Éducation thérapeutique et douleurs liées au cancer chez l’adulte France MARCHAND Psychologue clinicienne doctorante france.psy@laposte.net Consultations des douleurs chroniques rebelles CHU Morvan 29200 BREST CH 29270 CARHAIX CRRF 22660 Trestel LANNION CAEN 25 juin 2010

Plan 1) Éducation thérapeutique : définition, démarche, objectifs 2) Éducation thérapeutique et pathologie(s) cancéreuse(s) : Qui ? Pourquoi ? Comment ? 3) Quel intérêt ?

Définition : OMS Europe 1998 L’éducation thérapeutique du patient : 1) aide le patient et son entourage à comprendre la maladie, et les traitements, et ainsi mieux collaborer avec les soignants; 2) vise à l’aider à acquérir ou à maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique; 3) aide à maintenir et à améliorer la qualité de vie; 4) fait partie intégrante et de façon permanente du processus de soins.

En lien avec les spécificités des maladies chroniques Une forte participation du patient à sa prise en charge peut répondre aux spécificités des maladies chroniques : le médecin doit renoncer à les guérir et le patient doit apprendre à vivre avec; elles nécessitent des traitements à vie, souvent complexes, non dépourvus d’effets secondaires et que le patient doit comprendre, accepter et gérer au quotidien; elles nécessitent souvent aussi des changements d’habitude de vie; ces traitements contraignants, même s’ils sont bien suivis, n’empêchent pas toujours une évolution défavorable de la maladie Sandrin-Berthon B. L’éducation thérapeutique : pourquoi ? Médecine des maladies métaboliques, mars 2008, vol.2, n°2, pp155-159

Enquête Delphi Attentes exprimées par les associations de patients pour le Plan décembre 2004 Prendre en charge la douleur Éduquer les patients à mieux vivre au quotidien avec leur maladie 7 ) Organiser la coordination des soins et le travail en réseau Éduquer les patients pour une conduite thérapeutique adaptée 17) Développer le partenariat entre les patients et les soignants

Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 Selon 5 axes : Qualité de vie Information, éducation, prévention Formation des professionnels et des aidants Coordination et qualité de la prise en charge Intégration sociale et professionnelle

Diagnostic éducatif du patient : des connaissances et des besoins bilan personnalisé des connaissances et des besoins dimension bio-clinique Qu’est-ce qu’il a ? dimension cognitive Qu’est-ce qu’il sait ? Comment il perçoit ? dimension socio-professionnelle Qu’est-ce qu’il fait ? dimension psycho-affective Qui est-il ? dimension projective Quel est son projet? 7 R. Gagnayre, 2003

Une démarche conduite dans le temps 1- Le diagnostic éducatif, 2- Le contrat d’éducation, 3- Mise en œuvre du contrat (les séances d’éducation), 4- Évaluation des objectifs de sécurité, 5- Évaluation à distance, 6- Suivi et reprise éducative (si nécessaire) . 8

Caractéristiques d’un objectif thérapeutique à fixer avec le patient SMART / CREDIBLE S pécifique Ciblé M esurable Réalisable A cceptable (désiré) Evaluable R éaliste (réalisable) Désiré T au bon tempo Interactif Besoins (selon) Licite Economique Les objectifs fixés doivent correspondre aux préoccupations et aux priorités du patient et de son entourage

Risque de rechute  Traitements adjuvants Cancer : irruption dans le psychisme et dans le corps Opération Risque de rechute  Traitements adjuvants Menace Toxicité Déstabilisation Relation de confiance

… Un contrat Une équipe Cancérologue Assistante sociale Médecin traitant Médecin algologue Psychologue/Psychiatre Diététicienne/ Nutritionniste Médecins spécialistes Le patient et son entourage Infirmier La Ligue Kiné Pharmacien Auxiliaire de vie Ergothérapeute Groupe de parole Orthophoniste Psychomotricien … Matériel médical

Douleurs et cancer(s) Larue et coll, 1995 Phase initiale : 30 à 40% des patients Phase évoluée ou métastatique : 60 à 90% des patients 70% des dls liées à l’envahissement tumoral (localisation osseuse, compression infiltration…) Foley 1985 NEJM 25% des dls liées aux traitements 10% des dls sans rapport avec le cancer 40% des dls correctement soulagées 30% des patients sans traitement antalgique Plus les patients sont jeunes, alertes, et non métastatiques... moins ils sont correctement soulagés

Douleurs aiguës liées au cancer Quelles douleurs ? Douleurs aiguës liées au cancer Douleur symptôme : Δg de cancer ou de récidive tumorale. Date dans l’histoire de la maladie. Douleur liée au traitement : post-chir, post-radique, mucite, ulcérations digestives post chimio, myalgies après arrêt corticoïdes, syndrome mains-pieds … Accès douloureux paroxystiques

Douleurs chroniques liées au cancer Quelles douleurs ? Douleurs chroniques liées au cancer Douleurs liées à la progression de la tumeur : – atteintes osteo-articulaires – atteintes viscérales – atteintes de la peau, des muscles – atteintes des structures nerveuses Douleurs liées aux traitements : – post-chir – post radiques – chimio : neuropathies périphériques

Douleurs chroniques préexistantes Quelles douleurs ? Douleurs chroniques préexistantes Douleurs chroniques préexistantes au cancer : risque de chronicisation +++ Douleurs liées au cancer et ATCD de dépendance aux morphiniques Douleurs en phase terminale

Etiologie des douleurs Douleurs nociceptives 70% des douleurs cancéreuses d’origine tumorales  Stimulation excessive du système nerveux en rapport : avec les processus lésionnels, inflammatoires ou ischémiques avec des stimuli mécaniques importants (compression d’organe, distension viscérale, étirement musculo-ligamentaire) Processus : cancéreux, inflammatoire, traumatique

Etiologie des douleurs Douleurs neuropathiques (désafférentation) 30% des douleurs cancéreuses -Lésion du SNC ou du SNP résultant d’actes chirurgicaux, de traumatismes, de radiothérapie. Douleurs ressenties en dehors de toute stimulation nociceptive ou en présence de stimulus ne provoquant habituellement pas de douleur (allodynie). Importance des échelles d’appréciation qualificative et de mesure de l’intensité de la douleur

Démarches en parallèle Démarche médicale Démarche éducation thérapeutique Écouter, décoder, comprendre Examen clinique Évaluations Investigations Diagnostic Thérapeutique Suivi… 1) Écouter 2) Expliquer 2) Comprendre 3) Apprendre 4) Suivre … Approche globale des constituants de la maladie cancéreuse chronique

Les grandes orientations du soin global Apprendre Les grandes orientations du soin global Les différentes évaluations (DN4, EVA, HADS, SF12…) Les différents traitements, leur cible, leurs effets Le soutien psychologique La réinsertion sociale La notion de reconquête du bien être et de la qualité de vie L’entretien régulier de son corps et de son esprit

L’intérêt de l’agenda de la douleur Suivre L’intérêt de l’agenda de la douleur - suivre régulièrement et précisément la pathologie - la traçabilité des évaluations (médecins et personnelle).  agenda des douleurs, du sommeil, du poids, des activités, des réussites, des projets…

Intérêt de l’éducation thérapeutique Écoute du patient ses représentations, ses croyances, ses peurs, ses manques, ses désirs. Ecoute de l’entourage Respect de la dignité de la personne qq soit son statut médical.

Concordances de langage, de compréhension, d’objectifs, de choix, de moyens. Logique du bien et du mieux bien-être, meilleure observance, polymédication réfléchie, coûts de santé raisonnables, accompagnement du soin… Soignants experts et patient avec son expérience

Soignants experts et patient avec son expérience « Objet de soins » vs « sujet de soins »

Quelques Sites http://douleurchronique.canalblog.fr http://www.has-sante.fr http://www.cnrd.fr http://www.sfetd.org http://www.inpes.sante.fr 24

Éducation thérapeutique et douleurs liées au cancer chez l’adulte Merci de votre attention