Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l'AVC Réadaptation et réintégration en milieu communautaire Nom de la présentation Date La Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC a commencé en 2003 sous la direction du Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires et de la Fondation des maladies du cœur du Canada. Leur vision commune consiste à ce que : « tous les Canadiens et Canadiennes aient un accès optimal à des services intégrés, de qualité supérieure et efficaces, dans les domaines de la prévention, du traitement, de la réadaptation et de la réintégration dans la communauté pour les patients victimes d’AVC. La Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC agit à titre de modèle pour une réforme novatrice et positive du système de santé au Canada comme dans le reste du monde. » (mis à jour en 2008)

5.0 Réadaptation et réintégration en milieu communautaire 5.1 Évaluation initiale en vue de la réadaptation post-AVC 5.2 Prestation de la réadaptation en milieu hospitalier du patient ayant subi un AVC 5.3 Éléments de réadaptation en milieu hospitalier du patient ayant subi un AVC 5.4 Réadaptation ambulatoire et en milieu communautaire 5.5 Suivi et réintégration dans la communauté Les recommandations comprises pour la réadaptation post-AVC traitent surtout de l'organisation des soins et des éléments clés de la prestation de soins. Les recommandations détaillées portant sur le traitement des membres supérieurs et inférieurs ainsi que des autres fonctions ont été examinées par le projet Stroke Canada Optimization of Rehabilitation through Evidence (SCORE). Les recommandations de SCORE sont appuyées par la Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC comme complément des présentes lignes directrices. Elles ne seront donc pas répétées dans le présent document. D'autres recommandations portant sur la réadaptation post-AVC se trouvent également dans la section 6 - Sujets choisis sur la prise en charge de l'AVC.

5.1 Évaluation initiale en vue de la réadaptation post-AVC Tous les patients ayant subi un AVC devraient être évalués afin de déterminer leurs besoins en matière de réadaptation. Tous les patients ayant subi un AVC aigu qui sont hospitalisés devraient subir une évaluation initiale par des professionnels de la réadaptation aussitôt que possible après leur admission, de préférence dans les premières 24 à 48 heures. Tous les patients ayant subi un AVC aigu qui ont des incapacités liées à l'AVC et qui ne sont pas admis à l'hôpital devraient subir une évaluation complète en consultations externes, pour dépister toute incapacité fonctionnelle, préférablement dans les deux semaines. La plupart des patients ayant subi un AVC suffisamment grave pour être hospitalisés auront probablement des difficultés physiques ou cognitives, ou encore des difficultés de communication qui devront être évaluées et gérées. La détermination de ces besoins orientera le plan de prise en charge et la planification du congé. Afin de déterminer les besoins en matière de réadaptation, tous les patients qui ont survécu à un AVC devraient passer une évaluation initiale par des professionnels de la réadaptation aussitôt que possible après leur admission, de préférence dans les premières 24 à 48 heures s'ils sont hospitalisés. Le fait de consulter les professionnels de la réadaptation rapidement peut réduire le risque de complications découlant de l'immobilité, telles que les chutes, les contractures articulaires, les pneumonies d‘inhalation et la thrombose veineuse profonde. La consultation précoce permet également de planifier rapidement le congé ou la transition de patients des soins actifs vers une unité spécialisée en réadaptation ou la communauté. 3

5.1 Évaluation initiale en vue de la réadaptation post-AVC Les évaluations fonctionnelles devraient comprendre : une évaluation cognitive; un dépistage de la dépression; une vérification de l'aptitude à conduire; des évaluations fonctionnelles en vue d'un éventuel traitement de réadaptation. Les cliniciens devraient utiliser des outils d'évaluation normalisés et valides pour évaluer les incapacités dues à l'AVC et l'état fonctionnel du patient. Il faudrait réévaluer les personnes ayant survécu à un AVC grave ou modéré régulièrement pour déterminer leurs besoins en matière de réadaptation. Tous les membres de l'équipe devraient être spécialistes en soins de l'AVC. Chacun d'eux joue un rôle important au sein de l'équipe interdisciplinaire et contribue au plan de soins. L'utilisation d'outils d'évaluation normalisés et valides est recommandée aux équipes de réadaptation après AVC pour l'évaluation des incapacités liées à l'AVC et de l'état fonctionnel des patients. Dans le contexte des recommandations de la Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC, l'évaluation fonctionnelle est définie comme suit : la méthode normalisée ou non normalisée employée pour évaluer la capacité d'une personne à accomplir les activités de soins personnels (s'habiller, faire sa toilette, prendre soin de son hygiène personnelle, s'alimenter, se déplacer et communiquer) et les activités instrumentales de la vie quotidienne (préparer les repas, faire les tâches domestiques, communiquer, gérer les finances, faire les courses et vivre en communauté). La capacité d'interagir socialement pourrait également faire partie de l'évaluation. Le SCORE/CSQCS Stroke Rehabilitation Outcomes Panel a établi les outils d'évaluation des résultats en se fiant aux principes suivants : le continuum croisé; l'administration interprofessionnelle; la capacité d'être administré dans un délai raisonnable au début et à la fin de la réadaptation; les frais minimes de formation; la disponibilité en anglais et en français dans la mesure du possible. **La liste complète des outils se trouve dans la version complète des pratiques optimales en ligne sur le site CMAJ.ca. Les personnes ayant survécu à un AVC grave ou modéré ne seront pas toujours candidats à la réadaptation au tout début, mais selon des recherches, entre 40 et 50 % de ces patients pourraient retourner chez eux après la réadaptation plutôt qu'être admis dans une installation de soins de longue durée. 4

Outils d'évaluation des résultats de la réadaptation après l'AVC recommandés par le SCORE/CSQCS Stroke Rehabilitation Outcomes Panel Domaine Échelles d’évaluation sélectionnées Mesure de la gravité de l'AVC L’échelleOrpington ou le NIH Stroke Scale Problèmes médicaux Charlson Co-Morbidity Structure et fonctionnement des membres supérieurs Échelle d'évaluation de l'AVC Chedoke-McMaster (CMSA) Membres inférieurs Spasticité Échelle modifiée Ashworth + Spasticity Subscale (CMSA) Les quatre prochaines diapositives donnent la liste des outils recommandés par le SCORE/CSQCS Stroke Rehabilitation Outcomes Panel. Bayley, Lindsay et al., Réseau Canadien contre les accidents cérébrovasculaires, 2006

