LA DÉMARCHE ÉDUCATIVE

l’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

… dans le but de respecter les Intégrée dans les soins Laboratoire de Pédagogie de la Santé (UPRES EA 3412), Université Paris13 Centrée sur le patient et son entourage Personnalisée Evaluée Négociée Critères de qualité Intégrée dans les soins Acteurs de santé formés Equipes pluridisciplinaires Structurée, formalisée

La démarche éducative 4 étapes diagnostic éducatif alliance thérapeutique négociée avec le patient pour définir les compétences à acquérir ou renforcer Planifier et mettre en œuvre les séances ETP apprentissage évaluation des compétences acquises et du déroulement du programme

… dans le but de respecter les Intégrée dans les soins Laboratoire de Pédagogie de la Santé (UPRES EA 3412), Université Paris13 Diagnostic éducatif individuel Centrée sur le patient et son entourage Evaluée Personnalisée Négociée Critères de qualité Intégrée dans les soins Acteurs de santé formés Equipes pluridisciplinaires Structurée, formalisée

Le diagnostic éducatif Avant 2007 Depuis 2007 Collectif Individuel au début de la 1° séance Dans le mois avant la 1° séance photoexpression Entretien écrit dialogue structuré adapter le contenu des sessions aux attentes du groupe connaître le patient et sa famille identifier ses besoins, ses attentes, sa réceptivité vis-à-vis de ET définir les compétences à acquérir ou renforcer

Diagnostic éducatif collectif photo expression exprimer son vécu

Diagnostic éducatif individuel NOM : Prénom : DATE  . Date de naissance  .Age : ans QU’A-T-IL ? A quel(s) aliment(s) es-tu allergique ? Es-tu asthmatique, as-tu d’autres allergies ? As-tu une trousse d’urgence ? Qu’y a –t-il dedans ? QUI IL EST ? QUE FAIT-IL ? En quelle classe es-tu ? …………………………………………………………………………………………………. As-tu des frères et sœurs ? …………………Si oui, combien ? ……………………………………………………… Fais-tu du sport ou une autre activité en dehors de l’école ? ………………………………………………………... As-tu un traitement à prendre tous les jours ? ………………………………………………………………………… Si oui, que prends-tu ? …………………………………………………………………………………………………… Manges-tu à la cantine (panier repas ou pas) ? ………………………………………………………………………. Participes –tu : Aux goûters d’anniversaire à l’école ? ………………………………………………………………………... Aux sorties scolaires ? …………………………………………………………………………………………. Aux goûters d’anniversaires chez les copains ? …………………………………………………………….. Vas-tu parfois manger ailleurs qu’à la maison ? Chez tes grands-parents ? …………………………………………………………………………………….. Chez des amis ? ………………………………………………………………………………………………… Autres (centre-aéré, colonies) ? ………………………………………………………………………………. Fais-tu les courses avec tes parents ? ………………………………………………………………………………..

CE QU’IL SAIT LE RESSENTI C’est quoi l’allergie alimentaire ? Que se passe-t-il si tu manges un aliment auquel tu es allergique ? Que fais-tu quand on te propose un aliment que tu ne connais pas ? Qui dois-tu prévenir si tu ne te sens pas bien ? A l’école ? A la maison ? Où se trouve ta trousse d’urgence ? Qu’y a-t-il dedans ? A quoi servent chacun des médicaments ? ………………………………………………………………………… LE RESSENTI Quel est ton plat préféré ?. Qu’aimerais-tu manger (et que tu ne peux pas manger) ? As-tu peur de ce que tu manges ? As-tu déjà parlé de ton allergie alimentaire avec tes copains ? ……………………………………………………... avec ta maîtresse ? Penses-tu que tu as une maladie grave ? ………………………………………………………………………….. y-a-t-il des choses que l’allergie alimentaire t’empêche de faire ? …………………………………………………. As-tu des questions ? …..

SYNTHESE ET CONCLUSION Points facilitants : (capacité à communiquer et à expliquer, acceptation de la maladie, compliance, connaissances.) Points limitants : (difficultés de communication, anxiété , phobies alimentaires, refus de socialisation ...) Projet  de l’enfant et des parents  Compétences à approfondir

Diagnostic éducatif : comment faire ? Il s’élabore au cours des rencontres Se réalise grâce à un entretien qui précise le but de la rencontre, son déroulement et un résumé de la séance Les questions sont ouvertes et permettent au patient D’orienter sa réflexion et d’identifier ses priorités Exemples : il y a une question, un sujet que vous souhaiteriez aborder aujourd’hui ? Depuis notre dernière entrevue, vous avez réussi à mettre en place…..à faire

… dans le but de respecter les Intégrée dans les soins Laboratoire de Pédagogie de la Santé (UPRES EA 3412), Université Paris13 Diagnostic éducatif individuel Centrée sur le patient et son entourage Evaluée Personnalisée Négociée Critères de qualité Intégrée dans les soins Acteurs de santé formés Equipes pluridisciplinaires Référentiel compétences conducteur Structurée, formalisée

L’éducation négociée (Le contrat éducatif) Les compétences Avant 2006 Depuis 2007 Objectifs de sécurité Objectifs spécifiques Référentiel de compétences Conducteur Centrées sur le patient et son entourage Nombreuses compéténces à acquérir d’auto soin Psychosociales ou d’adaptation Ce référentiel reprend les compétences déterminées dans les recommandations HAS, 2007

L’éducation négociée (Le contrat éducatif) Les compétences Une compétence est constituée par un ensemble de savoirs (savoir, faire, être). Elle est apprise ou acquise lors de l’éducation mais elle doit être ensuite confrontée par le patient à sa réalité. Les patients pour gérer au mieux leur maladie doivent acquérir des compétences d’auto soins et d’adaptation à la maladie

Nous nous appuyons sur un référentiel de compétences établi par notre équipe à partir de la matrice des compétences des Professeurs Rémi GAGNAYRE et Jean-François d’IVERNOIS.

