Organisation du support extrahospitalier et gestion de perdus de vue Par Agathonique BARAGUNZWA

Introduction Le support extrahospitalier consiste à faire un accompagnement à un PVVIH en dehors du milieu hospitalier C’est une assistance variée qui dépend des besoins du patient Elle peut être psychosociale, socioéconomique, juridique, spirituelle et vise le bien être des PVVIH

Plan de l’expose A .Les besoins extrahospitalier des PVVIH 0. Introduction A .Les besoins extrahospitalier des PVVIH B . Gestion de perdus de vue C. Conclusion

A . Les besoins au niveau extrahospitalier

A.1 Les besoins au niveau extrahospitalier Acceptation de la sérologie Démarrage du traitement Les besoins socio économiques Appui juridique PEC des infectés et affectés Prévention positive

A .2.l’annonce des résultats Les bouleversements émotifs comme la peur de mourir, l’anxiété, la rage, le choc, le déni, la colère, la culpabilité, la dépression, la Peur, le Rejet , l’autodénigrement, la dépossession, le Dégoût , l’Inappétence, la Culpabilité, La perte du statut social liée a la stigmatisation et/ou discrimination

A.3.Démarrage du traitement Peurs éventuels du traitement ARV (T3 a vie) Non adhésion / adhérence au traitement , L’inobservance au traitement La mauvaise compréhension du méconnaissance du rôle du Traitement La rupture de stock/problème d’approvisionnement des ARV Attente à la mort éventuelle (peur des ARV

A.4.Les besoins extrahospitalier Pauvreté des PVVIH en général et éducation des OEVs ( Manque de nourriture, de logement, Scolarisation, Soins de santé, Habillement, …) Manque de travail ( Incapacité physique, maladie fréquente, …..) Manque de capital pour les AGR Discrimination/ Stigmatisation par les tiers Auto discrimination (non acceptation de la sérologie) Violations des droits/ dénigrement des PVVIH (mariage, scolarisation, soins de santé, épanouissement, droits de propriété, …)

A.5.Les supports à apporter Pour aider une PVVIH a vivre positivement avec le VIH, on a besoin des actions musclées a sa faveur ( VAD, acceptation sociale, PEC des OEV, PTME, appui nutritionnel, AGR et réinsertion socio professionnelle, appui juridique, PEC spirituelle, appui funéraire). Les PVVIH ont besoin d’être traitées avec dignité

A.6.Les visites a domiciles Identification des problèmes, exploration des peurs (mode de vie, observance au TARV, IO et des effets secondaires , l’entourage familial et communautaire,...) et bonne connaissance du rôle du traitement; Soutien moral et spirituel ( estime de soi, mise en confiance, réductions des stress, …..);

A.6.Les visites a domiciles Les soins à domicile ( soins palliatifs, Hygiène, nutrition, ….); Renforcement du rôle de la famille ( personne de confiance); Référence précoce des PVVIH vers les services de PEC; Ouverture et visibilité des PVVIHs;

A.6.1Types de visites à domicile Visites ciblées: Une visite organisée sur base des critères bien définies (ex: perdus de vue, femmes sous PTME, les inobesrvants, etc. Visites orientées: Visite demandée par une personne qui a identifié une bénéficiaire nécessiteuse; Visites de routine: Visite faite sans critères préalables pour le choix des personnes à visitées.

A.6.2Qualités d’un intervenant à domicile Confidentialité Neutralité Absence de jugement Discernement Empathie Tolérance Maitrise de soi Capacité de travail en equipe Capacité de mise en confiance Clarté et précision Connaissance de ses limites

A.6.3Qui peut faire les VAD? Les médiateurs de santé; Les assistants sociaux; Les psychologues; Les assistants juridiques; Les infirmiers; Les médecins (Pour des cas particuliers); Les agents de santé communautaires.

A.6.4Objectifs des visites à domicile Renforcer l’observance Apporter un soutien psychosocial S’enquérir de sa situation socio- économique Diagnostiquer les effets secondaires du traitement Rechercher les perdus de vue Renforcer la confiance entre Prestataire et Patient Offrir des soins à domicile

A.6.5Démarches des visites à domicile Identification des patients à visiter: - Choix du groupe ou de la personne cible Consulter les dossier des personnes à visiter Noter son adresse Planifier des visites en tenant compte du groupe cible et des priorités Réalisation de la visite Feed-back à la structure de PEC pour la recherche des solutions aux problèmes identifiés; Réaction ou apport des solutions

Quelques éléments de la planification d’une visite Choisir le jour et l’heure; Collecter les outils de recueil des données: les fiches de visite à domicile; Vérifier la disponibilité des moyens nécessaires : humains, matériels et financiers; Préparer les kits (médical, nutritionnel,) Actes à domicile possibles

Quelques actes qu’on peut poser à domicile Entretiens personnalisés (identification des problèmes, soutien psychologique) Counseling familial; Médiation familiale ou conjugale (en cas de conflits); Counseling pour observance per thérapeutique; Identification de ceux qui ont besoin d´un appui matériel (nourriture, habits, matériel scolaire, matériel d’hygiène, etc.) et ou financier.

