mediapark initiatives, projets et maladie de Parkinson présente

Les MOTS pour le DIRE

MANUEL PRATIQUE de la MALADIE DE PARKINSON

familles, accompagnants A L’USAGE DE TOUS: Personnes atteintes, familles, accompagnants personnel soignant

sans possibilité actuelle de guérison La maladie de Parkinson (MP): Une maladie très complexe, « pour toute la vie » sans possibilité actuelle de guérison avec un traitement qui atténue des symptômes variables et intermittents

UN NOUVEL EQUILIBRE Pour cette maladie neurodégénérative progressive le traitement doit sans cesse être ajusté au rythme évolutif pour trouver UN NOUVEL EQUILIBRE

La MP n’est pas “SEULEMENT” un PROBLEME MEDICAL mais FAMILIAL, SOCIAL, PROFESSIONNEL...

elle requiert l’ intervention de toute De ce fait, elle requiert l’ intervention de toute UNE EQUIPE THERAPEUTIQUE MULTIDISCIPLINAIRE

MIEUX COMPRENDRE pour MIEUX AIDER

SYMPTOMES et CONSIDERATIONS à prendre en compte

Les trois signes principaux Tremblement au repos Lenteur ou impossibilité d’exécution des mouvements Rigidité par hypertonie : corps rigide, tronc penché en avant, membres présentant une raideur « en tuyau de plomb »

Les personnes atteintes ont souvent un visage inexpressif et triste, comme si elles étaient “ailleurs” : Alors qu’en réalité, elles ont une conscience et une compréhension tout à fait normales

“prisonnière de son propre corps” La personne atteinte est “prisonnière de son propre corps” Ses problèmes pour communiquer avec les autres se traduisent par la marginalisation, l’isolement familial et social…

Symptômes associés 1 >> Perte de l’équilibre Chutes fréquentes Fatigue Souvent disproportionnée, toujours très invalidante >> Douleurs Fréquentes, parfois très gênantes

Symptômes associés 2 >> Problèmes visuels >> Difficultés pour lecture, télévision, jeux >> Problèmes de voix Gêne pour la communication >> Hypotension orthostatique Risque++ de chute, de malaise

Symptômes associés 3 >> Problèmes digestifs >> Constipation parfois grave et douloureuse >> Problèmes urinaires Incontinence et urgences (dans les 2 sexes) >> Séborrhée Apparence « mal entretenue »

Symptômes associés 4 >> Troubles du sommeil Pas d’horaire régulier de sommeil nocturne >> Manifestations neuropsychiques Interfèrent dans la relation humaine >> Troubles mentaux Généralement très tardifs ( 15% des cas)

Tous ces symptômes Varient d’une personne à l’autre Il n’y a pas deux personnes atteintes de façon identique Varient chez la même personne au cours de la journée  Alternance on/off, autonomie et handicap Varient en fonction de l’évolution de la maladie Aggravation progressive au fil du temps

Tous ces symptômes Entraînent de grandes difficultés dans presque tous les gestes de la vie quotidienne Nécessitent une prise en charge lourde quand la MP est avancée Exigent une bonne coopération des soignants pour éviter le stress qui aggrave tous les symptômes

Un patient très spécial Difficultés pour stabiliser le traitement Handicap variable et intermittent Fluctuations motrices et blocages: on - off Mouvements involontaires: dyskinésie, dystonie

quand la forme est bonne et autorise facilement une tâche Un patient très spécial A AIDER souvent comme UN GRAND HANDICAPE mais AUTONOMIE A RESPECTER quand la forme est bonne et autorise facilement une tâche

l’enfermement d’un esprit sain dans un corps malade Pour mieux comprendre l’enfermement d’un esprit sain dans un corps malade Rien ne vaut des images et des témoignages vécus

Rigidité et akinésie « Comme marcher contre le courant, vêtu d’une cote de maille »

Tremblement de repos « Trembler? Ce n’est pas qu’esthétiquement gênant! C’est surtout : se reprendre à dix fois pour se boutonner ou mettre une cuillère à la bouche, se tacher en mangeant, courir avec sa fourchette derrière un morceau dans une assiette, ne pas arriver à taper un numéro de téléphone, avoir un mal de chien à se raser ou se maquiller, à déboutonner sa braguette quand en plus ça urge…. »

Dyskinésie et dystonie « Ces mouvements involontaires sont épuisants,parfois douloureux, et rendent difficiles les relations avec autrui » 

Variabilité dans le temps off = rigide « la statue » on = mobilité normale off = de nouveau « la statue »

