Les directives médicales anticipées LA PLANIFICATION DES SOINS DE FIN DE VIE Les directives médicales anticipées Me Danielle Chalifoux, présidente INSTITUT DE PLANIFICATION DES SOINS Conférence prononcée le 7 septembre 2016 MOURIR DANS LA DIGNITÉ Institut de planification des soins Conférence donnée par Me Danielle Chalifoux Tous droits réservés. Aucune reproduction permise, sans l’autorisation de l’Institut de planification des soins

LES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES PLAN Introduction Pourquoi faire des DMA? Historique et contexte 3. Les DMA selon la Loi sur les soins de fin de vie (art. 1 et 51 à 64) 4. Le contenu du formulaire gouvernemental 5. Les autres formes de directives et leur importance 6. Conclusion Gros programme -

LA PLANIFICATION DES SOINS ET LA LOI SUR LES SOINS DE FIN DE VIE OBJECTIFS Assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignité et de leur autonomie en précisant les droits des personnes; Consacrer l’importance des soins de fin de vie (notamment des soins palliatifs de fin de vie) et prévoir leur organisation et leur encadrement; Reconnaître la primauté des volontés relatives aux soins exprimées clairement et librement par une personne, notamment par la mise en place du régime des directives médicales anticipées.

Pourquoi? LES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES DÉFINITION POURQUOI? Écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins. DÉFINITION Pourquoi? POURQUOI? Éviter les décisions difficiles et les conflits familiaux Favoriser l’autonomie décisionnelle et un meilleur contrôle sur son état de santé Éviter l’acharnement thérapeutique et le paternalisme médical EU: 1990 – Canada 95 et ss – Quebec: mandat depuis 1989 -

UN DROIT NOUVEAU LA PRIMAUTÉ DES VOLONTÉS ANTICIPÉES EXPRIMÉES CLAIREMENT ET LIBREMENT: le préambule et l’article 1, 2e alinéa du projet de loi LE CONTENU DES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES L’article 51 : consentement ou refus de soins médicaux qui pourraient être requis (exception: l'aide médicale à mourir ne peut être demandée par DMA) LA FORCE OBLIGATOIRE DES DIRECTIVES S’impose au personnel de la santé: obligation de consulter le registre et de verser les DMA au dossier du patient EU: 1990 – Canada 95 et ss – Quebec: mandat depuis 1989 -

RESPONSABILITÉ DES MÉDECINS Déposer les DMA dans le dossier médical de la personne concernée, dès qu’elles lui sont remises. (article 55) Vérifier auprès de la personne pour laquelle il constate un changement significatif de l’état de santé si ses volontés exprimées dans ses DMA déposées dans son dossier médical, le cas échéant, correspondent toujours à ses volontés. (article 56) Consulter le registre des DMA lorsqu’il constate l’inaptitude d’une personne à consentir aux soins. Si des DMA concernant cette personne s'y trouvent, il doit les déposer au dossier médical de cette dernière. Demander aux proches d’une personne inapte à consentir à des soins si elle a exprimé des DMA qui pourraient ne pas avoir été déposées dans le dossier médical ou dans le registre.  7

QUANT À LA RÉVOCATION ET LA MODIFICATION LE FORMALISME QUANT À LA RÉDACTION Acte notarié ou devant témoins, formulaire prescrit (Art. 52, al. 1) DMA devant témoins, rédigées par la personne elle-même (Art.53, al.1) Contenu non divulgué aux témoins (al. 2) Incapacité à remplir: tiers suivant les instructions (al. 3) QUANT À LA RÉVOCATION ET LA MODIFICATION Révocation au moyen du formulaire prescrit (art. 54, al. 1) Modification : rédaction de nouvelles directives (al. 2) Le cas d’urgence: la révocation exprimée verbalement si aptitude (al. 3) Formalisme = caractère contraignant = conséquences graves et encadrer oblig prof santé 8

