Être acteur de son traitement Congrès SFLS - Tours 22 octobre 2004 Rencontre satellite de Sidaction Être acteur de son traitement Eugène Rayess

1 - Présentation Association créée en 1991. Peu ou pas d’information thérapeutique à l’attention des personnes infectées. Création des premiers outils d’auto-support pour les personnes infectées par le VIH.

1 - Présentation Ecoute et partage des angoisses des personnes infectées par le VIH sous traitement Défense des droits des personnes infectées par le VIH Premières initiatives de patients pour l’accès aux molécules les plus récentes Participation au collectif inter-associatif TRT-5 et à l’UNALS

2 - Mission & objectifs Informer les personnes atteintes par le VIH sur les traitements disponibles et l’état des recherches en cours Encourager les personnes atteintes par la maladie à devenir acteurs de leur santé et de leur avenir Développer une réflexion et des actions pour la qualité de vie des personnes atteintes par le VIH

2 - Mission & objectifs Inciter les séropositifs à se soutenir mutuellement et à défendre leurs droits et leurs intérêts. Favoriser l’élaboration de projets communs en collaboration avec d’autres associations ou institutions Participer à la lutte contre le sida dans les pays du tiers-monde.

3 - Outils Ligne d’écoute téléphonique Mensuel « Infotraitements » Infocartes sur les ARV disponibles La réglette d’interactions médicamenteuses avec les antiprotéases Les réunion « Qualité de Vie » Site Internet d’Actions Traitements

3 - Outils Permettent une plus grande implication du patient dans le suivi de son traitement Favorise une interactivité Patient-Médecin : accompagnement amélioré, réflexion… Outils complémentaires (exemple : Expérience des utilisateurs du T20)

3.1 - La ligne d’écoute Permanence téléphonique animée par des personnes infectées par le VIH, formées à l’écoute et à la thérapeutique Lieu de partage et de soutien

3.2 - « Infotraitements » Actualité thérapeutique et de la recherche Qualité de vie Problèmes sociaux liés au traitement

3.3 - Les infocartes Informations résumées sur les molécules disponibles (prise, effets secondaires, interactions, précautions,…)

3.4 - La réglette Répertorie les interactions médicamenteuses avec les antiprotéases, outil pratique pour le médecin ET son patient…

3.5 - Les réunions « Qualité de vie » Réunions mensuelles de discussion avec des thématiques relatives à la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH

3.6 - Le site internet Actualités scientifiques Base documentaire Outils téléchargeables

4 - Problématique : « Pas mal de manques dans les soins… » Prise en charge du VIH demande une grande implication du médecin auprès de son patient, mais : -> Traitements complexes -> Manque de formation (généralistes, divers spécialistes) -> Manque de disponibilité -> Inégalité en fonction de la situation géographique

5 - Conclusion L’infection au VIH a changé la prise en charge médicale Le VIH s’installe dans la durée, et dans la chronicité Le patient est acteur de son traitement (pas toujours…), et doit appréhender les difficultés à venir

5 - Conclusion Une information de qualité aide à poser les bonnes questions à son médecin, améliore l’observance, aide à mieux gérer les effets secondaires et les interactions thérapeutiques des ARV

5 - Conclusion Relayer les espoirs et les déceptions des patients Faire partager l’expérience du patient sous traitement (astuces, problèmes au quotidien,…) Améliorer la qualité de vie d’une infection au long cours

5 - Conclusion Devoir de défense des personnes infectées, faire remonter à l’industrie pharmaceutique et aux institutions les inquiétudes et interrogations des patients Devoir de solidarité envers les pays du sud pour un accès universel aux traitements.