Soins palliatifs et euthanasie : antinomie, divergence ou complémentarité ? Dr M.Desmedt Médecin radiothérapeute Chef de clinique, responsable de l’unité de soins palliatifs des CUSL Membre de la commission de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie

Pratique d’euthanasie dans une unité de soins palliatifs Entre le 22/09/02 et le 31/12/04 Demande Euthanasie Nombre total 35 16 % du nombre d’admission 7 % (35/510) 3 % (16/510) % du nombre de demande - 46 % (16/35) Englert et al. Rev Med Brux 2005, 145-151

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Rôle d’une unité de soins palliatifs, d’une équipe mobile hospitalière, d’une équipe d’accompagnement à domicile auprès d’un patient qui demande une euthanasie ?

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP 2002-2003 2004 2005 2002-2005 Nombre d’euthanasie 259 349 393 1001 Consultation d’un médecin spécialisé SP 51 19,5 % 53 15 % 42 11 % 146 Avis d’une équipe de soins palliatifs 101 39 % 144 41 % 130 33 % 375 37 % Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie Premier et deuxième rapports aux Chambres Législatives Années 2002 et 2003 - Années 2004 et 2005

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP L’euthanasie Les soins palliatifs Antinomie Divergence M.Briot M.Briot Complémentarité

Éthique de la conviction Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Éthique de la conviction Respect de la vie humaine La vie est une réalité transcendante qui ne peut être laissée à la libre disposition de l'homme L’euthanasie est un acte intrinsèquement mauvais Les soins palliatifs sont une panacée contre la souffrance physique et morale Droit à l’autodétermination Respecter le choix, la liberté et l’indépendance du malade L’euthanasie est un geste qui donne au patient une place de « sujet » et lui permet de s’approprier de sa mort Les soins palliatifs prolongent la souffrance sans tenir compte de la volonté du malade

Éthique de la responsabilité Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Éthique de la responsabilité Les soins palliatifs et l’euthanasie ne sont, en tant que tels, ni bons ni mauvais. Cela dépend des circonstances dans lesquelles ils sont pratiqués et surtout des conséquences bonnes ou mauvaises qu’ils vont générer.

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Définition de l’euthanasie Définition des soins palliatifs Fonction des équipes de soins palliatifs

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Euthanasie : définition L'acte, pratiqué par un tiers (un médecin), qui met fin intentionnellement à la vie d'une personne à la demande de celle-ci La personne doit se trouver dans une situation médicale sans issue et faire état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable, qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique, grave et incurable La personne doit être majeure (mineur émancipé) capable et consciente au moment de la demande La demande doit être formulée de manière volontaire, réfléchie , et répétée. Elle doit être libre de toute contrainte Loi relative à l’euthanasie du 28 mai 2002

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Soins palliatifs : définition Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la souffrance identifiée précocement et évaluée avec précision ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Ils soutiennent la vie, ils considèrent la mort comme un processus normal, ils n’entendent ni l’accélérer ni la repousser. National Cancer Control Programmes, 2nd Ed. WHO 2002, p.84

L’unité de soins palliatifs est destinée à des patients souffrant d'une maladie incurable en phase terminale et qui nécessitent des soins palliatifs. Elle effectue des activités spécifiques telles que le contrôle des symptômes, l'accompagnement psychologique, la préparation et l'accompagnement du processus de deuil. Arrêté royal du 15 juillet 1997 L'équipe mobile hospitalière n'intervient pas dans le traitement et les soins proprement dits mais elle est chargée de : Instaurer une culture palliative Formuler des avis en matière de soins palliatifs Assurer la formation continue du personnel Veiller à la continuité des soins Arrêté royal du 15 juillet 1997 L’équipe d’accompagnement à domicile est chargée de : Donner des avis en matière de soins palliatifs aux dispensateurs de soins de première ligne Assurer un soutien psychologique du patient, des proches et éventuellement des dispensateurs de soins de première ligne Arrêté royal du 13 octobre 1998

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Clarifier l’acte et le contenu de la demande Distinguer l’euthanasie, l’abstention thérapeutique et la mise en œuvre d’un traitement de confort comportant un risque létal

