Président du Conseil Territorial de Santé de l’Essonne La démocratie en santé ! par Philippe NASZÁLYI Président du Conseil Territorial de Santé de l’Essonne

Les fondements institutionnels La démocratie en santé Les fondements institutionnels La loi du 4 mars 2002 a consacré la notion de droits des malades dans le système de santé. Une panoplie de droits individuels leur est reconnue : information claire et loyale, codécision, respect de la vie privée, droit à la dignité, accès au dossier médical, droit de se plaindre et d’être indemnisé La loi HPST du 21 juillet 2009 , loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ou loi « Bachelot » organise la « démocratie en santé avec l’instauration de la CRSA et des Conférences de Territoire La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé complète le dispositif de protection des droits individuels des patients et consolide les droits collectifs des usagers du système de santé. Elle instaure les CTS

La Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) La démocratie en santé La Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) est un organisme consultatif Elle contribue à la définition et à la mise en œuvre de la politique régionale de santé.

La démocratie en santé La CRSA se réunit au moins une fois par an assemblée plénière, composée de 8 collèges avec les représentants du Préfet de région, du Président du Conseil Economique Social et Régional, du Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé, du Directeur Général de l’Assurance Maladie.

est composée de 99 membres titulaires élus pour 4 ans.. La démocratie en santé La CRSA est composée de 99 membres titulaires élus pour 4 ans.. 1ère mandature : 2010-2014 e t 2è : 2014…2018 Représentants les : Collectivités territoriales Usagers des services de santé ou médico-sociaux Conférences de territoire en attendant les Conseils territoriaux de santé sans doute en 2018 Partenaires sociaux Cohésion et protection sociale Prévention et éducation pour la santé Offreurs de services de santé Personnalités qualifiées

Président de la CRSA : Jean-Pierre Burnier La démocratie en santé Une commission permanente de 24 membres organise et prépare les travaux de la CRSA en formation restreinte composée du Président de la CRSA : Jean-Pierre Burnier 4 vice-présidents (présidents des commissions spécialisées) -organisation des soins : Dr Buno Silberman (URPSmédecins) -prise en charge et accompagnements médico-sociaux : Corine Bebin , maire-adjoint Versailles -prévention: Pr Pierre Lombrail, Université Paris 13 - droit des usagers du système de santé : Rémi Carloz, UDAF 78 2 groupes de travail : -inégalité de santé : Dr Marc Schoene, Institut Renaudot - santé mentale : Tim Greacen, Aides 20 membres issus des 8 collèges

Que fait la CRSA ? La démocratie en santé Lieu privilégié de la concertation dans le domaine de la santé. Elle formule des propositions au DG de l’ARS sur l’élaboration, la mise œuvre et l’évaluation de la politique régionale de santé. Elle rend des avis qui sont rendus publics sur : le projet régional de santé (PRS), les projets de schémas régionaux de prévention, d’organisation des soins et médico-sociale, le rapport annuel sur le respect des droits des usagers du système de santé, la constitution des territoires de santé, tout sujet de santé entrant dans son domaine de compétence. Elle organise des débats publics sur les questions de santé de son choix. En 2016 les Assisses de la Santé en Essonne ont été le débat de l’année de la CRSA Elle constitue des groupes de travail

Le Conseil Territorial de Santé de l’Essonne La démocratie en santé Le Conseil Territorial de Santé de l’Essonne fait suite à la Conférence de Territoire qui siégeait depuis 2010 a été installé pour 5 ans, le 30 mars 2017. Il représente tous les acteurs de santé. Dans la lignée de de la Loi HPST, ceux du sanitaire, mais aussi ceux du social

Une tentative de démocratie en santé dans un territoire. Il y a un Conseil Territorial de Santé (CTS) dans chacun des 8 département d'Ile-de-France. Chaque conseil territorial de santé est composée de 50 membres au plus, répartis en 4 collèges : 1.Collège des professionnels et offreurs des services de santé (max 28 membres) 2.Collège des usagers du système de santé (max 10 membres) 3.Collège des collectivités territoriales du territoire de démocratie sanitaire concerné dont (max 7 membres dont 1 pour la PMI) 4.Collège des représentants de l’Etat et des organismes de sécurité sociale (max 3 membres) 2 personnalités qualifiées

La démocratie en santé

Le Conseil Territorial de Santé siège en assemblée plénière La démocratie en santé Le Conseil Territorial de Santé siège en assemblée plénière chaque mois en Essonne Le CTS comprend également 2 commissions obligatoires : - Une commission spécialisée en santé mentale - Une formation spécifique organisant l’expression des usagers et intégrant la participation des personnes en situation de pauvreté ou de précarité .

