Place des familles Jérôme ALRIC Psychologue, Docteur en psychopathologie Département de soins palliatifs CHRU de Montpellier

Place des familles Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Place des familles En soins palliatifs, ce n’est pas une relation duelle, c’est un groupe (une équipe) qui accompagne un groupe (malade et proches) Les proches ont de plus en plus de responsabilités : Personne de confiance Retour à domicile

Place des familles Quelle place les soignants donnent-ils vraiment aux proches ? = Allié? Ennemi?... Forme de rivalité S’occuper des proches, ça coûte ! (Coût physique/coût psychique) Mettre des limites = ne pas aller trop loin dans l’intimité familiale Une éthique de travail = Etayer le proche pour qu’il reste en première ligne !

Les soignants doivent : Place des familles * « Pré-deuil » * « Deuil anticipé » Les soignants doivent : aider le proche à effectuer le pré-deuil, prévenir le deuil anticipé !

Le pré-deuil Différence deuil/pré-deuil Pré-deuil = le proche peut se préparer psychologiquement à la perte… C’est le travail psychique d’acceptation de la mort…en présence du mourant = toute la difficulté !

Le pré-deuil Ambivalence psychique à propos de la mort de son proche malade A côté de l’amour, il peut y avoir des souhaits de mort inconscients Le travail psychique du pré-deuil se déroule avec du non-dit et des malentendus

Le pré-deuil Conditions matérielles (USP) Conditions relationnelles et affectives (Rhodes RI, Mitchell SL, Miller SC. Bereaved family member’s evaluation of hospice care : who factors influence overall satisfaction with services ? Journal Pain Symptome management 2008; 35 : 365- 371). Lorsque le proche identifie une personne-repère dans l’équipe soignante, Lorsque le proche est régulièrement informé de l’état du malade, Lorsque le proche est suffisamment en confiance pour s’autoriser à craquer.

Le deuil anticipé Deuil anticipé : Lorsque le proche ne considère plus le mourant comme une vraie personne digne de rester en vie : il souhaite (et parfois demande) la mort ! C’est l’ennemi Numéro 1 de la démarche palliative La démarche palliative combat le deuil anticipé

Le deuil anticipé Comment les soignants peuvent faire pour éviter le deuil anticipé chez le proche ? Faire participer les familles Les aider dans les démarches sociales notamment Les aider sur la question de la gestion des enfants face à la mort Dédramatiser, dé-solenniser le moment de la mort, rassurer ! Aider au maintien de la communication = Le sujet reste « le même… autrement ! »

Le deuil anticipé Deuil anticipé = Demande d’euthanasie ! Mes proches ne me reconnaissent plus Je suis un poids La médecine m’a condamné

Le deuil anticipé Parfois, il est encore temps de lutter contre cela. Parfois, c’est trop tard ! Réintroduire du sens : - du côté du patient - du côté du proche

Conclusion C’est en aidant le proche, en soignant les familles, que l’on aide, indirectement, le malade ! Permettre aux proches de s’exprimer librement et «à leur façon » Plus on parle l’ambivalence des sentiments que l’on ressent et moins il y a le risque d’effondrement psychique et… de deuil anticipé !