Epilepsie : un handicap lié à l’impermanence et à l’imprévisibilité des crises qui peut complexifier l’accompagnement Dépendance à l’environnement très forte En fonction des caractéristiques des crises, un aidant doit être immédiatement disponible pour assurer la sécurité pendant et même en période post-crise Restrictions permanentes - Pour éviter les éléments déclencheurs - Pour éviter de s’exposer à un danger vital Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise : ictal ou post-ictal - Comportement dangereux - Comportement inadapté socialement - Perte momentanée de compétences, fatigue, traumatisme… Le handicap épileptique n’est pas figé Parcours imprévisible des familles Ces diverses conséquences se conjuguent et s’aggravent mutuellement.

Epilepsie : un handicap invisible qui peut complexifier l’accompagnement Intrications entre épilepsie sévère et troubles associés notamment psychiques difficiles à évaluer Conséquences psychiques d’ordre réactionnel - vécu et ressenti négatif de la maladie “On ne se voit pas faire des crises mais les autres nous voient” - perte d’estime de soi - restrictions ou interdits - isolement - effets secondaires des médicaments Insécurité pouvant mener à des troubles psychiques, dépression, suicide… Ruptures et discontinuités induites par les crises tains troubles sont à mettre en lien direct avec le dysfonctionnement neurologique et peuvent être parfois plus graves que les crises elles- mêmes. LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Epilepsie : Accompagnement médico/social Difficultés des familles Complexité du diagnostic à l’entrée en établissement Les familles “passent” d’une consultation “neuro” à une consultation “psychiatrique” (médecins d’ESMS) Quels liens entre le sanitaire et le médico-social ? Nécessité d’améliorer les connaissances des professionnels y compris Psychiatres Comment éviter les mises en danger ou les restrictions superflues ? Maintien des compétences Nous ne parlons le même langage. Apprendre du savoir “profane” des parents Difficulté à trouver l’équilibre de la confiance mutuelle tains troubles sont à mettre en lien direct avec le dysfonctionnement neurologique et peuvent être parfois plus graves que les crises elles- mêmes. LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Conséquences sociales et comorbidités associées Quand l’épilepsie devient un handicap Environnement quotidien L’épilepsie peut rapidement être facteur d’exclusion à tous les âges de la vie dans le milieu ordinaire comme dans le milieu “protégé” en raison de la méconnaissance de la maladie et de ses retentissements (scolarité, vie professionnelle, vie affective…) Entrave à l’accès à une vie adulte autonome : - autonomie plus ou moins limitée (conduite) - restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger Rupture du parcours de vie Sollicitation très importante des familles pour soutenir l’inclusion. Souvent, un des parents doit arrêter ou réduire son activité professionnelle. Ce sont souvent les mères qui en patissent Ces diverses conséquences se conjuguent et s’aggravent mutuellement LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Conséquences sociales et comorbidités associées Quand l’épilepsie devient un handicap Souffrance psychique de la famille et de la fratrie Sidération à l’annonce de la maladie Félure narcissique Comorbidités : comment déméler l’une des autres ? L’épilepsie n’est-elle pas l’arbre qui cache la forêt du polyhandicap ? On passe d’un enfant malade à un enfant handicapé Difficultés pour les familles à s’identifier à une communauté de malades “représentatifs”. L’isolement n’est jamais bien loin… Cheminement douloureux et questionnement permanent  parcours imprévisible des familles d’enfants et adultes atteints d’épilepie sévère Vie familiale grandement perturbée (ne pas oublier la fratrie) mais également l’environnement culturel, quotidien c

