Président de l’Association Intervention de : Philippe OGLOBEFF Juriste (Droit public) Président de l’Association Citoyenneté IMC citoyennete-imc@orange.fr

L’association Citoyenneté IMC Objet : mieux faire connaître par tous moyens appropriés l’infirmité motrice cérébrale pour la participation directe et la citoyenneté des personnes vivant avec ce handicap. Moyen d’action : Faire connaître et soutenir les bonnes pratiques des professionnels agissant auprès des enfants et adultes IMC. Contribuer au contact et à la mise en réseau.  Membres : des citoyens  vivant hors établissement apportant leur expertise dans les domaines qui les concernent. Contributions : articles, participation au comité de rédaction et de lecture à la revue « Pratiques les cahiers de la médecine utopique » Participation au collectif « Les outils du soin »

Quelles perspectives pour des pratiques professionnelles auprès de la personne présentant une paralysie cérébrale et sa famille ?

I – La personne IMC et sa famille sont-elles dans la même perspective que les professionnels ? A - Au sens propre : La perspective c’est l’aspect des objets vus de loin. Interrogation des professionnels sur la justification des pratiques et les moyens: EBP, la Value Based Practice, le SCED mentionnés. Aspects de la relation patient/soignant sont totalement inconnus pour la majorité des patients et de leurs familles .

Objets de débat pour certains professionnels Objets de débat pour certains professionnels. Pourquoi ce patient vient me consulter ? Quelles sont ses attentes ? Pourquoi revient-il ? Réponse est simple : Vous avez réussi à répondre à ses attentes, à établir le lien de confiance, sa présence à vos consultations c’est son choix et votre légitimité, plus fort que n’importe quelle justification qui se présente comme scientifique. Pour autant il ne faut pas rejeter l’idée d’une preuve scientifiquement validée.

B – Au sens figuré : La Perspective c’est l’aspect sous lequel on envisage certains événements possibles ou probables. Possible ou probable que la justification par la preuve soit une réponse à la pratique des professionnels ? « On ne peut plus aujourd’hui se contenter de l’expérience des anciens, il nous faut des preuves de la légitimité et de l’intérêt des pratiques » ? (Info motrice N° 20 les cahiers de la recherche mai 2016).

L’enquête « Espace » est une excellente démarche L’enquête « Espace » est une excellente démarche. Elle va permettre d’apporter des données sur des aspects sociologiques : localisation des personnes IMC, historique du handicap, vie professionnelle, scolarité… Ce n’est qu’une étape.

Question essentielle à savoir : « En cas de douleurs pendant les séances de kinésithérapie, qu’est-ce qui vous paraît en être la cause ? » Difficile de répondre, la douleur est subjective  En fait on nous demande de répondre à la question : Est-ce que ça vous chatouille ou est-ce que ça vous gratouille ? Cela est-il objectivable ? Peut-on en retirer des recommandations de bonnes pratiques ? Pour autant il ne faut pas évacuer la question de la douleur induite par le soin. Les réponses sont sans doute à chercher ailleurs.

II – Les perspectives des pratiques professionnelles A – Pratiques professionnelles et évolution culturelle : d’Alexis Tocqueville à William James Évolution des cultures thérapeutiques. Questionnement philosophique. Alexis de Tocqueville dans son ouvrage « De la démocratie en Amérique » : pour faire société il faut des croyances communes. Résonnance dans les débats entre professionnels.

Aujourd’hui, faire preuve de pragmatisme : « Le Pragmatisme », de William James philosophe américain : Méthode pour établir les significations des mots difficiles et des concepts abstraits. Il s’agit d’éclaircir et d’évaluer les concepts, en fonction de leur portée concrète et de leurs conséquences pratiques. => double définition de la vérité à la fois humaniste et profondément empiriste : «Est Vrai tout ce qui se révèle bon dans le domaine de la croyance ». À partir de cela comment évaluer les perspectives pour des pratiques professionnelles ?

B –Pragmatisme de Citoyenneté IMC Citoyenneté IMC agit localement avec des kinésithérapeutes : Café IMC Des femmes et des hommes chercheurs de l’intérieur Notre laboratoire