Education thérapeutique du patient en psychiatrie « Vivre avec la schizophrénie: une approche bio-psycho-sociale de la maladie et de sa prise en charge » Dr Cécile VIEUX Psychiatre, praticien hospitalier Centre Hospitalier François Tosquelles

PLAN La schizophrénie Réhabilitation psychosociale et ETP Programme « vivre avec la schizophrénie: une approche bio-psycho-sociale de la maladie et de sa prise en charge » INSIGHT PRACS PROFAMILLE Vignette clinique

La schizophrénie Épidémiologie Étiologie Clinique Évolution Prise en charge

Epidemiologie Maladie ubiquitaire 1/100 de la population mondiale 600000 personnes en France

ETIOLOGIES multifactorielle : Facteur génétique :   Facteur génétique : Antécédents familiaux Étude de jumeaux monozygotes Notion de terrain, de vulnérabilité Facteur neurochimiques : Transmission synaptique dopaminergique Facteur neuro-développementale : Infection virale pendant la grossesse ou néonatale Facteur socio environnementale et psychologique Stress Attachement désorganisé évènements familiaux prises de toxique, cannabis

Mode d’entrée dans la maladie soit de manière progressive Début à l’adolescence, avant 25 ans, Repli sur soi anxiété Insomnie Echec scolaire Perte des relation amicales, désocialisation Apragmatisme, perte de toute motivation Opposition voir hétéroagressivité Bizarreries comportementales Perte de contact avec la réalité Émergence d’idées délirantes vécu de dépersonnalisation, vécu d’irréalité, de perte d’identité, de transformation corporelle Prise de toxiques   soit de manière brutale  bouffée délirante aigue

Phase d’état 1-Symptômes productifs 2-Symptôme déficitaire :   Le délire :  Modification du raisonnement, constitué de croyances inadaptées, tenaces, contraires à la logique et imperméables à toute confrontation au réel ; Délire de persécution, Délire d’influence Délire mystique Délire de grandeur Délires somatiques de transformation corporelle…. Les hallucinations Auditives Cénesthésiques Olfactives Gustatives 2-Symptôme déficitaire :  Apathie, Manque d’énergie Difficultés à prendre des initiatives Troubles de la mémoire Emoussement affectif, émotionnel Retrait social   3-Symptôme dissociatif :  Désorganisation de la pensée (barrages, trouble du cours de la pensée) Désorganisation de la communication (écholalie) Désorganisation du comportement (bizarrerie du comportement) 4-Absence de conscience du trouble (Insight)

Evolution Facteurs de risque de rechutes Chronique Alternance de phases de décompensation souvent suite à l’arrêt du traitement et de phases de rémission avec traitement et prise en charge adaptée Symptomatologie résiduelle s’aggravant avec les rechutes Résistance au traitement Facteurs de risque de rechutes Non observance du traitement (risque de rechute de 90% au cours de la première année) Prise de toxiques (alcool, cannabis …) Stress, manque de sommeil, surmenage Signes évocateurs d’une rechute  L’insomnie L’anxiété Le retrait social Reprise du délire

Prise en charge Pharmacologique Psychologique sociale « Vivre avec » réhabilitation psychosociale Éducation thérapeutique du patient

La réhabilitation psychosociale Depuis une vingtaine d’années, des modules de réhabilitation et de développement des compétences sociales ont été mis au point. Ils couvrent certains domaines de la réhabilitation, de l’hôpital psychiatrique à la vie indépendante, en passant par des structures intermédiaires. De tels modules, couplés aux progrès pharmacologiques, ont permis d’améliorer la qualité de vie des patients (bonne observance du traitement, meilleure alliance thérapeutique et bon niveau de compréhension de la maladie). Cependant, les problèmes liés à l’exclusion de la vie sociale, à la perte d’autonomie, à la solitude et à la stigmatisation de la maladie mentale ne sont pas assez abordés dans ce type de prise en charge alors que la souffrance qu’ils engendrent est pourtant bien réelle.

L’éducation thérapeutique du patient L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but d’aider les patients et leurs familles à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir ou à améliorer leur qualité de vie. Définition de L’OMS 1998.

« Vivre avec la schizophrénie: une approche bio-psycho-sociale de la maladie et de sa prise en charge » PRACS INSIGHT PROFAMILLE

Les critères d’inclusion Schizophrénie paranoïde ou trouble schizo-affectif diagnostiqué En rémission partielle ou totale (en dehors d’une phase aigue) Obtention du consentement éclairé du patient Engagement du patient à participer à la totalité du programme

INSIGHT Elaboré par l’équipe du Pr Llorca au CHU de Clermont-Ferrand Six séances de groupe + 2 séances de rappel à 3 et 6 mois Informer les patients sur la schizophrénie, sur les symptômes et sur les traitements Principal objectif: améliorer la connaissance que les patients ont de leur maladie afin de les aider à mieux l’accepter et à améliorer leur qualité de vie en diminuant le risque de rechute lié à une mauvaise observance du traitement ou à une mauvaise hygiène de vie.

