Table ronde – Colloque Sénat 6 décembre 2012 Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) Mieux diagnostiquer Ce diaporama a été conçu pour présenter en 5 mn dans le cadre de la table ronde « Mieux diagnostiquer » organisée dans le cadre d’un Colloque Autisme au Sénat le 6 décembre 2012 quelques-uns des messages-clés des recommandations de bonne pratique publiées 2011 et 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS). Table ronde – Colloque Sénat 6 décembre 2012 J. André-Vert et M. Dhénain, chefs de projet, Service des bonnes pratiques professionnelles, contact.srp@has-sante.fr Nous reconnaissons ne pas avoir de liens d’intérêts susceptibles d’entraîner un conflit avec ce thème

Sénat - Colloque Autisme Mieux diagnostiquer Une démarche diagnostique et des évaluations du fonctionnement Importance de la diffusion des recommandations pour le diagnostic des troubles envahissants chez l’adulte (HAS 2011) Une nécessaire articulation entre diagnostic et interventions Ce qu’implique pour le diagnostic la mise en œuvre des recommandations pour les interventions chez l’enfant (HAS 2012) Partie 1. Mieux diagnostiquer c’est déjà reconnaître qu’une démarche diagnostique peut être engagée à tout âge de la vie. Ce point fera l’objet de la première partie de cette présentation en lien avec les recommandations de bonne pratique publiée en Juillet 2011 par la HAS : Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1102317/) qui a été réalisée dans le cadre de la mesure 11 du 2nd plan Autisme (2008-2010). Ces recommandations se sont appuyées sur l’état des connaissances publié en 2010 par la HAS, qui établissait que la classification de référence des TED est la classification internationale des maladies. Mieux diagnostiquer, c’est aussi ne pas oublier que l’intérêt de toute démarche diagnostique est de permettre la mise en place de traitements ou de mesures d’accompagnement qui permettront d’envisager une meilleure adaptation de la personne à son environnement et de son environnement à la personne, en vue de favoriser son développement, l’amélioration de son état de santé et de sa qualité de vie. Ce second point sera illustré à partir des recommandations de bonne prtaique publiée par la HAS et l’Anesm en mars 2012 : Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/) 6 décembre 2012 Sénat - Colloque Autisme

Diagnostic chez l’adulte : pour qui ? 3 situations différentes Personne non repérée comme personne avec TED, en établissement médico-social ou sanitaire Avec un autisme connu, dont le diagnostic nécessite d’être revisité au regard de l’actualisation des connaissances Pour laquelle se pose la question d’un autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger Signes d’appel non spécifiques Difficultés persistantes d’adaptation sociale ou de communication Penser aussi à l’éventualité d’un TED La question du diagnostic de l’autisme ou des autres TED peut se poser chez l’adulte dans 3 situations : Chez une personne en établissement médico-social ou sanitaire, alors qu’elle n’est pas repérée comme une personne avec autisme; Chez une personne ayant un autisme connu, dont il faut revisiter le diagnostic ; Chez une personne qui a suivi un parcours classique et qui se pose la question, ou pour laquelle sa famille ou des professionnels se posent la question d’un autisme de haut niveau ou d’un syndrome d’Asperger. Chez l’adulte, les signes d’appel des troubles envahissants du développement (TED) ne sont pas spécifiques. Il est important devant des difficultés persistantes d’adaptation sociale et de communication de la personne à son environnement, de penser aussi à l’éventualité d’un TED. 6 décembre 2012 Sénat - Colloque Autisme

Diagnostic chez l’adulte : comment ? Démarche clinique et interdisciplinaire Rechercher la survenue précoce des signes et les replacer dans l’histoire de la personne Dans 3 registres Triade autistique Retard mental Pathologies et troubles associés Complétée par des évaluations du fonctionnement de la personne Adaptées à sa singularité Pour élaborer un projet personnalisé La démarche diagnostique peut-être engagée à tout âge de la vie. C’est une démarche clinique et interdisciplinaire. Elle se situe dans 3 registres : la triade autistique, le retard mental, les pathologies et troubles associés. Le diagnostic clinique est précisé par l’utilisation d’outils standardisés choisis selon les possibilités de la personne. La démarche diagnostique est complétée par des évaluations du fonctionnement adaptées à la singularité de la personne, pour élaborer un projet personnalisé. L’intérêt de la démarche diagnostique est qu’elle permet d’envisager une meilleure adaptation de la personne à son environnement et de l’environnement aux besoins spécifiques de la personne. 6 décembre 2012 Sénat - Colloque Autisme

