation du nb de jours de visite (9 premiers mois de 2004)

Centres de jour pour Soins Palliatifs Expérience de 2 ans avec lente augmentation (cf. plus haut : besoin de temps) Pionniers en Europe continentale (comp. par exemple UK : 242 en 2001) Renforce le maintien à domicile avec des moyens limités Soutien psycho-social Pas de rattachement à la population gériatrique (nature du soutien, nature de la population, âge)

Ex: Âge des participants aux centres de jour pour soins palliatifs en Flandre

Kinésithérapie Les recommandations du rapport INAMI ne sont pas considérées comme une priorité par le secteur palliatif Mais, c’est vrai qu’il y a beaucoup de kiné dans la dernière année AVANT la phase palliative, surtout en hôpital

Soeur Léontine à l’ouverture d’une Unité de Soins Palliatifs en 1993

Equipes Mobiles SP Hospitalières l’acharnement thérapeutique Une activité principale = Lutter contre l’acharnement thérapeutique Financement réel

Plates-formes ou associations en soins palliatifs système de qualité reconnu internationalement la coordination des soins garantit la continuité des soins : Long terme, Qualité, pour Tous Sensibilisation de la population Plates-formes ≠ Equipes de soutien Demande aux autorités : veiller à un financement adapté

Fédérations de Soins Palliatifs Soutien et porte-parole du terrain Partenaire de discussion pour l’INAMI et les Autorités Centres d’expertise Prêtes pour l’avenir

Conclusions et recommandations (1) Les soins palliatifs en Belgique sont reconnus internationalement grâce à l’investissement des pionniers et des autorités Besoin d’une augmentation globale de 25% du budget cf. aussi les recommandations de la Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs Besoin d’une attention constante pour le passage à temps de cure vers care

Conclusions et recommandations (2) Développement d’un système de qualité pour l’enregistrement national, utilisable dans les différents réseaux Adaptation des normes des Equipes de Soutien (e.a. minimum 3 ETP infirmier par équipe) Maintenir et développer les Centres de Jour pour soins palliatifs, système soutenant les soins à domicile Réexamination du financement du milieu « domicile de substitution  » Constitution d’un groupe d’experts en Soins palliatifs au sein de l’INAMI