A.7.Quelques actes qu’on peut poser à domicile (suite) Offrir quelques soins palliatifs pour les malades: Hygiène corporelle; Nettoyage des plaies; Prendre des paramètres du corps (Tension Artérielle, Température corporelle,) Donner quelques médicaments (ex:paracétamol) …

A.7.1 L’ acceptation sociale des PVVIH et OEV Adhésion dans des associations (la solidarité et le soutien mutuel) La PEC communautaire (informations de qualité , renseignements et orientations, la lutte contre le stigma, services de proximité) Prévention positive en incluant l’importance d’adhérer aux services de PF Scolarisation, Soins médicaux, défense de leurs droits, …

A.7.1 L’ acceptation sociale des PVVIH et OEV Attitude et vie positive , participation sociale , Les groupes de parole Répondre aux besoins psychosociaux des OEV (nourriture, Habillement,

A.7.2 Appui alimentaire et hygiénique Appui alimentaire et nutritionnel de qualité Repas chaud aux malades hospitalises Éducation nutritionnelle / Alimentation équilibrée Ateliers culinaires/ Convivialité Appui vestimentaire avec des kits hygiéniques Hygiène corporelle et Vestimentaire Promotion de l’habitat décent Assainissement du milieu de vie

A.7.3 Les AGR et apprentissage des métiers Initiation des Projets AGRs ( Micro crédits, mobilisation des fonds pour les AGR, …) Collaboration avec les bénéficiaires dans le montage, gestion et suivi des projets AGR Formation en métiers divers et Kits de démarrage des métiers appris Formation en gestion des AGR et kit de démarrage Développement des coopératives agricoles

A.7.4 Appui juridique Assistance juridique: écoute, conseil et orientation, accompagnement, médiation, Saisir les instances judiciaires, arbitrales, administratives, policières, Payement des frais de la procédure, Collation et/frais de déplacement, Défense par un avocat Exécution judiciaire

A.7.5 La PEC spirituelle et morale Se confier à la morale ou religion Respect de l’appartenance religieuse Mener une vie positive avec la sérologie Remonter la morale et confier sa vie à Dieu Participer dans les cultes comme les autres croyants Accepter la sérologie et mener une vie d’espoir

A.7.6 Appui funéraire Accompagnement d’un malade en phase terminale Organisation des funérailles et deuil avec dignité Organisation des levées de deuil selon la coutume ou tradition comme les autres défunts

B .Gestion des perdus de vue

B . 1.Gestion des perdus de vue Definition d’un perdu de vue Une personne bénéficiaire d’une PEC dans une structure quelconque est considérée comme perdue de vue quand elle vient de passer 3 mois sans venir ni s’approvisionner en traitements ni consulter pour autre motif que ce soit, et qu’on n’a rien de ses nouvelles.

B . 1.Gestion des perdus de vue Definition d’un abandon - Est considéré comme abandon toute personne qui, tout en étant présent à son domicile, passe plus de trois mois sans venir s’approvisionner en ARV. Il peut même venir consulter pour d’autres besoins mais refuse de prendre sonTARV.

B.2.Une typologie des perdus de vue Les perdus de vue épisodiques Ce sont les patients qui ratent leurs rendez- vous mais qui reviennent. Ils sont déclarés tels après trois mois pour les patients sous ARV, et six mois pour les nouveaux qui sont censés se présenter pour le contrôle de leurs CD4 (problèmes de transport, mal informe,indispliner….)

B.2.Une typologie des perdus de vue Les perdus de vue permanents Certains patients ne reviennent plus (dès les premiers moments de leur mise sous traitement (Cotrim ou ARV), D’autres abandonnent définitivement le circuit en milieu de traitement pour des soins Alternatifs, D’autres encore profitent des voyages pour ne plus revenir).

B.2.Une typologie des perdus de vue Les faux perdus de vue Ce sont des malades qui empruntent des circuits officieux: (remise des ARV par des agents de santé non habilités jouant les intermédiaires, un parent du malade qui va directement voir le médecin sans passer par le secrétariat, des malades qui se retrouvent dans d’autres structures de santé sans que la structure de départ en soit informé).

B.3.Actions à mener en cas de perdu de vue Sortir la personne de la base de donnees Sortir son dossier de la file active et le classer parmi les autres perdus de vue; Entreprendre des démarches de recherche de la personne perdue ou de ses nouvelles ( à travers les intervenants à domicile, les autres bénéficiaires, les voisins ou amis, l’appel au telephone, d’autres structures de PEC, etc.); Quand on retrouve la personne, essayer de lui rendre visite, d’identifier les raisons de son départ et de tenter de le ramener au centre.

C. Conclusion La prise en charge extrahospitalière est un élément très important dans la gestion globale de l’infection à VIH. La PEC du VIH n’est seulement hospitalier; le regroupement des PVVIH en association renforce leur solidarité. La PEC communautaire est très importante et les PVVIH reçoivent des services qui les valorisent a leur proximité; Ces interventions sont souvent menées par

C. Conclusion Dans ces actions, les PVVIH constituent une force d’acteurs privilégiés et non des bénéficiaires éternels; La PEC communautaire contribue au changement de comportement des PVVIH par un mode de vie positif et l’encouragement des réponses positives envers les PVVIH; Elle favorise l’émergence d’une réponse efficace face à la pandémie; Pour réussir cette prise en charge, on a développé les actions de renforcement de capacités des acteurs communautaires en priorisant les PVVIH.

Merci pour votre attention