Un repérage puis un diagnostic précoce chez l’enfant : pourquoi ? Il est recommandé de mettre en œuvre avant 4 ans et dans les 3 mois qui suivent le diagnostic un projet personnalisé d’interventions globales et coordonnées dès le repérage d’un trouble du développement, des interventions ciblant la communication Pour améliorer le développement de la communication et du langage, du quotient intellectuel, des comportements adaptatifs. Partie 2. Mieux diagnostiquer c’est aussi, repérer de manière fiable et diagnostiquer précocement les troubles envahissants chez l’enfant en vue d’articuler le plus rapidement possible les projets personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées. Pourquoi un repérage et un diagnostic précoce des troubles envahissants du développement ? Car des interventions ont fait preuve de leur efficacité, elles ont toutes été débutées avant 4 ans. C’est pourquoi la HAS et l’Anesm recommandent : de mettre en œuvre avant 4 ans et dans les 3 mois qui suivent le diagnostic un projet personnalisé fondé sur des interventions précoces, globales et coordonnées pour tous les enfants avec TED, qu’il y ait ou non retard mental associé, et de mettre en place dès le repérage d’un trouble du développement des interventions spécifiques visant la communication et les interactions sociales, avant même que la période de diagnostic soit terminée. 6 décembre 2012 Sénat - Colloque Autisme

Sénat - Colloque Autisme 3 conditions pour une articulation efficace entre diagnostic et interventions Améliorer la visibilité des équipes en mesure d’effectuer le diagnostic en mesure de coordonner les interventions Réduire les délais Notamment, notification des orientations en CDAPH Former et mettre à disposition de tous les acteurs les outils d’évaluation et ceux de communication alternatifs ou augmentatifs Ceci nécessite de réunir au moins 3 conditions : Tout d’abord, améliorer au niveau territorial la visibilité des équipes multidisciplinaires en capacité de réaliser le diagnostic, afin de permettre aux médecins généralistes et pédiatres de pouvoir orienter rapidement les familles vers ces équipes puis de celles-ci orienter les familles vers les équipes en capacité de mettre en œuvre les interventions globales quelles soient organisées autour des établissements sanitaires, médicosociaux ou en réseau libéral. L’enquête, soutenue par l’OMS et la mission d’appui en santé mentale, présentée fin novembre à Dijon montre que la coordination entre médecins de premier recours et le secteur psychiatrique pourrait être facilitée par une meilleure visibilité de l’offre territoriale.   Ensuite, ceci nécessite pour l’accueil en établissement médico-social, notamment les SESSAD, de réduire les délais de notification des orientations en CDAPH pour mettre en œuvre très rapidement des projets personnalisés globaux, c’est-dire visant tous les domaines de fonctionnement où des troubles sont observés. Un rapport 2011 de l’IGAS s’interrogeait sur l’opportunité de lier obligatoirement, dans la petite enfance un suivi par un SESSAD à une orientation MDPH. Enfin, la mise en œuvre d’interventions visant l’amélioration de la communication chez l’enfant avant même que le diagnostic formel de TED soit posé nécessite une formation de tous les acteurs, médecins, psychiatres, orthophonistes, éducateurs, professionnels de la petite enfance et gestionnaires pour que soit reconnu l’intérêt de prescrire des séances d’orthophonie et de mettre à disposition très précocement les outils d’évaluation et les outils alternatifs ou augmentatifs à la communication verbale afin de pouvoir les utiliser dans tous les lieux de vie de l’enfant. 6 décembre 2012 Sénat - Colloque Autisme