Patrick Fougeyrollas, Ph.D. Pour une société inclusive Le MDH-PPH un outil pour accroitre la participation sociale Patrick Fougeyrollas, Ph.D. IRDPQ-CIRRIS-RIPPH Bordeaux, 4-5-6 mai 2011

Le domaine du handicap vit une époque charnière : la perception/compréhension du handicap et de ses causes est en changement depuis plus de 30 ans, les personnes «handicapées» ou ayant des incapacités et vivant des situations de handicap sont enfin reconnues comme ayant les même droits que tous, la communauté internationale par l’entremise de l’ONU s’investit afin d’améliorer le respect des droits humains de 650 millions de PAI dans le monde. les États et la société civile ont travaillé ensemble pour élaborer la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006)

Handicap : sujet des Droits de l’Homme «Le domaine du handicap fait partie intégrante des droits de l’Homme. Tant que les personnes handicapées seront privées de l’égalité des opportunités pour une pleine participation sociale, personne ne pourra dire que les objectifs de la déclaration des droits de l’Homme seront atteints». Bengt Lindqvist / Ex Rapporteur spécial pour les Nations Unies pour le handicap Qui est le Rapporteur spécial pour le handicap ? Le rapporteur spécial sur le handicap (en 2003, Hessa Al-Thani a succédé à Bengt Lindqvist) est chargé par la Commission pour le développement social des Nations Unies de suivre l’application des Règles Standards (voir diapositives suivantes). Dans cette citation, le Rapporteur Spécial fait le lien entre droits de l’Homme et handicap : les objectifs de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme ( = que les droits de l’Homme énoncés soient appliqués universellement à tous) ne seront pas atteints si les personnes handicapées ne peuvent participer à la vie sociale sur un pied d’égalité avec les autres membres de la société. Il faut donc lutter pour l’égalité des chances et permettre aux personnes handicapées de jouir des mêmes droits que les autres citoyens.

Les grands principes de la Convention LA CDPH ne crée pas de nouveaux droits Objectif : La pleine jouissance des Droits de l’Homme et libertés fondamentales par la personne handicapée => Le but est de permettre aux personnes handicapées de jouir des mêmes droits que les autres. Voir CQFS sur l’objectif de la convention. Objectif de la convention (art 1) Il ne s’agit en aucun cas de créer des droits spécifiques aux personnes handicapées mais bien de leur permettre de bénéficier des mêmes droits que les autres sur la base de l’égalité des chances. D’ailleurs, l’article 1 du « chairman text » dispose que « l’objet de la Convention est de promouvoir, protéger et assurer la pleine et entière jouissance de tous les droits de l’Homme et des libertés fondamentales pour les personnes handicapées ». 4

Vision d’une société inclusive… Assurer l’exercice effectif du droit à l’égalité Principes généraux des droits humains (article 3) : Dignité, l’autonomie et la liberté de choix Non-discrimination et respect des différences Participation et intégration pleine et entière à la société Égalité des chances Accessibilité Égalité entre les hommes et les femmes Respect du développement des capacités de l’enfant handicapé et de son droit à préserver son identité Voir CQFS sur les principes généraux. Les principes généraux (art 3) Les principes généraux de la Convention sont dans l’article 3 du « Chairman text »: Traduction non-officielle : « Les principes fondamentaux de la présente Convention sont les suivants : a) Dignité, autonomie individuelle, y compris liberté de choix, et indépendance personnelle; b) Non-discrimination; c) Pleine et entière intégration à tous les aspects de l’existence des personnes handicapées considérés comme des citoyens et des participants égaux; d) Respect des différences et acceptation du handicap comme faisant partie de la diversité humaine et de l’humanité; e) Égalité des chances. f) Accessibilité g) Égalité entre hommes et femmes » Les principes d’accessibilité et d’égalité entre les hommes et les femmes ont été rajouté à l’issue de la sixième session du Comité ad hoc dans le « Chairman text ». 5

Le modèle individuel situe le problème à régler et fait peser la responsabilité du changement sur la personne fonctionnellement différente En opposition radicale avec les modèles biomédicaux, fonctionnels ou psychologiques, le modèle social est issu du mouvement sociopolitique de vie autonome et d’émancipation des personnes ayant des incapacités de l’emprise des pouvoirs professionnels et institutionnels sur le contrôle de leur vie

