ASSOCIATION EN FAIM SANS FIL

Sommaire Présentation de l’association Le stage de sevrage Le programme «learm to eat » Le financement du programme «learm to eat » La volonté de notre association Remerciements Coordonnées de l’association

Présentation de l’association L’association « En faim sans fil » a été créée au mois de février 2015 pour notre fils Sévan, afin de financer un programme de rééducation alimentaire Depuis la naissance de Sévan atteint du syndrome de Noonan a beaucoup de mal à s’alimenter , l’équipe de gastroentérologie de l’hôpital des enfants de Toulouse propose la mise en place d’une sonde naso-gastrique, puis un bouton de gastrostomie posé lors d’une opération. Sévan devient dépendant de l’alimentation entérale qui lui a sauvée la vie, mais qui va aussi lui faire vivre un enfer durant ses trois premières années

Stage de Sevrage Grace aux généreux donateurs, Sévan à participer à un stage de sevrage qui a eu lieu du 25 avril au 08 mai 2015 à Loches en France,  organisé par l’ équipe médicale « NoTube » de hôpital de Graz en Autriche https:// www.notube.com/fr et l’association « Quentin, espoir enfaim » http://espoirenfaim.over-blog.com Une session intensive de deux semaines, au cours de laquelle les plus éminents experts en sevrage de sonde travaillent à nos côtés pour apprendre à notre enfant à se nourrir sans sonde d'alimentation. Depuis le 29 avril 2015, Sévan s’alimente par la bouche, néanmoins l’apprentissage sera très long ainsi que la diversification alimentaire

Stage de Sevrage (suite) Une session intensive de deux semaines, au cours de laquelle les plus éminents experts en sevrage de sonde travaillent à nos côtés pour apprendre à notre enfant à se nourrir sans sonde d'alimentation. Un environnement sécurisant, agréable et varié où notre enfant apprend à manger à son propre rythme. Le soutien d’ experts hautement spécialisés pour l’enfant et la famille. Un gain de confiance et des exercices pour développer les compétences nécessaires pour gérer les situations de repas avec l’enfant. Les fondateurs de NoTube – les professeurs Peter Scheer et Marguerite Dunitz- Scheer – ont effectué un travail de pionniers en élaborant une méthode qui permet d’apprendre à manger à l’enfant en très peu de temps. En l’espace de 2 semaines, l’équipe pluridisciplinaire composée de pédiatres, de psychologues, de thérapeutes et de spécialistes de l’alimentation, va aider l’enfant à découvrir l’alimentation orale et à se passer de la sonde.

Programme « Learn To Eat » Pour les enfants présentant un comportement hautement sélectif face à la nourriture ou souffrant d'autres troubles précoces du comportement alimentaire. Le programme Learn To Eat (LTE) est un système de coaching en ligne qui aiguille les familles pour améliorer les habitudes alimentaires de l’enfant. Il est parfaitement adapté aux enfants souffrant de troubles précoces du comportement alimentaires (comportement hautement sélectif, anorexie infantile, retard de développement alimentaire, troubles alimentaires post- traumatiques) ainsi qu’aux familles ayant mené à bien un programme de sevrage NoTube et nécessitant un soutien professionnel supplémentaire. Chaque programme Learn To Eat est adapté sur mesure à chaque enfant par l’équipe médicale, en fonction de ses besoins et progrès particuliers.

Le financement du programme «learm to eat » Ce programme a un coût de 350 euros mensuel, et permet l’accompagnement au quotidien de Sévan, des parents ainsi que de sa grande sœur Romane

La volonté de notre association Parce que l’histoire de Sévan n’est malheureusement pas un cas isolé Parce que Sévan et sa famille ont vécus trois années de grandes souffrances quotidiennes Parce que le sevrage des enfants ne fait pas partie aujourd’hui des préoccupations et des priorités Nous devons aider les enfants qui peuvent bénéficier d’un sevrage alimentaire Demain, nous devons aider les enfants et leurs familles à ne pas subir cette souffrance anormalement inutile

Remerciements Vous avez contribué au sevrage, à l’épanouissement, au développement de notre fils Sévan Vous lui aussi avez donné le sourire, l’espoir d’un quotidien meilleur Nous vous en remercions du fond du cœur Demain, vous serez peut être notre partenaire afin d’aider les enfants et familles dans la même situation que Sévan Tous nos remerciements aux généreux donateurs, à l’équipe de NOTUBE, à l’association « Quentin, espoir enfaim »

Coordonnées de l’association L’association « en faim sans fil » Armand BENJAMINS et Marie-Line MORABIT 259 avenue de Toulouse Villa D01 82600 Verdun sur Garonne aefsf@outlook.fr Tel: 07 89 46 20 73