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP 728/1000 patients interviewés par écrit dans l’état d’Oregon Légalisation du suicide médicalement assisté (novembre 1997) Mesurer les connaissances des patients quant à leurs droits en matière de fin de vie Mise en situation autour d’un cancer terminal : suicide assisté, abstention thérapeutique (refus et interruption), mise en œuvre d’un traitement de confort comportant un risque mortel Silveira, JAMA 2000, 15: 2483 - 2488

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Bonne connaissance des droits Abstention thérapeutique (refus - arrêt) 69 % - 46 % Traitement de confort avec risque létal 41 % Suicide assisté 23 % Silveira, JAMA 2000, 15: 2483 - 2488

4 à 28 % des décès sont liés à une abstention thérapeutique 23 à 51 % des décès sont liés à la prise d’une décision susceptibles d’abréger la vie 20.480 décès 6 pays européens 4 à 28 % des décès sont liés à une abstention thérapeutique 19 à 26 % à un tt de confort 0,04 à 3,4 % à une euthanasie Van der Heide A et al, Lancet 2003; 362: 345-350

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Comment meurt-on en Belgique ? 38 % des décès sont liés à une décision susceptible d’abréger la fin de la vie 22 % des décès sont survenus après l’administration d’un médicament de confort comportant un risque létal 14 % des décès sont survenus dans le cadre d’une abstention thérapeutique 1,8 % des décès sont liés à la pratique d’une euthanasie (clandestine) Van der Heide A et al, Lancet 2003; 362: 345-350

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Procédures légales Informer le patient de son état de santé, des possibilités thérapeutiques ou palliatives S’assurer de la volonté ferme et réitérée du patient Consulter au moins un ou deux médecins indépendants S’entretenir avec l’équipe soignante si elle existe et avec les proches si telle est la volonté du patient S’assurer que le patient a pu s’entretenir avec les personnes souhaitées par lui Déclarer l’acte à la commission de contrôle Loi relative à l’euthanasie du 28 mai 2002

INSERM U379, 2002

INSERM U379, 2002

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Clarifier l’acte et le contenu de la demande Rechercher et mettre en oeuvre des solutions qui visent à soulager la souffrance du patient

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Douleur 132 51 % Nausées, vomissements 82 31 % Dyspnée 59 23 % Fatigue, cachexie 97 37 % Perte d’autonomie 70 27 % Perte du sens 103 40 % Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie Premier rapport aux Chambres Législatives, Années 2002 et 2003

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Douleur Dépression Support familial limité Chochinov. Am J Psychiatry 1995;152: 1185-1191

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP I experience pain… % (n) At all times 16% (522) Several times a day 19% (598) Daily 22% (698) Several times a week 23% (744) Once a week 8% (256) 16 % 81 % European Pain in Cancer Survey, juin 2007

4 % 41 % 53 % 3 % European Pain in Cancer Survey, juin 2007

27% report that their doctor does not always ask them about their pain 26 % report that their doctor does not know how to control their pain 33% report that their doctor does not have enough time to discuss pain with them 38% report that their doctor would rather treat their cancer rather than their pain European Pain in Cancer Survey, juin 2007

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Généraliste 502 Oncologue 217 Neurologue 198 Total 917 Rejet de la morphine à long terme en raison des effets secondaires 106 21 % 35 16 % 34 17 % 175 19 % Un symptôme inévitable et impossible à soulager 41 8 % 11 5 % 16 68 7 % . Ben Diane et al, Bull Cancer 2005;92:733-740

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Hearn J et al. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients : a systematic literature review. Palliat Med 1998; 12: 317-32 Higginson IJ et al. Do hospital-based palliative teams improve care for patients or families at the end of life? J Pain Symptom Manage 2002; 23: 96-106 Higginson IJ et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers ? J Pain Symptom Manage. 2003; 25: 150-68

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Soins Palliatifs

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Symptôme réfractaire et intolérable Un symptôme qui ne peut être soulagé malgré la recherche obstinée d'un traitement bien toléré, respectant l'état de vigilance du patient Un symptôme pour lequel les interventions encore envisageables sont incapables d'apporter un soulagement adéquat sont associées à une morbidité inacceptable ne permettent pas la survenue d'un soulagement dans un délai de temps raisonnable (Cherny, Portenoy 1994) État de détresse psychologique ou existentielle persistant

