MIEUX VIVRE MA VIE DE TRANSPLANTE PULMONAIRE Séverine DUCONGE, IDE greffe Julie BERETTI, Psychologue Claire DROMER, Pneumologue CHU de BORDEAUX

POPULATION 450 transplantations depuis 1988 170 transplantés suivis (4 re-transplantations) Age moyen: 46 ± 14 ans (12 - 69 ans) 97 H / 73 F 23 transplantations en 2016 8 patients en attente de greffe Répartition pathologies: 10.4% 31.2% 42.2% 8.1%

Pourquoi ce programme ? Constat des soignants La transplantation pulmonaire reste la plus difficile des greffes d’organes en raison des nombreuses complications possibles Nécessite une prise en charge très rigoureuse ainsi qu’un traitement à vie L’efficacité de la prise en charge est conditionnée par : La bonne compréhension de la greffe La qualité de l’observance thérapeutique La capacité de réaction immédiate face à certaines situations L’adoption d’une hygiène de vie adaptée

Retour des patients greffés Pourquoi ce programme ? Retour des patients greffés Besoin d’informations pendant la période pré-greffe Importance du soutien psychologique pendant le pré-greffe Importance d’inclure les proches dans le parcours de greffe Volonté d’acquérir des capacités d’auto-surveillance Importance des projets de vie en post-greffe

PATIENT secrétaire INFIRMIERES MEDECIN CADRE DE SANTE PSYCHOLOGUE DIETETICIENNES KINES PHARMACIENNES

Constitution du programme 1ère réunion octobre 2013 Création et analyse questionnaire patient (fev.2014) 13 réunions: construction du programme et rédaction du dossier Dépôt du dossier ARS Juin 2015 Accréditation septembre 2015 Début du programme janvier 2016

Ateliers sécuritaires Comprendre les risques de la greffe et comprendre le principe de l’immunosuppression Connaitre les conseils de prévention et repérer les signes d’alerte Connaitre ses médicaments et leurs effets Connaitre et utiliser les principes d’hygiène alimentaire Savoir utiliser son spirotel

Ateliers de renforcement Savoir gérer ses médicaments face à des situations particulières (oubli, voyage, effets indésirables…) Savoir comment réagir face aux signes d’alerte Adopter une alimentation adaptée Pratiquer une activité physique Exprimer son vécu et ses représentations par rapport à son nouvel état Construire des projets qui intègrent cette nouvelle dimension

ETP dans le parcours patient Première rencontre Diagnostic éducatif Evaluation 4 Ateliers sécuritaires Suite ou reprise ateliers sécuritaires

ETP dans le parcours patient Evaluation des ateliers sécuritaires Evaluation des ateliers de renforcement Ateliers de renforcement (collectifs) Atelier sur les projets

MISE EN PRATIQUE

Diagnostic éducatif Présentation du programme ETP au patient via la lettre d’information par un des membres de l’équipe Recueil écrit du consentement du patient au programme Réalisation du diagnostic éducatif par une IDE de la consultation greffe Transmissions écrites dans le dossier informatique du patient dans l’onglet ETP Envoie d’un mail à l’ensemble de l’équipe ETP pour la programmation des ateliers sécuritaires

ATELIERS SECURITAIRES

ATELIER MEDICAL

Comprendre les risques de la greffe Quels sont les objectifs de la fibroscopie bronchique ?

ATELIER INFIRMIER

Outils atelier signes d’alerte Cartes symptômes Cartes «  qui appeler ? »

Outils atelier conseils de prévention Cartes situations Cartes prévention

ATELIER PHARMACIEN

Création de 2 ateliers Un premier atelier centré sur les connaissances par rapport au traitement (horaires de prise, rôle des médicaments) est réalisé en secteur de chirurgie thoracique Un deuxième atelier centré sur la vie quotidienne avec les médicaments (conduite à tenir en cas d’oubli de prise, de vomissements ou de voyage) est réalisé après le séjour en réadaptation et avant le retour à domicile. Ce dernier est suivi d’une conciliation de sortie avec lien ville/hôpital