Outils d'évaluation des résultats de la réadaptation après l'AVC recommandés par le SCORE/CSQCS Stroke Rehabilitation Outcomes Panel Domaine Échelles d’évaluation sélectionnées Perception visuelle Test du peigne et du rasoir Test d'inattention comportementale Test de bissection de ligne Autres possibilités : échelle Rivermead, échelle de l'OSOT, et échelle MVPT Langage Évaluation durant les phases de soins aigus et de suivi : Frenchay Aphasia Screening Test (FAST) Réadaptation : Boston Diagnostic Aphasia Assessment Cognition Test MoCA Protocole de cinq minutes du MoCA Dépistage, mini-examen mental et test de bissection de ligne + test de fluidité sémantique Bayley, Lindsay et al., Réseau Canadien contre les accidents cérébrovasculaires, 2006

Outils d'évaluation des résultats de la réadaptation après l'AVC recommandés par le SCORE/CSQCS Stroke Rehabilitation Outcomes Panel Domaine Échelles d’évaluation sélectionnées Fonctionnement des bras Échelle d’évaluation du fonctionnement des mains et des bras Chedoke Test Box and Block Test Nine Hole Peg Déambulation et membres inférieurs Échelle d'évaluation Chedoke Test Up and Go chronométré Test des six minutes de marche Autre possibilité : indice de mobilité Rivermead Équilibre Berg Balance Scale Communication fonctionnelle Amsterdam (ANELT) Autre possibilité : Évaluation fonctionnelle des habiletés de communication chez l'adulte de l'ASHA (ASHA-FACS) Bayley, Lindsay et al., Réseau Canadien contre les accidents cérébrovasculaires, 2006

Outils d'évaluation des résultats de la réadaptation après l'AVC recommandés par le SCORE/CSQCS Stroke Rehabilitation Outcomes Panel Domaine Échelles d’évaluation sélectionnées Activités de la vie courante liées aux soins personnels Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF) Activités instrumentales de la vie quotidienne Indice de réintégration à la vie normale Section loisirs de l’Évaluation des habitudes de vie Participation Stroke Impact Scale Bayley, Lindsay et al., Réseau Canadien contre les accidents cérébrovasculaires, 2006

Exigences pour le système Un effectif adéquat de cliniciens expérimentés. Un mécanisme clair de référence. Des outils d’évaluation et de dépistage. L’accès à des services de suivi. Des partenariats solides. Pour évaluer en temps opportun le début de la réadaptation après un AVC, l'équipe de soin des AVC doit avoir les structures et ressources clés suivantes : *un effectif adéquat de cliniciens expérimentés en AVC et dans la réadaptation subséquente; *l’acquisition de connaissances en réadaptation post-AVC dans les hôpitaux pour enfants; *un mécanisme clair de référence à des professionnels de la réadaptation après l’admission; *une équipe interdisciplinaire dotée de ressources suffisantes pour fournir les services de réadaptation qui s'imposent; *une région géographique ou unité définie où l’on admet les personnes qui ont subi un AVC de façon à leur assurer l’accès à une équipe chevronnée; *des outils d’évaluation du dépistage basés sur un consensus de spécialistes et une formation normalisée; *un processus de référence rapide à des services spécialisés internes de traitement d’AVC devrait exister dans tous les centres (p. ex.: système de référence électronique et outils d’évaluation normalisés); *l’accès à une clinique de suivi pour s'assurer qu’on évalue les difficultés légères liées à l’AVC et organise une réadaptation au besoin; chez les enfants, cette étape devrait aussi inclure un suivi dans leur environnement scolaire; *des mécanismes de réévaluation périodique des patients ayant subi un AVC grave admis dans des établissements de soins infirmiers ou des services de soins continus afin de vérifier l’aptitude à un essai de réadaptation; *la coordination et l’établissement de partenariats solides dans la communauté afin d’assurer l’accès à des services intégrés de réadaptation à la suite d’un AVC dans tous les contextes.

Indicateurs de rendement choisis Délai médian depuis l’admission à l’hôpital pour un AVC jusqu’à l’évaluation initiale pour chacune des disciplines de réadaptation. Proportion des patients ayant subi un AVC aigu orientés à leur congé des soins actifs vers la réadaptation en milieu hospitalier. Pourcentage des patients ayant subi un AVC et ayant reçu leur congé pour réintégrer la communauté et qui, avant leur congé, avaient été orientés vers une réadaptation à titre de patient externe. Délai médian entre l’orientation vers une réadaptation à titre de patient externe et l’admission dans un programme de réadaptation en milieu communautaire. Ces quatre indicateurs de rendement permettent de surveiller l'accès aux spécialistes et services de réadaptation pendant les soins en milieu hospitalier. Les indicateurs marqués d'un astérisque rouge sont les plus prioritaires. En général, les données sur les admissions de réadaptation et sur la durée du séjour se trouvent dans les banques de données administratives. D'autres indicateurs de rendement se trouvent dans le Performance Measurement Manual de la Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC, un dictionnaire de données conçu pour appuyer la surveillance de la mise en vigueur et des répercussions des pratiques optimales des AVC au Canada.

5.2 Prestation de la réadaptation en milieu hospitalier du patient ayant subi un AVC Tous les patients ayant subi un AVC qui sont hospitalisés et qui ont besoin de réadaptation devraient être soignés dans une unité d’AVC complète ou une unité de réadaptation post-AVC par une équipe interdisciplinaire. Les soins de l’AVC après la phase aiguë devraient inclure des soins de réadaptation qui sont adéquatement coordonnés et organisés. Tous les patients devraient être orientés vers une équipe spécialisée en réadaptation dans une unité géographiquement définie dès que possible après l’admission. Pour les enfants, les soins de l’AVC en phase aiguë et la réadaptation devraient être donnés dans une unité spécialisée en soins pour enfants. La prestation de soins de l'AVC intégrés et coordonnés permet des résultats supérieurs pour les personnes ayant survécu à un AVC. Les soins apportés par une unité de réadaptation post-AVC sont appuyés par les plus hauts niveaux de données probantes de recherches. Les caractéristiques principales d'une unité de réadaptation post-AVC sont les suivantes : des soins coordonnés par une équipe interdisciplinaire, l'intégration du nursing et d'autres disciplines de réadaptation professionnelles, la participation de l'aidant naturel au processus de réadaptation, le personnel spécialisé en AVC et la formation, y compris les programmes de formation pour le personnel, les patients et les aidants naturels (Langhorne & Pollock, 2002).

