CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID De la nécessité à l’opportunité: A la recherche d’une définition moderne du besoin de soutien sur base de la CIF Sofie Kuppens Après-midi d’étude KU Leuven – ULB - DGPH Bruxelles, Parlement Fédéral, Salle Desiderius Erasmus 5 avril 2019

Outline Cadre conceptuel La 1ère phase de la recherche Constitution d’un pool d’items Sélection des meilleurs indicateurs 1ère version de l’ instrument CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

L’équipe de récherche KU Leuven – ULB Sofie Kuppens (KU Leuven- HIVA) Eva Vande Gaer (KU Leuven- HIVA) Thibaut Philip (ULB) Lode Godderis (KU Leuven – Centrum Omgeving en Gezondheid) Freddy Falez (ULB) Marc Vandeweerdt (KU Leuven – Centrum Omgeving en Gezondheid) Christian Mélot (ULB) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

Cadre conceptuel CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

La Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) Bron WHO, 2001, p. 18 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

CIF composante Activités et Participation Les activités rassemblent les différentes actions de la personne et les limitations d’activité concernent les difficultés rencontrées par la personne pour mener ces activités. La participation renvoie à la manière dont quelqu’un participe à la vie en société et les restrictions de participation concernent les difficultés de la personne à prendre part à la vie en société. CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

CIF composante Activités et Participation 9 domaines Apprentissage et application des connaissances Tâches et exigences générales Communication Mobilité Entretien personnel Vie domestique Relations et interactions avec autrui Grands domaines de la vie Vie communautaire, sociale et civique CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

LA 1ÈRE PHASE DE LA RECHERCHE CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

Les buts de la recherche Constitution d’un pool d’items Revue systématique de la littérature Groupes focus Sélection des meilleurs indicateurs Etude Delphi 1ère version de l’ instrument CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

1. Constitution d’un pool d’items Revue de la littérature des instruments existants: La littérature publiée et grise ENG – NL – FR Les critères d’inclusions 18 instruments et 351 items CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

1. Constitution d’un pool d’items Analyse de contenu des instruments retenus: Domaine de la CIF Nombre d’items Fréquence relative (en %) 1. Apprentissage et application des connaissances 7 2,3 2. Tâches et exigences générales 1 0,3 3. Communication 5 1,7 4. Mobilité 90 30,1 5. Entretien personnel 56 18,7 6. Vie domestique 50 16,7 7. Relations et interactions avec autrui 33 11,0 8. Grands domaines de la vie 24 8,0 9. Vie communautaire, sociale et civique CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

1. Constitution d’un pool d’items Groupes Focus (NL) 47 participants Variation selon la nature de la déficience, l'intensité du soutien, l'âge, le sexe Groupes focus de personnes avec déficience physique (n=6) Groupes focus (et interview) avec personnes présentant une déficience auditive (n=5) Groupes focus avec des personnes ayant une déficience visuelle, ou des proches (n=8) Groupes focus de personnes avec trouble psychique ou des proches (n=7) Groupes focus avec des proches de personnes avec troubles intellectuels (n=5); Groupes focus avec des aidants de personnes handicapées (n=7); Groupes focus avec évaluateurs (n=9) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

1. Constitution d’un pool d’items Groupes Focus (FR) 20 participants Groupe focus des personnes présentant des troubles physiques (n=6) Groupe focus des personnes atteintes de troubles auditifs (n=3) Groupe focus des personnes atteintes d’un handicap visuel (n=3) Groupe focus des accompagnants des personnes handicapées (n=2) Groupes focus avec évaluateurs (n=6) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

1. Constitution d’un pool d’items L’analyse de contenu: Le schéma de codification des (sub)domaines de la CIF de la composante « activités et participation » a servi de fil conducteur pour identifier les besoins de soutien Un codage ouvert des sug­gestions d’amélioration et points centraux relatifs à l’évaluation Groupe focus d1 d2 d3 d4 d5 d6 d7 d8 d9 Personnes avec déficience physique (motrice)   X x Personnes avec déficience auditive Personnes avec déficience visuelle Personnes avec problèmes psychiatriques Personnes avec LCA Personnes avec déficience intellectuelle CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

1. Constitution d’un pool d’items Revue systématique de la littérature Groupes Focus 69 indicateurs CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

2. Sélection des meilleurs indicateurs Etude Delphi 47 participants: 7 experts théoriques francophones et 7 Néerlandophones (n=14) 8 experts pratiques Néerlandophones et 8 Francophones (n=16) 9 experts (expérience) Néerlandophones et 8 Francophones (n= 17) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

2. Sélection des meilleurs indicateurs 1er tour Delphi via un outil en ligne (anonyme): Groupe initial de 69 indicateurs, divisé suivant les dimensions de la CIF Indiquez si chaque indicateur est pertinent ou non à un instrument qui évalue la situation des besoins de soutien de handicap dans le cadre de l'allocation d'intégration dans le contexte belge. De brefs arguments si non pertinent Donner indicateurs manquants Suggestions générales / commentaires CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

2. Sélection des meilleurs indicateurs Analyse 1er tour Delphi L'analyse quantitative: Seuls les indicateurs avec un fort consensus (soit 80% des participants a indiqué que la question était pertinente) ont été retenus Qualitative (tableau) analyse de l'argumentation, indicateurs manquants et suggestions générales Résultat 1er tour Delphi Pool avec 58 indicateurs CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

2. Sélection des meilleurs indicateurs 2è tour Delphi via un outil en ligne (anonyme): Pool avec 58 indicateurs + feedback résultats 1er Tour Delphi Indiquez si chaque indicateur devrait être inclus dans l'instrument de mesure de besoin de soutien dans les situations de handicap é dans le cadre de l'allocation d'intégration dans le contexte belge: ne pas retenir (score 0), éventuellement à retenir (score 1) et retenir absolument (score 2) Brève argumentation si absolument absolu Pointer les indicateurs manquants Suggestions générales / commentaires CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

2. Sélection des meilleurs indicateurs Analyse 2è tour Delphi L'analyse quantitative : Seuls les indicateurs avec élevée (> 80%) et raisonnable (70-80%) pour inclure un consensus ont été retenus dans l'instrument Qualitative (tableau) analyse de l'argumentation, indicateurs manquants et suggestions générales Résultat 2è tour Delphi Pool de 29 indicateurs CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

3. 1ère version de l’ instrument Réduire les chevauchements via un groupe de discussion et utiliser les informations issues des phases précédentes. Indicateurs généraux non retenus du fait d’un chevauchement évident avec des indicateurs plus spécifiques des mêmes domaines. Des compétences motrices concrètes éliminées car elles sont implicitement contenues dans l’accomplissement d’activités fonctionnelles. Concrétisation ultérieure de certains indicateurs en plusieurs items, alors que d’autres sont combinés. Reformulation sur base de suggestions (textuelles) formulées par les membres des panels, les suggestions d’amélioration issues des groupes focus et la formulation des items dans des instruments existants. CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

3. 1ère version de l’ instrument 19 items dans 8 CIF domains Domaine CIF Nombre d’indicateurs Fréquence relative (en %) 1. Apprentissage et application des connaissances 2 10,5 3. Communication 4. Mobilité 3 15,8 5. Soins personnels 5 26,3 6. Vie domestique 7. Relations et interactions avec autrui 8. Grands domaines de la vie 1 5,3 9. Vie communautaire, sociale et civique CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID