08/08/2019 Impacte des séquelles cognitivo-comportemental sur le parcours de soins et de vie d’un cérébrolésé: Cas clinique mettant en avant la complexité en cas de troubles cognitifs, troubles psychiatriques et de difficultés physiques chez un patient cérébrolésé organique.

La prise en charge à Saint-Gobain à débuté le 12 décembre 2011 en HDS Marc B Homme de 45 ans Il vivait avec sa conjointe et ses trois enfants dans une maison dont ils étaient propriétaires. Il était chauffeur livreur. La prise en charge à Saint-Gobain à débuté le 12 décembre 2011 en HDS Il a été suivi à partir juillet 2011 dans le cadre d'un lymphome cérébral pour lequel une chimiothérapie avait été mise en place L’état neurologique du patient s'est dégradé après une période de rémission avec apparition d'un syndrome frontal et accès d'agressivité qui ont contre-indiqué l'autogreffe En décembre 2011 l'IRM au CHU a montré une réapparition de la tumeur qui a nécessité une prise en charge plus lourde L’histoire a été marqué par de nombreuses complications et du traitement et du comportement du patient qui s’est dégradé Autonomie avant l’hospitalisation à Saint Gobain après un retour chez lui: Un service de soins à domicile était mis en place tous les jours.

Nombreuses réunions de synthèse avec la famille pour le devenir Mise sous tutelle 2012 (2011/2012) Hospitalisations pour les séances de chimiothérapie au début de sa prise ne charge. Contacts avec les Médecins traitant et spécialistes, etc.. (fin 2011) Arrivée de Marc B au CRRF en HDS (sortie à son domicile encore possible) Fin 2011: À son arrivée: prise en charge multidisciplinaire: Prise en charge médicale Plateau technique: Cadres de santé Kinésithérapeutes Ergothérapeutes Orthophonistes Neuropsychologue Psychologue Diététiciennes Professeurs d’activité physique adaptée Assistante sociale Conseillère formatrice Moniteur auto-école Services de soins à domicile,… Organismes externes: MDPH, Fournisseurs de matériel médical… Bilan neuropsychologique d’entrée (14 décembre 2011): fonctions cognitives très perturbées, présence d’ne détérioration massive global des fonctions cognitives avec une désorientation temporo-spatiale engendrant des troubles de l'initiation à la marche et une anosognosie sans qu'il y ait d'atteinte motrice périphérique La prise en charge à Saint-Gobain à débuter le 12 décembre 2011 jusqu’au 11 septembre 2018. (2012/2013) Tentative de sortie à domicile avec retour en centre à plusieurs reprises en hospitalisation de répit

Orientation par la MDPH vers un FAM Lors des permissions Mr serait violent (coup de poing donné à un de ses fils selon sa compagne) et passerait son temps à hurler. 2014/2015 Nous entamons un dossier MDPH afin d'avoir une orientation dans une structure adaptée et pouvoir commencer les recherches. 2015 Madame B décide de vendre la maison. Le retour à domicile est définitivement écarté Les dossiers sont envoyer vers le maximum de structures Orientation par la MDPH vers un FAM

-> FAM de Linselles -> foyer "singulier, pluriel" à Roubaix La première tentative en 2015 de mise en situation dans un FAM dans la région qui pouvait l’accueillir fut un échec Le patient est agressif et n’a pas supporté 1 nuit dans cette structure Liste des établissement ayant refusé la demande de placement : -> FAM Notre Dame de Harbonnières -> FAM de Vervins -> FAM de Nouvion en Ponthieu -> FAM de Margny les Compiègne -> foyer St Nicolas à Ourcel Maison -> FAM de Bailleul sur Therain -> foyer St Rieul à Trumilly -> foyer la sagesse de Crépy en Valois -> établissement de Saint Jans Cappel -> FAM de Soissons -> foyer de Beurains -> foyer "les symphorines" à Caestre -> On a essuyé 20 refus par écrit des demandes faites dans la région et hors région -> foyer l'envolée de Chauny -> foyer ACPEI de Chalons en Champagne -> APEI de Bethune -> foyer "la garenne du Val" de Mériel -> foyer "le fennec" à Maubeuge -> foyer Claude Jourdain à Trelon -> FAM de Linselles -> foyer "singulier, pluriel" à Roubaix

Première visite à la MAS en Belgique qui s’est très bien passée Fin 2015 Retour vers la MDPH pour avoir l’autorisation d’un placement en Belgique, un changement d’orientation a été fait pour une maison d’accueil spécialisée (MAS); la MDPH a accordé la notification en décembre 2017. La famille n’est plus présente Première visite à la MAS en Belgique qui s’est très bien passée Une convention de 6 mois d’essai a été signée fin août 2018. La recherche d’une MAS en Belgique commence à prendre forme en février 2018 A ce jour Marc B est toujours en Belgique où semble t’il tout se passe bien, les personnels de CRRF prennent des nouvelles très régulièrement Il est toujours suivi à saint Quentin en Hématologie. Son état est stable. L’hématologue note toutefois dans son dernier courrier qu’il reste agressif pendant la consultation!

Le parcourt de soins est d’autant plus complexe que le sujet est jeune avec un manque de place en aval des structures de rééducation. En moyenne 20% des patients de moins de 60 ans restent dans des services de moyen séjour faute de place dans les structures adaptées La solution vers la Belgique est de plus en plus visée avec éloignement familial!

Merci