5.2 Prestation de la réadaptation en milieu hospitalier du patient ayant subi un AVC Les soins de l’AVC après la phase aiguë devraient être dispensés par des spécialistes de diverses disciplines expérimentés dans ce domaine de manière à assurer la cohérence et à réduire le risque de complications. L’équipe interdisciplinaire de réadaptation pourrait comprendre : un médecin; une infirmière; un physiothérapeute; un ergothérapeute; un orthophoniste; un pharmacien; un psychologue un thérapeute en loisirs; le patient, les aidants naturels. Pour les enfants, cela comprendrait aussi des éducateurs et des travailleurs de soutien pour enfants hospitalisés. Tous les membres de l'équipe interdisciplinaire permettent d'offrir de meilleurs résultats aux patients après un AVC. Le nursing spécialisé favorise le dépistage précoce de complications et la gestion des problèmes dermatologiques, des problèmes intestinaux et des problèmes vésicaux. Des recherches laissent penser également que la physiothérapie favorise le rétablissement par la mobilisation précoce et par le traitement d'éventuels problèmes pulmonaires découlant de l'immobilité. Les ergothérapeutes évaluent les besoins des patients liés aux soins personnels et à la prise en charge de soi afin de préparer et de planifier le congé et le retour à domicile. Pour ce faire, certaines modifications de matériel et certains changements au domicile pourraient s'avérer nécessaires pour assurer la sécurité et l'indépendance. L'orthophoniste traite les problèmes de déglutition et de communication. Il met également au point un plan de soins pour répondre aux besoins du patient. Les spécialistes en physiatrie et en réadaptation s'occupent de la gestion de différentes complications telles que la douleur, la spasticité, l'incontinence fécale et l'incontinence urinaire. Les patients et leurs aidants naturels devraient également participer rapidement à la planification des soins et du congé. Les pharmaciens jouent un rôle clé dans l'enseignement au patient en lui parlant des médicaments et de la collaboration avec l'équipe de l'AVC pour les thérapies de prévention secondaire. Les autres membres de l'équipe, dont le neuropsychologue et le travailleur social, peuvent également s'attaquer aux problèmes cognitifs et les répercussions psychologiques de l'AVC.

5.2 Prestation de la réadaptation en milieu hospitalier du patient ayant subi un AVC L’équipe interdisciplinaire de réadaptation devrait évaluer le patient en moins de 24 à 48 heures suivant l’admission et préparer un plan de réadaptation exhaustif tenant compte de la gravité de l’AVC et des besoins et objectifs du patient. Il faudrait donner aux patients ayant subi un AVC modéré ou grave qui sont prêts pour la réadaptation et ont des objectifs de réadaptation l’occasion de participer à leur plan de réadaptation en milieu hospitalier. Le plan de soins personnalisé devrait tenir compte des besoins et des objectifs du patient. Il devrait être rédigé en collaboration avec le patient et sa famille. De plus, le plan devrait tenir compte de tous les aspects des soins et de tous les besoins pour le rétablissement et la réintégration en milieu communautaire. Les personnes ayant survécu à un AVC grave ou modéré ne seront pas toujours candidats à la réadaptation au tout début, mais selon des recherches, entre 40 et 50 % de ces patients pourraient retourner chez eux après la réadaptation plutôt qu'être admis dans une installation de soins de longue durée.

5.2 Prestation de la réadaptation en milieu hospitalier du patient ayant subi un AVC L’équipe d’une unité d’AVC devrait tenir une réunion officielle interdisciplinaire au moins une fois par semaine pour évaluer les progrès et discuter des problèmes, des objectifs de la réadaptation et des arrangements en vue du congé des patients de l’unité. Les plans de réadaptation individualisés devraient être mis à jour régulièrement en fonction des évaluations de l’état de santé des patients. Les cliniciens devraient utiliser des outils d'évaluation normalisés et valides pour évaluer les incapacités dues à l'AVC et l'état fonctionnel du patient. Lorsqu’il n’est pas possible d’admettre le patient dans une unité de réadaptation dédiée à l’AVC, une deuxième option moins favorable est la réadaptation de longue durée en établissement dans une unité de réadaptation mixte. Les progrès et besoins des patients participant à la réadaptation en milieu hospitalier devraient être surveillés de près. Les équipes de réadaptation après AVC devraient se réunir au moins une fois par semaine pour discuter des progrès du patient, pour réévaluer les objectifs et les plans de congé. Les outils normalisés dont il a été question auparavant dans la présentation devraient être utilisés uniformément aux moments appropriés du début à la fin du rétablissement afin de surveiller les progrès et les besoins de réadaptation.

Exigences pour le système L’accès en temps opportun aux services de réadaptation en milieu hospitalier. Un nombre adéquat d’unités de réadaptation dédiée à l’AVC définies géographiquement qui disposent de la masse critique de personnel ayant reçu une formation spécialisée; une équipe interdisciplinaire durant l’étape de réadaptation post-AVC. Des cliniciens expérimentés en réadaptation post-AVC. L’accès en temps opportun à des professionnels offrant une réadaptation de type et d’intensité appropriés au patient. L’optimisation des stratégies de prévention des complications et de la récidive d’un AVC. Une mise en application cohérente de pratiques optimales de réadaptation fondées sur les données probantes dans le continuum des soins. Afin de fournir des services de réadaptation complets en milieu hospitalier, plusieurs éléments structurels et ressources sont nécessaires : *un effectif adéquat de cliniciens expérimentés en AVC et dans la réadaptation subséquente; *une équipe interdisciplinaire dotée de ressources suffisantes; un accès en temps opportun aux services; des protocoles et stratégies pour prévenir les complications telles que la rupture de l'épiderme, la pneumonie et la thromboembolie veineuse; l'adoption de pratiques optimales pertinentes.

