Thèse pour le Doctorat en médecine Jessica Cerceau 15 novembre 2005 Les registres des syndromes coronaires aigus dans le monde : recensement et comparaison Le 15 Novembre 2005 21/09/2018

Introduction Evaluation de la prise en charge médicale REGISTRES Améliorer la qualité des soins Réaliser des économies de santé REGISTRES Pathologie traceuse (SCA) Syndrome coronaire aigu (SCA) 21/09/2018

tous les registres de SCA Problématique définir un modèle de registre européen dans le cadre d’Hesculaep étape préliminaire : recenser et comparer tous les registres de SCA dans le monde 1ére étape: recensement et comparaison de tous les registres de SCA afin de trouver le modèle le plus adapté à l’Europe 21/09/2018

Méthodologie (1) 225 articles et 61 registres Recherche initiale des registres par Internet Mots clés : acute myocardial infarction registry acute coronary syndrome registry Recherche complémentaire par croisement des bibliographies 225 articles et 61 registres 21/09/2018

Méthodologie (2) 1er tableau résumé => caractéristiques de chaque registre   MONDIAL x NATIONAL x REGIONAL x Manageur Analyse des données Pays/région Période Répartition Objectifs Critères mesurés Secteur Population Critères inclusion Méthodologie Classification Contrôle qualité Résultats Difficultés 21/09/2018

Méthodologie (3) 2ème tableau de résultats et de comparaisons : Registre Répartition Nb de pays Origine pays OU région Nb de centres Durée (mois) Année début Année de fin Registre en cours MONICA international 27   39 120 1985 1995 non GRACE 31 266 73 1999 oui OASIS 6 95 17 1997 TETAMI 14 91 36 2002 EUROASPIRE 9 21 11 1996 EHS ACS 25 103 4 2000 2001 TIMI III national 2 USA NORD 18 30 1990 1993 ECLA III USA SUD 20 1991 1992 NRMI 1 USA 1600 124 MINAP GB 230 66 PRAIS UK 56 1998 AMI in Ireland IRELAND 1994 ACOS ALLEMAGNE 155 28 MIR 217 MITRA 54 AMIS PLUS SUISSE 50 2ème tableau de résultats et de comparaisons : à partir des éléments du 1er tableau but : classer les registres pour pouvoir effectuer des comparaisons 21/09/2018

Registres de “santé publique” Méthodologie (4) Registres de “santé publique” Registres de “secteur” « Registre exhaustif et continu sur un ou plusieurs évènements de santé dans toute population géographiquement définie » (arrêté du 06/11/95 ) Mission de santé publique (incidence, prévalence, mortalité…) Inclusion globale mais complexe de la pathologie Registre exhaustif et continu sur un ou plusieurs évènements de santé dans une population ciblée (secteur de prise en charge) _____ Mission d’évaluation des pratiques __________________________ Inclusion partielle mais plus simple de la pathologie 21/09/2018

Résultats (1) Généralités 61 registres Répartition : 6 internationaux, 39 nationaux, 16 régionaux Nombre de pays : de 1 à 31 Nombre de centres : de 1 à 1600 Période d’inclusion : de 15 j à 17 ans, 12 registres en cours Nombre de patients : de 600 à 7,2 M (50% de 1000-10 000) Secteur d’inclusion : 2/3 intra hospitalier, 1/3 intra + extra hospitalier Pathologie d’inclusion : 39% SCA / 30% IDM / 21% IDM ST+ / 10% IDM ST- Généralités 21/09/2018

Résultats (2) Généralités Sélection : 47 prospectifs, 6 rétrospectifs et 8 mixtes Inclusion consécutive des patients : 48 registres Saisie : 25% fiche papier, 25% fiche informatique Contrôle qualité : 33 registres le précisent Mortalité : 58 registres (pré-hospitalière à 10 ans) Délais de prise en charge : 35 registres 21/09/2018

Résultats (3) Registres de “santé publique” “secteur” Registres de Variabilité des paramètres comme dans les résultats généraux 21/09/2018

Discussion (1) 2 modèles de registre variabilité inter registres Répartition géographique Nombre de centres participants Période d’inclusion Nombre de patients Service d’inclusion Pathologie d’inclusion Classification diagnostique finale Biais Randomisation des centres et de la zone géographique Inclusion des patients Type de sélection Contrôle qualité Mortalité NON COMPARABLES NON COMPARABLES 21/09/2018

SI, les registres sont de qualité Discussion (2) MAIS, individuellement ils répondent tous à une question de santé publique ou d’autoévaluation SI, les registres sont de qualité Objectifs bien définis Protocole détaillé Contrôle de qualité rigoureux définir les objectifs, Proposer un protocole rigoureux, Réaliser un contrôle qualité irréprochable 21/09/2018

Homogénéisation des définitions et des critères d’inclusion pour Discussion (3) Perspectives Homogénéisation des définitions et des critères d’inclusion pour Regrouper les bases de données Elargir le champ des comparaisons 2 exemples CARDS dictionnaire d’items de cardiologie validé par les sociétés savantes : sélection, libellé, définition objectif : constituer une base de données commune européenne HESCULAEP Base de données commune: CARDS 21/09/2018

Objectif prioritaire : Discussion (4) Perspectives HESCULAEP Registre commun en Europe Objectif prioritaire : Modèle de « santé publique » Objectif secondaire : Modèle de « secteur » Base de données commune: CARDS 21/09/2018

Conclusion Nombreux registres de SCA Leurs différences les rend incomparables mais chacun participe à la politique d’évaluation des pratiques (santé publique, qualité des soins, économies de santé) La tendance est l’homogénéisation des registres pour les comparer et regrouper leurs bases de données (HESCULAEP) Problématique: IDM ST+ dans une aire géographique définie et dans tous les secteurs 21/09/2018