Entré à MECS Castelnouvel à 14 ans Orientation MDPH : FAM ou MAS Quel accompagnement pour de jeunes adultes présentant une épilepsie non équilibrée par les traitements dont le retentissement requiert un accompagnement medico-social Jeune homme de 27 ans Epilepsie apparue à 8 ans, pharmacorésistant à 12 ans – Epilepsie sévère Entré à MECS Castelnouvel à 14 ans Orientation MDPH : FAM ou MAS Arrivé à l’âge adulte, ne trouve même pas de stage dans les FAM du département pour préparer son orientation. Seule issue possible, le FAM de LA TEPPE à 500 km du domicile familial qu’il rejoint à 23 ans. Après 4 années, dépression, accompagnement mis en échec par l’éloignement. Reste sans solution 1 an, la mère arrête de travailler et devient aidant familial. A ensuite intégré un FAM en accueil de jour près du domicile, l’emploi du temps ne permet cependant pas à la mère de reprendre un emploi. C’est F. qui s’adapte au fonctionnement de l’établissement et non l’inverse. Solution par défaut. LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Quel accompagnement pour de jeunes adultes présentant une épilepsie non équilibrée par les traitements dont le retentissement requiert un accompagnement médico-social Karine 26 ans Vit chez ses parents - RQTH CDI en entreprise adaptée Maladie qui refait surface Rupture de parcours Pas de revenu Emma 21 ans Vit chez ses parents en zone rurale RQTH Ne conduit pas, pas de transports en commun adéquats Pas de travail, pas de revenu MDPH : Quelle évaluation du handicap par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH ? Médecins : Comment renseigner le certificat médical et quel accompagnement demander ? De quels outils disposons-nous ? Certificat médical qui devrait être établi en tenant compte du projet de vie la personne pour une réponse optimale Famille : Pour ces 2 cas, l’AAH a été demandée AAH règle le problème du revenu mais pas celui de l’isolement, ni de la prise d’autonomie du jeune adulte face à ses parents Problème des transports : quelle compensation ? Comment conserver son emploi quand la maladie va moins bien, même en milieu protégé (Entreprise Adaptée, ESAT) LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Epilepsie avec troubles associés (de la personnalité, comportements…) Quel accompagnement pour de jeunes adultes présentant une épilepsie non équilibrée par les traitements dont le retentissement requiert un accompagnement medico-social Jeune homme de 27 ans Epilepsie avec troubles associés (de la personnalité, comportements…) Acueilli à MECS Castelnouvel jusqu’à 20 ans Orientation MDPH : RQTH + ESAT + Foyer hébergement A quitté Castelnouvel en 2016. A refusé d’intégrer un ESAT éloigné du domicile familial et se trouve depuis sans solution. Sans le soutien d’un établissement partenaire, il est en errance entre plusieurs observations, alors qu’il a validé un CAP APR, la MDPH lui propose encore un stage pour évaluer ses compétences. Le père est passé à mi-temps pour accompagner son fils. LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Epilepsie avec troubles associés Quel accompagnement pour de jeunes adultes présentant une épilepsie non équilibrée par les traitements dont le retentissement requiert un accompagnement medico-social Jeune homme de 20 ans Epilepsie avec troubles associés Acueilli à MECS Castelnouvel jusqu’à 20 ans Situation présentée par le Dr MC PERRIER lors des Journées Françaises de l’Epilepsie qui se sont tenues à Toulouse en novembre 2016. Interrogation sur l’orientation de ce jeune : A la lecture du dossier medical, il relève d’un FAM A la lecture de son projet de vie, il relève d’un Foyer de Vie avec peut-être une orientation ESAT (a validé un CAP Boucherie) Solution proposée : LA TEPPE, 500 km du domicile familial. Après refus de sa part, solution trouvée à plusieurs partenaires (appartement partagé, famille d’accueil, accueil de jour…) LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Construire les outils nécessaires A partir du dossier technique de la CNSA “Epilepsie et handicap” - Guide d’appui pour l’élaboration des réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie : Grille d’évaluation destinée à la personne ou à son entourage Disponible auprès des associations de malades Certificat médical CERFA MDPH Il est fortement conseillé aux médecins de donner les élements relevés dans le guide CNSA : données générales données relatives aux crises données relatives aux déficiences associées A partir de la saisine de la Haute Autorité de Santé Guide des bonnes pratiques épilepsie et psychiatrie pour améliorer la prise en charge thérapeutique A partir de l’étude REPEHRES du Centre National de Ressources Handicaps Rares – Epilepsies sévères, et des besoins qu’elle a identifiés dans les ESMS non spécialisés : Guide de bonnes pratiques et formation des professionnels (soin et éducatif) à l’accompagnement au quotidien d’une personne épileptique , selon ses difficultés

Propositions pour une bonne réponse aux personnes présentant une épilepsie invalidante Imaginer 1 filière épilepsie enfants / adultes par région administrative Permettre à chaque personne d’avoir une réponse adaptée sur l’ensemble du territoire Pas de rupture du parcours de vie avec un accompagnement adapté tout au long de la vie Schéma d’organisation sanitaire / médico-social organisé (où l’on se rend compte que les dispositifs d’accompagnement spécialisé efficients relèvent en grande partie d’un partenariat étroit entre sanitaire et médico-social). Les familles sont très attachées à la sécurité médicale et au maintien des acquis par la solicitation des compétences Développer des partenariats avec Education Nationale et autres organismes intervenant dans le champs de l’insertion … LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Accompagnement de l’épilepse sévère Etat des lieux en région Occitanie Enfants MECS de Castelnouvel à Léguevin – Région toulousaine(agrément à 80) Adultes Le vide intersidéral Nous militons avec les acteurs de l’épilepsie en region pour la création de places épilepsie sévère adultes, pour un accompagnement adapté et un maillage regional d’établissements donnant accès aux malades sans solution en région. Je rappelle que nombre de jeunes adultes de la MECS de Castelnouvel sont orientés vers LA TEPPE (Drôme - 450 km) ou vers le nouveau FAM Les Passerelles de la Dombes (AIN – 560 km) faute de solutions en région. LA MAISON DES EPILEPSIES – Association de malades et de leur famille en Occitanie

Merci pour votre attention LA MAISON DES EPILEPSIES en partenariat avec EFAPPE in Juin 2019