se réunit chaque mois et prépare les débats et ordres du jour La démocratie en santé Le Bureau se réunit chaque mois et prépare les débats et ordres du jour Président : Philippe NASZÁLYI Vice-président : Vincent CLUZAUD, Président de l’Association des diabétiques de l’Essonne Présidente de la Commission santé mentale : Marie-Catherine PHAM, Directrice, EPS Barthélémy Durand Président de la formation spécifique des usagers : Olivier FOUQUET, Directeur-général Altérité Membres : Christine BELLOT-CHAMPIGNON, Présidente de Trisomie 21 Essonne Patrick CHAVENON, URPS, Pharmacien Dominique DREUX, Ordre des médecins de l’Essonne Frédérique FAUCHER-TEBOUL, Médecin, Conseil départemental de l’Essonne, PMI Jean-Claude GALINAND, Conseil départemental de la citoyenneté́ et de l’autonomie Sandrine LAMIRÉ, Conseil régional, Présidente de la Commission santé de la Région Ghislaine L’ETANG, UFC Que Choisir, RU Patricia LUBELSKI, URPS, pédiatre Thierry de MONTGOLFIER, Directeur, Hôpital La Martinière Fatima SAID-DAUVERGNE, Infirmière, Maison de Santé

Les principales missions: La démocratie en santé Les principales missions: Le Conseil Territorial contribue à mettre en cohérence les projets territoriaux avec le projet régional de santé et les programmes nationaux de santé publique.

Les Missions principales du CTS La démocratie en santé Les Missions principales du CTS •Veille à conserver la spécificité des dispositifs et démarches locales •Participe à la réalisation du diagnostic territorial partagé •Contribue au projet régional de santé (PRS) •Est informé des créations de plates-formes territoriales d’appui à la coordination et contribue à leur suivi •Est associé à la mise en œuvre du pacte territoire santé •Donne un avis sur le projet territorial de santé mentale •Peut faire au DG de l’ARS toute proposition pour améliorer la réponse aux besoins de la population sur le territoire, notamment sur l’organisation des parcours de santé. •Peut être saisi par le DG de l’ARS sur toute question relevant de ses missions prévues dans la loi. Il peut aussi demander à bénéficier de l’expérimentation prévue à l’article 158-IX

Les travaux en séances plénières : La démocratie en santé Les délibérations et propositions du CTS sont publiques et transmises à la CRSA et à sa commission spécialisée droits des usagers Le secrétariat assuré par l’Agence régionale de santé Les travaux en séances plénières : 30 mars 2017 : installation et élection du Président. Vote du RI. Premiers éléments du cadrage du PRS 2018-2022 27 avril 2017 : Election du VP et du Bureau et suite des éléments de cadrage du PRS et de la démarche de diagnostic territorial. 1er juin 2017 : Candidature du CTS de l'Essonne à la mise en place de l'expérimentation permettant à des conseils territoriaux de santé d'être saisis par les usagers du système de santé de demandes de médiation en santé, de plaintes et de réclamations; Premières réflexions du Bureau sur le diagnostic territorial ; présentation des modalités de préparation du PRS et du cadre d’orientation stratégique (COS) 29 juin 2017 : Suite des réflexions du CTS sur le diagnostic territorial : débat sur les contributions du bureau

La démocratie en santé 14 septembre 2017 : Présentation de la conférence des financeurs; Présentation du projet d’Hôpital Paris-Saclay. 2023 : un projet de restructuration de l’offre publique de soins dans le Nord Essonne. 13 octobre 2017 : Audition des candidats aux Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS) 9 novembre 2017 : La santé mentale : constitution de la commission et les projets de Communauté psychiatrique de territoire (CPT) 14 décembre 2017 : Présentation de la mise en œuvre du plan Autisme 2013/2017 et préparation du 4ème Plan autisme,  par la Direction de l’Autonomie du siège de l’ARS et Examen du projet de  Contrat local de santé (CLS) d’Epinay-Sous-Sénart 11 janvier 2018 : Examen du projet de  CLS de Communauté d’Agglomération Val de Seine-Val d’Yerres

La Commission spécialisée en santé mentale La démocratie en santé La Commission spécialisée en santé mentale installée le 9 novembre 2017 comprend : Au plus 21 membres élus dont : 12 issus du collège 1 des professionnels et offreurs des services de santé, 4 issus du collège 2 des usagers et associations d’usagers, 3 issus du collège 3 des collectivités territoriales ou de leurs groupements, 2 issus du collège 4 des représentants de l’état et des organismes de sécurité sociale.