INSIGHT: Les séances Séance 1: La conscience du trouble mental Séance 2: La conscience des symptômes positifs Séance 3: La conscience des symptômes négatifs Séance 4: La conscience des symptômes de désorganisation Séance 5: La conscience des conséquences psychosociales Séance 6: La conscience des effets du traitement

INSIGHT: les techniques d’apprentissage Support d’information Vidéos Jeux pédagogiques Groupe de discussion

PRACS PRACS :« Programme de Renforcement de l’Autonomie et des Capacités Sociales ». Elaboré par l’équipe du Pr Lançon du CHU Sainte Marguerite à Marseille Objectif principal : aider le patient souffrant de schizophrénie ou d’une pathologie psychiatrique chronique de lutter contre les conséquences psychosociales de leur maladie comme l’exclusion sociale, la perte de l’autonomie, la solitude et la stigmatisation liée à la maladie mentale.

PRACS Alternance de séances de groupe et de séances individuelles Séances de rappel tous les 6 mois pendant 2 ans 4 modules de 7 séances hebdomadaires (28 séances au total) Module 1 : gestion de l’argent Module 2 : gestion du temps Module 3 : développer ses capacités de communication et ses loisirs Module 4 : améliorer sa présentation Objectif : faire prendre conscience aux participants de certaines améliorations possibles dans ces quatre domaines de la vie quotidienne et de les amener à gagner en autonomie par la mise en place de projets concrets pour chacun de ces domaines.

PRACS: Les modules Module 1 : Gérer son argent: Pour deux tiers des patients présentant un trouble psychiatrique chronique comme la schizophrénie, leur argent est gérer par leur parent ou leur tuteur Module 2 : Gérer son temps: Les conséquences de la maladie mentales entraînent souvent un décalage de rythme Module 3 : Développer ses loisirs et ses capacités de communication: Les patients présentent d’importantes difficultés dans la communication avec autrui. Ils ont tendance à s ’isoler, à se couper du monde et des autres et n’ont généralement pas d’activité de loisir Module 4 : Améliorer sa présentation: La maladie mentale entraîne le plus souvent une baisse de l’estime de soi et un désintérêt de l’image qu’on renvoie aux autres. Beaucoup de patients ont d’importantes difficultés avec leur hygiène, portent les mêmes vêtements plusieurs jours de suite et adoptent des postures négligées et inadaptées.

PRACS: les techniques d’apprentissage Technique de résolution de problèmes Séries de questions réponses Jeux de rôle Mise en situation Tâches hors séances Jeux pédagogiques Outils d’aide au quotidien (agenda, tableau de gestion de budget…)

PROFAMILLE 6 séances à destination des familles et des proches de patients souffrant de schizophrénie La maladie La prise en charge Les aspects médico-légaux La gestion des émotions Culpabilité et travail de deuil Place des famille et des soignants Collaboration avec l’UNAFAM

Vignette Clinique : Melle Gaëlle Etat civil : 37 ans Vit en appartement seule A un compagnon Diagnostic : Schizophrénie paranoïde Mesure de protection : Sous curatelle renforcée

Bibliographie Père : Mère : Fratrie : Artiste « marginal » Alcoolo-dépendant Mère : Décédée d’un cancer en 1999 Fratrie : 1 sœur, Anne-Marie  contact fréquent 1 demi frère, toxicomane Placement en famille d’accueil dès l’enfance dans le Vaucluse

Parcours scolaire et professionnel Scolarité sans difficulté 1996 : Bac littéraire 1997 : Étude de droit et sciences politiques Début des troubles  arrêt des études Emploi d’ouvrière près de sa famille d’accueil Difficultés avec la famille d’accueil 2000 : s’installe en Lozère avec sa sœur Désadaptation de la vie relationnelle Consommation de cannabis, Se marginalise Stages au GRETA de Mende Sans suite possible

Hospitalisation Mars 2000 : première hospitalisation En parallèle : Diagnostic de schizophrénie paranoïde Puis multiples hospitalisations (2 à 3 par an) En parallèle : Suivi Centre Médico-Psychologique Activités en Hôpital de Jour  multiples difficultés Échec de l’accueil au Centre De Réadaptation

Cliniquement Syndrome déficitaire : Symptôme productif : Apragmatisme Besoin d’étayage Syndrome dissociatif : Intellectuel : Logorrhéique Diffluence, coq à l’âne (pensée flou et désorganisée) Affectif : Émoussement affectif Labilité émotionnelle Comportemental : Sort nue dans le couloirs Symptôme productif : Délire paranoïde Thématique persécutif et érotique Mécanisme hallucinatoire et interprétatif : Auditif (voix qui la juge/ sa grand-mère qui l’a soutient) Cénesthésique (attouchement) Adhésion totale et absence de critique (pas d’insight) Participation affective intense et inadaptée avec: Agitation psychomotrice avec colère, cris, agressivité Angoisse majeure

