Observance chez lenfant et ladolescent Andrée Sidonie LYEB Psychologue Clinicienne CHE/CNPS Yaoundé-Cameroun

Généralités sur lobservance Laccès au traitement ARV a fait du VIH/SIDA une maladie chronique. le défi est de mettre en œuvre des moyens pour que ce traitement soit durablement efficace. Lobservance est lensemble des capacités dune personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. 2 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Implications Participation du patient au traitement: Motivation Acceptation Information Ladhésion du patient est indispensable à une bonne observance: il doit vouloir, pouvoir et savoir prendre son traitement. Vouloir = Motivation et conviction Pouvoir = Minimum vital, sexprimer, prendre les traitements. Savoir = Connaissances et compétences 3 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Les enfants et les adolescents 4 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

La bonne observance du traitement prescrit est importante pour lenfant et sa famille Lorsque lenfant est petit, lobservance reflète celle de ladulte qui sen occupe Ladulte qui prend soin de lenfant joue un rôle primordial car il possède le savoir, le vouloir et le pouvoir Traitement bien pris: Enfant qui reste en bonne santé Enfant qui retrouve la santé sil avait des signes de la maladie Evite le risque déchec thérapeutique Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE 5

Implications Le degré de dépendance est fonction de lâge: Avant 7 ans, il est entièrement dépendant de ceux qui le prennent en charge. Après 7 ans, il peut se prendre en partie en charge (horaires de prises,dose…). A cet âge, pour obtenir une bonne adhésion, il est souvent nécessaire dexpliquer à lenfant sa maladie (préparation annonce, annonce partielle et annonce totale de préférence avant ladolescence). 6 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Facteurs de non observance 7 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Facteurs liés au patient Lâge: très souvent cest ladulte qui sen occupe Lenfant naccepte certaines choses que de certaines personnes Le questionnement, si pas dannonce même partielle Les éléments affectant la vie (perte dun parent, changement de tuteur), le quotidien(vacances, déplacements, etc.) ou le développement physico- psychique (puberté, adolescence) etc. Les croyances, la lassitude, le déni et parfois le chantage pour les enfants un peu plus âgés Le respect de la confidentialité Laccompagnement et le soutien de ladulte Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE 8

Facteurs liés au traitement Formes galéniques pas souvent adapté Goût du traitement Nombre de prises Unités de prise Effets secondaires liés au traitement Conditions de prise Respect des horaires Rythme de prise (veille/sommeil, temps scolaire/vacances) Durée du traitement Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE 9

Facteurs liés à la maladie Santé retrouvée si pas dannonce Prises régulières de sang pour les examens (traumatismes) Régularité des rendez-vous à lhôpital Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE 10

Facteurs liés à linstitution Lattente Le circuit du patient La pluridisciplinarité (nombreux RDV différents) Limportance des cohortes Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE 11

Facteurs liés au soignants Enfant pas intégré au soins (patient-objet) Gestion des émotions (soignant quelquefois excédé par les attitudes de lenfant) Disponibilité Charge de travail Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE 12

Lobservance nest jamais totalement acquise, cest un processus fragile et dynamique qui doit être en permanence entretenu. 13 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Conséquences de la non- observance 14 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

cliniques: IO… Immunologiques: non ascension ou chute des CD4 Virologique: avec CV détectable sous traitement Souffrance psychique du patient et/ou du parent ou tuteur (temps investi, remarques du personnel soignant, abord de la réalité, etc.) En général échec thérapeutique avec apparition de souches virales résistantes. 15 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Mesure de lobservance 16 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Méthodes subjectives et objectives Il nexiste pas de mesure idéale, parfaite Il existe une forte relation entre les méthodes de mesure indépendantes et suppression virale Important dutiliser plus dune seule méthode si possible Importance de la stratégie de soutien à lobservance 17 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Méthodes subjectives Auto questionnaire Rempli par le patient lui-même Lors dun entretien Calendrier Planning thérapeutique Echelle de mesure visuelle 18 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Méthodes objectives Comptage des comprimés Registres de la pharmacie Dosage sanguin Pilulier électronique Marqueurs biologiques Résultats biologiques et immunologiques 19 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

stratégies 20 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Axées sur le patient système dencadrement centré sur les parents et/ou tuteurs, les grands enfants par la mise en place de: groupes de parole pour enfants et adolescents (par tranche dâge) groupe de parole pour adultes léducation thérapeutique de lenfant, de ladolescent, du parent et/ou tuteur consultations dobservance individuelle (adhésion, dispensation, et non observance) avec feed -back aux autres intervenants de la prise en charge. 21 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Axée sur le système de soins Approche pluridisciplinaire avec feed-back prioritaire Espace de consultation pour adolescent Amélioration de la communication interne (staff- comité thérapeutique, rapport). Amélioration de la communication équipe médicale- patient /parent ou tuteur Amélioration de la prise en charge des IO et gestion des effets secondaires Renforcement des compétences par des formations continues et des recyclages réguliers. 22 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Axées sur le système de soins (2) Définir un bon circuit du malade pour éviter la stigmatisation et faciliter lorientation. Amélioration du suivi de soins (accueil, orientation, consultation, dispensation) Toujours évaluer lobservance et renforcer les messages Développer les outils de mesure appropriés pour les soignants en matière dobservance thérapeutique Améliorer la communication extra hospitalière 23 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Axées sur le traitement Efficacité (schéma validé) Facilité des schémas thérapeutiques et améliorer les qualités galéniques du médicament( combinaison fixe, goût, etc.) Disponibilité des stocks Fiche récapitulative des traitements quotidiens (adaptés à lâge de lenfant) Remise de brochures dinformations sur les traitements (jeux éducatifs, BD…) Coût abordable ou mieux gratuité 24 Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE

Pour conclure, Le transfert de compétences doit se faire assez vite pour permettre à lenfant dêtre partenaire de soins dès lors quil commence à interroger ou sinterroger sur sa maladie. Cependant, sautonomiser ne veut pas dire être abandonné à soi-même. Le soignant se doit de connaître et dadapter le langage et la prise en charge en fonction de lâge de développement de lenfant afin de mieux soutenir, encadrer, et rassurer les parents parfois dépassée par lattitude de leur enfant. Il saura les rassurer en identifiant et différenciant ce qui est normal de ce qui ne lest pas. Toujours essayer de sappuyer sur la pluridisciplinarité. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE 25

Je vous remercie. Andrée Sidonie Lyeb Psychologue CNPS/CHE26