LA VULNERABILITE, DU COTE PSYCHIQUE? Grenoble 27/11/08 DrP.Guillaumot 8ème Journée d’é tude de la Fédération Alma-France « De la fragilité à la maltraitance » LA VULNERABILITE, DU COTE PSYCHIQUE? Grenoble 27/11/08 DrP.Guillaumot CH des Pyrénées Alma 64

MERCI « La maladie d’Alzheimer est une maladie de la tolerance » (Gislain-Afipadi-1983) -Espace médical mis en rapport avec l’espace social,culturel,ethique… -Référence systémique:interaction incontournable entre malades et ses environnements-contextes (familles,professionnels et nous ) -Si le malade ne peut pas changer,c’est à nous, biens portants,de le faire. -Quelles logiques possibles d’intolérance?

Aspect psychique? L’esprit ,au sens de Bateson Ce qui se construit comme pensées partagées entre malades,fa- milles,aidants professionnels,permettant de comprendre l’emergen- ce de la maltraitance.(leur influence,force convocatrice) Quelles logiques utiles ,entre ce que patients et familles nous montrent (espace de dévoilement ) devant ces métamorphoses ,dans cette phases de la vie familiale,si proche de la mort ,et ce que nous en construisons comme représentations? « la carte n’est pas le territoire » Korzybski. Complexité des logiques qui s’enchevêtrent,à la recherche d’une motivation à l’action :il faut que ça change! « le mythe familial »R.Neuburger

Ce vieillard malade,cette maladie,créent des problèmes multiples et obligent à une expérience difficile (modèle prédictif,causalite linéaire ) Il crée des problèmes en obligeant irrémédiablement,l’autre à des changements,à une adaptation (il est le patron -et si faible) Ses métamorphoses dans des domaines multiples (physiques,sen- soriels,cognitifs,émotionnel,motivationnel ) créent des limitations et des problèmes,une dépendance à compenser,un étayage de l’en- vironnement…. Les deuils multiples Déni,colère,desespoir,sentiment d’injustice,tristesse… Deuils impossibles,projections,recherche d’un « bouc-émissaire » Tout le monde est touché

Accompagnement et problèmes d’adaptation,de communication et de compréhension (modèle prédictif à causalité circulaire ) L’interaction « le traiter le mieux possible »,longtemps Les logiques d’engagement et leur conflictualité (amour,devoir,dette et finances) Difficultés pour faire face à une néorealité (anxiété et répétitions,mé- moire rétrograde et réorientation,anosognosie,variabilité des perfor- mances,sur et sous-stimulation,il est devenu fou,il le fait exprès,sta- tut des informations,agressivité,accusations délirantes,apathie,souf- france dépressive,incompréhension du comportement…) Apprendre à aider,communication analogique,coordination « la boite à outil de ce qui marche »,expérimenter en sécurité Bloquer les redondances en s’éloignant,se séparant? Aide aux aidants, S’engager à long terme en tiers ,(référent)

Crises et changements (non prédictif,invisible au départ) Blocage à une phase de l’évolution (comment bloquer le temps?) Ne pas arriver à changer quand il faut,ne pas pouvoir anticiper (ne pas percevoir ou reconnaître ses limites,un trop de changement) (tutelle,permis de conduire,prendre des aides,commencer une sé- paration,nier la maladie,la mort prochaine,le placer….) Impossibilité de choix, Ne pas pouvoir faire face à l’incertitude,ne pouvoir changer que dans la crise (recherche d’une fonction d’- autorité?) (Dévoiler la maltraitance et demande implicite) Conduite de risque et impossible séparation(lourd tribu des aidants) Importance d’etre ressource(apprentissages,greffe-affiliation,hospi- talisation de transition,respecter leurs choix,leur rythme,jusqu’ou?)

Identité/Appartenance (non prédictif et invisible) La famille comme auto-organisation,avec ses compétences auto- curatives (elle maintien une différence,une identité originale,en définissant des territoires de l’intime:ce qui est caché aux autres, donne un sentiment d’appartenance et de réalité d’existence) Une certaine idée,representation,croyance sur la famille avec ses mythes et rituels -les valeurs de solidarité familiale -l’attaque identitaire appauvrissant l’étique relationnelle (de l’ asymétrie des échanges au tarissement de l’intime) Crise d’appartenance(il n’est plus des notres,ce n’est plus lui,il ne nous reconnais plus,ilest trop changé,trop « inhumain ») Le coût de l’abandon?

L’aveuglement soignant (lecture constructiviste) Nous ne pouvons construire que des lectures du monde,et la souf- france,le danger viennent d’une impossibilité de sortir d’une lecture unique inopérante. .Sous-estimation de la dimension traumatique chez les familles. (Ne plus prendre soin de soi,équivalent suicidaire,conduites de risque, mourir ensemble,partir avant l’autre,mortalité,morbidités) Quelles lec- tures alternatives pour qu’ils refassent un choix protecteur? .Les professionnels qui n’évaluent pas la complexité du processus. Ya ka et la famille résistante! Toutes les solutions proposées ont un impact « intime ».Les laisser donner jusqu’ou et pourquoi?Mystère? Du passage d’une technique,au respect d’une mission familiale d’ac- compagnement de fin de vie.

Pour ne pas conclure Aspect encore vague de « l’aide aux aidants » dans le champ de l’aide et du soins de qualité psychothérapique .Quels cliniciens?Les «autorités »ne peuvent pas tout.(actions concertées ) Richesse du travail multidisciplinaire d’Alma (réunions réferents-ecoutants)L’etendre au travail de reseau? Clinique de liaison,de partage,de concertation (www.concertation.net) Créer des espaces de confiance,spécifiques ou non,institués autour de bientraitance maltraitance? Approche cindynique.Risque psychologique majeur? La possibilité légale de prescrire une évaluation (sorte d’Aemo pour personnes vulnérables?)