Information anténatale sur la prématurité Réunion du GEN 23 juin 2011 Dr Sophie Desurmont – Gynécologue-obstétricien Dr André Locquet – néonatologiste Saint-Vincent de Paul - Lille

Introduction Information faite en service de grossesses pathologiques aux femmes susceptibles d’accoucher prématurément Constat : pratique hétéroclite, anxiogène pour les professionnels et les patients Internet : 325 000 pour « prématurité » Objectifs : Evaluation du ressenti des patientes, Formalisation d’un guide de conduite des entretiens, Temps de travail des pédiatres et des obstétriciens, harmonisation du discours Lien avec une pratique de sophrologie

Contenu de l’information Information adaptée au terme, au poids de l’enfant à naître, à la gravité de la menace, Adaptée au niveau de compréhension des parents, à l’état émotionnel et à l’acceptation supposée du discours Discours de l’obstétricien Explication sur la pathologie Traitements Décision d’extraction ou modes de décompensation Voie d’accouchement Discours du pédiatre Terme d’accueil, niveaux de prise en charge Survie : 0% à 21 SA, 31 % à 24 SA, 78 % à 28 SA, 97 % à 32 SA 40 % à 24 SA, 88 % à 28 SA < 24 SA : taux de survie sans séquelles très faible Epipage 2004, Zeitlin 2010 Pathologies résultant de la prématurité HIV, ECUN, MMH, hypothermie, infections … Prise en charge précoce du nouveau-né Couveuse, ventilation, alimentation (perfusion, sonde gavage, tire-lait), … Allaitement Contacts avec le nouveau-né, visites, durée attendue d’hospitalisation Guide de conduite de l’entretien

Matériels et méthodes 1ère étude : Etude rétrospective 1er janvier 2006 - 31 décembre 2007 au CHU de Poitiers entre 25-34 SA sur ressenti des patientes ayant reçu une information formalisée sur la prématurité Recueil des données dossiers, guides d’entretien Interrogatoire téléphonique des patientes après la naissance Questionnaire téléphonique maternités de niveau 3 au niveau national 2ème étude : Etude prospective 1er mai 2008 - 28 février 2009 à St Vincent Lille entre 25 et 36 SA sur ressenti des patientes hospitalisées pour MAP, RPM (PRS) Recueil des données dossiers Questionnaire remis aux patientes pendant hospitalisation : EVA du stress Entretien + visite néonatologie + séances de sophrologie 2ème Questionnaire à la sortie 3ème Questionnaire après la naissance Revue de la littérature

Résultats Etude Poitiers 138 informations Effectif : 138 informations / 239 accouchements entre 25-34 SA, soit 45% Participation à l’étude : 117 /138 , soit 84% Lieu de l’information : service de GHR 97% Délai entre l’hospitalisation et l’information : < 3 jours : 64,5% < 1 semaine : 84,8% Professionnels présents : Pédiatre + obstétricien : 50,3 % Accompagnant présent : 41% Patientes non-accompagnées souhaitant une présence : 63,7%

Résultats Etude Poitiers (2) Clarté du discours Clair : 85,5 % Facteurs associés à une mauvaise compréhension : Âge inférieur à âge moyen (29 ans) Situation précaire, niveau de scolarité inférieur Mauvaise compréhension de la langue française Pédiatre seul, obstétricien seul Vocabulaire adapté : 82,9 % Parfois jugé « trop scientifique », ou « manque de tact » Informations jugées trop brutales : 37,6 % 63% si < 29 SA Sentiment de culpabilité suite à l’information : 51,3 % Surtout pour PE Satisfaites de l’information : 90,6% Entretien pas assez long, quête d’information

Résultats Etude Poitiers (3) Informations insuffisantes : 25,5 % Attentes des femmes : Prise en charge pédiatrique au moment de la naissance Information sur les grossesses ultérieures : 22 % réticences à l’envisager Visite du service de réanimation néonatale : Faite : 16,2 % Bénéfice pour celles qui l’ont faite : 89 % Environnement ressenti comme déstabilisant : 46,1 % Si visite non-faite

Résultats Etude St Vincent 60 entretiens 60 / 140 hospitalisations sur période : 43% 51 prise en charge complète avec sophro (1 à 5 séances) Intérêt de sophrologie EVS 1 à 3 : 73 % après sophrologie Satisfaction / prise en charge sophro : 80 % Reconnaissance de l’utilité de l’hospitalisation, intérêt du repos, confiance en l’équipe EVS : stress à l’annonce de l’hospitalisation Niveau 10 : 35,3 % Niveau 9 : 23,5 % Niveaux 7 et 8 : 31,5% Niveau 5 et 6 : 9,8% Niveaux 0 à 4 : 0,2%

