Situation des cas de tuberculoses multi-résistantes en Rhône-Alpes Dr Anne-Sophie RONNAUX-BARON Médecin Responsable Santé CDHS- CLAT 69 Comités Régionaux Tuberculose - Vaccination

Introduction Augmentation sensible et constante du nombre des cas de tuberculoses multi résistantes en France et en Rhône-Alpes depuis 2 ans. Cause principale : mauvaise observance du traitement initial. La problématique : prise en charge longue , complexe et coûteuse . Note de la DGS du 26 avril 2013 : « Organisation de la prise en charge des patients présentant une tuberculose multi ou ultra-résistante en métropole »

Définitions: 2 types de résistance La tuberculose multi-résistante (TB- MR) est une tuberculose résistante à la fois à l'Isoniazide (INH) et à la Rifampicine (RMP) La tuberculose ultra-résistante (TB-UR) est une tuberculose avec une résistance supplémentaire aux Fluoroquinolones (FQ) et à au moins l'un des 3 médicaments anti- tuberculeux injectables (Capréomycine, Kanamycine ou Amikacine)

Quelques chiffres Dans le monde : En France : 12 millions de cas de tuberculoses dont : 500 000 cas de tuberculoses multi-résistantes 150 000 décès 5 100 cas de tuberculoses déclarés en moyenne dont : 50 cas de tuberculoses multi- résistantes Depuis 2011 et surtout 2012 , les cas de tuberculoses multi- résistantes ont pratiquement doublé : 92 cas

En Rhône-Alpes : 410 cas de tuberculose déclarés par an en moyenne (près de 10% des cas de la France) dont près de 50 % déclarés dans le seul département du Rhône. 45 cas de tuberculoses multi et ultra-résistantes en Rhône-Alpes déclarés depuis ces 3 dernières années : 2010 : 4 cas 2011 : 12 cas 2012 : 18 cas ( dont 12 cas aux HCL) au 30/06/2013 : 11 cas ( dont 4 cas aux HCL) Le nombre de cas de tuberculoses résistantes est 4 fois plus important en 2012 par rapport à 2010.

Caractéristiques des cas de tuberculoses résistantes La plupart des cas sont diagnostiqués chez des patients nés à l'étranger, provenant en majorité de pays de l'ex- Union Soviétique et surtout de Géorgie Les tuberculoses résistantes se transmettent par voies aériennes comme toutes les tuberculoses et elles ne sont pas plus contagieuses que les autres

… suite Si le traitement de la tuberculose s'est banalisé et son pronostic amélioré , les tuberculoses résistantes sont des maladies graves avec un risque important de mortalité Le traitement est complexe, plus long (2 ans), plus coûteux avec davantage d'effets secondaires par rapport aux traitements des tuberculoses classiques

… suite Aggravation possible de la tuberculose multi-résistante initiale par l'acquisition de nouvelles résistances par un traitement mal conduit, mal suivi ou interrompu.

Problèmes liés à la prise en charge en établissement de santé L'isolement : dans des chambres à pression négative (chambres en nombre très insuffisant) prolongé de 2 à 4 mois posant des problèmes d'organisation de service et représentant un coût considérable Le personnel : renfort nécessaire en personnel soignant personnel formé à cette prise en charge spécifique (conditions d'hygiène et de sécurité extrêmement rigoureuses) Service social adapté ( patients en grande précarité demandeurs d’asile …)

…suite Les traitements : Difficulté de prises en charge : Le coût est de 250€ / jour. Actuellement , il n'y a pas de problème d'accessibilité aux traitements en région Rhône-Alpes mais les budgets hospitaliers ont leurs limites . Difficulté de prises en charge : Patients le plus souvent en situation de grande précarité (SDF, détenus…) venant de l'étranger, ne parlant pas le français et donc nécessitant une prise en charge médico-sociale La DGS met à disposition un service d'interprétariat gratuit par téléphone, qui peut être utilisé par les hôpitaux ou par les Centres de Lutte Anti- Tuberculeuse.

Le relais des hôpitaux : La prise en charge en service de soins de suite (SSR) : filière en aval à mieux organiser Les problèmes actuels : Coût supérieur au prix de journée alloué Nécessité de chambres seules Patient souvent sans couverture sociale Personnel insuffisant Problème de l’observance du traitement : éducation thérapeutique

En Rhône - Alpes : Objectifs : Suite à l'instruction ministérielle du 7 mai 2013, l'ARS Rhône-Alpes s'est saisie de cet enjeu préoccupant de santé publique et a mis en place un groupe de travail réunissant les services d'infectieux, de pneumologie , les biologistes, les SSR , les Centres de Lutte Anti-Tuberculeuse, les centres de lutte contre les infections nosocomiales de Rhône-Alpes . Objectifs : Faire un état des lieux en Rhône-Alpes Evaluer les moyens nécessaires supplémentaires pour optimiser la prise en charge de ces patients atteints de tuberculose résistante .

Conclusion : Objectif majeur : continuité de la prise en charge de ces patients « spécifiques » jusqu'à leur guérison Prise en charge multidisciplinaire dont prise en charge sociale indispensable Collaboration nécessaire entre les services cliniques et les Centres de Lutte Anti-Tuberculeuse.

Merci de votre attention.