Fluctuations, On-Off « Passer d’une bonne forme aux problèmes importants comme si quelqu’un appuyait sur un interrupteur électrique »

Impression de tristesse absolue Troubles de la parole Voix basse, volume faible, sans intonation Impression de tristesse absolue !!!!!!!!!! ??? Dificultés de communication

« Une fatigue disproportionnée » Fatigabilité et fatigue « Une fatigue disproportionnée »

Perte des gestes automatiques « Chaque geste exige une attention consciente, comme si c’était la première fois »

« Aberrations » apparentes Les gestes consécutifs à un ordre cérébral simple sont possibles. complexe ou automatique sont difficiles ou impossibles. Pour le spectateur non avisé, les capacités paraissent aberrantes: Marche difficile à petits pas collés au sol Montée des escaliers sans problème mais Passage des portes avec grande difficulté Course et danse possibles

+ = « la simulation » ou « Aberrations » apparentes Variabilité des symptômes au cours de la journée = Résultat surprenant pour le spectateur qui a tendance à croire à « la simulation » ou à « l’exagération » Elle ne pense qu’à sa maladie…Alors elle en rajoute un peu! Tu parles! Il va mieux qu’il ne veut bien le dire!

MP et comportement Apparemment, c’est du « théâtre » La « mauvaise tête » caractéristique La grande lenteur exaspérante La nécessaire adaptation permanente

« Du théâtre » « Vraiment, chambre 15.. vous exagérez! Ce matin, je vous ai vu bien leste à gambader, Et vous voilà malade, agitant votre sonnette Demandant aide et compagnie aux toilettes !! Ne me faites pas le coup de la panique, Eclairez d’un sourire votre masque de bourrique, Veuillez cesser vite toute cette comédie ! Vous êtes à l’hôpital, Monsieur, pas au théâtre, ici !!! »

La « gueule » de la MP « J’adore rire et faire rire…l’humour est nécessaire à la vie… mais selon les moments, on croit que je fais la tête… »

« Plus de temps, et beaucoup de patience, s’il vous plaît !!! » Lenteur de la MP « Plus de temps, et beaucoup de patience, s’il vous plaît !!! »

La difficile et permanente adaptation « S’acclimater à des symptômes en perpétuel changement, …ne pas y arriver…redouter l’échec…ne plus faire… »

La difficile et permanente adaptation « la MP, c’est progressivement apprendre à désapprendre des gestes simples et quotidiens: se laver les dents, se peigner, s’habiller, mettre un bijou, écrire, coller un timbre, se faire comprendre en parlant, ouvrir une boîte ou un yaourt, manger proprement, etc…… »

Dépression et anxiété Liées à la MP ou par réaction

Troubles du sommeil Somnolence diurne Insomnie nocturne

La M.P et ses médicaments

Traitement médicamenteux « Tous ces comprimés!! Tu ne crois pas que tu en prends un peu trop?? »

Traitement médicamenteux Différents types de médicaments caractérisés par une action précise une durée d’action spécifique des effets secondaires particuliers

Traitement médicamenteux Le bien-être est instable et repose beaucoup sur: La régularité de la prise de médicaments Le respect de l’horaire des prises tel que prescrit Le respect strict des conditions de prise par rapport aux repas

personnelles du traitement Interroger, écouter et tenir compte des particularités personnelles du traitement rapportées par la personne ou son accompagnant Respecter avec précision les ajustements fins de la prescription horaires, posologie

chaque modification ou incident du traitement Noter et signaler chaque modification ou incident du traitement Noter et signaler toutes les variations de l’état de la personne concernée

Conseils pratiques à l’intention des accompagnants et du personnel des établissements de soin pour assurer le bien-être d’une personne atteinte de MP

Horaires et médicaments

selon la gravité de sa MP Horaires adaptés A chaque personne selon son âge selon la gravité de sa MP Aux différents types de médicaments prescrits

Un retard, même apparemment mineur Des problèmes notables et durables Horaires à respecter strictement Un retard, même apparemment mineur Des problèmes notables et durables

Repas et médicaments

Repas et prise de L-DOPA (1) Modopar, Sinemet Si formule normale ½ h. au moins avant un repas ou de 1 à 2 h. après un repas Si formule Retard prise à l’heure prescrite compatible avec un repas ou un en-cas

