Maladies Neurodégénératives Informations sur la fin de vie Dr Verdavainne Jacqueline Bénévole France Alzheimer 77 22/4/2017

Sujet Difficile et Complexe - Difficile dans notre culture …et dans ces pathologies … Culture de Refus du handicap…du temps de la fin de vie et de la mort . - Oser en parler… - Culture médicale activiste : Espoir d’efficacité de traitement, mais peut on prédire le dernier traitement efficace? Espoir d’un traitement curatif ? - Trouver le sens d’une longue fin de vie des maladies neurodégénératives avec un projet d’humanité et de dignité . Informations insuffisantes mais nécessaire pour anticipation. « S’informer pour mieux se préparer »

Association Maryse Information Fin de vie Contexte de création de l’association: = Prise de conscience d’une méconnaissance: - des soins palliatifs - des lois sur la fin de vie …( des directives anticipées ,de la personne de confiance, obstination déraisonnable ……) Nécessité d’information publique : Ozoir, Meaux , Pontault, Coulommiers le 15 Sept 2017….

Les soins palliatifs

Définition des soins palliatifs(SFAP) « Les soins palliatifs sont des soins actifs …pour une approche globale d’une personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale » L’objectif est de soulager les douleurs : - physiques et autres symptômes d’inconfort - psychologiques - sociales - et spirituelles…, à domicile et en institution…. Insuffisance d’informations ( du public) et de formations ( des professionnels)+++++

Mais intrication entre curatif et palliatif…. Objectifs des soins Soins curatifs = Guérir pour augmenter la Quantité de vie Soins palliatifs = pour augmenter Qualité (?)de Vie - Soit stade terminal d’une maladie = temps court - Soit temps d’ évolution d’une maladie incurable ( ex patho neuro dégénérative) =Temps long , pas seulement la phase terminale . Les soins palliatifs sont trop souvent assimilés aux derniers jours de vie et à l’agonie Mais intrication entre curatif et palliatif….

Historique des soins palliatifs( SP) en France 1984 prise de conscience… que pas de prise en charge de la fin de vie 1986 Circulaire Laroque organisant la prise en charge de la fin de vie et des SP 1987 1ère USP Paris (Hôpital Américain Dr Abiven ) 1999 Loi d’accès pour tous aux SP et reconnaissance de la place des bénévoles d’accompagnement 2005 Loi Leonetti…. 2016 Loi Claeys Leonetti…

Prise en charge en soins palliatifs Unités de soins palliatifs ( USP): nombres limités Equipes mobiles de soins palliatifs ( EMSP) = équipe multidisciplinaire rattachée à un établissement de santé , qui se déplace au lit du malade et auprès des soignants…. Lits Identifiés en Soins palliatifs ( LISP) dans divers services Réseau de soins palliatifs = intervient sur appel tél ( malade, entourage, professionnels ) se déplace au domicile pour évaluation, coordination, accompagnement .. A Domicile par médecin traitant et tout soignant Objectif : n’importe où, partout , mais problème de formation et de temps ++++

En Seine et Marne . USP: Hôpital de Forcilles ( 14 lits) Hôpital de Fontainebleau ( 10 lits) Clinique St Faron Mareuil les Meaux ( 10 lits) . EMSP: Hôpital de Coulommiers, de Jossigny, de Meaux , de Montereau, de Nemours , de Provins de Melun . LISP : Hôpitaux ( sauf Provins et Nemours )et Clinique St Jean à Melun . Les réseaux : Gospel : Nord 77 8 rue H Dunant Lagny 01 83 61 62 contact@gospelreseau77.com Réseau RT2S77 Sud : 32 rue grande 77210 Samoreau 01 60 71 05 93 rt2s77@coordinationsud77.fr

Les Lois

Les Lois= Méconnaissance Loi du 9 Juin 1999 visant à garantir le droit pour tous à l’accès aux soins palliatifs. Loi du 4 Mars 2002 ( loi Kouchner)relative aux droits des malades Loi du 22 Avril 2005 ( loi Léonetti) relative aux droits des malades et à la fin de vie Loi du 2 Fev 2016 ( Loi Claeys-Leonetti) nouveaux droits sur fin de vie Mais peut on légiférer toutes les situations complexes ?