Indicateurs de rendement choisis Nombre de patients ayant subi un AVC qui, à quelque moment durant la phase de réadaptation en milieu hospitalier, sont soignés dans une unité de réadaptation dédiée à l’AVC après un épisode d’AVC aigu. Arrangements finaux concernant le congé des personnes ayant survécu à un AVC après la réadaptation en milieu hospitalier : pourcentage retournant à leur résidence originale; pourcentage orienté vers un établissement de soins infirmiers ou de soins de longue durée; pourcentage devant être réadmis à un hôpital de soins actifs pour des motifs liés à l’AVC. Plusieurs indicateurs de rendement ont été établis pour surveiller la prestation de réadaptation en milieu hospitalier. Les indicateurs marqués d'un astérisque rouge sont les plus prioritaires. En général, les données sur les admissions de réadaptation et sur la durée du séjour se trouvent dans les banques de données administratives. Toutefois, les données sur l'emplacement des services et sur l'intensité et la durée des traitements classés par type de traitement sont plus difficiles à suivre sans système conçu expressément à cette fin. D'autres indicateurs de rendement se trouvent dans le Performance Measurement Manual de la Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC, un dictionnaire de données conçu pour appuyer la surveillance de la mise en œuvre et des répercussions des pratiques optimales en matière d'AVC au Canada.

Indicateurs de rendement Nombre de patients ayant subi un AVC évalués durant la réadaptation à titre de patient hospitalisé par : des physiothérapeutes; des ergothérapeutes; des orthophonistes; des travailleurs sociaux. Proportion du temps total en réadaptation à titre de patient hospitalisé passé dans une unité de réadaptation après un épisode d’AVC aigu. Fréquence, durée et intensité des traitements fournis par des professionnels de la réadaptation dans un cadre de réadaptation en milieu hospitalier après un AVC. Changement de l’état fonctionnel mesuré à l’aide d’un outil normalisé, à partir de l’admission dans une unité de réadaptation post-AVC jusqu’au moment du congé. Il existe plusieurs autres indicateurs pour ce point si l'évaluation doit être menée plus en profondeur.

5.3 Éléments de la réadaptation après AVC en milieu hospitalier Tous les patients ayant subi un AVC devraient commencer une réadaptation le plus tôt possible une fois leur état médical stabilisé. Les patients devraient recevoir un traitement pertinent sur le plan clinique dont l’intensité et la durée nécessaires sont définies dans leur plan de réadaptation personnalisé et adaptées à leurs besoins et à leur niveau de tolérance. Dans le contexte d’un plan de traitement personnalisé, les patients ayant subi un AVC devraient recevoir au moins une heure de traitement direct administré par une équipe interprofessionnelle de traitement de l’AVC dans le cas de chaque traitement de base pertinent et ce, au moins cinq jours par semaine, selon leur tolérance individuelle. La durée du traitement doit dépendre de la gravité de l'AVC. Pour que les patients puissent profiter autant que possible de la réadaptation en milieu hospitalier après l'AVC, plusieurs éléments importants font l'objet de la présente recommandation : l'intensité adéquate de la thérapie; la formation orientée en fonction du travail; l'excellence de la coordination de l'équipe; la planification précoce du congé.

5.3 Éléments de la réadaptation après AVC en milieu hospitalier L’équipe devrait promouvoir la pratique des habiletés acquises dans les activités courantes du patient de façon cohérente. Les traitements devraient comprendre l’utilisation répétitive et intense de nouvelles tâches qui incitent le patient à acquérir les habiletés motrices nécessaires pour se servir du membre affecté dans les tâches fonctionnelles et les activités. L’équipe d’une unité d’AVC devrait tenir une réunion officielle interdisciplinaire au moins une fois par semaine pour évaluer les progrès et discuter des problèmes, fixer les objectifs de la réadaptation et planifier le soutien aux patients après leur congé de l’unité. Le Ottawa Panel Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Post-Stroke Rehabilitation (2006) a élaboré des lignes directrices pour les différents types de techniques de réadaptation physique utilisées pour la gestion des patients ayant subi un AVC. Ses recommandations finales comprenaient notamment : l'utilisation d'exercices thérapeutiques; la formation orientée en fonction du travail; la rétroaction biologique; la pratique d'ambulation; la pratique d'équilibre; la thérapie par contrainte induite. Pour que la thérapie puisse être efficace, elle doit respecter l'intensité et la durée prescrites dans les plans de réadaptation individuels du patient faisant la réadaptation. Compte tenu des ressources humaines actuelles, cette tâche est loin d'être évidente.

5.3 Éléments de la réadaptation après AVC en milieu hospitalier Le plan de prise en charge devrait comporter une évaluation des besoins avant le congé. Les éléments de planification du congé devraient inclure une visite à domicile par un professionnel de la santé. Idéalement avant le congé, afin d’évaluer l’environnement et de déterminer si le patient peut réintégrer son foyer en toute sécurité. Évaluer les besoins en équipement et les modifications nécessaires. Commencer la formation des aidants naturels quant aux activités instrumentales et autres activités de la vie quotidienne du patient dans son milieu de vie. La planification du congé est une partie essentielle de la planification des soins qui contribue à la réintégration en milieu communautaire. Il s'agit d'un point dont il faudrait tenir compte à tous les moments de la transition, dans le continuum des soins. La planification du congé devrait également comprendre la participation du patient et des membres de sa famille pour l'établissement d'objectifs et la détermination des besoins. Pour que la planification du congé soit efficace, elle doit comprendre les éléments suivants : des rencontres avec la famille et l'équipe; des plans de soins; une évaluation des besoins avant le congé; la formation des aidants naturels; le suivi après le congé; la communication de renseignements d'ordre général et la formation; la communication avec les dispensateurs de la collectivité et des liens avec des ressources adéquates; un examen régulier des besoins psychologiques et des besoins en soutien du patient et de son aidant naturel.