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Sédation palliative Rechercher, par des moyens médicamenteux, une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient alors que tout les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs

Rietjens et al, Arch Intern Med 2006, 166, 749-753

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Clarifier l’acte et le contenu de la demande Rechercher et mettre en œuvre des solutions visant à soulager la souffrance du patient Soutenir l’équipe soignante de 1ère ligne

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP « Il doit en rendre compte, au double sens, de le justifier et d’en payer le prix en termes de dommages, de torts et de nuisance » Ricœur, Le Juste

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP La décision de pratiquer une euthanasie ne procède pas d’une volonté de maîtrise revendiquée comme un droit mais d’un choix fragile du moindre mal, d’une éthique de la détresse, de l’agir juste faute de savoir s’il on agit bien « J’emporte avec moi le poids de ce que s’est passé mais j’ai aussi l’impression de l’avoir aidée » Hanson, Ethica Clinica, 2003; 32: 4-5

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP « J’exprime à la fois ma conviction que sa demande peut être prise en considération et la souffrance qui naît en moi à l’idée de développer une relation avec une patiente dont le seul projet d’en faire l’euthanasie. Elle ne comprend pas bien : son euthanasie, c’est son problème à elle » Hanson, Ethica Clinica, 2003; 32: 4-5

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Le sentiment d’échec « L’euthanasie ne peut être ressentie que comme un échec dans sa part la plus humaine. Échec à accompagner l’autre dans sa souffrance, à partager la finitude face à laquelle toutes les compétences médicales deviennent un jour ou l’autre impuissantes » Payen, Diricq. L’euthanasie à partir de 4 histoires vécues, Labor 2001  

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Le sentiment d’échec La culpabilité Les obstacles moraux ne suffisent souvent pas à s'opposer à la demande de celui qui ne veut plus vivre et qui s'en estime dégagés. La force persuasive que revêt la souffrance du patient prend parfois le pas sur l’éthique personnelle du médecin. .

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Le sentiment d’échec La culpabilité Le doute Comment s’assurer du caractère irréversible de la souffrance, surtout si elle est morale et qu’il reste plusieurs mois à vivre ? Faut-il mettre fin à la vie d’un malade dont le seul désir est de soulager ses proches ? Comment répondre à un malade qui considère qu’il est une charge pour la société ou que sa vie n’a plus de sens ?

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Le sentiment d’échec La culpabilité Le doute Le jugement « … A la fin de la semaine, un coup de téléphone m’a appris que l’enterrement d’Annick se déroulerait le lendemain. A cet instant, j’ai su que je m’y rendrais, démarche que je n’avais jamais fait pour mes patients. Besoin de lui rendre cet ultime hommage. Envie de me confronter au regard de ses proches pour me convaincre que j’avais fait le moins mauvais choix pour elle ... » Payen, Diricq. L’euthanasie à partir de 4 histoires vécues, Labor 2001 

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Lorsqu’il faut s’entendre dire «vous allez mettre quelqu’un à mort pendant que nous soignons les patients dans les chambres voisines, on n’aurait jamais cru cela de vous» le moins que l’on puisse dire c’est que c’est un bon coup de poignard ! Un médecin,TFE, DES en soins palliatifs, 2003-2004

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP « Le travail de deuil c’est pouvoir admettre qu’on n’est pas responsable de la mort, que celle-ci appartient pleinement à celui qui a disparu ; c’est considérer que le défunt n’est mort ni à cause de soi ni pour soi » Boukobza, Traumatisme : aspects psychanalytiques, L’Harmattan 2000

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Clarifier l’acte et le contenu de la demande Rechercher des solutions visant à soulager le patient Soutenir le médecin, l’équipe soignante et l’entourage Position institutionnelle claire Projet d’établissement Projet de service Valeurs individuelles respectées Concertation d’équipe Temporalité

Apports des services SP Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP Temporalité Un suivi dans le temps Pour écouter, communiquer, ressentir, appréhender la situation dans sa globalité Pour réfléchir, mobiliser toutes les ressources nécessaires avant d’ouvrir la voie à l’euthanasie

L’euthanasie Les soins palliatifs M.Briot M.Briot Merci