Le modèle social du handicap attribue la responsabilité de sa production à l’environnement physique et social Refus d’expliquer les inégalités sociales, l’exclusion de la vie ordinaire comme des conséquences tragiques et inhérentes aux déficiences organiques et incapacités fonctionnelles définies comme des déviations de la norme « naturelle » biologique ou de performance pour un être humain

Cherchez la cause du handicap? (Ravaud, 2001) © RIPPH, 2006

Au coeur de la rupture entre les modèles social et individuel: la question de la causalité Une personne en fauteuil roulant au pied d’un escalier ne peut aller voter : Pourquoi ? Modèle individuel: parce qu’elle est paralysée (modèle biomédical) ou ne peut marcher (modèle fonctionnel ou réadaptatif) Modèle social: parce qu’il y a un escalier, une barrière architecturale (modèle environnemental) ou une situation d’exclusion sociale ou de discrimination (modèle des droits civiques) © RIPPH, 2006

Qu'implique une perspective sociale de politisation du handicap ? La réduction ou la suppression des obstacles systémiques à la participation sociale de toute la population quelque soient ses différences fonctionnelles par les responsables sectoriels et de façon coordonnée avec les représentants des personnes ayant des incapacités et de leurs proches. Des valeurs fondamentales guident le développement d’une société inclusive: Dignité-respect de modalités d’accès aux infrastructures, technologies, services et compétences respectant l’ intégrité physique et morale sur les plans de la conception universelle, de la sécurité, de l’acceptabilité sociale, de la non stigmatisation , respect des différences Autonomie – possibilité de maîtriser sa vie et de faire des choix… Égalité - interdiction de la discrimination, système de compensation… Solidarité - assistance mutuelle et interdépendance des membres de la collectivité , modes de régulation participatifs des tensions sociales… Voir CQFS page 5. 1. La dignité Pour tout être humain = un droit inhérent Sans aucune condition = un droit intangible La dignité implique l’égalité en droits. Concrètement : Respect du corps et de l’esprit de l’individu Reconnaissance comme citoyen à part entière 2.L’autonomie Capacité à maîtriser sa vie : vie quotidienne, choix de vie… Dimension morale : reconnaître la capacité de jugement Dimension matérielle : permettre la mobilité, l’accessibilité… Dimension financière : reconnaître et permettre l’indépendance 3.L’égalité Les différences existent mais tous les êtres humains sont considérés de la même façon L’égalité implique l’interdiction de la discrimination. L'égalité théorique (égalité de droits) : la loi est la même pour tous, mais c’est insuffisant pour concrétiser l'égalité L'égalité pratique (égalité de faits) : chaque être humain est théoriquement l’égal de son prochain, mais cette égalité n’est pas réelle (inégalités économiques, physiques, de santé, …). La loi doit donc intervenir pour assurer l’égalité pratique, en tenant compte de la différence. Exemple : donner les moyens de l’égalité à l’individu 4.La solidarité Dans presque toutes les cultures, elle est considérée comme un devoir moral. C’est à la fois : la réalisation d’un besoin mutuel et une responsabilité partagée d’assistance, de tous, pour tous. Elle permet à tous (valides ou non) de participer à la société.

Le handicap continue à être une notion polysémique Mise en évidence de son caractère de construit culturel et historique nécessitant une mise en contexte ou une mise en scène Définition des points de vue producteurs de sens inscrits dans des rapports de pouvoir Contrôle de la valeur attribuée à ce qui est jugé assez significatif pour être identifié comme un écart ou une différence corporelle ou fonctionnelle entrainant des conséquences sur la qualité de participation sociale Perspective anthropologique de construction culturelle des êtres sociaux et le processus de production du handicap comme une variation du développement humain historiquement situé dans une matrice culturelle normative