Exigences pour le système Un accès rapide. Une masse critique de cliniciens formés. Des protocoles et des partenariats. Des stratégies pour prévenir la récidive d'AVC. Des initiatives à l'intention des aidants naturels. Un processus en place pour réévaluer au besoin. Les organisations qui offrent des services spécialisés de réadaptation dédiée à l’AVC doivent s’assurer que les éléments suivants sont présents afin que les patients puissent obtenir une réadaptation suffisante après l'AVC : *un accès rapide à des services interdisciplinaires spécialisés de réadaptation après un AVC; *une masse critique de personnel formé qui fonctionne comme équipe interdisciplinaire pendant la période de réadaptation qui suit l’AVC; *des ressources en cliniciens suffisantes pour fournir les traitements personnalisés de l’intensité recommandée aux patients ayant subi un AVC; *l’établissement de protocoles et de partenariats entre fournisseurs internes et communautaires de services de réadaptation afin d’assurer une transition sécuritaire et efficiente de l’hôpital vers la communauté; *l’optimisation des stratégies pour prévenir la récidive d’un AVC; *des initiatives de soutien en réadaptation dédiée à l’AVC à l’intention des aidants naturels; *un processus en place pour que les patients et les aidants naturels puissent avoir à nouveau accès au système de réadaptation au besoin.

Indicateurs de rendement choisis Délai entre l’admission pour un AVC dans un hôpital de soins actifs et l’évaluation du potentiel de réadaptation par un professionnel de la santé spécialiste du domaine. Délai entre l’apparition des signes avant-coureurs de l’AVC et l’admission à la réadaptation à titre de patient hospitalisé. Nombre ou pourcentage de patients admis à une unité de soins coordonnés de l’AVC – soit une unité combinant les soins actifs et les soins de réadaptation, soit une unité de soins de réadaptation dédiée à l’AVC dans un établissement de soins de réadaptation pour patients hospitalisés – en tout temps durant le séjour à l’hôpital (soins actifs et(ou) réadaptation). Ces indicateurs de rendement permettent de surveiller les éléments clés de la réadaptation post-AVC et des services lors des soins en milieu hospitalier. Les indicateurs marqués d'un astérisque rouge sont les plus prioritaires. En général, les données sur les admissions de réadaptation et sur la durée du séjour se trouvent dans les banques de données administratives.

Indicateurs de rendement choisis Arrangements finaux concernant le congé des personnes ayant survécu à un AVC après la réadaptation en milieu hospitalier : pourcentage retournant à leur résidence originale; pourcentage orienté vers un établissement de soins infirmiers ou de soins de longue durée; pourcentage orienté vers un logement supervisé ou des résidences-services. Pourcentage des patients devant être réadmis à un hôpital de soins actifs pour des motifs liés à l’AVC. D'autres indicateurs de rendement se trouvent dans le Performance Measurement Manual de la Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC, un dictionnaire de données conçu pour appuyer la surveillance de la mise en vigueur et des répercussions des pratiques optimales des AVC au Canada.

5.4 Réadaptation ambulatoire et en milieu communautaire Après avoir obtenu leur congé de l’hôpital, les personnes ayant survécu à un AVC devraient continuer d’avoir accès à des soins spécialisés et à des services de réadaptation adaptés à leurs besoins (hôpital de soins actifs et(ou) établissement de réadaptation pour patients hospitalisés). Un congé précoce accompagné d’un suivi et une planification de la transition par une équipe interdisciplinaire de spécialistes bien équipée et coordonnée est une solution de rechange acceptable à un plus long séjour dans une unité de soins de l’AVC. Il permet de réduire la durée du séjour en milieu hospitalier de patients sélectionnés. Par contre, après un congé précoce, il ne faudrait pas que le suivi soit assuré par des services communautaires généraux (non spécialisés). Selon les Outpatient Service Trialists, 2002, les patients ayant survécu à un AVC qui font une réadaptation post-AVC en consultations externes font des progrès plus importants relativement aux résultats clés que les patients qui ne prennent pas part à la réadaptation en consultations externes. De plus, une analyse récente menée en Ontario laisse penser que la réadaptation en consultations externes joue un rôle dans la réduction des taux de mortalité et de récidive d'AVC après un an. La réadaptation dans la communauté peut être définie ainsi : les soins reçus dans la communauté lorsque le patient a franchi l’étape des soins actifs et est de retour chez lui dans son milieu communautaire. Le « domicile » désigne le logement où le patient vit d'une manière indépendante ou sous supervision. Les soins spécialisés et de réadaptation dédiée à l’AVC peuvent être fournis à titre de patient externe, en hôpital de jour ou par des programmes de soins à domicile. L'emplacement des services devrait être choisi selon l’état médical et fonctionnel et les soutiens sociaux du patient et l’accessibilité des soins pour ce dernier. Parmi les caractéristiques éventuelles de la réadaptation dédiée à l’AVC en milieu communautaire, mentionnons les suivantes : une approche coordonnée du cas; une équipe interdisciplinaire de spécialistes en soins et réadaptation dédiée à l’AVC; des services fournis dans le cadre le plus approprié, eu égard aux difficultés et forces du patient; l’accent mis sur la pratique ciblant le patient et sa famille; l’accent sur la reprise avec succès des activités de la vie quotidienne et des rôles du patient; l'amélioration de la qualité de vie du patient; la prestation, lorsqu’indiquée, de services de réadaptation intensifs pour favoriser l’atteinte des objectifs du patient.

5.4 Réadaptation ambulatoire et en milieu communautaire Les personnes qui éprouvent des difficultés à accomplir les activités de la vie quotidienne, y compris l’auto-administration de soins, la productivité et les loisirs, devraient recevoir des soins d’ergothérapie ou des soins multidisciplinaires ciblant les activités de la vie quotidienne. Les interventions multifactorielles dans la communauté, y compris un programme d’exercice personnalisé, peuvent contribuer à prévenir les chutes et à atténuer leur gravité chez les personnes à risque de tomber. Un examen systématique des effets de la thérapie établi en fonction des services de réadaptation visant les patients qui vivent en milieu communautaire a démontré que les services reposant sur une thérapie (physiothérapie, ergothérapie ou personnel interdisciplinaire travaillant avec les clients pour améliorer les comportements nécessaires pour une amélioration de l'activité et de la participation) réduisaient les chances de mauvais résultats et augmentaient les résultats d'activités de la vie quotidienne. Les auteurs ont conclu que les services de réadaptation reposant sur une thérapie visant les patients qui vivent à domicile permettaient d'améliorer l'indépendance pour les activités de la vie quotidienne. Les services de réadaptation post-AVC en milieu communautaire permettent d'améliorer la mobilité et la forme des patients ayant subi un AVC grave ou modéré, ainsi que réduire les risques de chute. Un essai contrôlé effectué par Pang et al., 2005, a analysé les conséquences des exercices aérobiques chez les adultes âgés qui subissent des AVC chroniques. L'essai a permis de constater que le groupe d'intervention avaient fait d'importants progrès pour ce qui est de la forme cardiorespiratoire, de la mobilité et de la force des muscles des jambes paralysées par rapport au groupe de contrôle.