La Formation spécifique des usagers La démocratie en santé La Formation spécifique des usagers Une sorte de lancement s’est effectuée le 24 novembre 2017 organisé par l’ARS sur le thème des Conseils de la vie sociale et prise en compte de la parole des usagers en Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux (ESMS) qui a eu lieu à la MAS LE MASCARET (Altérité) à TIGERY  Cette commission qui ne porte pas son nom est composée D’au plus 12 membres élus dont : 6 issus des collèges : - 1 des professionnels et offreurs des services de santé, - 3 des collectivité territoriales ou de leurs groupements, 4 des représentants de l’état et des organismes de sécurité sociale. 6 issus du collège 2 des usagers et associations d’usagers.

Une tentative de démocratie en santé dans un territoire Mais au fait, qu’est-ce qu’un représentant des usagers ? Les représentants des usagers assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. Ils exercent donc leur mandat au nom de tous les patients Leur participation repose sur un engagement associatif bénévole Ils sont désignés pour trois ans par le Directeur général de l’ARS sur proposition des associations d’usagers agréées, au niveau régional ou national. Ils siègent au sein des établissements de santé publics et privés  sanitaires mais aussi médico-sociaux

Les représentants des usagers La démocratie en santé Les représentants des usagers Siègent de droit dans Les Commissions des usagers (CDU) Les Conseils de surveillance (CS) et les Conseils d’administration (CA) Les Conseils de Vie Sociale (CVS) Les Commissions d’activité libérale (CAL) En dehors des hôpitaux, ils siègent aussi à La Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) Les Conseils territoriaux de santé (ex-Conférences de territoire) La Commission régionale de conciliation et d’indemnisation (CRCI)

Commission des usagers (CDU) La démocratie en santé Commission des usagers (CDU) dans chaque établissement de santé public et privé pour représenter les patients et leur famille. Elle remplace la Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) Sa composition : •Le représentant légal de l’établissement ou la personne qu’il désigne à cet effet •Un médiateur médecin et son suppléant •Un médiateur non médecin et son suppléant •Deux représentants des usagers Le responsable de la politique qualité participe aux réunions mais ne dispose pas d’une voix délibérative. La présidence ou la vice-présidence de la commission peut être assurée par un représentant des usagers. D’autres membres facultatifs peuvent composer la commission, selon le statut de l’établissement : •Le président de la Commission médicale d’établissement ou le représentant qu’il désigne parmi les médecins membres de la commission •Le représentant de la Commission du service des soins infirmiers et son suppléant •Un représentant du personnel et son suppléant •Un représentant du Conseil d’administration ou de surveillance et son suppléant La liste nominative et actualisée des membres de la commission est affichée dans l’établissement Et remise dans le livret d’accueil

Missions de la CDU La démocratie en santé Participer à l’élaboration de la politique menée dans l’établissement en ce qui concerne l’accueil, la prise en charge, l’information et les droits des usagers Être associée à l’organisation des parcours de soins ainsi qu’à la politique de qualité et de sécurité élaborée par la commission ou la conférence médicale d’établissement (CME) Se saisir de tout sujet portant sur la politique de qualité et de sécurité, faire des propositions et être informée des suites données Être informée des événements indésirables graves (EIG) et des actions menées par l’établissement pour y remédier Recueillir les observations des associations de bénévoles dans l’établissement Proposer un projet des usagers exprimant leurs attentes et leurs propositions après consultation des représentants des usagers et des associations de bénévoles Etre informée de l’ensemble des réclamations déposées par les usagers ainsi que des suites qui leur sont données. L’auteur d’une réclamation peut se faire accompagner d’un représentant des usagers pour la rencontre avec le médiateur.

Le conseil de la vie sociale (CVS) La démocratie en santé Le conseil de la vie sociale (CVS) Instance qui vise à associer les usagers au fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux. obligatoire lorsque l'établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d'aide par le travail. Lorsque le conseil de la vie sociale n'est pas mis en place, il est institué un groupe d‘expression ou toute autre forme de participation.  Composition au moins : 2 représentants des personnes accueillies ou prises en charge S'il y a lieu, un représentant des familles ou des représentants légaux Un représentant du personnel Un représentant de l'organisme gestionnaire Le nombre des représentants des personnes accueillies, d'une part, et de leur famille ou de leurs représentants légaux, d'autre part, doit être supérieur à la moitié du nombre total des membres du conseil.