Atelier 1 : Connaitre ses médicaments et leurs effets Public cible Atelier individuel : un patient, éventuellement l’aidant du patient Critères d’inclusion : post greffe pulmonaire immédiat, à la sortie du service de réanimation, dans le service de chirurgie thoracique Compétence (s) Compétence d’auto soin : gérer son traitement au quotidien (compétence de sécurité que le patient doit acquérir avant sa sortie pour le centre de réadaptation : clinique Avicennes)   Objectifs éducatifs A l’issue de la séance, le patient sera capable : d’identifier ses traitements immunosuppresseurs, d’expliquer leur rôle vital et leurs modalités de prise d’identifier ses médicaments anti-infectieux et d’expliquer leurs modalités de prise d’identifier les médicaments de prise en charge des effets indésirables des immunosuppresseurs d’identifier les autres médicaments, qui ne sont pas en lien avec la greffe Lieu/Moyens matériel Dans la chambre du patient, avec une table pour pouvoir manipuler les cartes médicaments et le schéma Outils : plan de prise, cartes photos des médicaments, schéma du fonctionnement des immunosuppresseurs, cartes vrai/faux pour l’évaluation Educateurs Un éducateur (pharmacien) Durée de l’atelier Préparation : 15 minutes Réalisation : 45 minutes Evaluation et synthèse : 15 minutes

Outils atelier médicaments 1 « Bonhomme greffé » Cartes médicaments

Outils atelier médicaments 1 -

Atelier 2 : intégrer mes médicaments a ma vie quotidienne Public cible Atelier individuel : un patient, éventuellement l’aidant du patient Critères d’inclusion : post greffe pulmonaire, au retour de la réhabilitation à Avicennes, dans le service de pneumologie Compétence (s) Compétence d’auto soin : gérer son traitement au quotidien (compétence de sécurité que le patient doit acquérir avant son retour à domicile) Compétence d’adaptation : s’adapter lors de situations à risque (vomissement, oubli, exposition au soleil)   Objectifs éducatifs A l’issue de la séance, le patient sera capable : d’identifier des situations à risque d’oubli dans sa vie quotidienne, et d’élaborer des stratégies pour éviter l’oubli d’expliquer et d’appliquer la conduite à tenir en cas de vomissements ou d’oubli des immunosuppresseurs de prendre des précautions lorsqu’il s’expose au soleil Lieu/Moyens matériel Dans la chambre du patient, avec une table pour pouvoir manipuler les cartes situations Outils : cartes situations Educateurs Un éducateur (pharmacien) Durée de l’atelier Préparation : 10 minutes Réalisation : 45 minutes Evaluation et synthèse : 10 minutes

Outils atelier médicaments 2 Cartes de Barrow (ou situations problèmes)

ATELIER DIETETIQUE

Hygiène alimentaire Création d’un questionnaire à choix multiples intitulé « Acheter et préparer les repas en toute sécurité » (10 questions) Questionnaire remis au patient en chirurgie thoracique. Il peut alors le remplir seul ou avec sa famille Lors d’une deuxième visite, évaluation des réponses au questionnaire. Conseils sur les bonnes pratiques au quotidien et sur l’hygiène alimentaire pour les patients greffés pulmonaires Avant le retour à domicile du patient, les points essentiels de ce questionnaire sont repris par la diététicienne du service de pneumologie

Atelier kinésithérapie

SPIROTEL : JE fais mon test

Documents remis au patient

ATELIERS DE RENFORCEMENT

Ateliers collectifs Proposés par lettre d’invitation aux patients transplantés et leur famille après un retour à domicile d’au moins 3 mois Ateliers programmés lors d’une journée de consultation médicale 2 ateliers sont réalisés à ce moment là Nouvelle programmation le mois suivant pour 2 autres ateliers collectifs

Atelier : « Adaptation devant un signe d’alerte respiratoire »

SITUATION Sabrina a 55 ans. Elle est transplantée bi-pulmonaire depuis 10 mois et est suivie au centre de Bordeaux. Elle va bien. Son VEMS s’est stabilisé à 2,1 L soit 90% DES VALEURS Théoriques et son DEMM à 2,80 L/S soit 91% des valeurs théoriques. Elle vient d’accueillir ses deux petits-enfants qu’elle garde pendant les vacances scolaires. Elle est suivie tous les mois et son prochain rdv est dans QUINZE JOURS. Son traitement immunosuppresseur comporte: Prograf 3 mg matin et soir Cellcept 500mg 2 comprimés matin et soir Solupred 15 mg le matin

Aujourd’hui, Sabrina se sent un peu plus fatiguée Aujourd’hui, Sabrina se sent un peu plus fatiguée. Elle est un peu plus essoufflée en jouant avec ses petits-enfants. A SA PLACE, que feriez-vous? J’appelle mon centre de transplantation Je réalise une mesure de mon souffle avec mon spirotel Je me repose et j’attend ma consultation