5.4 Réadaptation ambulatoire et en milieu communautaire Il faudrait offrir aux personnes éprouvant des difficultés de mobilité un programme d'exercice supervisé en tout temps. Le SREBR a analysé les données probantes de l'exercice cardiovasculaire et aérobique post-AVC et a découvert qu'on pouvait affirmer (avec un niveau de preuve 1a) que l'entraînement cardiovasculaire permettait d'améliorer la forme physique et l'ambulation du patient.

5.4 Réadaptation ambulatoire et en milieu communautaire Il faudrait enseigner aux patients aphasiques des techniques d’aide à la conversation. Il faudrait offrir aux patients atteints de dysphagie une thérapie portant sur la déglutition et une possibilité de réévaluation au besoin. Des preuves de niveau modéré indiquent que les méthodes de soutien à la conversation pour adultes aphasiques, une technique d'entraînement des partenaires de conversation, permettent une amélioration des aptitudes de conversation, aussi bien pour le partenaire entraîné que pour le patient aphasique. D'autres études moins importantes laissent penser que l'entraînement des partenaires de conversation permet aux patients de se sentir mieux et de participer davantage socialement. Des preuves de niveau modéré (niveau 2) laissent penser que les stratégies de réadaptation permettent d'améliorer la déglutition des personnes qui éprouvent des problèmes à déglutir. Les stratégies compensatoires comprennent : le changement de la consistance des aliments; la régularisation de la dimension des bolus; la rotation de la tête avant la déglutition; le fléchissement du menton.

5.4 Réadaptation ambulatoire et en milieu communautaire Il faudrait offrir aux enfants ayant subi un AVC des conseils et des traitements qui visent à leur donner des habiletés liées au jeu, à l’autogestion de la santé, aux loisirs et à l’école qui sont pertinentes sur le plan du développement et adaptées à leur milieu familial, communautaire et scolaire. La réadaptation des enfants ayant subi un AVC s'avère bénéfique, notamment en raison de la plasticité de leur jeune cerveau. Pour les enfants, la réadaptation devrait être effectuée par une équipe multidisciplinaire comprenant un neuropsychologue qui documenterait les lacunes cognitives et les problèmes de communication du patient afin de mettre au point des programmes pédagogiques. L'équipe de réadaptation devrait également tenir compte des émotions de la famille post-AVC et ses répercussions possibles sur les progrès en réadaptation de l'enfant.

Exigences pour le système La disponibilité de soins de l’AVC structurés et accessibles dans les communautés. Un nombre accru de cliniciens chevronnés. Un accès opportun à des services dans la communauté. Des services de soutien après le congé précoce. La disponibilité de soutien pour les aidants naturels. La disponibilité à grande échelle de soins de réadaptation de longue durée dans les établissements de soins infirmiers et de soins de longue durée ainsi que dans les programmes ambulatoires et communautaires. Il existe une pénurie marquée de services de réadaptation ambulatoire, et le système de santé doit fournir les éléments suivants : la disponibilité de soins de l’AVC structurés et accessibles dans les communautés; pour les patients ambulatoires, un nombre accru de cliniciens expérimentés en AVC et en réadaptation dédiée à l'AVC; un accès opportun à des services de réadaptation dédiée à l’AVC dans la communauté après que le patient ait reçu son congé; des services de soutien après le congé précoce qui ont des éléments semblables et visent les mêmes clients que les équipes organisées de traitement de l’AVC; des services de soutien après le congé précoce s’adressant aux personnes ayant survécu à un AVC atteintes d’une incapacité légère à modérée et envisagés seulement là où il existe des services communautaires adéquats de réadaptation et de soutien aux aidants naturels; l’optimisation des stratégies de prévention d’une récidive de l’AVC; la disponibilité pour les aidants naturels de soutien en réadaptation dédiée à l’AVC; la disponibilité à grande échelle de soins de réadaptation de longue durée dans les établissements de soins infirmiers et de soins de longue durée ainsi que dans les programmes ambulatoires et communautaires.

Indicateurs de rendement choisis Pourcentage des patients ayant subi un AVC recevant leur congé pour réintégrer la communauté et qui sont orientés vers des services de réadaptation périodiques à leur congé de l’hôpital de soins actifs ou de l’établissement de réadaptation pour patients hospitalisés. Délai médian entre la référence en réadaptation à titre de patient externe et l’admission dans un programme de réadaptation dans la communauté. Fréquence et durée des services donnés par des professionnels de la réadaptation dans la communauté. Changement de l’état fonctionnel, mesuré à l’aide d’un outil normalisé, des personnes ayant survécu à un AVC bénéficiant de programmes de réadaptation dans la communauté. La mesure du rendement de la réadaptation post-AVC en milieu communautaire présente d'importantes difficultés. Il existe une quantité de fournisseurs de services différents, certains publics et d'autres privés. Ces fournisseurs n'ont pas accès à un système de données normalisé semblable aux bases de données administratives qui existent dans les systèmes de soins hospitaliers pour le suivi de la participation et des progrès des clients. Par conséquent, il leur est difficile d'accéder aux données et d'effectuer des comparaisons. Il faut régler ce problème rapidement car nous avons grand besoin de données valides sur la réadaptation post-AVC en consultations externes afin de comprendre les réussites et les lacunes des services offerts, ainsi qu'afin de cerner les occasions et les priorités d'amélioration.