Résultats Etude St Vincent (2) Annonce de l’hospitalisation 29% seules 25% transférées d’une autre structure 26 % ainés en bas-âge Facteurs d’angoisses associés aux risques de la prématurité Délégation des tâches ménagères et gardes d’enfants : 75 % Cessation de l’activité professionnelle :45 % Rapprochement avec évènement émotionnel antérieur (décès proche…) : 37% Méconnaissance des possibilités d’allaitement maternel du prématuré : 27 % Souhait de rencontrer un pédiatre : 37 %

Résultats Etude St Vincent (3) 1ère rencontre mère-bébé : 100 % au bloc obstétrical 1ère visite en néonatologie après l’accouchement : Le jour même : 80% 1er peau à peau : entre J 1 et J 4 Allaitement maternel : Envisagé avant la naissance prématurée : 77 % Allaitement exclusif à la sortie du nouveau-né : 54 %

Discussion Difficulté à appréhender le niveau de compréhension, le désir d’informations à forte connotation anxiogène Consultation anténatale largement SATISFAISANTE 90,6 % Etude Poitiers, 84 % Yee and col. 2007, 71% Paul and col. 2001 Évaluation du niveau de compréhension ( à 24- 48h) Données obstétricales : 61-97 % concordance Données pédiatriques : 48-87 % concordance 69 à 74% bonne compréhension du risque de séquelles neurologiques, 58 % pour modalités d’alimentation ou de contacts physiques possibles, 98% bonne mémoire du taux de survie Facteurs diminuant la compréhension et l’attention : Haut niveau de stress, ATCD d’enfant prématuré, début de travail Niveau socio-économique ? Discordance Etude Poitiers / littérature Zupancic and col. 2002 Yee 2007

Discussion (2) Anxiété générée ou diminuée ? Échelles d’évaluation du stress 73 % de stress généré par la consultation anténatale dans Etude Poitiers 35 % de niveau 10 à l’annonce de l’hospitalisation dans Etude St Vincent, échelle non-homologuée Score STAI (Spielberger State-Trate Anxiety Inventory) dans 2 études : 77 à 84ème percentile Zupancic 2002, Yee 2007 Peurs apaisées par information : NON = 12% Yee 2007, Paul 2001 Facteur ressenti comme aggravant : Terme précoce < 30 SA Quand l’évaluer ? Lors de l’annonce de l’hospitalisation, après information pédiatrique ?

Discussion (3) Volonté d’information, de discours transparent Insuffisant : 22 - 25 % Recherches sur internet Yee 2007, Brazy 2001 Trop peu de détails sur rétinopathie et hémorragies intra-ventriculaires Paul 2001 Aide lors de leur hospitalisation : 64 % Aide à la compréhension et à l’accueil du futur nouveau-né 75 % - 92 % Yee Informations concrètes souhaitées Prise en charge immédiate à la naissance Possibilités d’allaitement maternel Contact physique possible ? Possibilités de visites de famille en néonatologie

Discussion (4) Utilisation de guide de conduite de l’entretien Pratique formalisée au CHU Poitiers En projet à Saint-Vincent (Lille) Pas de support dans Maternités de niveau 3 contactées, mais 56% d’information anténatale systématique Traçabilité d’une information médicale Harmonisation du discours Consultation anténatale couplée obstétricien + pédiatre Obstétricien PUIS néonatologiste Yee, Zupancic Couplée : Maternités de niveau 3 = 8,7 % Cohésion du discours, cohésion des équipes Adaptation du discours au ressenti de 2 professionnels Augmentation de la clarté du discours dans étude Poitiers (93% versus 71%)

Discussion (5) Présence du conjoint Temps dévolu aux questions Peu fréquente (41%), souvent souhaitée (63%) Retranscription des informations par la patiente à son conjoint = stress Difficile à organiser : Conjoint actif Accord sur rendez-vous pour obstétricien + pédiatre + conjoint Durées d’hospitalisation courtes Temps dévolu aux questions Souvent insuffisant, ou questions venant dans un 2nd temps 100 % de cas où néonatologiste donne la possibilité de poser des questions 60 % de proposition d’un 2nd rendez-vous pour répondre aux questions Yee

Discussion (6) Délai Visite service néonatologie < 3 jours : Ni trop ni trop peu Visite service néonatologie Possible dans 17 Maternités de niveau 3 sur 23 Parfois rendue impossible par la pathologie Déstabilisante (46%) Apports d’une technique alternative à visée anxiolytique : la sophrologie Identification des contractions Réinvestissement de la grossesse, du bébé Diminution du stress Acceptation de l’hospitalisation, puis du repos Diminution consommation de tabac, amélioration du sommeil

Conclusion Risques de la prématurité difficiles à appréhender pour les couples Pratique de l’information délicate Voies d’améliorations : Systématisation de la consultation anténatale Guide d’entretien Binôme néonatologiste – obstétricien Implication du père Proposition d’une visite en néonatologie Et les mamans qui ont l’information pédiatrique et qui finalement n’accouchent pas prématurément ?...