Actuellement Mars 2013 : Bithérapie CLOZAPINE + HALDOL Permet une amélioration des troubles Évolution vers la PEC actuelle avec : Hospitalisation en temps partiel Week-end chez son compagnon Début de semaine seule à son domicile Prise en charge en Hôpital de Jour Relation amoureuse avec un patient du CMP Symptômes résiduels  objectif de travail en ETP Angoisses Hallucinations (grand-mère) Autonomie limitée Dépendance de sa relation amoureuse pour la stabilisation clinique et son autonomie

Insight Objectifs pédagogiques : Pour l’équipe soignante : Attribuer l’ensemble de sa symptomatologie à sa maladie Productive (améliorée par le traitement) Déficitaire, dissociative (persiste à minima) But global : maintenir ses compétences en autonomie indépendamment de son environnement affectif Pour la patiente : « mieux connaître ma maladie, le rôle des médicaments »

Insight 1.Conscience du trouble mental : Pour l’équipe : Conscience partielle du trouble Problème au niveau de l'attribution de ses symptômes Représentation biaisée de la maladie Pour la patiente : «Je suis rassurée depuis que je connais ma maladie, j'ai un trouble psychique, une schizophrénie psychique » 

Insight 2.Symptômes positifs : Bonne conscience de la symptomatologie positive Bonne description des hallucinations Non attribué à la schizophrénie 3.Symptômes négatifs : Faible conscience de sa symptomatologie déficitaire et des répercutions au quotidien Étayage indispensable, grande dépendance affective 4.Symptômes de désorganisations : Faible conscience de la symptomatologie dissociative, qui s'exprime à minima Discours parfois incohérent, organisation difficile « Je n’ai pas de difficulté d’attention et de concentration mais j’ai parfois des idées floues »

Insight 5.Conséquences psychosociales : Faible conscience des conséquences psychosociales Pas de lien entre son incapacité à avoir un emploi et sa pathologie Pense pouvoir travailler en milieu ordinaire « je ne travaille pas à cause du chômage » Grâce à la dynamique de groupe, peut se projeter en milieu adapté 6.Le traitement : Consciente de l'importance du traitement (hallucinations) Évoque des effets secondaires (prise de poids, troubles sexuels) Consciente des facteurs de rechute (fatigue, surmenage)  Permet un suivi en ambulatoire

Insight : Conclusion Meilleure attribution de sa symptomatologie positive à sa maladie Meilleure prise de conscience : De sa symptomatologie déficitaire et dissociative. Des conséquences psychosociales de sa maladie Meilleure acceptation de sa prise en charge : Bonne observance du traitement Bonne alliance thérapeutique Bonne complaisance aux soins Identifie les personnes ressources et sait les mobiliser Mais : Travailler les compétences d’autonomie en lien avec sa symptomatologie négative et dissociative Augmenter les temps libres à domicile / diminuer l’étayage

Gaëlle au sein du programme PRACS Gaëlle au sein du programme Éléments de présentation D’un contact facile Besoin d'étayage au quotidien Diagnostic éducatif Demandeuse et investie afin d’acquérir une meilleure autonomie OBJECTIF GLOBAL Renforcement des acquis Développement des capacités d'autonomie (diminuer l’étayage)

PRACS MODULE 1: « Gérer son argent » Constat: Gaëlle est sous curatelle renforcée Elle a des notions sur sa situation financière Elle a une appréhension à gérer seule son argent Objectif: S’investir dans la gestion de son argent Acquis: Équilibre son budget de la semaine Parvient à faire quelques économies

PRACS Module 2: « Gérer son temps » Constat : Gaëlle participe à de nombreuses activités (remplissage) Elle se plaint d’avoir peu de temps à elle Objectif: Augmenter et gérer son temps libre dans son appartement Acquis: Agenda : un support investi Meilleure orientation dans son environnement (plan) Commence à gérer son temps libre

PRACS Module 3 « Capacités de communication et loisirs » Constat : Gaëlle a peu de capacités d’adaptation Difficultés à faire preuve d'initiative Objectif: Faire des démarches d’inscription seule Acquis: A pu s’intégrer dans le groupe (« faire ensemble ») Inscription à la bibliothèque municipale concrétisée

PRACS Module 4 «Améliorer sa Présentation » Constat: Gaëlle se préoccupe de sa présentation Cherche à faire des efforts Objectif : Se plaire davantage Acquis: S'intéresse plus à l’équilibre de ses repas Manifeste le désir de faire plus d'activités physiques

PRACS : Conclusion Gaëlle au centre d'une prise en charge pluridisciplinaire PRACS lui a fourni des outils Gaëlle avance dans son projet : Demande de ne plus être suivie en HTC Evolution vers un suivi ambulatoire