Les points importants des lois : - Devoir de respecter la volonté du malade de refuser tout traitement . - Devoir de sauvegarder la dignité du malade et d’assurer la qualité de sa fin de vie - Droit d’interrompre ou ne pas entreprendre des Traitements jugés inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autres effets que le seul maintien artificiel de la vie (= obstination déraisonnable ) La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements - Possibilité d’utiliser des traitements qui pour soulager les souffrances réfractaires risquent d’abréger la vie ( double effet) - Droit à la sédation profonde et continue jusqu’ au décès à la demande du patient ( en phase terminale ou avancée d’une maladie grave , incurable )

2 situations : 1.Malade en capacité( ?) de s’exprimer Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade en cas de refus ( traitements ou actes ) «….  Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable .lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien en vie artificiel de la vie, ils peuvent êtres suspendus ou ne pas être entrepris ( même si ce refus peut abréger sa vie ) Vérifier la compréhension de la décision après informations Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable …. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical

2. Malade en incapacité( ?) de s’exprimer Le médecin doit respecter la procédure collègiale= Concertation avec équipe de soins Avis autre médecin ( sans lien hiérarchique) Prise en compte des directives anticipées Recueil de l’avis de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou proches

Les directives anticipées Indiquent les souhaits de la personne pour sa fin de vie ( ex réanimation à tout prix ou limitation /arrêt de traitement tel que trachéotomie, gastrostomie …..) Pas de durée de validité S’imposent au médecin sauf urgence vitale( le temps de faire le diagnostic) sauf si inappropriées ( décision collégiale) Priment sur l’avis de la personne de confiance, de la famille… Peuvent être rédigées par personne jeune et en bonne santé ou à annonce d’une affection grave… Révocables à tout moment Difficultés à rédiger et lieu de « dépôt » … Attention aux décisions prises quand on est » bien portant…..

La personne de confiance Toute personne majeure même sous tutelle peut designer par écrit une personne de confiance( famille, amis, médecin..) Celle-ci est informée et a donné son accord par écrit pour: accompagner au long des soins, assister aux entretiens médicaux, aider le malade à formuler ses souhaits , transmettre les souhaits du patient lorsque son état ne lui permet plus de le faire Son témoignage prévaut sur tous les autres (familles/ proches) Différence avec la personne à prévenir +++

Particularités de la fin de vie des maladies Neurogénératives

1. Contexte de polypathologie avec association de soins curatifs ( ex bronchite, fracture…) et palliatifs au long cours pour maladies neurodégénératives++ 2. Evolution sur plusieurs années . Rarement décès brutal. Difficulté d’anticiper ( c’est souvent différent de ce qu’on avait prévu…) .La fin de vie s’annonce progressivement .Difficulté de l’attente . 3. Perte de certaines capacités , mais capacités restantes et émotion, désir , affectivité, amour toujours possible. Qualité de vie. Vivre le temps présent … … .

3 semaines ? Plus ? Moins ? 3 jours ? 4. Difficulté connaitre avis du malade car la communication verbale peut être difficile. Il faut rechercher, observer , solliciter son avis par la communication non verbale toujours possible : attitude, geste ,regard comportement opposant aux soins ou coopérant…. 5. Stade terminal difficile à définir avec nombreux rebondissements . Quand est on dans  l’acharnement thérapeutique ? C’est quand la fin de vie ? 3 semaines ? Plus ? Moins ? 3 jours ? 6. Importance de ne pas rester seul, de l’accompagnement …

Décisions difficiles dans le temps pour savoir comment « bien faire » Grande complexité des situations. Place de la démarche de décision pluridisciplinaire et collégiale. Anticipation avec réflexion sur les niveaux de prise en charge en gériatrie

Niveaux de prise en charge médicale en gériatrie 1 Maintien de toute fonction par tout moyen possible ( soins curatifs): réa…. 2 Traitement pour toute détérioration qui semble réversible pour rétablir état antérieur : ex fracture … ( soins palliatifs et curatifs) 3 Démarche palliative interventionniste pour augmenter ou maintenir le confort : prise de sang, antibiotiques, transfusion…. 4. Fin de vie : soin palliatif strict