Selon les définitions de la Convention Il est essentiel de distinguer ce qui appartient…aux personnes, à l’environnement et au résultat de leur interaction « Par personne handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres » (Article 1, CDPH) CONSIGNES D’ANIMATION À L’INTENTION DU FORMATEUR Le formateur devrait garder en tête que la section sur l’évolution conceptuelle de la notion de handicap est davantage un survol et que les personnes intéressées peuvent référer à des textes plus approfondis dans le guide du participant ainsi qu’aux travaux du RIPPH (Voir sections 1.2 à 1.6, p. __, du document du participant); Autant que possible, ne pas prendre plus de 10 minutes pour l’ensemble des diapos reliées à cette section; Voir section 1.6, p. ___, du document du participant pour le contenu de référence à cette acétate. Source : RIPPH, 2006 12 12

Facteurs environnementaux Modèle anthropologique du développement humain Trois domaines conceptuels Facteurs environnementaux Habitudes de vie Interaction Facteurs personnels RIPPH / SCCIDIH 1998 CONSIGNES D’ANIMATION À L’INTENTION DU FORMATEUR En guise de rafraîchissement, le formateur devrait relire de temps à autre le texte de présentation du PPH (Voir la section 5 du document du participant, p.___). . 13

Processus de production du handicap* RIPPH / SCCIDIH 1998 Facteurs environnementaux Habitudes de vie Interaction Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Aptitudes Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité Participation sociale Situation de handicap * Modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne CONSIGNES D’ANIMATION À L’INTENTION DU FORMATEUR En guise de rafraîchissement, le formateur devrait relire de temps à autre le texte de présentation du PPH (Voir la section 5.1 du document du participant, p.59-65). . 14

Caractéristiques du Processus de production du handicap Domaines conceptuels positifs et distinction entre les concepts et leurs qualificateurs Conceptualisation mutuellement exclusive de ce qui appartient à la personne, à l’environnement et aux situations de vie Reconnaissance obligatoire des facteurs environnementaux comme un domaine conceptuel Situations de participation sociale et situations de handicap (inégalités) comme résultats de l’interaction facteurs personnels / facteurs environnementaux Perspective de changement social, inscrite dans la temporalité et la réduction des obstacles structurels à l’exercice des droits

Qu’est-ce qu’une situation de handicap Qu’est-ce qu’une situation de handicap? Attention à la dérive et au retour au modèle individuel Une question de mesure des habitudes de vie incluant les activités courantes et rôles sociaux valorisés et faisant sens pour une personne ou une population donnée selon un continuum allant d’une situation optimale de participation sociale ou d’exercice de droit humain à une situation de handicap totale ou de discrimination Parler d’une situation de handicap moteur ou visuel démontre que l’on demeure ancré dans le modèle individuel et non dans le paradigme du modèle social définissant les situations de handicap comme des situations de vulnérabilité systémiques dépendant de l’interaction entre les facteurs environnementaux et les facteurs personnels

Une position idéologique claire de construction sociale du handicap Les définitions du modèle du MDH-PPH , cohérente avec la Convention, rendent impossible de déduire une relation de cause à effet entre les attributs personnels et les possibilités de réalisation des activités et rôles sociaux, sans prise en compte des variables environnementales

Modèle de développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010) HABITUDES DE VIE Activités courantes Rôles sociaux FP-FR SPS SH Descripteurs Interaction Flux temporel C I Aptitudes Structure/Fonction I D Systèmes organiques F O Facteurs identitaires MACRO Sociétal MESO Communautaire MICRO Personnel F O FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX FACTEURS PERSONNELS

Enjeu Distinguer une scénarisation préventive mettant en jeu les facteurs de risques et les facteurs de protection des trois sous-systèmes dans la production de maladies, traumatismes ou autres atteintes à l’intégrité ou au développement du potentiel humain tout au long de la vie D’une scénarisation de qualité de participation sociale ou d’exercice effectif des droits humains

