REFLEXION ETHIQUE EN SOINS PALLIATIFS EMASSP, CHU Angers Mars 2018

L’éthique Comment faire pour bien faire? L’éthique au quotidien c’est une tentative de clarifier les décisions, les conflits de valeur et les dilemmes Réflexion éthique Comment faire pour bien faire? Recherche d’une juste position à prendre à l’égard du certain et de l’incertain: juste soin, adapté, équitable, pertinent et confortable Réflexions sur les questions que tout soignant doit se poser quand une situation de soin fait problème Cette réflexion éthique doit se faire en équipe 

Cas n°1 M. G., 65 ans, est en stade terminal d’un cancer hépatique. Il a des œdèmes importants aux membres inférieurs et de l’ascite que les médecins ponctionnent régulièrement. Il est perfusé mais en restriction hydrique per os et a un régime sans sel. Il n’a pas d’appétit et sa bouche est sèche. Au cours de la toilette, il confie à l’aide soignante qu’il « n’en peut plus. » Venant l’aider à manger, vous le voyez saupoudrer de sel ses légumes. De plus, il vous prie de lui donner un grand verre d’eau fraîche. Que faites-vous ?

Cas n°2 Mr P., 75 ans, veuf, 3 enfants est hospitalisé suite à un AVC. Il présente des troubles cognitifs depuis quelques années. Ses enfants avaient décidé de son placement en EHPAD. Il présente un déficit neurologique: aphasie et hémiplégie droite entrainant des douleurs à la mobilisation et des troubles de la déglutition l'empêchant de s'alimenter. Il a une perfusion pour l'hydrater par voie sous cutanée. L'équipe médicale pensait que son état allait s'aggraver mais il se stabilise. Qu'en pensez vous?

Ce qui peut aider à la prise de décision….

La morale, les valeurs… Codes de déontologie, règles professionnelles Lois Principes éthiques Grilles de réflexion

Code de Déontologie médicale 1995 modifié en aout 2016 Article 35 : Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il propose Article 36 : Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d ’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences Article 37 : Arrêt et/ou limitation de traitements.

Règles professionnelles Article R. 4311-2 Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l'évolution des sciences et des techniques. Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle

Loi du 4 Mars 2002 Droit à l’information des patients Loi relative au droit des malades Droit à l’information des patients Respect de la volonté du patient Principe de consentement libre et éclairé Personne de confiance

Loi du 22 avril 2005 ou loi « Léonetti » Pose les conditions de limitation ou d’arrêt des soins dans les situations d’obstination déraisonnable (soins inutiles, disproportionnés). Elle donne le droit au patient de refuser un traitement. Elle précise que tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur. Elle permet à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant « l'organisation » de sa fin de vie: directives anticipées. Si le malade est inconscient, l’arrêt ou la limitation du traitement ne peuvent être décidés que dans le cadre d’une procédure collégiale et après consultation d’un proche ou d’une personne de confiance (loi du 4 mars 2002) préalablement désignée par le malade.

LOI du 2 FÉVRIER 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (LEONETTI-CLAEYS) Droits des malades en fin de vie et devoirs des médecins à l'égard des patients en fin de vie La sédation profonde et continue jusqu'au décès peut être mise en place à la demande du patient, selon certaines conditions Renforcement du droit pour un patient dûment informé par le professionnel de santé de refuser tout traitement. L’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements Renforcement des directives anticipées Précision du statut de la personne de confiance

La Sédation « La sédation est une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience qui peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue. » SFAP Il existe des recommandations établies par la SFAP qui en définissent les indications La loi du 2 février 2016 instaure un droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès à la demande du patient possible dans les cas suivants: Souffrance réfractaire avec pronostic vital engagé à court terme Arrêt d’un traitement engageant le pronostic vital à court terme et susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. Cas particulier du patient ne pouvant exprimer sa volonté: Décision médicale d’arrêter un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable et dans le cadre d’une procédure collégiale.

Directives Anticipées décret n° 2016-1067 du 3 août 2016, arrêté du 3 août 2016 Elles s’imposent au médecin (sauf si le médecin les juge inappropriées ou a besoin de temps pour réévaluer la situation dans un contexte d’urgence vitale) Elles prévalent sur tout autre témoignage. Le médecin doit s’enquérir de l’existence de ses dispositions si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté Pas de durée de validité, révisables et / ou révocables à tout moment Sur un modèle ou sur papier libre sans démarche notariale La personne sous tutelle peut rédiger ses directives anticipées, avec l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille s’il a été constitué

La personne de confiance Code de la santé publique article L. 1111-6 Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment.

La personne de confiance Code de la santé publique article L. 1111-6 Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, elle peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans l'hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

La procédure collégiale décret N°2016-1066 3 août 2016 La procédure collégiale est mise en place À la demande de la personne de confiance ou à défaut par la famille ou l’un de ses proches. Par le médecin qui a en charge le patient En cas de décision de limitation ou d’arrêt de traitement En cas de recours à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès Cette procédure prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe soignante Et de l’avis d’au moins un médecin appelé comme consultant La décision est prise par le médecin en charge du patient

Peut refuser tout traitement Personne malade Capable d’exprimer Sa volonté Hors d’état d’exprimer sa volonté Peut refuser tout traitement Le refus doit être réitéré En dehors de l’urgence, le médecin doit respecter ce refus La décision motivée doit être inscrite dans le dossier

