Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in Dutch euthanasia practice Donald G. van Tola, Judith A.C. Rietjensb, Agnes van der Heideb Health Policy - mai 2012 Biblio du 12 juin Caroline S.

Contexte / Définitions

Loi Néerlandaise sur l’euthanasie - 2002 Mettre fin à la vie d’un patient le demandant - Par un médecin Conditions strictes aux Pays-Bas Pas de « droit » pour l’euthanasie Médecin peut refuser Demeure un acte criminel en l’absence de respect des 6 critères Procédure stricte à suivre Information du coroner, qui transmet l’information à un comité régional, lequel évalue le respect des 6 critères

‘Souffrance intolérable’ : Critère principal : Souffrance intolérable Complexité de ce critère Sans perspectives d’amélioration Recours aux connaissances médicales ‘Souffrance intolérable’ : Peu d’études ont décrit comment les médecins évaluent ce critère Multiples facteurs influençant l’évaluation : Nature et durée de la relation médecin-patient Selon que la douleur est liée à un symptôme physique ou non Vision plus étroite du caractère insupportable de la douleur par les médecins

Rapport annuel du comité régional Source d’influence de l’interprétation Douleur s’étend au delà des symptômes physiques ou d’une perte fonctionnelle E. Cassel : “Bodies do not suffer, persons do” “Most generally, suffering can be defined as the state of severe distress associated with events that threaten the intactness of the person” Approche globale Expérience personnelle Liée mais non causée par des symptômes physiques ou une perte fonctionnelle Facteurs individuels personnalité, perspectives d’avenir, force physique/psychologique

Souffrance considérée comme non subjective (accessible à une tierce personne) “an inter- subjective experience that to a certain extent is accessible and therefore assessable”

Patient souffre / Médecin évalue Fossé à franchir Pas de compétences / connaissances médicales Sujet peu abordé dans le rapport Souffrance insupportable doit être reconnue par le médecin Lié à l’empathie du médecin Empathie : 1909 : Psychologue Titchener Traduction du mot allemand ‘einfühlen’ Processus émotionnel et cognitif

Empathie émotionnelle : Contagion émotionnelle / intuition Face à un état émotionnel d’une autre personne Empathie cognitive : Acte plus rationnel Se mettre à la place d'un autre, se projeter dans la situation d'un autre 2 façons : Self-perspective Other-perspective (= préconisation du comité régional) Exemple du saut à l’élastique

Comment les médecins appliquent effectivement dans la pratique les recommandations du comité régional ? Question des auteurs

Etude

Résultats de l’enquête quantitative Large étude évaluant L’utilisation et l’interprétation actuelle des critères Enquête quantitative Entretiens qualitatifs Résultats de l’enquête quantitative Souffrance caractérisée insupportable si liée à douleur incurable et actuelle symptôme physique Jugement variable si absence de symptôme physique perte fonctionnelle irréversible et forme de souffrance existentielle Interprétation des critères par les médecins plus étroite que prévu dans la loi

Hypothèse des auteurs Différences de jugement lié à l’empathie Propension à être affecté par la souffrance des autres Compétences et stratégies d’empathie différentes selon les individus Explique la variabilité de l’application du critère ‘douleur insupportable’ Hypothèse des auteurs

Méthodes

Médecins ayant participé à l’enquête quantitative Entretiens : Etude qualitative Médecins ayant participé à l’enquête quantitative Entretiens : Que considèrent-ils comme des souffrances insupportables ? Comment évaluent-ils si la souffrance du patient demandant l’euthanasie est insupportable ?

Recrutement et échantillonnage (1) Médecins généralistes 89 % des cas d’euthanasie (en 2008) « Médecins-conseils » intervenant avant une euthanasie 5 ans de pratique expérience dans les soins de fin de vie formation officielle 78 % de médecins généralistes Sélection des médecins volontaires ayant participé à l’enquête quantitative selon les réponses données aux questionnaire (cf infra) Recrutement et échantillonnage (1)

Recrutement et échantillonnage (2) Photographie des arguments utilisés pour expliquer comment et pourquoi ils considèrent la souffrance insupportable ou non Utilisation stricte des critères Utilisation plus indulgente des critères 3 groupes : indulgents / moyens / stricts Entretiens dans chaque groupe jusqu’à saturation des données Recrutement et échantillonnage (2)