Planifier les séances Les apprentissages Depuis 2007 Equipe restreinte Equipe pluridisciplinaire formée à l’ETP 2 séances de 3h 3 séances de 3h 30 8 à 10 familles Techniques et outils pédagogiques variés et ludiques Conducteur écrit pour chaque objectif 18

Objectif principal Reconnaître les signes cliniques de l’allergie Séance collective : enfants allergiques alimentaires Nombre d’animateur : 2 Public : enfants concernés par l’allergie alimentaire durée 1H Recommandations communes à toutes les séances. Chaque début de séance doit consacrer 10mn - au rappel de la séance précédente ou celle du diagnostic éducatif et du contrat - cadrage de la séance : horaires…… - à la présentation de tous les participants - aux questions éventuelles des patients, ou « quoi de neuf » depuis la dernière séance !! - à l’exposé du contenu de la séance Au cours de la séance : - Valoriser, conforter patient ou parent d’enfant - Reformuler les propos des patients, « si j’ai bien compris.. », « Comme vous le dites si bien ….. » - Attitude empathique des éducateurs Conclure : Interrompre la séance 10 mn avant la fin et rappeler les grands moments de la séance.

Méthodes Techniques/outils Durée Activités patients Activités éducateur Méthodes Techniques/outils Critère/indicateurs 5mn 35mn Nommer les signes d’allergies alimentaire Chaque enfant se rappelle un ou plusieurs signes de l’allergie alimentaire puis le dessine sur une silhouette imprimée ou l’écrit sur un post it et vient le placer sur sa silhouette Demander à un ou plusieurs enfants de faire la synthèse Mettre à disposition du matériel pour que chacun puisse dessiner une silhouette Leur demander de nommer les signes d’allergie alimentaire. Demander à chacun d’écrire ou dessiner un des signes de l’AA sur sa silhouette. leur demander ce qu’ils font dès qu’un signe apparaît l’ animateur écrit les mots des enfants sur un paper board en respectant les colonnes des groupes d’organe L’expert fait la synthèse Crayons feutres Paperboard Gommettes Ambiance ludique 20

Méthodes Techniques/outils Durée Activités patients Activités éducateur Méthodes Techniques/outils Critère/indicateurs 35min Discuter la notion de gravité L’animateur demande aux enfants de venir entourer en rouge les signes graves selon eux L’animateur demande aux enfants ce que signifie pour eux la notion de gravité Après discussion demander aux enfants s’ils veulent modifier leurs signes Synthèse Flèche des signes Grave gêne respiratoire Malaise général Perte de connaissance Rapidité d’apparition

Conducteur C’est un outil de communication entre soignants qui vise l’amélioration de la qualité de l’etp. Il peut être utilisé par tous les soignants/éducateurs Document écrit rédigé et validé par l’équipe éducative Décrit de façon très précise les différentes phases de l’activité éducative : objectif , méthode , durée , évaluation

Mise en œuvre de l’éducation Identifier les signes d’allergie alimentaire 23

Identifier les fruits à coques 24

Injecter anapen 25

Réaliser un gateau sans allergène 26

… dans le but de respecter les Intégrée dans les soins Laboratoire de Pédagogie de la Santé (UPRES EA 3412), Université Paris13 Diagnostic éducatif individuel Centrée sur le patient et son entourage Personnalisée Evaluée Négociée Critères de qualité Intégrée dans les soins Acteurs de santé formés Référentiel compétences conducteur Equipes pluridisciplinaires Structurée, formalisée IPCEM 27

1 équipe pluridisciplinaire formée à IPCEM. médecins,. diététiciennes, 1 équipe pluridisciplinaire formée à IPCEM médecins, diététiciennes, psychologues, ergothérapeute, secrétaire 28

… dans le but de respecter les Intégrée dans les soins Laboratoire de Pédagogie de la Santé (UPRES EA 3412), Université Paris13 Diagnostic éducatif individuel étoile Centrée sur le patient et son entourage Personnalisée Evaluée Négociée Critères de qualité Intégrée dans les soins Acteurs de santé formés Référentiel compétences conducteur Equipes pluridisciplinaires Structurée, formalisée IPCEM 29

Évaluation (Depuis 2007) Du soignant Du patient En cours d’éducation -évaluation formative des soignants  «  se former en éduquant le patient » -Fiche d’observation des sessions collectives et individuelles En fin d’éducation Questionnaire de satisfaction des patients : participe à l’autoévaluation des soignants En cours d’éducation évaluation formative En fin d’éducation: Bilan -Evaluation des compétences acquises par le patient : réalisation d’un bilan après un temps d’éducation -Questionnaire de satisfaction des patients 30

évaluation 31

1° séance 2° séance 3° séance C.R.E.A.AL Cycle d’éducation thérapeutique du patient en allergie alimentaire enfants de CP à CM2 et parents 3h30 3h30 3h30 Séance individuelle 1h 1h 1h30 6 à 8 enfants et leurs parents Groupe enfants : 2 éducateurs (médecin, ergothérapeute, psychologue, diététicienne) + 1 secrétaire–coordinatrice +/- observateurs externes Groupe parents : 2 éducateurs (médecins diététicienne, psychologue) 1° séance 2° séance 3° séance C.R.E.A.AL 32

Et si vous deviez faire une conclusion ? Quelle serait-elle ?