Patient survey on awareness of cancer-associated thrombosis (CAT) in people with cancer General Information Pack

Providing better information to cancer patients Overview Providing better information to cancer patients This pack has been created to provide you with all the information you may need about the ECPC patient survey on the awareness of cancer-associated thrombosis in people with cancer. It describes: what the survey is how we hope to recruit participants what the process will be for survey administration and data collection how you can help us disseminate it in your country

Why it is important Blood clots are the second most common cause of preventable death in cancer patients. Yet this condition remains under-reported, seldom discussed and often misdiagnosed

About the patient survey The survey Current and former patients with any type of cancer can take part. We will run the survey in 6 countries – starting with the UK pilot. European survey rollout will begin in June 2018. Patients can complete the survey online here: http://www.ecpc.org/CATsurvey/ At least 250 responses from each country will be gathered. We expect to produce a final report of all country results by October 2018. This survey is being led by Quality Health – an organisation with over 30 years’ experience and knowledge of developing and running patient, service user and staff surveys. Quality Health is following a rigorous step-by-step process for the development and distribution of the survey, working with patients in each country to ensure the quality and relevance of each translated questionnaire.

The questionnaire is set to be an important milestone in the comprehension of patient’s awareness of CAT What does it aim to understand? How aware cancer patients are of this cancer-related complication Where and from whom do they get their information about it What are the gaps in the support and information strategies and what can be done to fill them Who can participate in the survey? Current and former cancer patients Any stage of cancer, ideally diagnosed within past 5 years All cancer types, including the more thrombogenic cancers.

How can you help us publicise the survey? We would be most grateful if you could help us to publicise the survey within your network. Here are some quick and easy ways you can help us spread the word: Share our survey link with your followers on Twitter, Facebook and LinkedIn. Write about the survey on your website and/or in your newsletter. Share the live UK pilot survey link: http://ecpc.org/CATsurvey For more information you can contact Alex Filicevas at the European Cancer Patient Coalition at alex.filicevas@ecpc.org

The following slides contain ready-to-use patient survey text and images.

Facebook Right click on the image and ‘Save as Picture’ Suggested post (copy and paste): Pouvez-vous nous aider à comprendre l'étendue des connaissances des patients sur la thrombose ? Les personnes atteintes de cancer ont un risque plus élevé que la normale d'avoir un caillot sanguin - une pathologie désignée sous le terme de thrombose associée au cancer (CAT). Pourtant elle passe souvent inaperçue, elle est rarement examinée et souvent mal diagnostiquée. Par conséquent, la Coalition européenne des patients atteints de cancer a lancé une enquête auprès des patients pour assister les responsables et les parties prenantes lors de leurs discussions visant à améliorer la prise de conscience de la thrombose chez les patients atteints de cancer. Prenez un moment pour répondre à ce questionnaire : plus il y aura de réponses, plus forts nous serons! www.ecpc.org/CATsurvey La thrombose associée au cancer est une des complications liées au cancer la plus mortelle. L'enquête de la Coalition européenne des patients atteints de cancer collecte les expériences des patients, pour comprendre quels sont les écarts entre la prise de conscience des patients et l'assistance apportée et comment combler ces écarts. Merci de partager vos expériences ! www.ecpc.org/CATsurvey Right click on the image and ‘Save as Picture’

Twitter Suggested tweets (copy and paste): Les personnes atteintes de #cancer ont un risque plus élevé de développer une #thrombose pourtant cela reste rarement diagnostiqué. Aidez-nous à comprendre l'étendue de leur connaissances sur la thrombose. Rendez-vous sur l'étude patient @cancereu: http://www.ecpc.org/CATsurvey Avez-vous reçu un diagnostic de #cancer ? des informations sur la #thrombose? Les personnes atteintes de cancer ont un risque plus élevé d'avoir des caillots sanguins. Que savent les patients à ce sujet? Participez à l'étude patient @cancereu : http://www.ecpc.org/CATsurvey Right click on the image and ‘Save as Picture’

LinkedIn Suggested post (copy and paste): La Coalition européenne des patients atteints de cancer est la plus grande association des organisations de patients atteints de cancer en Europe, représentant plus de 400 organisations de patients atteints de cancer en Europe et au-delà. L'enquête patient de la Coalition européenne des patients atteints de cancer collecte les expériences des patients, pour mieux comprendre ce que les patients atteints de cancer savent de la thrombose et quand et où ils peuvent trouver ces informations. En fait, les personnes atteintes de cancer ont un risque plus élevé que la normale d'avoir un caillot sanguin - une pathologie désignée sous le terme de thrombose associée au cancer (CAT). Pourtant elle passe souvent inaperçue, elle est rarement examinée et souvent mal diagnostiquée. Les résultats de cette enquête assisteront les responsables et les parties prenantes lors de leurs discussions visant à améliorer la prise de conscience de la thrombose chez les patients atteints de cancer, pour que les risques et les symptômes puissent être mieux traités. Merci de partager vos expériences !  http:///ecpc.org/CATsurvey Right click on the image and ‘Save as Picture’

Newsletters and websites Suggested post (copy and paste): Pouvez-vous aider à favoriser une meilleure compréhension de la prise de conscience par les patients de la thrombose ? Nouvelle enquête patient lancée en France. Les personnes atteintes de cancer ont un risque plus élevé que la normale d'avoir un caillot sanguin - une pathologie désignée sous le terme de thrombose associée au cancer (CAT). Pourtant elle passe souvent inaperçue, elle est rarement examinée et souvent mal diagnostiquée. L'enquête patient de la Coalition européenne des patients atteints de cancer collecte les expériences des patients, pour mieux comprendre ce que les patients atteints de cancer savent de la thrombose et quand et où ils peuvent trouver ces informations. Les résultats de cette enquête assisteront les responsables et les parties prenantes lors de leurs discussions visant à améliorer la prise de conscience de la thrombose chez les patients atteints de cancer, pour que les risques et les symptômes puissent être mieux traités. L'enquête est gérée par la Coalition européenne des patients atteints de cancer (www.ecpc.org), la plus importante association des organisations de patients atteints de cancer en Europe, représentant plus de 400 organisations de patients atteints de cancer en Europe et au-delà. Merci de partager vos pensées et vos expériences. Pour remplir l'enquête, cliquez ici : http://ecpc.org/CATsurvey   Right click on the image and ‘Save as Picture’

Thank You for helping us! And remember that you can reach us anytime Emma Moore at Quality Health Alex Filicevas at European Cancer Patient Coalition emma.moore@quality-health.co.uk +44 (0) 797 628 2632 alex.filicevas@ecpc.org +32 (0) 2 342 01 04