Rupture de suivi des adolescents drépanocytaires lors du passage dans les services Adulte (Expérience du CHU de Bordeaux) V. Fortabat, M. Decoin, A. Duvignaud, T. Pistone, MC. Receveur CHU de Bordeaux, SMIT Hôpital Pellegrin, Bordeaux, France INTRODUCTION La drépanocytose est une hémoglobinopathie génétique (anémie à hématies falciformes), c’est la plus fréquente au monde, paradoxalement elle reste mal connue du grand public et parfois même du monde médical (10000 personnes en France, essentiellement les patients d’origine afro-antillaise). Les patients atteints souffrent d’une anémie chronique, de crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses et parfois suivies de complications La drépanocytose exige un traitement couplant prise en charge médicale et kinésithérapie à vie, tant à l’hôpital qu’au domicile. L’observance parfaite au traitement est essentielle pour limiter les crises douloureuses, les recours à l’hôpital, les complications (pouvant conduire au décès). Nous avons pu identifier plusieurs facteurs associés à ces ruptures de suivi et proposer et/ou mettre en place, des solutions adaptées à chacun de ces facteurs. A Bordeaux, notre file active se compose de 120 adultes et 120 enfants. Contexte L’espérance de vie des patients drépanocytaires était de 14 ans en 1973, elle était de 50 ans en 2003 [Claser S, Vichinsky E: BMJ 2003; 327:1151)]. Elle est en constante augmentation grâce aux prises en charge médicale et para-médicale proposées aujourd’hui. Les patients (120 enfants dans la file active pédiatrique bordelaise) poursuivent le plus longtemps possible leur suivi dans les services pédiatriques dédiés. A ce jour, ils sont contraints de rejoindre les services adultes. La transition redoutée, tant par le patient que par sa famille, pour lequel le pédiatre reste malgré tout la première personne ressource à contacter en cas de problème, est souvent mal vécue. Cette difficulté de «passage en services adulte», se traduit par une perte de vue d’environ 20% des adolescents. Cette situation nous a conduit à mettre en place, dès 2014, un programme d’éducation thérapeutique pour améliorer la qualité des services proposés aux jeunes adultes et faciliter le passage vers le service adulte en conciliant la culture hospitalière, la culture du patient et l’organisation des soins. OBJECTIFS Ramener le nombre de perdus de vue entre les services pédiatriques et adultes à moins de 5% - Améliorer les conditions de passage dans le service adulte - Adapter le programme d’éducation thérapeutique aux jeunes adultes FACTEURS ASSOCIES (1) Passage dans le service adulte - Il est difficile de faire confiance à une nouvelle équipe et surtout à un nouveau médecin référent. - Les services urgences adultes , non dédiés à la pathologie, ne permettent pas, le plus souvent, une réponse adaptée de la part du personnel, face à la douleur ressentie par le patient, qui connaît sa maladie mieux que le personnel qui l’accueille. - Le jeune adulte se culpabilise d’être différent des autres patients et se positionne en «mauvais patient» auprès des soignants. Ce ressenti négatif résulte le plus souvent d’un état dépressif. FACTEURS ASSOCIES (2) Traitement à vie - La compliance absolue au traitement est indispensable, ce qui n’exclut pas qu’elle soit parfois imparfaite, comme décrite par Jacquin et al. en trois groupes de patients : - l’accidentel oublie son traitement - l’invulnérable pense que l’oubli ou l’arrêt du traitement n’aura pas de conséquence sur lui - le décidé chez qui la non-observance résulte d’un choix volontaire [P. Jacquin, M Levine / Archives de pédiatrie 15 (2008) 89-94]. - L’usage de la morphine, lors des crises douloureuses, se nourrit de 3 peurs : - peur de la toxicomanie - peur de la mort - peur de la mort accidentelle, comme l’avait décrit Annequin [Annequin D : Du bon usage de la morphine. Enfance et Psy 2004; 25 : 67-75] FACTEURS ASSOCIES (3) Spécificités culturelles : Selon de nombreux témoignages de patients, la maladie est perçue et gérée très différemment selon les pays. Dans certains pays d’Afrique, les jeunes patients entendent dire «qu’ils ne devraient même pas être nés, qu’ils sont nés pour rien, qu’ils auraient dû déjà mourir ». La maladie est un sujet tabou et génère des discriminations, voire des exclusions, même au sein des familles. Ces représentations incitent les patients à taire leur souffrance afin d’éviter la malveillance de leurs proches, notamment en terme de manigance et de sorcellerie [Galactéros F : de la drépanocytose de l’enfant à celle de l'âge adulte]. Contexte social : Scolarité : nombre d’enseignants ne connaissent pas la maladie. Les absences répétées, non comprises, peuvent nuire à l’intégration dans le système scolaire et à l’acquisition des apprentissages. Le monde professionnel : il n’est pas réellement adapté aux personnes souffrant de maladies chroniques. Dans des cas extrêmes, une intervention des services sociaux est nécessaire pour faire reconnaître le handicap. La démarche de « révélation de la maladie » à l’employeur est délicate et difficile pour le patient METHODES / ACTIONS - En amont du passage service enfant/adulte, une visite de la structure adulte commence à être proposée, avec l’organisation d’une consultation conjointe pédiatre/médecin adulte - Les formations sur la maladie sont organisées et dispensées par le médecin coordinateur. A ce jour une soixantaine de personnes ont pu en bénéficier (personnel du service des Urgences, du service d’hospitalisation). La kinésithérapeute a initié une collaboration entre les différents kinésithérapeutes dans les services susceptibles d’accueillir des patients. Ces formations seront étendues aux services de gynécologie-obstétrique, de réanimation, de transplantation. - Des ateliers, pour les patients et leur famille, sont organisés, sur les thèmes suivants : la pathologie, la gestion de la douleur, l’apprentissage de l’utilisation du spiromètre, les thérapeutiques et un atelier d’écriture qui débouche sur la création d’un blog. L’ équipe se compose de 3 infirmières spécialisées, un psychologue, une kinésithérapeute et un médecin coordinateur. Soutenant ce projet, l’UTEP a accordé un ETP de 20% à la kinésithérapeute «référente». RESULTATS A ce jour un peu plus d’un tiers des patients, tous âges confondus, afin que chacun profite de l’expérience de l’autre, ont débuté ce programme d’éducation thérapeutique, qui évoluera en fonction des besoins et des souhaits exprimés par les patients et de leur famille. CONCLUSION / PERSPECTIVES A terme, nous espérons atteindre l’objectif de moins de 5% de perte de vue chez les jeunes adultes. Les actions mises en place bénéficieront d’une évaluation quantitative (compte-rendu des ateliers, nombre de participants, nombre de personnels ou de service ciblés pour les formations), et qualitative en regard de l’offre diversifiée de soins, dans le but d’améliorer leur état de santé, leur estime et la confiance en soi, de les responsabiliser par rapport à leur maladie, de modifier les paradigmes, qui contribuent à la rupture de suivi, au déni de la maladie, à l’isolement et la stigmatisation des patients. Photographie : S. Diallo Fond du poster : Pont Chaban-Delmas, Bordeaux Remerciements : Pr Denis Malvy, Equipe Drépéduc CHU Bordeaux, aux patients et à leur famille, Marie-Christine Petitot, IDE, animatrice d’ateliers.