Entretiens (1) Nov. 2007 à Fév. 2008 Dans le bureau du médecin 45 à 75 minutes Entretiens semi-structurés Utilisation de 4 des 8 cas Peur de la décadence future Perte d’indépendance Expérience propre de chaque médecin 15 médecins interviewés 14 médecins généralistes 7 médecins conseils 1 médecin de SSIAD et médecin conseil Entretiens (1)

Entretiens (2) Empathie : Cible principale de l’entretien Rôle dans l’évaluation du caractère insupportable de la douleur Pas de question explicite posée Incitation à poursuivre la réflexion ou à clarifier si le médecin : essaie d'imaginer comment il se sentirait dans la situation du patient - Self-perspective ‘I can imagine what this must be like’ ‘I try to put myself in the patient’s shoes’ tente d'adopter le point de vue particulier du patient - Other-perspective Entretiens (2)

Analyse des données Entretiens enregistrés et retranscrits Lus plusieurs fois et codés Logiciel d’analyse de données qualitatives Analyse des données

Résultats

Résultats généraux Attention portée sur différents aspects : Symptômes Traitements possibles Pronostic de la maladie Utilisation spontanée de termes se rapportant à l’empathie Résultats généraux

Imagine-self/Imagine-other Verbes souvent retrouvés : Imaginer / Sentir / Identifier Pour exprimer l'effort de saisir l'expérience de souffrance du patient Utilisation fréquente du point de vue ‘imagine-self’ (cf exemples) D’autres font l’inverse : mettre de côté le point de vue personnel (cf exemple) Approche globale recommandée par le comité régional souvent identifiée Importance de la personnalité et de l’histoire du patient Imagine-self/Imagine-other

Trouver une balance Pas de perspective privilégiée Balance entre les 2 perspectives Point de vue différents sur la perspective à privilégier ‘imagine-other’ > ‘imagine-self’ impossible d’exclure totalement le ‘imagine- self’ Trouver une balance

Pourrais-je vivre avec ça ? «Pourrais-je vivre avec l'idée de mettre fin à la vie de ce patient?» Elément qui surpasse tous les autres dans l’évaluation de la demande ≠ résultat de l’enquête quantitative : Attribution caractère insupportable à la douleur suffit pour accéder à la demande Implique des valeurs personnelles et de croyance Sur l’euthanasie en général Sur l’acte réalisé sur ce patient en particulier Equilibre à trouver entre la souffrance du patient et les croyances propres du médecin et l’impact de l’acte sur le médecin lui-même Pourrais-je vivre avec ça ?

Discussion

Processus difficile et délicat Importance de l’empathie Franchir le fossé entre le patient qui souffre et le médecin qui évalue Force : Première étude évaluant si et comment les médecins mettent en œuvre l’empathie

Limites : Petite étude observationnelle Portant slt sur le pt de vue des médecins généralistes Études futures sur celui d’autres praticiens Entretiens à partir de cas fictifs plus simples Rôle du contexte et du pt de vue de l’entourage

Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (1) Recommandations du comité régional : ‘imagine-other’ Appliquées par de nombreux médecins Rôle et place de l’ ‘imagine-self’ Ou mélange des deux Effort d’empathie conduit automatiquement à l’euthanasie (enquête quantitative) Acte exigent Nécessité d’y mettre son propre point de vue Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (1)

Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (2) Réponse souvent influencée par les croyances/valeurs personnelles du médecin sur l’euthanasie Type de souffrance la justifiant Impact émotionnel de l’acte sur le médecin Variation selon les médecins Cf étude quantitative (spt physiques, perte fct) Situations rencontrées en pratique Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (2)

Refus moins problématique que pour d’autres situations Pas de ‘droit’ à l’euthanasie Pas de ‘devoir’ d’euthanasie Pb si pas de discussion avec le patient/la famille pour expliquer le pt de vue du médecin Van Dam : Euthanasia, a different view on its practice. Interviews with family members.

Conclusion Importance de Prise de conscience par les médecins du pt de vue qu’ils adoptent, des valeurs et émotions entrant en jeu dans leur évaluation Discussion ouverte avec le patient Réflexion critique sur la façon d’évaluer la souffrance ‘Soulager la souffrance est l'un des objectifs principal de la médecine en général’ Résultats applicables dans d’autres domaines Conclusion