Qui peut représenter les personnes accueillies ou les familles ? La démocratie en santé Qui peut représenter les personnes accueillies ou les familles ? pour représenter les personnes accueillies : toute personne âgée de plus de onze ans pour représenter les familles ou les représentants légaux : tout parent, même allié, d'un bénéficiaire, jusqu'au quatrième degré, toute personne disposant de l'autorité parentale, tout représentant légal Toutefois, lorsque le très jeune âge des bénéficiaires rend impossible leur représentation directe, seul le collège des familles ou des représentants légaux est constitué. Les représentants des familles sont des interlocuteurs privilégiés pour relayer l’information auprès de la direction. Leurs coordonnées sont disponibles à l’accueil ou dans le livret d’accueil de l’établissement.

Les commissions de l’activité libérale (CAL) La démocratie en santé Les commissions de l’activité libérale (CAL) pour l’ Assistance -Publique de Paris (AP-HP), l’Assistance publique de Marseille (APHM)et les Hospices civils de Lyon(HCL), les commissions centrales de l’activité libérale (CCAL), veillent au respect de la loi et des contrats qui autorisent le praticien à exercer une activité libérale au sein de l'établissement public où il est nommé. Les Agences régionales de santé (ARS) dont les directeurs généraux accordent les autorisations d’exercice, peuvent les suspendre ou les retirer, et, le cas échéant, en cas de recours contentieux, l’intervention préalable de la commission nationale de l’activité libérale, puis, la compétence de la juridiction administrative lorsqu’elle est saisie ( tribunaux administratifs, cours administratives d’appel , Conseil d’Etat) ;

La Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation La démocratie en santé La Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation des accidents médicaux (CRCI) se réunit en moyenne une fois par mois Présidée par un magistrat, elle est composée de : De représentant les usagers, de professionnels de santé, des établissements de santé, des assureurs, de l'ONIAM (Office national d'indemnisation des accidents médicaux) de personnalités qualifiées Les missions de la CRCI : 1) Favoriser la résolution des conflits entre usagers et professionnels de santé par la conciliation, directement ou en désignant un médiateur. 2) Permettre l'indemnisation : -des victimes d'accidents médicaux dont le degré de gravité est supérieur au seuil fixé par le décret du 4 avril 2003 ; - des victimes d'un accident médical grave, ayant pour origine un acte de prévention, un acte de diagnostic ou un acte thérapeutique,

2 au minimum sont des représentants des usagers La démocratie en santé Représentants des usagers au conseil de surveillance d’un hôpital Conseil de 9 ou 15 membres (en fonction de la taille de l’établissement), 2 au minimum sont des représentants des usagers soit 13,3 % avec 15 membres et 22,2 % avec 9 membres

Associations d'usagers : comment être agréé ? La démocratie en santé Associations d'usagers : comment être agréé ? Cet agrément est obligatoire pour toute association souhaitant représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Quel est leur rôle ? Les associations agréées sont notamment tenues d’informer et de former les représentants des usagers qu’elles mandatent dans les différentes instances hospitalières et de les soutenir dans l’exercice de leurs missions. Quels sont les critères d’obtention de l’agrément ? L’agrément est attribué aux associations sur la base des critères suivants (Art. L 1114-1 et R 1114-2 du CSP) : une activité effective et publique en faveur de la défense des droits des personnes malades et usagers du système de santé ; la conduite d’actions de formation et d’information ; la représentativité et l’indépendance de l’association. L’agrément peut être attribué à une association ou à une union d’associations, mais la constitution du dossier est différente, et les effets aussi

Comment devenir représentant des usagers ? La démocratie en santé Comment devenir représentant des usagers ? Se rapprocher de France Assos Santé Ile de France http://www.france-assos-sante.org/ile-de-france qui orientera vers une association agréée.  Les listes des associations agréées régionales et nationales est sur le site de l’ARS https://www.iledefrance.ars.sante.fr/system/files/2017-09/CDU-associations-agreees-IDF.pdf 1- Les associations agréées d’usagers proposent les candidatures : -à la Délégation départementale de l’ARS - à l’établissement de santé en question 2- Les Délégations départementales de l’ARS désignent l’ensemble des RU à une date unique et informent : les représentants des usagers  les associations mandataires l’établissement de santé

La démocratie en santé Pour une demande d’agrément régional Agence Régionale de Santé Ile-de-France Département de la démocratie sanitaire ; Secrétariat : 01 44 02 01 56 35 rue de la Gare 75935 Paris Cedex 19 Pour une demande d’agrément national, Ministère du travail, de l’emploi et de la santé Direction générale de la santé- Mission association et représentation des usagers 14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP et pour tout lire sur nos travaux, une seule adresse : Le site du CTS-91 http://ct.sante-iledefrance.fr/essonne/