Directives anticipées ? Personne malade Capable d’exprimer Sa volonté Hors d’état d’exprimer sa volonté Le médecin est responsable de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement considéré comme obstination déraisonnable Directives anticipées ? Non Oui « appropriées » Oui mais « inappropriées » Témoignage de la personne de confiance ? Oui Procédure collégiale Non Témoignage de la famille ou de l’entourage Prise de décision

Principes éthiques Principe de bienfaisance. Faire le mieux possible ou le moins mal possible pour la personne soignée (s’applique à la relation de soins en général) Principe d’autonomie. Chaque personne prend des décisions qui le concernent, et d’abord celle d’accepter ou refuser le traitement qui lui est proposé. Devoir d’informer le patient, recueillir son consentement (code de déontologie, loi de mars 2002). Principe d’humanité : chaque personne est unique, caractère inaliénable de la dignité(déclaration universelle des droits de l’homme) Principe de proportion. Éviter les traitements disproportionnés entre les effets négatifs d’une thérapie et le bien qu’en tire le patient. Principe de futilité : thérapeutique sans objet quand elle n’apporte aucun bénéfice au patient Principe de justice: (OMS) accès aux soins palliatifs pour tous lié au principe de solidarité.

L'analyse d'une situation Une méthodologie pour prendre en compte toutes les données et rechercher une réponse adaptée (la moins mauvaise...)  : clarifier le problème et le formuler Quelles sont les positions du patient, des différents soignants, du médecin, de la famille ? Quels sont les risques et les bénéfices de chaque solution envisagée? Analyser la situation à partir des repères juridiques, déontologiques, moraux et des recommandations ou chartes Délibérer en équipe après une réflexion individuelle de chacun Décider, choisir un acte éthique qui cherche à faire le mieux pour la personne dans la situation qui est la sienne à ce moment-là Pas de réponse préétablie, à chaque problème sa réponse du moment

GRILLE DE REFLEXION ETHIQUE D’après R. Sebag-Lanoé Soigner le grand âge, Desclée de Brouwer, 1992 Quelle est la maladie principale du patient ? Quel est son degré d’évolution ? Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ? Est-il facilement curable ou non? Y a-t-il une répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ? Que dit le malade, s’il peut le faire ?  Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ? Quelle est la qualité de son confort actuel ? Qu’en pense la famille ? (en tenir compte) Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ? (en tenir compte) Quel est l'état nutritionnel du malade?

Repères pour l’utilisation d’une grille « d’aide à la décision » Poser le problème N’exclure aucun des acteurs de la situation, en particulier la personne elle-même et son entourage Analyser la situation à partir des repères juridiques, déontologiques avec les points de vue médicaux, para médicaux, psychologiques et sociaux Envisager plusieurs possibilités d’action en respectant les différents acteurs Prise de décision et action Évaluer les conséquences a posteriori et éventuellement rediscuter la décision

CONCLUSION La réflexion éthique apparaît comme une démarche active, une réflexion collective, pluridisciplinaire, en gardant la personne au cœur de nos préoccupations, tout en prenant en compte l’entourage.

Bibliographie « Éthique du soin ultime » Jacques Ricot: « Éthique du soin ultime » « La tentation de l’euthanasie, repères éthiques et expériences soignantes » « Philosophie et fin de Vie » Payeng Odile, Szerman Stéphane: « l'éthique dans les soins : de la théorie à la pratique, cas concrets  » ;Ed Heures de France 1998 Eric Fiat « Petit traité de dignité, grandeurs et misères des Hommes » www.sfap.org (Guides et Recommandations. Travaux communs avec SFGG) Article « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » http://mnd.espace-ethique.org/ espace éthique maladies neurodégénératives www.espace-ethique-alzheimer.org RICOT Jacques: "philosophie et fin de vie"; Ed ENSP, Rennes 2003 RICOT Jacques: "fin de vie: repères éthiques et philosophiques ", Revue Laennec 1/2004 PAYCHENG Odile, SZERMAN Stéphane: "l'éthique dans les soins : de la théorie à la pratique, cas concrets";Ed Heures de France 1998 BESANENEY J-C. : "L'éthique et les soignants"; Ed Lamarre, 2ème édition 2001 Dossier "Ethique et pratiques", Soins n° 697 juillet –août 2005 RICHARD M-S "Maintenir la vie à tout prix ? Qui décide" ;revue Laennec, n°4 2003 "La vérité dans la relation de soin et d'accompagnement" ;revue JALMAV, n°70 septembre 2002 HIRSCH Emmanuel "Apprendre à mourir" ;Ed Grasset 2008 ZITTOUN Robert "La mort de l'autre. Une introduction à l'éthique clinique" ;Ed Dunod 2007 KAHN Axel "L'ultime liberté" Ed Plon 2008 DE MALHERBE Brice "Limiter ou arrêter les traitements en fin de vie: quels repères pour quelle pratiqu";"Parole et Silence 2007 Sous la direction d'Emmanuel HIRSCH "Face aux fins de vie et à la mort" Ethiques, Sociétés, pratiques professionnelles"; Vuibert, 3ème édition 2009

Obstination déraisonnable Ou acharnement thérapeutique Consiste à poursuivre des traitements et/ou entreprendre des investigations alors qu’il n’existe aucun espoir réel d’amélioration Disproportion entre: Les traitements pratiqués La souffrance endurée à cette occasion Et les résultats attendus

Euthanasie Donner sciemment et volontairement la mort dans le but de mettre fin rapidement aux souffrances d’un patient en lui administrant une drogue ou un produit toxique.