Repas et prise de L-DOPA (2) Modopar, Sinemet En cas de fluctuations motrices (on/off) : Régime pauvre en protéines le matin et à midi Apport de la totalité de la ration protéique journalière au dîner Les protéines diminuent l’absorption de la L-Dopa Les hydrates de carbone accélèrent l’absorption de la L-Dopa

par le personnel soignant Prise en charge par le personnel soignant

Stimuler la personne atteinte de MP Prise en charge (1) Aider Les premières heures de la matinée et le soir Au lever et au coucher, au petit déjeuner, à la toilette quotidienne, pour s’habiller ou se dévêtir Pendant les repas Pour les déplacements Stimuler la personne atteinte de MP à faire d’elle-même

Prise en charge (2) Surveiller les problèmes de déglutition la prise correcte des médicaments (heure, type) la bonne hydratation ( boire 1,5 l. d’eau par jour au moins)

« Trucs importants »

« Trucs importants » Ne pas presser Le stress aggrave tous les problèmes Ne pas pousser Ne pas tirer Risque de CHUTE Ne pas « oublier » la personne atteinte dans son lit ou sur son fauteuil Stimulation et aide lors des déplacements Programmer la journée en fonction des périodes de mobilité correcte

« Trucs » pour le matin (1) Surveiller ou aider pour la première prise de médicaments, souvent AVANT le lever Aider à se tourner dans le lit Ne pas tirer par les bras Soutenir sous l’aisselle Attendre les effets des médicaments Pour petit déjeuner Pour la toilette Pour s’habiller

« Trucs » pour le matin (2) A mettre les chaussures Aider ou surveiller brossage des dents rasage bain Douche sur siège Aider À s’habiller À boutonner A mettre les chaussures Ne jamais laisser la personne Seule debout sans barre de maintien

S’assurer de la position BIEN ASSISE Trucs pour les repas (1) Aide directe ou Surveillance stricte S’assurer de la position BIEN ASSISE bien calée, dos bien droit dans tous les axes

Trucs pour les repas (2) ATTENTION AUX PROBLEMES DE DEGLUTITION Boire de l’eau gélifiée si besoin Sucer des cubes de glace vingt minutes avant de manger Menton vers le bas pour déglutir Fermer la bouche et respirer par le nez plusieurs fois avant d’avaler

Trucs pour les repas (3) Eviter les aliments brûlants (si difficulté pour boire seul ou recracher) Verres et assiettes incassables Plutôt des tasses que des bols ( pour les anses qui offrent plus de préhension) Pailles en plastique pour boire les liquides Préférer les assiettes à soupe aux assiettes plates (les rebords plus hauts évitent des « dérapages »)

Trucs pour la marche (1) Seule la personne atteinte Les troubles de la marche varient au cours de la journée Seule la personne atteinte ou son accompagnant habituel peuvent estimer correctement les possibilités réelles

Le CORPS BASCULE en avant Trucs pour la marche (2) ATTENTION au BLOCAGE  Les PIEDS restent COLLES au sol Et c’est la CHUTE! Le CORPS BASCULE en avant

Trucs pour la marche (3) SI BLOCAGE (freezing) Mettre un pied en travers, devant ceux de la personne atteinte Enjamber l’obstacle Fixer les traits sur le sol ( lignes carrelage p.ex) Enjamber la ligne Rythmer le pas Compter les pas

Trucs pour la marche (4) ATTENTION au BLOCAGE Au passage des portes ou des ouvertures étroites, couloir, porte d’ascenseur… Ne pas imposer de changement brutal de direction Pas de demi-tour rapide Tourner largement en marchant sans piétinement sur place

la marche est plus facile Trucs pour la marche (5) Souvent la marche est plus facile Sur terrain « rugueux » ou accidenté herbe, zones en travaux, gravier …. Sur marche d’escalier , sur rebord du trottoir, …

Trucs pour la marche (6) Ne pas tirer Ne pas pousser Ne pas presser RISQUE DE CHUTE Il est préférable de Soutenir l’avant-bras Stimuler la marche en rythmant le pas Compter, chanter Aider à se concentrer sur la marche, sans associer d’autre tâche

MP = Maladie Problématique Pour les personnes atteintes Pour leur entourage Pour le personnel soignant

EQUIPE THERAPEUTIQUE MULTIDISCIPLINAIRE qui intègre Neurologue, Médecin de famille, Kinésithérapeute, Orthophoniste, Psychothérapeute, Infirmières, Aides soignantes, Assistante sociale Gestionnaire administratif, D’autres professionnels spécialisés au besoin …

La personne atteinte doit pouvoir trouver dans un centre de soins les meilleures conditions pour améliorer son état dans toutes les composantes de sa MP. Un membre de l’équipe, toujours le même, devra suivre régulièrement la personne atteinte. Les choix et la coordination de l’ensemble des traitements se discuteront entre les membres de l’équipe multidisciplinaire et la personne concernée.

