Créer un pont entre l’ hôpital et le domicile. Sonja Develter

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UCL ULB ULg

EQUIPE multidisciplinaire : spécialistes : anesth., ortho... pédiatres + assistants nursing en clinique école : clin. ou domicile I.L. I.L. I.L. infirmière au domicile Thérapie occupationnelle - animation I.L. I.L. L’ENFANT ET SA FAMILLE. I.L. I.L. assistantes sociales bénévoles I.L. I.L. psychologues pédo-psychiatres I.L. I.L. pharmaciens I.L. I.L. I.L. médecin traitant pédiatre prêtre, rabbin, imam, ... diététiciennes kinésithérapeutes I.L. = infirmière de liaison

continuité dans les soins et les informations. HOPITAL : Organisation du retour à domicile de l’enfant . continuité dans les soins et les informations. DOMICILE : -Evaluation régulière de la qualité du maintien à domicile de l’enfant et de sa famille proche. -Accompagnement et suivi. -Feed-back régulier.

Collaboration étroite avec les soignants Deux axes d’intervention: Dans les centres IMC: collaboration avec le personnel institutionnel et les parents lors du suivi et de l’accompagnement de l’enfant. A domicile: création de diverses options visant à faciliter le retour,le maintien, l’accompagnement et le soutien à domicile. Hôpital Centre IMC Domicile Equipe interface pédiatrique -les infirmières de références les prestataires de soins hospitaliers le personnel des institutions pour enfants infirmes moteurs cérébraux (internat et externat) Collaboration étroite avec les soignants de la première ligne L’asbl «  Eclaircie » = une plate-forme d’experts en soins continus pédiatriques, rapidement mobilisable pour les demandes de prise en charge à domicile des enfants gravement malades et de leurs proches. (Communauté française et germanophone).Service gratuit pour les parents.

Soins continus pédiatriques Soins palliatifs : - Maladie à issue fatale. - Suivi jusqu’au moment du décès. - Suivi de deuil Soins de liaison : - Maladie pas nécessairement à issue fatale. - Suivi jusqu’au moment où le problème est maîtrisé -Autonomie acquise par les parents -Structure de soin et de soutien adéquat autour de l’enfant et de sa famille - Admission dans un centre IMC - Réouverture du dossier en cas de nouveau problème

Nombre d’enfants suivis. Equipe Enfants Enfants décédés ULB 97 12 ULg 62 20 UCL 101 22 Total 260 54

Domicile des enfants :

Pathologies suivies par les trois équipes

Ils ne savaient pas que c’était impossible, donc ils l’ont fait … J. Cocteau

Maladies à issue fatale : Maladies pour lesquelles il n’y a actuellement pas d’espoir de guérison et qui seront à l’origine du décès de l’enfant , après un délai très variable. Bon nombre de ces maladies provoqueront une détérioration progressive rendant l’enfant dépendant de ses parents et ou des soignants

Maladies à issue fatale : Groupe 1 : Longues périodes de traitement intenses peuvent être nécessaires dans le but de conserver une qualité de vie avec cependant une possibilité de mort prématurée. Groupe 2 : Menaçant directement la survie de l’enfant pour lesquelles des traitements curatifs sont possibles mais peuvent être un échec. Groupe 3 : dégénératives pour lesquelles les traitements sont actuellement exclusivement palliatifs et peuvent s’étirer sur plusieurs années. Groupe 4 : Etats qui ne sont pas nécessairement dégénératifs mais qui nécessitent des soins intenses pouvant causer une vulnérabilité et une faiblesse extrême dont l’issue peut être une mort prématurée. Groupe 5 : Nouveau-nés dont l’espérance de vie est extrêmement limitée.

Equipe interface pédiatrique : Infirmières de liaison : Sonja Develter Héléna Clouwaert Anne-Louise Pinsmaye Elisabeth d’ Oultremont Tél. 0474 / 83.55.83