CONSIGNES D’ANIMATION À L’INTENTION DU FORMATEUR Répétition de la prise de mesure de changements dans les trois domaines conceptuels: la clé d’une approche explicative de la qualité de participation sociale et de l’exercice des droits T2 T1 CONSIGNES D’ANIMATION À L’INTENTION DU FORMATEUR Cette acétate fait référence à un portrait ou profil à un moment donné T1. Il est ensuite fréquent que l'on désire observer des changements dans le temps, et il est possible de répéter les prises d'information avec des moments divers T2, T3, etc. Selon les champs d'application, ce type d'approche peut par exemple permettre de mesurer la progression de réalisation des habitudes de vie d'un client en réadaptation et le maintien de ses acquis sur le plan de la participation sociale à long terme. Cela permet aussi d'observer l'impact d'un changement dans les facteurs personnels comme la récupération de la marche ou l'amélioration d'un comportement, ou dans les facteurs environnementaux comme la séparation du conjoint ou l'accès à un nouveau type de médicament ou de service sur le résultat des situations de participation sociale ou de handicap. Pour les populations, les changements sur le plan des politiques, du financement des programmes, des attitudes du réseau social peuvent être observés par des enquêtes de population répétées dans le temps. Bien qu'il soit entièrement possible de n'utiliser qu'un domaine conceptuel ou même que quelques catégories dans une nomenclature, la classification québécoise est conçue pour être utilisée dans son ensemble (Voir la section 5.1 du document du participant, p.65-69). 20

Évolution et distinction conceptuelle Institutionnalisation Désinstitutionnalisation Normalisation/valorisation des rôles sociaux Intégration / réinsertion Autonomie Participation sociale Exercice des droits Inclusion Conditions structurelles de garantie des droits humains

Approche inclusive Il est préférable de parler d’approche inclusive puisqu’il s’agit d’une qualité de l’environnement (Physique, social, comportemental) et non du résultat attendu : l’exercice des droits ou la participation sociale des personnes fonctionnellement différentes L’approche inclusive signifie: Bouger les lignes pour tout le monde donc transformer la société ordinaire selon les principes de droits humains réaffirmés par la CDPH L’approche inclusive nécessite d’être attentif à ne pas recréer des inéquités inter sectionelles : sans discrimination signifie aussi sans privilèges; exercer ses droits signifie aussi assumer ses responsabilités citoyennes.

Variables indépendantes Comprendre les déterminants et agir pour la qualité de la participation sociale et de l’exercice des droits Variables indépendantes Variables indépendantes - Facteurs identitaires Populations avec déficiences et incapacités signific.et persistantes Obstacles et facilitateurs environ. Qual.reconnaissance et assurance structurelle de l’exercice des droits Interaction Qualité de participation sociale Qualité de l’exercice des droits Activités courantes Rôles sociaux Pleine participation Exclusion totale Civils, politiques -Economiques - Sociaux - Culturels Plein exercice Non exercice

Tendre vers une société inclusive par des mécanismes de suivi et de vigilance continus Les acteurs publics responsables devraient disposer de mécanismes de concertation démocratiques incluant les organisations de défense des droits des personnes ayant des incapacités pour la définition d’objectifs de réduction d’obstacles à l’atteinte de l’égalité Par la prise de données objectives et subjectives périodiques dans les trois domaines, alimenter une vigie permanente de leur progression et impact sur la réduction des situations de handicap ou de l’exercice effectif du droit à l’égalité

Distinguer le non-négociable : les principes de droits humains de la mise en œuvre d’une société inclusive Impératif d’un état des lieux sur la base d’une conceptualisation du PPH cohérente avec l’identification des moyens de rehaussement des capacités, apprentissages, compétences et valorisation des personnes et de leurs proches d’une part, Et l’identification des obstacles de l’environnement physique et social et des responsables de leurs réduction ou de leur élimination en milieu ordinaire, d’autre part

Distinguer le non-négociable : les principes de droits humains de la mise en œuvre d’une société inclusive Conjuguer trajectoires individuelles orientées par un projet de vie valorisé, auto déterminé et une participation sociale rehaussée grâce la prise en charge de nos responsabilités partagées et intersectorielles pour la réduction des obstacles systémiques collectifs à l’exercice effectif du droit à l’égalité Importance de respecter le rythme des acteurs mais le projet, c’est à dire les résultats attendus, est non négociable et concerne tous les acteurs sociaux et non seulement les réseaux du handicap ou pire de la santé

Possibilités collectives et autodétermination individuelle dans un espace territorial donné Selon le modèle systémique de développement humain et de construction social du handicap, la responsabilité sociétale des acteurs publics et de la société civile est de tendre vers des conditions optimales structurelles de garantie du droit à l’égalité, mais chaque citoyen porteur de sa différence radicale doit demeurer en contrôle de son projet de vie et de son usage relatif des facilitateurs collectifs qui lui sont offerts par son milieu de vie

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