Courage !! La recherche progresse de jour en jour dans la connaissance des causes et du traitement de la maladie de Parkinson.

mediapark Monique Rageade et Antonio Cortina Anne Frobert Avec la collaboration de Monique Rageade et Antonio Cortina Concept et réalisation Anne Frobert mediapark initiatives, projets et maladie de Parkinson Copyright MEDIAPARK Juillet 2004

http://parkemedia.blogspot.com Site Internet: E-mail: association-mediapark@wanadoo.fr Courrier: Association mediapark 5 place Puvis de Chavannes, LYON 69006 FRANCE

La Maladie de Parkinson Les traitements chirurgicaux : La neurostimulation Les greffes de cellules dopaminergiques La simulation cérébrale profonde (thérapie de contrôle de la maladie de Parkinson) Il s'agit d'un traitement chirurgical développé par Medtronic en collaboration avec des chercheurs médicaux pour maîtriser certains des principaux symptômes de la maladie de Parkinson avancée dopasensible et réduire les dyskinésies induites par les médicaments antiparkinsoniens. Le traitement utilise un dispositif médical implanté chirurgicalement pour bloquer par stimulation électrique les signaux qui engendrent les symptômes de la maladie de Parkinson. On implante un fil isolé très fin (appelé sonde) comportant quatre petits contacts électriques (appelés électrodes) dans des structures ciblées du cerveau. La sonde est reliée par une extension à un neurostimulateur. Celui-ci est généralement implanté près de la clavicule. Le niveau de stimulation est réglable de manière à maîtriser les symptômes le mieux possible. Le traitement est réversible car le système peut être éteint ou retiré sans laisser d'effets durables.

La Maladie de Parkinson Electrodes Dans la stimulation cérébrale profonde, on stimule électriquement des structures ciblées du cerveau - le noyau sous-thalamique (NST) ou le globus pallidus interne (GPi) - qui régulent les mouvements et la fonction musculaire. Une sonde munie d'électrodes minuscules est implantée chirurgicalement dans le cerveau et reliée en sous-cutané par une extension à un neurostimulateur implanté près de la clavicule. La stimulation électrique peut être réglée d'une manière non invasive en fonction des besoins de chaque patient. Le système Activa est implanté par neurochirurgie fonctionnelle stéréotaxique à l'aide d'un cadre stéréotaxique et de techniques d'imagerie, comme l'imagerie par résonance magnétique (IRM) ou la tomodensitométrie, pour cartographier et localiser la cible dans le cerveau. La sonde est introduite dans le crâne par un trou de trépan et implantée dans la zone ciblée du cerveau. Avant l'opération d'implantation de la sonde, le cuir chevelu du patient est anesthésié. On pratique le trou de trépan et l'on introduit dans le cerveau une électrode de test. Le patient reste éveillé, conscient et le neurochirurgien et un spécialiste des troubles du mouvement peuvent tester la stimulation afin de maximiser la suppression des symptômes et de réduire au minimum les effets secondaires avant de mettre en place la sonde de stimulation chronique. Une fois la sonde de stimulation chronique en place, le patient est mis sous anesthésie générale. Puis l'on passe une extension sous le cuir chevelu et sous la peau du cou et de l'épaule afin de relier la sonde au neurostimulateur. Enfin, une petite incision est pratiquée près de la clavicule et le neurostimulateur est implanté en sous-cutané. Certaines personnes quittent l'hôpital le jour suivant l'implantation ; d'autres y séjournent quelques jours. La plupart se rétablissent rapidement et la plupart ressentent peu de gêne pendant la cicatrisation. Toutefois, les médecins recommandent aux personnes implantées d'éviter tout effort physique pendant plusieurs semaines après l'implantation. Peu de temps après l'opération, le patient revient voir le médecin pour la programmation initiale du neurostimulateur. En programmant le neurostimulateur, le médecin tente d'optimiser la maîtrise des symptômes de la maladie de Parkinson et de réduire au minimum les effets secondaires éventuels. Puis il planifie des consultations de suivi pour maximiser les avantages. Pour régler la stimulation, un médecin ou un clinicien utilise un programmateur qui communique par radio-fréquence avec le neurostimulateur, ce qui constitue une manière indolore et non invasive de régler la stimulation en fonction des besoins du patient. Stimulateur

La Maladie de Parkinson