5. 5 Suivi et réintégration dans la communauté Les personnes qui ont subi un AVC et vivent dans la communauté devraient faire l’objet d’une évaluation de suivi périodique et continue qui vise à déterminer quel est leur degré de rétablissement, à éviter que leur état se détériore et à maximiser le résultat fonctionnel. Un fournisseur de soins primaires devrait suivre les patients qui ont subi un AVC aigu afin : de s’attaquer aux facteurs de risque d’AVC; de répondre aux besoins de réadaptation continue; de poursuivre le traitement de comorbidités et d’autres séquelles de l'AVC. Les besoins individuels psychosociaux et de soutien des personnes ayant survécu à un AVC et de leurs aidants naturels devraient être réévalués périodiquement. La période suivant le congé de l'hôpital est une période des plus difficiles pour les personnes ayant survécu à un AVC et leur famille, car ils ne bénéficient plus du soutien offert par les équipes de réadaptation et de soins actifs en milieu hospitalier. Voilà pourquoi il est important de cerner leurs besoins de soutien dans le cadre du plan de congé. Il est démontré que des soutiens rehaussent la satisfaction du patient et de l'aidant naturel. Il est prouvé qu’après l’AVC, la santé des patients continue à décliner. Le risque d’une détérioration des habiletés peut être contrecarré ou réduit par d’autres intrants de réadaptation. Les dispensateurs de soins de première ligne jouent un rôle clé dans le suivi continu des patients en milieu communautaire après un AVC aigu. Les services en milieu thérapeutique peuvent : réduire les piètres résultats de santé (soit, prévenir les réadmissions à l'hôpital); favoriser la participation à des activités souhaitées; augmenter la capacité d’effectuer les activités de la vie quotidienne; réduire le besoin à domicile de soutiens externes. L’équipe interdisciplinaire devrait encourager l’utilisation de ressources communautaires telles que les groupes affinitaires ou de soutien familial, les activités sociales et de loisirs, les ressources en matière de transport, etc. Un inventaire des ressources accessibles dans le milieu communautaire permettrait à l'équipe interdisciplinaire d'aider davantage les patients et les familles.

5.5 Suivi et réintégration dans la communauté Les personnes vivant dans la communauté qui éprouvent des difficultés à accomplir les activités de la vie quotidienne devraient avoir accès à des services visant à améliorer les activités de la vie quotidienne ou à prévenir la détérioration de leurs capacités, selon le cas. Le Dépistage et la prise en charge de la dépression post-AVC (rec. 6.2) devrait s’appliquer aussi dans le cadre du suivi et de l’évaluation des personnes ayant survécu à un AVC dans la communauté. Les patients dont les activités continuent à être réduites six mois ou davantage après l’AVC devraient être évalués en vue de déterminer la réadaptation ciblée dont ils ont besoin. Les patients ont beaucoup de difficulté à ne pas régresser par rapport aux progrès accomplis pendant la réadaptation en milieu hospitalier ainsi qu'à faire de nouveaux progrès sans ressources ni soutien. L'équipe de traitement doit connaître le patient, ses capacités de tolérance, ses attentes, les ressources auxquelles il a accès et le soutien dont il bénéficie pour que la personne puisse bien participer au processus de traitement. Les aidants naturels ont semble-t-il moins de difficultés avec les problèmes d'ordre physique qu'avec ceux d'ordre cognitif et émotionnel. En répondant régulièrement aux besoins psychosociaux des patients et de leur famille par l'entremise d'un soutien social, on peut constater une amélioration des résultats, notamment une réduction du fardeau vécu par l'aidant naturel, de l'angoisse, des problèmes émotionnels, de la dépression, des réadmissions à l'hôpital et des congés échoués, ainsi qu'une réintégration simplifiée du patient dans sa famille et dans la société.

5.5 Suivi et réintégration dans la communauté Les nourrissons et les enfants chez lesquels une nouvelle déficience motrice, linguistique ou cognitive fait son apparition avec le temps ont besoin d’un suivi d’évaluation continu tout au long de leur développement. Il faudrait évaluer continuellement, durant tout leur développement, les besoins sur le plan éducationnel et professionnel des enfants qui ont survécu à un AVC dans la communauté. L'AVC est un problème plus rare chez les enfants, et il est par conséquent plus difficile de trouver des spécialistes hors des grands centres de soins tertiaires. Leur réadaptation exige un plan cohérent tenant compte de tous les besoins de l'enfant ainsi que des ressources pratiques pour s'assurer de répondre aux besoins du patient dans la communauté. L'évaluation et le suivi continu jouent également un rôle important dans le bien-être de l'enfant et de sa famille puisque toute lacune cognitive durable nuirait à tous les aspects de leur vie quotidienne.

5.5 Suivi et réintégration dans la communauté Il faudrait fournir aux personnes ayant survécu à un AVC et à leur famille de l’information à jour et opportune conjuguée à des possibilités d’apprendre des membres de l’équipe interdisciplinaire et d’autres fournisseurs appropriés de services communautaires. La fourniture d’information n’est pas efficace à elle seule. Il faudrait offrir aux patients et à leurs aidants naturels des programmes d’éducation pour les aider à s’adapter à leur nouveau rôle. L'enseignement est un élément important des soins en milieu communautaire dont tous les dispensateurs de soins communautaires qui travaillent avec des patients ayant subi un AVC ont la responsabilité. Grâce à des connaissances et à un enseignement suffisants, les patients et les aidants naturels parviennent à mieux tolérer les répercussions de l'AVC et à mieux se préparer aux changements affectant les activités de la vie quotidienne et des rôles qui en découlent. L'éducation devrait être apportée en temps opportun et adaptée au stade de rétablissement du patient. L'éducation devrait également être offerte aux membres de la famille du patient et aux aidants naturels. Les équipes pourraient également proposer de consulter les ressources des groupes communautaires de soutien de l'AVC.