Atelier : « Adaptation devant un signe d’alerte digestif »

situation Victor a 28 ans. Il est transplanté bi-pulmonaire depuis 16 mois. IL EST SUIVI DANS LE CENTRE DE BORDEAUX. Il va bien. Son VEMS S’est stabilisé a 3l soit 81% des valeurs théoriques et son demm a 3,8l soit 80% des valeurs théoriques. CELA FAIT 6 MOIS QU’IL A repris son activité professionnelle DE Chargé de clientèle dans une banque. IL EST EN VACANCES DANS UNE SEMAINE. IL EST SUIVI TOUTES LES 6 SEMAINES ET SA PROCHAINE CONSULTATION EST DANS 3 SEMAINES. Il est porteur d’une chambre implantable depuis sa greffe. SON TRAITEMENT IMMUNOSUPRESSEUR COMPREND: Néoral 120 Mg matin et soir Myfortic 360 mg matin et soir Solupred 15mg le matin

En milieu de journée, Victor ne se sent pas très bien En milieu de journée, Victor ne se sent pas très bien. IL A UN épisode DE VOMISSEMENT et de diarrhée. IL QUITTE SON TRAVAIL ET RENTRE CHEZ LUI A SA PLACE, que feriez-vous? IL APPELLE SON CENTRE DE TRANSPLANTATION IL APPELLE SON MEDECIN TRAITANT IL PREND UN TRAITEMENT CONTRE LES NAUSEES ET SE REPOSE

Atelier : « prendre des médicaments : ressenti du patient »

Exprimer les freins et les leviers à la prise des traitements Identifier des stratégies d’adaptation pour surmonter les difficultés liées au traitement Post-it Exprimer son ressenti sur la prise des médicaments, se positionner Blob tree

Atelier : « Alimentation equilibree » COMPOSER VOTRE MENU

Atelier : « EXPRIMER SON VECU ET SES REPRESENTATIONS PAR RAPPORT A SON NOUVEL ETAT »

Ce que fait l’éducateur Ce que font les participants Technique/outil Exprimer son vécu et ses représentations vis-à-vis de son nouvel état de greffé pulmonaire Objectifs éducatifs Ce que fait l’éducateur Ce que font les participants Technique/outil Partager ses représentations Invite les participants à s’exprimer autour de leur situation en pré-greffe et post-greffe se situent sur la planche et partage avec le groupe : verbalisation autour du positionnement Chemin d’Eli Identifier son ressenti Favorise la prise de conscience du chemin parcouru entre le pré et post greffe S’exprimer sur son rapport aux autres Permettre aux participants de prendre conscience du positionnement de leur proches vis-à-vis d’eux et de leur parcours de soins. MOYENS / MATERIEL : Une pièce au calme avec une table et des chaises Le chemin d’Eli et 4 fois 2 pions de couleurs identiques DUREE pour 4 participants : Préparation : 5mn / Réalisation : 1h / Evaluation : 5mn / Synthèse 40 mn Evaluation : L’étoile

Outils: Le chemin d’Eli QQQQ - qu’est ce que vous voyez sur la planche? - qu’est ce que ça représente pour vous ? - où vous situiez vous avant la greffe ? - où en est vous aujourd’hui ? - quel chemin avez-vous emprunté entre ces 2 moments ? - qu’est ce que vous avez mis en œuvre pour aller d’un point à l’autre ? - avez-vous rencontré des difficultés?/ Avez vous eu de l’aide? / Lesquelles ? ts ?

EVALUATION

CONCLUSION

Apres 1 an d’expérience du programme Inclusion de 19 patients au programme soit réalisation de 19 diagnostics éducatifs par IDE à moyen constant 138 Ateliers sécuritaires ont été réalisés et répartis : *17 ateliers par le médecin *33 ateliers par les diététiciennes *34 ateliers par les pharmaciennes *16 ateliers par les kinésithérapeutes *38 ateliers par les infirmières - 30 Ateliers de renforcement

SENTIMENT D’ETRE ENCADRE Retour des patients BONHEUR SENTIMENT D’ETRE ENCADRE NECESSAIRE RELATION PRIVILEGIEE

RETOUR DES PROFESSIONNELS Programme important à moyen constant nécessitant beaucoup de travail d’organisation pour les IDE Temps de rédaction et de traçabilité des ateliers dans le dossier patient assez lourd Meilleure connaissance du patient, de son entourage et de sa vie Moment privilégié Mise à jour et amélioration de nos pratiques Approche différente du soin Création d’une collaboration pluridisciplinaire soudée