PUBLICITÉ ET ACCÈS AUX DMA CONFIDENTIALITÉ DU REGISTRE Registre de la Régie de l’Assurance maladie du Québec - Respect de la forme (formulaire préétabli et individualisé) - Personnes habilitées à verser des DMA au registre - Personnes qui pourront avoir accès et consulter les DMA: selon règlementation - EN VIGUEUR depuis le 15 juin 2016 CONFIDENTIALITÉ DU REGISTRE L'organisme est assujetti à la Loi sur l'accès aux documents des organismes publics pour les fins de la protection des renseignements personnels (art. 63)

Contenu général des directives médicales anticipées et Pour voir plus loin Contenu général des directives médicales anticipées et planification des soins Les soins requis: Situations souvent discutées   - Coma irréversible - État végétatif persistant - Lésions cérébrales entraînant des séquelles graves et permanentes* - Démence avancée - Maladie en phase terminale - Souffrance intolérable et fin de vie Hébergement* Transferts hospitaliers* Situations non prévues dans le formulaire du MSSS

contenu général des directives médicales anticipées et planification des soins Pour voir plus loin Les soins requis: Soins souvent discutés - Réanimation cardio-respiratoire - Ventilation artificielle - Antibiotiques* - Dialyse - Alimentation et hydratation artificielles ou contre le gré de la personne - trachéotomie * - transfusions sanguines* - Radiologie interventionnelle ou palliative* - Soins palliatifs* - Sédation terminale* - Aide médicale à mourir? * Soins non prévus dans le formulaire du MSSS Tr-

DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES ET LE FORMULAIRE DU MSSS Contenu du formulaire DMA du MSSS Informations générales et définitions Avertissements et façons de s’informer (ligne téléphonique) Directives elles-mêmes et signatures Formalités à remplir: Comment se procurer le formulaire Enregistrement du formulaire auprès de la RAMQ Remise du formulaire à son médecin pour qu’il soit versé au dossier médical

Le formulaire gouvernemental de Directives médicales anticipées SITUATIONS VISÉES 1. Situation de fin de vie Condition médicale grave et incurable, en fin de vie.  2. Situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives État comateux jugé irréversible ou; État végétatif permanent. 3. Autre situation d’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives  Atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, sans possibilité d’amélioration (par exemple démence de type Alzheimer ou autre type de démence à un stade avancé). SOINS VISÉS Réanimation cardiorespiratoire   2. Ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre support technique 3. Dialyse 4. Alimentation et hydratation forcées 5. Alimentation et hydratation artificielles  15

Autres Formes d’expression de la volonté en prévision de l’inaptitude à consentir aux soins Communiquer verbalement ses volontés de soins à ses proches (si apte). Exprimer ses volontés à la suite d’une discussion avec un médecin. Le faire soi-même ou par son représentant légal (formulaire de niveau d’intervention médicale ou niveau de soin). Faire un mandat en prévision de l’inaptitude devant notaire ou avocat. Remplir des Directives médicales anticipées soit celles du gouvernement ou d’autres plus détaillées (cf. modèle sur le site de l’Institut: http://planificationdessoins.org).

Directives médicales anticipées Mandat en prévision de l’inaptitude et Directives médicales anticipées comparaison Mandat Obligation d’avoir un ou des mandataires Décisions prises par mandataire en tenant compte des volontés Homologation examen médical et psychosocial entériné par la Cour (ou un notaire) L’enregistrement non accessible Absence au dossier médical Aucune obligation ni responsabilité des professionnels de la santé Frais et honoraires de professionnels, d’homologation, d’enregistrement, etc. Directives médicales anticipées aucun mandataire Obligation directe de respecter les volontés exprimées Pas d’homologation (uniquement constatation d’inaptitude) L’enregistrement auprès de la RAMQ accessible à tous les professionnels de la santé concernés Obligation de verser les directives au dossier médical Aucuns frais ni honoraires (sauf si une personne décide d’engager un professionnel (notaire)

Conclusion: les nombreux avantages de bien planifier sa fin de vie Exercer son droit à la libre décision Recevoir des soins de fin de vie conforme à ses valeurs Pour voir plus loin Voir plus loin….et agir en conséquence Garder le contrôle sur sa vie, même si inaptitude éviter les décisions difficiles à ses proches Prévenir les conflits entre les membres de la famille Prévenir le paternalisme médical Éviter l’acharnement thérapeutique Faciliter la tâche aux professionnels de la santé

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