Exigences pour le système De l’aide pour les personnes ayant survécu à un AVC et leur famille. Des experts en soins de l'AVC et des occasions de perfectionnement dans la communauté et en milieu de soins de longue durée. L’aide aux aidants naturels par le truchement de programmes communautaires, de soins de relève ou d’occasions de perfectionnement. Des soutiens sociaux et des stratégies visant à améliorer la participation à la vie sociale. Toutes les provinces, tous les territoires et toutes les régions devraient avoir suffisamment de fournisseurs de soins pour le suivi des personnes ayant survécu à un AVC et appuyer leur réintégration dans la communauté. • Les professionnels de la santé et les aidants naturels dans la communauté et en milieu de soins de longue durée sont experts en soins de l’AVC et ont accès à un perfectionnement continu. • L’aide et l’appui périodique, que ce soit par le truchement de programmes communautaires, de soins de relève ou d’occasions de perfectionnement, sont disponibles pour les aidants naturels et permettent d’atteindre un équilibre entre leurs besoins personnels et leurs responsabilités à titre d'aidants. • Les stratégies en matière d’aide aux personnes ayant survécu à un AVC, destinées à maintenir, à rehausser ou à développer les soutiens sociaux appropriés et à reprendre les activités professionnelles, sociales et de loisirs souhaitées.

Indicateurs de rendement choisis Proportion des patients orientés au congé de l’hôpital de soins actifs vers des services de soins à domicile ou de soutien communautaire. Pourcentage des réadmissions aux soins actifs pour des causes liées à l’AVC après le congé vers la communauté (par type d’AVC). Pourcentage des patients avec AVC pour lesquels il a été documenté que des renseignements ont été donnés au patient ou à sa famille sur les programmes d’éducation officiels ou non officiels, les soins post-AVC, les services disponibles, les démarches pour avoir accès à ces services et les services couverts par l’assurance-maladie. Délai d’attente médian entre la référence vers un établissement de soins de longue durée ou de soins infirmiers et l’admission dans l’établissement. Tout comme la recommandation précédente, la mesure du rendement des services de soutien communautaires pour patients ayant subi un AVC est plutôt difficile. Il existe une quantité de fournisseurs de services différents, certains publics et d'autres privés. Ces fournisseurs n'ont pas accès à un système de données normalisé semblable aux bases de données administratives qui existent dans les systèmes de soins hospitaliers pour le suivi de la participation et des progrès des clients. Les données de congé de l'hôpital contiennent des renseignements sur les patients orientés vers des services de soin à domicile, bien que ces services ne soient pas toujours signalés puisque les patients peuvent s'orienter eux-mêmes au moment du congé. Les services de soins à domicile financés par le gouvernement font le suivi de l'utilisation des services et consignent ces données cruciales pour la compréhension des services fournis dans la communauté. Les groupes de soins de l'AVC devraient consulter ces données pour comprendre les soins offerts aux patients ayant subi un AVC aigu.

Conseils de mise en vigueur Former un groupe de travail, avec si possible des intervenants à l'échelle locale et régionale, ainsi qu'une personne ayant survécu à l'AVC et sa famille. Effectuer une analyse des lacunes pour comparer les pratiques actuelles à l'aide de l'outil d'analyse de l'écart des Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l'AVC (2008). Cerner les forces, les défis et les occasions Cerner 2 ou 3 priorités d'action. La mise en vigueur des recommandations peut s'avérer difficile pour les cliniciens. Cette diapositive fournit des suggestions qui pourraient aider les équipes à les planifier. Les conseils peuvent être aussi bien utilisés à l'échelle locale, dans un établissement, et à l'échelle régionale. Former un groupe de travail qui est prêt à participer à l'examen de cette question. Le groupe devrait être composé de cliniciens, de gestionnaires, de décideurs (ayant un rôle exécutif par exemple), de personnes ayant survécu à un AVC et de leurs aidants naturels. Le groupe de travail devrait également refléter le continuum de soins, il devrait pouvoir créer des liens avec les autres dispensateurs de soins et avec les établissements au besoin, il devrait inclure des organisations communautaires ainsi que des services et des experts en AVC. Examiner les recommandations de pratiques optimales de la Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC et les comparer aux pratiques actuelles. Analyser les pratiques jugées comme forces, comme défis et comme occasions possibles de changement. Utiliser si possible les données pour savoir où se trouvent les besoins. Cerner 2 ou 3 priorités sur lesquelles le groupe de travail s'entend pour mettre au point un plan d'action. Inclure les ressources nécessaires possibles, les données à recueillir pour l'évaluation du plan, un plan de communication, des échéances et une liste d'intervenants clés. 37

Conseils de mise en vigueur Établir les champions à l'échelle locale et régionale. Cerner les besoins de formation professionnelle et mettre au point un plan de formation professionnelle. Penser à utiliser des ateliers locaux ou régionaux pour se concentrer sur la réadaptation post-AVC et la réintégration en milieu communautaire. Accéder à des ressources comme les experts de la Stratégie canadienne de lutte contre l'AVC, la Fondation des maladies du cœur, les personnes-ressources provinciales et les groupes de soutien pour rétablissement post-AVC. Les champions locaux et régionaux jouent un rôle important dans la réussite de la mise en vigueur. Gifford et al., 2006, a examiné les stratégies de premier plan qui ont influencé l'utilisation des lignes directrices de pratique clinique. L'étude a déterminé que certains comportements et activités clés contribuaient à la mise en pratique et à la durabilité. Même si le groupe visé était le nursing, les comportements et activités pourraient s'appliquer au rôle des champions locaux et régionaux. Les thèmes clés étaient les suivants : Faciliter l'utilisation des lignes directrices et recommandations par le personnel. Fournir du soutien (répondre aux inquiétudes des cliniciens, encourager le personnel et créer des occasions d'enseignement). Accessibilité et visibilité (montrer les lignes directrices et recommandations au personnel). Bien communiquer (communication à multiples facettes, reconnaître les efforts du personnel). Créer un milieu positif pour les pratiques optimales Renforcer les objectifs et l'orientation (s'assurer que le changement et l'utilisation de recommandations font partie des objectifs et de l'orientation de l'organisation). Influencer les changements (les champions ont la réputation d'essayer de nouvelles choses et de faire preuve d'innovation, de bien travailler avec les équipes et les services pour influencer les changements). Engagement de modèle de comportement Assurer l'enseignement et l'application des politiques (formation continue du personnel, mise au point de la documentation, politiques pour appuyer le changement des pratiques). Surveiller les résultats cliniques (l'utilisation de données est utile pour l'analyse des progrès accomplis et l'assurance de la qualité). Appuyer le perfectionnement de champions cliniques (perfectionner les champions pour servir de modèle et pour influencer les pratiques).